Work in progress

Les photos que je prends régulièrement depuis le début de ma reconstruction par Diep il y a bientôt 9 mois, me permettent d’apprécier le chemin parcouru. Quelques unes terriblement freak !
Et certaines promesses -des  « oh non, mais ça s’est rien »– s’exaucent. Une plus-value qui me redonne confiance.ATTENTION-TRAVAUX
L’assiette à soupe de la dînette commence un peu à ressembler à un bol, le sillon sous-mammaire moins irrégulier qu’après sa reprise, un gonflement qui disparait…

Il y a quelques semaines, j’ai accepté d’être filmée en vue d’un documentaire sur la reconstruction.
Afin de montrer ce work in progress.
Témoigner de cet entre-deux : plus une amazone, mais pas encore reconstruite vraiment.
Montrer que le chemin peut être tortueux, long, qu’il contient des déconvenues, des espérances. Qu’il faut s’accrocher, faire le deuil d’une poitrine qui serait comme avant le cancer, après avoir fait le deuil d’un sein.
Dire aussi que malgré tout, je ne regrette rien.

Montrer, dire, mais pas à n’importe qui.

Depuis la création de mon blog en 2009, je reçois régulièrement des propositions plus ou moins indécentes, de journalistes. Les blogs-témoignages sont un véritable vivier.
Après « Belle toute nue » de M6 (je ne connaissais pas, je n’ai pas été déçue !) et un projet d’émission sur l’ablation, apparemment jamais produite, il y a eu « Tous différents » de NT1 (je ne connaissais même pas la chaîne !) sur les grossesses à risque. Et évidemment « Toute une histoire », à deux reprises, mais je ne me souviens plus des sujets. Inutile de vous dire que j’étais vraiment dépitée que ces journalistes, qui disait avoir lu et apprécié mon blog, puissent imaginer 2 secondes que je me fourvoie dans une de leurs émissions à la gomme !

Et biensûr, la 5 avec le Magazine de la santé. Là, j’ai failli accepter (malgré mon aversion pour leur Michel !). Il s’agissait d’une grande soirée sur la maternité, dans la collection « Aventures de médecine« , pas encore diffusée. Mais non : Il fallait qu’une équipe vienne me filmer chez moi, avec mes enfants, etc. Négatif. Ils refusaient une « simple » interview.

Mais là, en juin dernier, c’était différent. Ce film auquel j’ai participé s’adresse à la communauté des malades, leurs proches, le monde médical.
Ce qui change tout.

Confiance nécessaire… Il m’a fallu lâcher prise, moi qui veut toujours tout maitriser. Et aussi quitter l’anonymat qui m’est cher.
Bon. On verra. Je vous tiendrez informé !

Plus d’infos ici.

Maj 01/10/2014 : Voici un lien vers le film auquel j’ai participé :
« Guérir le regard : se reconstruire après une mastectomie » réal. Caroline Swysen pour l’Institut Curie (oct.2014)

 

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« The Big C »

Enfin ! J’ai enfin pu voir la fin de cette série qui m’a emballé.
D’habitude, je fuis les séries, trop chronophages. Mais grâce à mon DIEP et mes arrêts maladie, j’ai enfin pris le temps.
Pour ceux qui ne connaissent pas, c’est une série américaine en 40 épisodes, 4 saisons, qui traite du cancer, le fameux big C.
Lorsque j’avais vu la pub et la bande-annonce à sa sortie US en 2010, j’avais été très dubitative. En effet, on nous annonçait une série sur une femme, Cathy, d’une quarantaine d’années très glamour (images de promo aux antipodes du personnage, quelle idée ils ont eu ? Peur que le sujet fasse fuir sans doute…), atteinte d’un cancer (mélanome) incurable, et on nous promettait que tout cela sera une comédie… hum, hum… Méfiante, donc.

Quand j’avais vu le premier épisode, je me suis dis que même si les personnages sont plutôt attachants, l’héroïne n’était pas crédible pour un sou : on lui annonce LA nouvelle et elle continue à faire comme avant, ne semble pas affectée, ne dit rien à personne, etc. Ouais, bof.
Et puis, et puis… à partir du deuxième épisode, tout prend sa place, tout devient juste, et effectivement on est dans la comédie, mais la comédie dramatique !the-big-c

J’ai totalement adoré cette série. Elle sonne tellement juste, et TOUT y est abordé. Le déni (premier épisode), la difficulté de le dire à ses proches, leurs manières de gérer ça, le fils ado perturbé qui n’arrive pas à être sympa avec sa mère qui l’agace, le mari défaillant, les traitements, la condescendance de certains, la sexualité, les médecines parallèles, les relations avec le corps médical, les soucis d’argent, l’impossibilité d’avoir des projets, les amitiés avec d’autres malades, la vie professionnelle ballotée, les désirs de faire avant de mourir, la nécessité de soutenir l’entourage (!), renouer avec un père absent, se dépasser, avoir un deuxième avis, y croire, désespérer, se ressaisir, accepter,…

Mais il ne s’agit pas de parler de tout cela et de bien d’autres choses pour faire une série géniale. Le Big C, c’est bien plus que ça. On passe du rire aux larmes en permanence, l’actrice qui joue Cathy est exceptionnelle (la capacité de sourire triste par exemple !). Tout sonne juste.
Rien n’est jamais lourdingue, aucun cliché, jamais, pas de stéréotype, Cathy n’est pas une battante, elle est juste entrain de gérer un truc énorme. Mais comme elle a du caractère, c’est souvent très poilant.

Exemple : (saison 2, 13e épisode)
– Bonjour, je voudrais m’inscrire pour le marathon de vendredi.
– Vous venez après la date limite.
– Bon écoutez… j’ai en quelque sorte une date-limite moi aussi. ‘ai un cancer. Donc pour moi, c’est l’occasion de faire un voeu.
– Désolée, c’est trop tard.
– Quoi ?… Est-il possible que vous soyez la seule personne au monde à ne pas avoir été touchée par le cancer ? Est-ce-que mon argument ne trouve pas d’indulgence à vos yeux ?
– La règle, c’est la règle.
– Vous devriez mettre ça sur votre tombe, ça impressionnera tout le monde.
(Elle s’en va)

Cathy est une personnalité tellement attachante, et capable de réparties franchement jubilatoires (normal, c’est un personnage de fiction).
Et quelle bonne idée de ne pas avoir choisi un cancer du sein. Le scénario aurait été différent, et aurait dû laisser la part belle à l’espoir vraisemblable d’une guérison, ce qui aurait totalement changé la couleur du récit, et bien entendu la posture du spectateur. Et on évite du coup, toutes les aspects spécifiques au sein (sensation de la perte de la féminité par exemple) qui aurait brouillé le récit. Car il est là question du Cancer, de tous les cancers en somme.

La série est découpée en 4 saisons :
Acte 1 : l’annonce
Acte 2 : les traitements
Acte 3 : l’accalmie
Acte 4 : la mort

Le dernier acte, inéluctable depuis le départ, je me demandais comment il serait traitée. La fin serait-elle à la hauteur du reste ? Absolument ! Terriblement !
Il n’aurait pas été envisageable qu’on nous fourgue une guérison, sinon le reste se serait écroulé. (ça me rappelle la guérison du cancer de Lynette dans les Desesperate housewives ici tellement peu crédible)
Donc voilà Cathy en fin de vie. Je suis forcément moins experte sur le sujet pour juger. Mais tout-de-même un peu.
Waouh.  A voir absolument.
Une fois de plus, rien n’est oublié.
Cathie qui décide d’organiser sa mort comme elle a organisé le foyer jusque là, mais Cathie qui perd ses forces, quitte son travail d’enseignante, qui n’arrive plus à la maison, qui met du temps à accepter la descente, qui fait semblant d’aller bien avec ses proches, jusqu’à ce que ce ne soit plus possible, Cathie qui décide de rejoindre un service de fin de vie,… Le fils qui a tellement grandi en si peu de temps, le mari qui craque…
Je ne spoile pas plus. Parce que ce serait en plus tellement restrictif.
Une fin magnifique, à la hauteur de l’ensemble de la série, toujours sur le fil sans jamais verser dans le mélo.

Ca m’a fait un bien fou de voir qu’une fin apaisée est possible. D’accord, c’est du cinoche, mais permettez-moi d’y croire.

Oui, en fait, le Big C se termine par une happy end.

 

Quelques extraits pour vous donner une (petite) idée :

De la difficulté d’annoncer un cancer à son frère (en VO) : http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19320026&cserie=7432.html

Où l’on découvre la petite famille de Cathie : http://www.canalplus.fr/c-series/pid3765-c-the-big-c.html?vid=882509

Rendez-vous avec son oncologue :http://www.canalplus.fr/c-series/pid3765-c-the-big-c.html?vid=741732

Les 3 premières saisons sont trouvables sur un site pasbien, mais pas la quatrième semble-t-il.

Réhabilitation

Ce mois d’octobre, je fais un grand ménage d’automne sur ma poitrine : Dépose du PAC, traitement de ma télangectasie, effet secondaire à ma radiothérapie, et détatouage des points de marquage.

La semaine dernière, c’était donc mon rendez-vous pour la télangiectasie (dilatation vasculaire anormale).  On ne peut pas faire les 2 en même temps, pas les mêmes machines. Cette disgrâce n’est pas très étendue, mais voilà, je fais une fixette dessus, d’autant plus qu’elle se voit dans mon décolleté déjà pas terrible sans ça (photo ici). Donc après avoir vu un dermato à la gomme puis une autre, j’ai été dirigée vers une troisième qui traite ce genre de truc par laser.

Normalement, tout acte de laser passe par une entrevue où on vous informe non seulement du prix (non remboursé par la sécu car c’est un acte d’esthétique) mais du fait que cela peut demander plusieurs séances, que cela peut ne pas marcher, et qu’en plus, cela peut revenir au bout de plusieurs années.

J’ai sauté cette entrevue, grâce à la deuxième dermato qui m’a donné un ordre d’idée déjà sur tout cela, et a téléphoné à la troisième pour prendre le RV. Donc le devis est de 80 euros la séance… (tarifs similaires à ce que j’ai vu sur la toile).

Je me permets de donner pas mal de détails sur le traitement des télangectasies car j’ai repéré pas mal de recherches Google qui attérissent sur mon blog. Des gens qui cherchent des infos différentes des sites commerciaux de centres laser…

La séance proprement dite est très courte, peut-être 1 ou 2 minutes. La dermato m’a dit que c’est comme un ‘stylo-effaceur’. Elle a ainsi vu en direct que cela partait très bien. Le patient ne peut rien voir car il a des coques protectrices sur les yeux. On sent une petite brûlure tout-à-fait supportable. Je m’attendais à bien pire.

Elle m’a dit traiter une autre femme dans mon cas, mais qui a dû subir plusieurs séances, avec un résultat moins bien, mais elle avait une peau très cicatricielle suite aux brûlures,  ce qui double son problème.

Lorsque j’ai vu le résultat dans son miroir, j’ai failli l’embrasser de bonheur. Une montée d’émotion de folie !

Je suis redescendue par les escaliers de cet immeuble cossu en apesanteur, les larmes aux yeux.

Et je me sentais en communion avec toutes les femmes qui se sont fait reconstruire, comme réhabilitée. En cet instant, j’ai entrevu ce que cela pouvait être d’avoir après ne plus avoir eu. Ne serait-ce que pour ça, je suis heureuse de l’avoir fait.

Je me sentais bien un peu nouille de crier victoire pour une si petite disgrâce disparue, alors que mon ground zero était tellement plus ‘freak’, mais bon, je nageais dans ce petit grand bonheur !

Je crois bien que je n’ai jamais vraiment expliqué dans ce blog, pourquoi je ne suis pas tentée par la reconstruction chirurgicale. Je vais essayer de m’en expliquer. Je n’utilise pas volontairement le terme de choix, parce qu’il me parait inapproprié. Il est difficile de trouver un autre mot, c’est vrai. L’institut Curie l’utilise aussi dans cette étude publiée ce mois d’octobre justement. Une belle initiative, pas mal reprise Octobre Rose oblige. Je fais ainsi partie des 70% de femmes mastectomisées et qui ne se font pas reconstruire… Contente de savoir que je ne suis pas une extra-terrestre. Ces données ont permis de faire connaître dans les médias, une association toute neuve ‘Au Sein de sa différence’, qui parle de reconstruction identitaire avant tout…. Cathie Malhouitre, la présidente, est même passée au JT de TF1. Je ne donne pas le lien car ils l’ont supprimé, les coquins.

Les photos que j’ai vu, en particulier dans ‘J’ai un cancer du sein. Et après’ m’ont souvent conforté dans mon absence de désir de reconstruction. Je n’aime pas ce livre. Il m’est très difficile de regarder les photos de seins reconstruits. J’ai souvent trouvé les résultats de femmes opérées médiocres. Mais je comprends maintenant, après  cette expérience d’effaceur  magique, que même médiocre, c’est mieux que pas. Et que ‘médiocre’ est bien péremptoire de ma part. Il n’empêche que je ne me sens toujours pas d’y aller. La raison ? Je crois simplement que je fais partie des pauvres 9% de l’étude, celles qui craignent la douleur. Ca fait un peu ridicule, mais c’est comme ça. L’expérience d’une connaissance qui a vécu cela durant mes traitements, m’a conforté dans cette idée. Elle en a tellement bavé. Avec plein de complications. Oui, je sais, c’est pas forcément le lot de toutes. Mais repasser sur le billard avec cette éventualité, non.

Pour revenir au livre, ces femmes souriantes m’exaspèrent. Je ne devrais pas le dire mais c’est comme ça. Je les vois comme voulant me dire : cela n’est pas si grave que ça. Ce que je ne peux pas entendre. Dans ce registre, je préfère très largement le Scar project, du photographe américain David Jay, plus âpre. Il montre que le cancer du sein n’est pas un ruban rose. Mais les photos qui me touchent le plus sont celles de non-reconstruction.

Pour moi, le rendu d’une reconstruction est vraiment bien quand un soutien-gorge vient habiller la personne, comme la réhabiliter. Cacher les séquelles pour ne laisser apparaître que le galbe retrouvé. Oui, ça se discute, montrer ou pas au grand public une reconstruction. Et pourquoi, pour qui ?

Pour finir avec mon traitement-miraculeux, le soir-même, les petites vascularités disgracieuses étaient non seulement réapparues, mais étaient encore plus visibles ! C’était trop beau cette gomme magique !

Ma laser-wonder-woman m’a rassuré quand je l’ai appelé. « C’est transitoire ». Bon, je veux bien. Je suis patiente.

MàJ le 14.11.2011 : Effectivement, c’était transitoire. Plus blanc que blanc même, au point que les coups de crayons blancs se voient sur ma peau rose 🙂 Mais c’est beaucoup mieux qu’avant.

MàJ le 01/02/2012 : Tout a réapparu. Un coup d’épée dans l’eau. Raté.

Réhabiliter :

Rétablir quelqu’un dans ses droits.
Renover un bâtiment ou un quartier [Architecture].
Réinsérer, réintégrer dans la société.
FaiMisre retrouver l’estime, innocenter.