Annexectomie : « Maintenant, vous allez être tranquille »

Annexectomie : encore un mot que je ne connaissais pas il y a peu.
J’avais entendu ovariectomie, mais en effet, si on retire les ovaires en lien avec une mutation Brca1, on enlève également les trompes, et ça s’appelle annexectomie.
Pourquoi les trompes ? Les études tendent à montrer que c’est par elles que commencent les cancers…
Pour en savoir un peu plus, un article très technique mais qui résume parfaitement, je trouve, l’état des connaissances sur le sujet : ici

J’ai donc bénéficié en février dernier, d’une chirurgie annexielle prophylactique, ou annexectomie. Normalement 3 à 4 jours d’hospitalisation.
Il s’agit d’une intervention sous coelioscopie : on insuffle dans le péritoine du CO2 afin de pouvoir opérer en ne faisant que de petites incisions.
Info sur cette technique vraiment complète ici  (historique, indications, répercussions, etc…)
Dans mon cas, 1 incision au niveau de ma cicatrice de césarienne (2cm), 2 petits trous de 1cm de chaque côté et enfin le nombril (2,50cm).

J’avais su en octobre que mes cancers étaient génétiques (Brca1), lire ici, et je tenais à faire rapidement cette opération afin de reprendre le travail en mars avec ce soucis en moins.
Il avait été question que je le fasse en octobre en même temps que ma reconstruction immédiate, mais bon, ça me paraissait un peu beaucoup tout en même temps, moins d’un mois après ma dernière chimio. J’avais donc demandé une intervention plus tard, juste pour les ovaires, et près de chez moi.

Grand bien m’en a pris.

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Poitrine bionique ! (télémétrie)

Car si les cicatrices sont très discrètes, si les effets secondaires ne se sont pas encore spécialement manifestés, cette « formalité » s’est transformée en cauchemar.

J’ai pas mal hésité à écrire sur ma mésaventure « annexe », parce qu’il est très exceptionnel et très anxiogène…
Mais ne pas en parler passerait sous silence un point (un poids) qui se rajoute dans mon parcours.
Alors tant pis,  j’en parle, au risque d’effrayer celles qui vont avoir cette ablation.

J’ai eu durant cette coelioscopie, 2 arrêts cardiaques, au moment de l’insufflation de CO2.
J’ai lu plus tard, que lors d’une chirurgie coelioscopique, le risque d’arrêt cardiaque (AC) était de 0,002 à 0,04 %… (lien ici)

Au réveil, ça fait bizarre, l’anesthésiste au pied de mon lit. Et qui me raconte tout dans le détail… J’ai eu le déroulé précis alors que je sortais juste des bras de Morphée… Raide, très raide.

Sans doute trop proche des chimios qui fatiguent le coeur.
J’ai su que dès la première insufflation, il s’est arrêté, qu’ils l’ont fait redémarrer, qu’ils ont tenté une seconde insufflation, que mon coeur s’est de nouveau arrêté, qu’ils l’ont refait démarrer, que ma chirurgienne a pris la décision de quand-même effectuer l’annexectomie, dans des conditions qu’elle n’avait jamais rencontré, mais que ça s’était bien passé (?!).
Grand moment de solitude…

Ma question a immédiatement été : « Aurais-je des séquelles ? » puis : « Je devais me faire opérer dans 1 mois et demi, est-ce-que c’est remis en cause ? » Je me parlais aussi à moi-même.

J’ai dû prolonger mon séjour à l’hôpital, j’y suis restée 8 jours, pour surveiller mon coeur par télémétrie, et faire une batterie d’examens (écho, IRM, corono-scanner et nombreux ECG). Pour comprendre, voir si je n’avais pas une maladie cardiaque non décelée jusque là. Mais non, rien.

Ca arrive. Certaines personnes ne supportent pas les coelioscopies.
Déjà que mes interventions de reconstruction n’emballaient pas mon entourage proche, là, c’est le cran du dessus.

Mon père, par exemple : « Tu as bientôt 50 ans, tu es mère de 3 enfants, tu ne vas te faire opérer juste pour de l’esthétique, c’est pas important, ce qui est important, c’est que tu sois en vie ! »
Je dois dire que cette phrase culpabilisante a eu un certain écho cette fois dans mon lit d’hôpital.

Les cardiologues que j’ai rencontré durant mon séjour, puis l’anesthésiste qui va m’endormir dans 15 jours maintenant à Lyon, sont confiants : il n’y a aucun soucis pour des nouvelles anesthésies générales. Il n’empêche, je ne suis pas sereine.
Je ne partirai pas la fleur au fusil, d’ailleurs depuis ce deuxième cancer, y’a plus de fleur, plus de fusil.
Autant ma première reconstruction il y a 4 ans, a été faite avec un réel enthousiasme, autant là, je m’y plie parce que je ne peux pas rester dans l’état dans lequel je suis actuellement, à moitié faite.

Mais ça commence à faire beaucoup pour mon petit coeur d’artichaut à l’évidence.

Et ma chirurgienne-gynéco qui m’a dit lors de mon rv post-opératoire : « Maintenant, avec cette annexectomie, vous allez être tranquille. »

Mouais…
Tranquille pour moi, pour ma fille, pour mon bras qui n’a pas retrouvé sa mobilité, pour mon immense lassitude, pour mes futures interventions, tranquille ? Vraiment ?

 

 

Un nouveau cancer après une reconstruction, ce que ça change médicalement

Lorsqu’il a été question de m’opérer pour m’enlever ma tumeur et poser une chambre pour les chimios, ma reconstruction mammaire a créé quelques anicroches dans le protocole habituel.

Pose d’un nouveau PAC

Pour rappel, j’ai eu un cancer en 2007 sur le sein droit, avec pose d’une chambre implantable, ou PAC, sur le côté gauche, et retiré 4 ans plus tard, j’en parle ici puis . Pour ce nouveau cancer logé dans le sein gauche, il fallait donc me ré-implanter une chambre, côté droit cette fois, donc côté DIEP. Ce qui a causé quelques petits soucis. Etant donné que cette région avait été chambardée par de multiples opérations (lifting et réduction pour symétrisation), c’était moins simple qu’une pose de PAC lambda. On a fait appel à un chirurgien viscéral, qui a eu quelques inquiétudes. Impossible de remettre un PAC au même endroit, car il gênerait une éventuelle radiothérapie. Et étant donné mon histoire, l’enlever à la fin des chimios n’était pas envisageable…
Ce badge sous-cutané, je le garderai cette fois longtemps…
Le chirurgien viscéral voulait donc le feu vert de celui qui avait procédé au DIEP : pouvait-il  aborder la veine jugulaire droite (côté DIEP donc) et poser le PAC en pré-pectoral droit ? Il craignait en effet une nécrose du lambeau… Glups…
Réponse positive de mon chirurgien reconstructeur, on pouvait aborder les voies veineuses sans toucher au pédicule artériel.pacman
Mais s’il n’avait pas été possible de le mettre ni à gauche, ni à droite, qu’il aurait été la solution ? Je n’ai jamais eu de réponse. Bon, au final, côté DIEP donc mais un peu plus haut.

Curage axillaire

Deuxième « détail » que j’ignorais complètement, on ne peut pas bénéficier de la technique du ganglion sentinelle lorsqu’un sein a été symétrisé. Autrement dit, on enlève la chaîne ganglionnaire par sûreté. Car la technique de la sentinelle n’est plus fiable, le sein ayant été remodelé lors de la symétrisation, le ganglion sentinelle n’est peut-être plus au bon endroit. Dans le doute, on fait systématiquement un curage axillaire. Du moins dans l’hôpital où je suis suivie.
J’ai donc 2 curages maintenant, un de chaque côté. Il s’avère que les 9 ganglions retirés étaient tous sains. Une bonne nouvelle que je prends comme telle.

Mais maintenant, plus de piqûres ou prises de sang dans les bras. Il faut demander aux infirmières de le faire au pied, ce que beaucoup ne savent pas faire. En réalité, ce n’est pas plus compliqué, juste une histoire d’habitude. Il est très rare de faire des prises de sang dans le pied au lieu des bras. Dans des cas extrêmes d’héroïnomanes par exemple dont les veines sont HS.

Au labo où je vais, j’ai donc droit presque toujours au biologiste himself, en VIP. Il m’a dit la première fois : « Oh je vous préviens, ça fait beaucoup plus mal ! » Je l’ai gentiment remis en place. D’une part, ce n’est pas une bonne idée de faire peur à la patiente, et d’autre part, il s’est avéré que cela ne fait pas forcément plus mal. Mais en effet, une fois, ça a été une autre personne, et oui, ça a été archi-douloureux…  J’espère que j’aurai toujours mon biologiste !

Autre interdiction normalement suite à un double curage axillaire : prendre la tension aux bras. Lors de mes chimios, à l’arrivée, les infirmières prenaient systématiquement ma tension à la cheville.
Souvent, le tensiomètre échouait d’ailleurs, matériel inadapté. Et lorsqu’il fonctionnait, j’avais des tensions très élevées, qui ne semblaient pas contrarier outre mesure le corps médical. L’effet blouse blanche, me disait-on. Hors, à la fin de ma séance de chimio, on me la reprenait. Cette fois, j’étais allongée, et là, miracle, plus d’effet blouse blanche, une tension correcte.
En me renseignant un peu, j’ai repéré que le bras lorsqu’on prend une tension de manière normale, doit être au niveau du coeur. Ce qui n’est pas le cas avec la cheville dans une position assise. Les résultats sont alors erronés. Puis corrects lorsque j’étais allongée…
Les infirmières étaient très dubitatives quand je leur expliquais ça.
Un médecin pourrait-il confirmer ça ?

Ce qui est certain, c’est qu’un double curage est problématique au quotidien. Ce récent curage s’est bien passé. Pas trop de séquelles. Mais par crainte d’un lymphoedème, je mobilise beaucoup plus qu’avant mon bras opéré il y a 9 ans, l’autre donc. Et le résultat ne s’est pas fait attendre, un lymphoedème s’est déclaré sur cet « ancien » bras…! Quadrature du cercle.

Il n’empêche.
Si j’avais su ce que j’ai appris à postériori sur les conséquences médicales d’une reconstruction lors d’un nouveau cancer du sein, cela n’aurait pas interféré dans mon choix de reconstruction en 2012. Je n’étais plus dans la crainte d’une récidive, j’avais passé ce fameux cap des 5 ans de rémission, et c’était justement cette sensation de guérison qui m’avait porté vers cette décision.
Je n’arrive donc pas à en vouloir à mon cher professeur de ne pas avoir évoqué ces détails. Il m’a fait un super boulot avec ce DIEP. Il n’allait pas me dire ce qu’il pouvait m’arriver si je refaisais un cancer !

Je suis par contre fort étonnée de n’avoir jamais rien lu sur ces détails dans aucun document ou site d’information sur la reconstruction. Pourquoi ?

Garder mes cheveux malgré les chimios

Dans la foulée du rendez-vous qui m’annonçait que j’avais une récidive nécessitant des chimios, je suis allée chez le coiffeur, pour faire couper ma longue chevelure. (J’ai également fait tatouer mes sourcils.)

Je ne sais pas pourquoi un tel empressement, sans doute pour me donner la sensation d’assumer ce qui m’arrivait.yarnbombing mélilotus

L’idée : une coupe courte pour réduire le choc de l’alopécie que je ne manquerais pas d’avoir. Manque de bol, les molécules ne sont pas les mêmes qu’il y a 9 ans, je pouvais bénéficier du casque réfrigérant. Je l’ai su après : la nouvelle a été à la fois rude, mince alors, j’aurai dû attendre avant de tout couper, et merveilleuse : malgré ce tumulte de mauvaises nouvelles, je ne serai pas chauve. Du moins, je pouvais y échapper. Les chiffres fluctuent énormément quant à la capacité de garder ces cheveux avec le casque, allant de 48% à parfois 78%. Et en effet, mon expérience me permet de comprendre les nombreuses raisons qui font que ça peut échouer… Je vais y venir…

Le principe du casque réfrigérant (ou cryoprotecteur), c’est la vasoconstriction des vaisseaux du cuir chevelu provoquée par le froid, qui permet de minimiser l’effet épilateur des molécules médicamenteuses. Seules les molécules qui ont une période initiale de demi-vie de 30 minutes environ sont concernées. (pas le cas de mon protocole TAC en 2007).
Le casque réfrigérant permet de refroidir le crâne, mais une épaisse couche de cheveux entrave un peu le système, forcément. Il s’avère du coup, qu’avoir coupé court mes cheveux, était au final, une bonne idée.
Mais surtout, mes cheveux sont devenus fragiles à l’extrême. Au point que je n’imaginerai pas y mettre une brosse ou un peigne, nécessaire pour de longs cheveux. Là, mes mains si elles y passent délicatement (et le moins possible) font déjà de dégâts… Je les lave tout doucement, et seulement 3 fois par semaine, et avec un shampoing ultra bio doux… La chute ne s’est pas faite vers le 21ème jour comme prévu sans casque, mais elle semble inéluctable bien que discrète. Les douleurs du cuir chevelu sont bien là, comme lorsqu’il y a 9 ans quand la chute était imminente. Sauf que là, du coup, ça dure. Heureusement seulement sur le haut du crâne, et que lorsque je touche. Et encore, pas tout-le-temps, c’est étrange.

Après un mois et 5 chimios sur 12, j’ai encore une tête normale, mais qui se clairsème un peu plus chaque jour. Je ne peux pas imaginer ce que ce sera en septembre à l’issue des traitements…

mes douze têtes

dessin de 2008

Mes cheveux sont mon obsession, tout comme l’a été mon désir de ne pas avoir de mastectomie. Comme pour me faire croire que ce cancer numéro deux ne serait pas aussi violent que le premier. Qu’il serait light en somme. En apparence, ce n’est pas faux.

Obsession des cheveux qui me permet de me détourner de la question du cancer lui-même.
Au quotidien, mais aussi et surtout les jours de chimio.

 

La gestion du casque à l’hôpital est un vrai boulot pour le patient !

Dans l’idéal, le casque doit être posé environ 10-15 minutes avant le début de la perfusion, sur cheveux mouillés. Ca, ça va, pas compliqué, on commence à le porter durant la prémédication anti-nausée et anti-allergie. Ceci-dit, aucune infirmière dans mon service ne savait qu’il faut mouiller les cheveux. Je suis la seule à le faire, elles n’ont jamais vu ça. Ca pose vraiment question… Car c’est apparemment le B. A. Ba (voir ici le site de l’Inca par exemple). Il faut ensuite le changer très régulièrement (tous les quarts d’heure environ), je cite toujours l’Inca là,  afin de rester bien froid tout au long de la perfusion, et retirer environ 30 minutes après la fin de la perfusion.

Dans la réalité, c’est plus complexe…

Il s’agit même d’une sacrée  prise de tête !

Sachant que :

  • il faut environ 5 à 8 minutes pour qu’une infirmière arrive après qu’on ait sonné,
  • il faut ensuite qu’elle aille chercher un nouveau casque et qu’elle le ramène, parfois 2 minutes, souvent bien plus,
  • certains casques n’ont pas passé beaucoup de temps dans le congélateur et ne sont pas très froids longtemps,
  • certains casques un peu fatigués ont une mauvaise répartition du gel donc du froid,
  • le patient culpabilise un peu, beaucoup, de « déranger » l’infirmière-archi-débordée pour changer son casque, alors repousse un peu, des fois qu’elle passerait par là,
  • il faut oser demander de changer de casque alors que la perf est finie (la fameuse demi-heure après) et que l’infirmière n’arrive toujours pas…

Bref, je rêve chaque vendredi, d’un congél’ en libre-service dans le couloir, qui me permettrait de gérer totalement mon roulement.
Sauf qu’en réalité, il existe une nouvelle génération de casques qui justement, règleraient tous ces problèmes, et même mieux, auraient la température idéale :-5 ° pile, et non pas -18° parfois, argh ! La machine s’appelle Dignilife et est actuellement en test à l’Institut Curie (voir article de presse ici et brochure de présentation ici).
Mais évidemment, très chers, peu de services en France les proposent… Gestion autonome du casque : j’en rêve ! Tiens, ils n’en parlent pas sur le site de l’Inca…

En attendant, je dois faire avec les infirmières parfois peu réceptives car toujours débordées, et avec ma culpabilité – ridicule je sais, mais bien présente – de ne sonner que pour cela. On se refait pas. Et j’attends une demi-heure, et pas 15 minutes, pour demander le changement. (Quand on sait les délais pour en avoir un nouveau, il faudrait sonner au bout de 6 ou 7 minutes !) Il y a 2 semaines, le dernier est resté en place une heure entière, je bouillais intérieurement (ce qui est très mauvais !), mais voilà, c’est ça l’hôpital… J’ai maudis l’infirmière qui m’a oublié, j’ai maudis cette organisation.

Et l’Inca, toujours lui, de rajouter avec lucidité : le casque réfrigérant pourra être sans effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.
Je ne suis pas amère, ce n’est pas ça, mais disons que chaque vendredi, c’est le même refrain, épuisant.

Sans parler des couacs entre oncologues. Vacances obligent, j’ai un roulement de plusieurs oncologues qui n’ont pas le même avis sur l’intérêt du casque. La première m’a dit qu’il serait inutile durant l’Endoxan, je ne l’ai donc porté que pendant le Taxol la première fois. La seconde oncologue m’a dit ensuite le contraire, il faut le mettre. Mais trop tard, le mal était fait. Voilà pourquoi je ne sais pas si le casque aura sur moi, un effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.

Ce que je sais, c’est que j’ai déjà gagné un mois plein, ok au prix de stress durant mes longues plages (!) de chimios. Endoxan + Taxol : presque 3 heures de casque au total.  Mais que c’est bien de ne pas avoir à aller m’acheter une perruque ou un bonnet.

Ma vieille perruque est au grenier, je n’ai jamais pu m’en défaire, ni la laisser rejoindre la malle des déguisements de mes enfants. (Pas sûr d’ailleurs qu’ils auraient eu envie de s’en amuser…) Elle a mal vieillie, portée un peu plus de 6 mois, les pointes ressemblent à des cheveux de vieille poupée ébouriffée. Et je n’ai plus de bonnets, tout donné.

Hier, j’ai demandé, comme ça, à mon fiston de 8 ans 1/2 qu’est-ce que ça lui ferait de me voir chauve. Je savais qu’il m’en sortirait une bonne, je n’ai pas été déçue. Il m’a répondu : « T’aurais qu’à mettre un foulard de femme de ménage. » (?!) Puis songeur : « Ca doit faire drôle de passer la main sur la tête et sentir qu’on est comme Monsieur Propre… »

Voilà, garder mes cheveux malgré la chimio, c’est mon brise-glace à moi.
Ma petite, modeste, provisoire sans doute, dérisoire victoire sur le cancer.

NB : J’ai appris que certains services d’oncologie, et pas des moindres (CHU Grenoble par exemple) ne possèdent pas un nombre suffisant de casques réfrigérants. Une amie a dû en acheter un (environ 200€ de sa poche) pour plus de sûreté, et elle l’amenait dans une glacière..

Mise à jour 12 sept 2016

Il ne me reste plus qu’une seule chimio, je sais à présent que le casque a marché sur moi. Je n’ai pas perdu mes cheveux au point de devoir porter un foulard ou une perruque. Seule la partie juste au dessus du front et les tempes sont un peu dégarnies. Normal, c’est l’endroit ou justement, le casque est peu rempli de gel. (Oui, un comble en effet…) C’est en effet par cette zone que je sens qu’il faut changer le casque, cela tiédit en premier.
Je porte donc depuis 15 jours environ, quand je sors, des bandeaux achetés quelques euros chez Claire’s (lien ici). Ailleurs sur le crâne, j’ai perdu un peu, mais c’est invisible.
Il n’empêche, si au début des chimios, je pouvais dire que je n’avais pas l’air malade parce que j’avais gardé mes cheveux, là, je ne peux plus le dire. C’est énorme quand-même.