Dernières traces de la radiothérapie

Autre séquelle, de la radiothérapie : les télangiectasies.
Un effet secondaire tardif qui était apparu peut-être un an après. Pas grand chose, bien sûr, grade 2 selon l’échelle internationale codant la gravité des effets secondaires de la radiothérapie. (Echelle qu’on peut trouver ici page 77 de ce document pour les étudiants en médecine de Rennes). Surtout si on lit la liste des effets secondaires possibles (rarissimes heureusement) ici.
L’apparition de télangiectasies est un phénomène assez après une radiothérapie du sein, j’en parlais ici lorsque j’ai essayé pour la première fois de les faire disparaître. C’était en 2011. Déconvenue malgré un traitement au laser, j’en parle là.
Le chirurgien qui a procédé à ma reconstruction m’avait assuré qu’elles pouvaient partir, et facilement, et m’avait donné une adresse, huppée dans une clinique d’esthétique. Qui soigne habituellement les petites imperfections de l’âge. Ce médecin est diplômé en MMAA…  Vous ne connaissiez pas ? Moi non plus. Médecine morphologique anti-âge ! Un peu une autre planète par rapport au quotidien de l’hôpital. Et aucun temps d’attente avant le rendez-vous ! Et pourtant, un médecin loin des clichés qui vont avec ce type d’établissement. Bonne pioche.
D’autant que ce monsieur est arrivé à bout de mes télangiectasies, alors respect à la mmaa si elle peut s’appliquer aux anciens malades, pas forcément âgés !
Il aura cependant fallu 2 séances, espacées de 3 mois. (infos sur une séance ici)
Ainsi, il y aurait des bons et des mauvais dermatos ? Disons plutôt des machines ultra-perfectionnées dernier cri, ou pas, j’imagine.
A la première séance, c’est très bien parti. Mais réapparu puissance 10 le lendemain. Et estompé dans jours qui ont suivi, pour disparaître totalement au bout de 20 jours. C’est réapparu un peu (j’étais prévenue), au bout de 2 mois. Une seconde séance a permis une disparition définitive (j’espère !). J’ai essayé aussi pour les 2 points de tatouage visibles dans le décolleté. Ce médecin de plus de cinquante ans n’avait jamais eu à effectuer un détatouage médical. J’étais sa première patiente ! Serais-je plus perfectionniste que la moyenne ?! Il n’empêche, c’est un échec, cela n’a pas marché. Pas grave, c’est juste que j’étais au bon endroit, alors j’en ai profité. c’est vrai que ça aurait totalement effacé l’ardoise, ça aurait été pas mal.
Aucun remboursement par la sécurité sociale, puisque c’est de l’esthétique pure et simple. Même si c’est une des séquelles du cancer.

Petite anecdote qui en dit long sur le parcours d’une reconstruite : lorsque je me suis installée sur la table d’examen, au lieu de rester en soutien-gorge, je l’ai enlevé. Alors que ce n’était pas nécessaire ! Puisque les lésions vasculaires se trouve dans mon décolleté assez haut. Et pourtant, il avait convoqué un second médecin, plus jeune, pour montrer comment on procédait pour traiter les télangiectasies. Ni une, ni deux, buste nu. Pfff. Aucune gène. Ca m’a fait rire lorsque je m’en suis aperçue.

Télangiectasie post-radiothérapie

 

 

 

 

4 jours après le laser

1 mois après laser

 

 

 

 

Je sais que pas mal de recherches sur le sujet aboutissent sur mon blog. Contente de montrer un résultat vraiment satisfaisant. Je donne les coordonnées de ce monsieur en mp sans problème. Le coût ? 70€ x2.

15 ans d’études et peau de chagrin

Et bien voilà. Il aura fallu ce rendez-vous avec ce docteur Ultra-Brite pour que commence enfin le deuil de mon sein perdu.
C’est vraiment ce que j’ai ressenti en sortant de mon rendez-vous chez ce chirurgien-plastique. Rendez-vous qui est venu quasiment 5 ans après l’intervention…

Lors de ma mastectomie en 2007, j’avais dis ‘jamais’. Pas question de repasser sur le billard sauf absolue nécessité, de toutes façons, le résultat sera médiocre. Trop chochotte pour envisager des opérations, des douleurs, des cicatrices… Je voulais assumer ce nouveau corps d’amazone.

Mais avec le temps, je voyais bien que mon obsession de faire comme si c’était pas grave et que le plus important c’est que je sois vivante commençait à battre de l’aile… C’est surtout cette technique du BRAVA qui m’avait séduite : combler ainsi mon ground zero… Si au départ ça me paraissait absolument inimaginable, j’avais récemment fini par l’envisager.
Même plus, j’en étais venu à me dire que peut-être, tant qu’à faire de passer sur le billard, alors – je dis bien peut-être -, une prothèse…

Beaucoup de chemin parcouru dans les jours qui précédaient ce rendez-vous avec ce docteur, malgré mes réticences (lire mon billet ici).

J’ai d’ailleurs un peu traîné avant d’écrire sur ce rendez-vous car je sentais que tout cela devait décanté. Je suis ressortie tellement dépitée et en colère, que je ne voyais pas l’intérêt de le partager ici !

En fait, non seulement ce qu’il m’a dit n’était pas ce que je voulais entendre, mais en plus il l’a dit d’une telle façon, que c’était trop :

Dès nos tous premiers échanges, il me lance : « Oh mais ce que je vous dis, c’est 15 ans d’études. »

Ainsi c’était sa façon à lui de poser la discussion.
Hou là, ça partait très mal ! Je dois dire que cette mise à distance immédiate m’a totalement glacé. (d’autant plus que je lui donnais 30 ans tout mouillé de chaud !)
Ensuite, il a évoqué avec condescendance la méthode BRAVA, selon lui inutile pour un lipomodelage, et m’a expliqué les autres techniques : prothèse, grand dorsal.
Ensuite, il m’a fait déshabiller,  et là, les possibilités sont devenues peau de chagrin. Il me dit que contrairement à ce que je pensais, ma radiothérapie avait laissé de gros dommages. La preuve, les télangectasies, la peau tendue… Bêtement (pas fait 15 ans d’études, moi), je pensais que c’était moche, oui, mais dans la norme… La prothèse interne, c’était tout simplement impossible, car je n’avais plus de muscle pectoral sous-jacent, nécrosé : mon fameux trou très prononcé, c’était donc cela. Indispensable pour ‘glisser’ la prothèse.

Pour le lipomachin, mes seins étaient trop conséquents, on ne fait ça que pour de petites poitrines. Ah bon.
J’avais beau avoir évolué mentalement vers une possible reconstruction chirurgicale, le grand dorsal, c’était non pour moi. Trop.

Donc il m’a proposé un « truc » que je ne saurai même pas redire ici. Plus capable d’entendre. Trop complexe pour ma pomme et mon état psychique. Ce dont je me souviens, c’est qu’il faudrait 4 opérations sous anesthésie générale, que ça s’étalerait sur plus d’un an, et bon, « faudra pas vous attendre à un résultat extraordinaire, c’est de la reconstruction« . Heu, c’est un gros mot ?
Et cerise sur le gâteau, il faudrait retoucher l’autre sein, celui qui ne demandait rien.
Lorsque je lui ai dit que je m’y refusais, il m’a regardé du haut de ces 15 années d’études. Lui qui voit dans son cabinet privé, à longueur de journée des femmes qui viennent pour des pattes d’oie, des culottes de cheval, des seins trop ceci ou trop cela,… Agacement ou pitié, va savoir…

Si j’ai montré les dents assez vite, je n’ai pas vu le sourire Ultra Brite qu’il arbore sur son site, publicité mensongère !
Curieusement, je ne remets pas en cause ce qu’il m’a dit.
Je suis juste triste. Un deuil, en effet.

Je vais donc restée avec mon « corps amazone »… Superbe film. J’en avais parlé ici. Il fait partie de la sélection de l’eBib, la bibliothèque différente de l’association Au Sein de sa Différence. si vous ne l’avez jamais vu, une simple demande et hop, je vous l’envoie par la poste. (descriptif ici)
Les modalités se trouvent là.

Et encore mieux, si vous êtes en Rhône-Alpes, vous pourrez vous rendre à Crest dans la Drôme, le samedi 6 octobre. La médiathèque départementale organise dans le cadre d’Octobre Rose, une projection du film. Avec une rencontre avec la réalisatrice Anja Unger et avec ma potesse Cathie Malhouitre d’ASDSD…
J’y serai.
(+ d’infos ici)

Rappel : cancer du sein, 70% des patientes ne se font pas reconstruire (chiffres d’une étude de l’Institut Curie de 2011 ici).

Réhabilitation

Ce mois d’octobre, je fais un grand ménage d’automne sur ma poitrine : Dépose du PAC, traitement de ma télangectasie, effet secondaire à ma radiothérapie, et détatouage des points de marquage.

La semaine dernière, c’était donc mon rendez-vous pour la télangiectasie (dilatation vasculaire anormale).  On ne peut pas faire les 2 en même temps, pas les mêmes machines. Cette disgrâce n’est pas très étendue, mais voilà, je fais une fixette dessus, d’autant plus qu’elle se voit dans mon décolleté déjà pas terrible sans ça (photo ici). Donc après avoir vu un dermato à la gomme puis une autre, j’ai été dirigée vers une troisième qui traite ce genre de truc par laser.

Normalement, tout acte de laser passe par une entrevue où on vous informe non seulement du prix (non remboursé par la sécu car c’est un acte d’esthétique) mais du fait que cela peut demander plusieurs séances, que cela peut ne pas marcher, et qu’en plus, cela peut revenir au bout de plusieurs années.

J’ai sauté cette entrevue, grâce à la deuxième dermato qui m’a donné un ordre d’idée déjà sur tout cela, et a téléphoné à la troisième pour prendre le RV. Donc le devis est de 80 euros la séance… (tarifs similaires à ce que j’ai vu sur la toile).

Je me permets de donner pas mal de détails sur le traitement des télangectasies car j’ai repéré pas mal de recherches Google qui attérissent sur mon blog. Des gens qui cherchent des infos différentes des sites commerciaux de centres laser…

La séance proprement dite est très courte, peut-être 1 ou 2 minutes. La dermato m’a dit que c’est comme un ‘stylo-effaceur’. Elle a ainsi vu en direct que cela partait très bien. Le patient ne peut rien voir car il a des coques protectrices sur les yeux. On sent une petite brûlure tout-à-fait supportable. Je m’attendais à bien pire.

Elle m’a dit traiter une autre femme dans mon cas, mais qui a dû subir plusieurs séances, avec un résultat moins bien, mais elle avait une peau très cicatricielle suite aux brûlures,  ce qui double son problème.

Lorsque j’ai vu le résultat dans son miroir, j’ai failli l’embrasser de bonheur. Une montée d’émotion de folie !

Je suis redescendue par les escaliers de cet immeuble cossu en apesanteur, les larmes aux yeux.

Et je me sentais en communion avec toutes les femmes qui se sont fait reconstruire, comme réhabilitée. En cet instant, j’ai entrevu ce que cela pouvait être d’avoir après ne plus avoir eu. Ne serait-ce que pour ça, je suis heureuse de l’avoir fait.

Je me sentais bien un peu nouille de crier victoire pour une si petite disgrâce disparue, alors que mon ground zero était tellement plus ‘freak’, mais bon, je nageais dans ce petit grand bonheur !

Je crois bien que je n’ai jamais vraiment expliqué dans ce blog, pourquoi je ne suis pas tentée par la reconstruction chirurgicale. Je vais essayer de m’en expliquer. Je n’utilise pas volontairement le terme de choix, parce qu’il me parait inapproprié. Il est difficile de trouver un autre mot, c’est vrai. L’institut Curie l’utilise aussi dans cette étude publiée ce mois d’octobre justement. Une belle initiative, pas mal reprise Octobre Rose oblige. Je fais ainsi partie des 70% de femmes mastectomisées et qui ne se font pas reconstruire… Contente de savoir que je ne suis pas une extra-terrestre. Ces données ont permis de faire connaître dans les médias, une association toute neuve ‘Au Sein de sa différence’, qui parle de reconstruction identitaire avant tout…. Cathie Malhouitre, la présidente, est même passée au JT de TF1. Je ne donne pas le lien car ils l’ont supprimé, les coquins.

Les photos que j’ai vu, en particulier dans ‘J’ai un cancer du sein. Et après’ m’ont souvent conforté dans mon absence de désir de reconstruction. Je n’aime pas ce livre. Il m’est très difficile de regarder les photos de seins reconstruits. J’ai souvent trouvé les résultats de femmes opérées médiocres. Mais je comprends maintenant, après  cette expérience d’effaceur  magique, que même médiocre, c’est mieux que pas. Et que ‘médiocre’ est bien péremptoire de ma part. Il n’empêche que je ne me sens toujours pas d’y aller. La raison ? Je crois simplement que je fais partie des pauvres 9% de l’étude, celles qui craignent la douleur. Ca fait un peu ridicule, mais c’est comme ça. L’expérience d’une connaissance qui a vécu cela durant mes traitements, m’a conforté dans cette idée. Elle en a tellement bavé. Avec plein de complications. Oui, je sais, c’est pas forcément le lot de toutes. Mais repasser sur le billard avec cette éventualité, non.

Pour revenir au livre, ces femmes souriantes m’exaspèrent. Je ne devrais pas le dire mais c’est comme ça. Je les vois comme voulant me dire : cela n’est pas si grave que ça. Ce que je ne peux pas entendre. Dans ce registre, je préfère très largement le Scar project, du photographe américain David Jay, plus âpre. Il montre que le cancer du sein n’est pas un ruban rose. Mais les photos qui me touchent le plus sont celles de non-reconstruction.

Pour moi, le rendu d’une reconstruction est vraiment bien quand un soutien-gorge vient habiller la personne, comme la réhabiliter. Cacher les séquelles pour ne laisser apparaître que le galbe retrouvé. Oui, ça se discute, montrer ou pas au grand public une reconstruction. Et pourquoi, pour qui ?

Pour finir avec mon traitement-miraculeux, le soir-même, les petites vascularités disgracieuses étaient non seulement réapparues, mais étaient encore plus visibles ! C’était trop beau cette gomme magique !

Ma laser-wonder-woman m’a rassuré quand je l’ai appelé. « C’est transitoire ». Bon, je veux bien. Je suis patiente.

MàJ le 14.11.2011 : Effectivement, c’était transitoire. Plus blanc que blanc même, au point que les coups de crayons blancs se voient sur ma peau rose 🙂 Mais c’est beaucoup mieux qu’avant.

MàJ le 01/02/2012 : Tout a réapparu. Un coup d’épée dans l’eau. Raté.

Réhabiliter :

Rétablir quelqu’un dans ses droits.

Renover un bâtiment ou un quartier [Architecture].

Réinsérer, réintégrer dans la société.

FaiMisre retrouver l’estime, innocenter.