Garder mes cheveux malgré les chimios

Dans la foulée du rendez-vous qui m’annonçait que j’avais une récidive nécessitant des chimios, je suis allée chez le coiffeur, pour faire couper ma longue chevelure. (J’ai également fait tatouer mes sourcils.)

Je ne sais pas pourquoi un tel empressement, sans doute pour me donner la sensation d’assumer ce qui m’arrivait.yarnbombing mélilotus

L’idée : une coupe courte pour réduire le choc de l’alopécie que je ne manquerais pas d’avoir. Manque de bol, les molécules ne sont pas les mêmes qu’il y a 9 ans, je pouvais bénéficier du casque réfrigérant. Je l’ai su après : la nouvelle a été à la fois rude, mince alors, j’aurai dû attendre avant de tout couper, et merveilleuse : malgré ce tumulte de mauvaises nouvelles, je ne serai pas chauve. Du moins, je pouvais y échapper. Les chiffres fluctuent énormément quant à la capacité de garder ces cheveux avec le casque, allant de 48% à parfois 78%. Et en effet, mon expérience me permet de comprendre les nombreuses raisons qui font que ça peut échouer… Je vais y venir…

Le principe du casque réfrigérant (ou cryoprotecteur), c’est la vasoconstriction des vaisseaux du cuir chevelu provoquée par le froid, qui permet de minimiser l’effet épilateur des molécules médicamenteuses. Seules les molécules qui ont une période initiale de demi-vie de 30 minutes environ sont concernées. (pas le cas de mon protocole TAC en 2007).
Le casque réfrigérant permet de refroidir le crâne, mais une épaisse couche de cheveux entrave un peu le système, forcément. Il s’avère du coup, qu’avoir coupé court mes cheveux, était au final, une bonne idée.
Mais surtout, mes cheveux sont devenus fragiles à l’extrême. Au point que je n’imaginerai pas y mettre une brosse ou un peigne, nécessaire pour de longs cheveux. Là, mes mains si elles y passent délicatement (et le moins possible) font déjà de dégâts… Je les lave tout doucement, et seulement 3 fois par semaine, et avec un shampoing ultra bio doux… La chute ne s’est pas faite vers le 21ème jour comme prévu sans casque, mais elle semble inéluctable bien que discrète. Les douleurs du cuir chevelu sont bien là, comme lorsqu’il y a 9 ans quand la chute était imminente. Sauf que là, du coup, ça dure. Heureusement seulement sur le haut du crâne, et que lorsque je touche. Et encore, pas tout-le-temps, c’est étrange.

Après un mois et 5 chimios sur 12, j’ai encore une tête normale, mais qui se clairsème un peu plus chaque jour. Je ne peux pas imaginer ce que ce sera en septembre à l’issue des traitements…

mes douze têtes

dessin de 2008

Mes cheveux sont mon obsession, tout comme l’a été mon désir de ne pas avoir de mastectomie. Comme pour me faire croire que ce cancer numéro deux ne serait pas aussi violent que le premier. Qu’il serait light en somme. En apparence, ce n’est pas faux.

Obsession des cheveux qui me permet de me détourner de la question du cancer lui-même.
Au quotidien, mais aussi et surtout les jours de chimio.

 

La gestion du casque à l’hôpital est un vrai boulot pour le patient !

Dans l’idéal, le casque doit être posé environ 10-15 minutes avant le début de la perfusion, sur cheveux mouillés. Ca, ça va, pas compliqué, on commence à le porter durant la prémédication anti-nausée et anti-allergie. Ceci-dit, aucune infirmière dans mon service ne savait qu’il faut mouiller les cheveux. Je suis la seule à le faire, elles n’ont jamais vu ça. Ca pose vraiment question… Car c’est apparemment le B. A. Ba (voir ici le site de l’Inca par exemple). Il faut ensuite le changer très régulièrement (tous les quarts d’heure environ), je cite toujours l’Inca là,  afin de rester bien froid tout au long de la perfusion, et retirer environ 30 minutes après la fin de la perfusion.

Dans la réalité, c’est plus complexe…

Il s’agit même d’une sacrée  prise de tête !

Sachant que :

  • il faut environ 5 à 8 minutes pour qu’une infirmière arrive après qu’on ait sonné,
  • il faut ensuite qu’elle aille chercher un nouveau casque et qu’elle le ramène, parfois 2 minutes, souvent bien plus,
  • certains casques n’ont pas passé beaucoup de temps dans le congélateur et ne sont pas très froids longtemps,
  • certains casques un peu fatigués ont une mauvaise répartition du gel donc du froid,
  • le patient culpabilise un peu, beaucoup, de « déranger » l’infirmière-archi-débordée pour changer son casque, alors repousse un peu, des fois qu’elle passerait par là,
  • il faut oser demander de changer de casque alors que la perf est finie (la fameuse demi-heure après) et que l’infirmière n’arrive toujours pas…

Bref, je rêve chaque vendredi, d’un congél’ en libre-service dans le couloir, qui me permettrait de gérer totalement mon roulement.
Sauf qu’en réalité, il existe une nouvelle génération de casques qui justement, règleraient tous ces problèmes, et même mieux, auraient la température idéale :-5 ° pile, et non pas -18° parfois, argh ! La machine s’appelle Dignilife et est actuellement en test à l’Institut Curie (voir article de presse ici et brochure de présentation ici).
Mais évidemment, très chers, peu de services en France les proposent… Gestion autonome du casque : j’en rêve ! Tiens, ils n’en parlent pas sur le site de l’Inca…

En attendant, je dois faire avec les infirmières parfois peu réceptives car toujours débordées, et avec ma culpabilité – ridicule je sais, mais bien présente – de ne sonner que pour cela. On se refait pas. Et j’attends une demi-heure, et pas 15 minutes, pour demander le changement. (Quand on sait les délais pour en avoir un nouveau, il faudrait sonner au bout de 6 ou 7 minutes !) Il y a 2 semaines, le dernier est resté en place une heure entière, je bouillais intérieurement (ce qui est très mauvais !), mais voilà, c’est ça l’hôpital… J’ai maudis l’infirmière qui m’a oublié, j’ai maudis cette organisation.

Et l’Inca, toujours lui, de rajouter avec lucidité : le casque réfrigérant pourra être sans effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.
Je ne suis pas amère, ce n’est pas ça, mais disons que chaque vendredi, c’est le même refrain, épuisant.

Sans parler des couacs entre oncologues. Vacances obligent, j’ai un roulement de plusieurs oncologues qui n’ont pas le même avis sur l’intérêt du casque. La première m’a dit qu’il serait inutile durant l’Endoxan, je ne l’ai donc porté que pendant le Taxol la première fois. La seconde oncologue m’a dit ensuite le contraire, il faut le mettre. Mais trop tard, le mal était fait. Voilà pourquoi je ne sais pas si le casque aura sur moi, un effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.

Ce que je sais, c’est que j’ai déjà gagné un mois plein, ok au prix de stress durant mes longues plages (!) de chimios. Endoxan + Taxol : presque 3 heures de casque au total.  Mais que c’est bien de ne pas avoir à aller m’acheter une perruque ou un bonnet.

Ma vieille perruque est au grenier, je n’ai jamais pu m’en défaire, ni la laisser rejoindre la malle des déguisements de mes enfants. (Pas sûr d’ailleurs qu’ils auraient eu envie de s’en amuser…) Elle a mal vieillie, portée un peu plus de 6 mois, les pointes ressemblent à des cheveux de vieille poupée ébouriffée. Et je n’ai plus de bonnets, tout donné.

Hier, j’ai demandé, comme ça, à mon fiston de 8 ans 1/2 qu’est-ce que ça lui ferait de me voir chauve. Je savais qu’il m’en sortirait une bonne, je n’ai pas été déçue. Il m’a répondu : « T’aurais qu’à mettre un foulard de femme de ménage. » (?!) Puis songeur : « Ca doit faire drôle de passer la main sur la tête et sentir qu’on est comme Monsieur Propre… »

Voilà, garder mes cheveux malgré la chimio, c’est mon brise-glace à moi.
Ma petite, modeste, provisoire sans doute, dérisoire victoire sur le cancer.

NB : J’ai appris que certains services d’oncologie, et pas des moindres (CHU Grenoble par exemple) ne possèdent pas un nombre suffisant de casques réfrigérants. Une amie a dû en acheter un (environ 200€ de sa poche) pour plus de sûreté, et elle l’amenait dans une glacière..

Mise à jour 12 sept 2016

Il ne me reste plus qu’une seule chimio, je sais à présent que le casque a marché sur moi. Je n’ai pas perdu mes cheveux au point de devoir porter un foulard ou une perruque. Seule la partie juste au dessus du front et les tempes sont un peu dégarnies. Normal, c’est l’endroit ou justement, le casque est peu rempli de gel. (Oui, un comble en effet…) C’est en effet par cette zone que je sens qu’il faut changer le casque, cela tiédit en premier.
Je porte donc depuis 15 jours environ, quand je sors, des bandeaux achetés quelques euros chez Claire’s (lien ici). Ailleurs sur le crâne, j’ai perdu un peu, mais c’est invisible.
Il n’empêche, si au début des chimios, je pouvais dire que je n’avais pas l’air malade parce que j’avais gardé mes cheveux, là, je ne peux plus le dire. C’est énorme quand-même.

 

3 réflexions sur “Garder mes cheveux malgré les chimios

  1. Teune dit :

    Mon ami, a encore de beaux cheveux
    pour son âge (70 ans) et en plus il a une barbe bien garnie. Au bout de 2 séances de chimio, il perdait ses cheveux par poignées, la barbe et les sourcils. il est allé se faire raser le crâne chez le coiffeur et lui même a coupé sa barbe. On savait que ca serait provisoire, mais le choc était de voir les gens qu’ils ne le reconnaissait pas.
    Maintenant, 4 mois après, il a retrouvé sa tignasse et la barbe……………..donc de ce côté-la il ne faut pas désespérer.

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  2. Milie dit :

    je vous comprends…J’ai vu ma maman sans ses cheveux et avec sa perruque. J’ai aussi vu les désastres du cancer sur la féminité.
    Bien que ce soit très mince pour vous consoler maintenant tous ses cheveux ont repoussé. J’espère que vous garderez les vôtres mais si jamais vous deviez les perdre alors AMUSEZ VOUS!!! j’entends par là : OSEZ! Osez tout ce que vous n’aviez jamais osé : les perruques de dingues, les tissus à l’Africaine, le style grung où les gens se demanderaient si vous n’êtes pas une junkie avec collier à clou…Pour qu’au moins le cancer ne gagne pas la bataille sur la joie de vivre🙂 plein d’ondes positives et de belles pensées. Je vous embrasse!

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  3. lamocheteuse dit :

    Acheter son casque ? Pourquoi pas, côté hygiène c’est bien. Mais pas à 200 € ! C’est du profit sur le dos des plus fragiles !
    Rassure toi. J’ai gardé mes cheveux (enfin pas tous, disons, la moitié), en utilisant un casque régulièrement. Ca ne se voyait que sur la frange. Et maintenant que j’ai changé de produit, ils repoussent.
    Effectivement, c’est plus efficace les cheveux mouillés (ça transmet mieux le froid, brrr) et en systématique. T’inquiète, les infirmières sont là aussi pour ça. Et puis, si tu gardes tes cheveux, tu auras moins d’angines, de rhumes … donc moins de problèmes de santé. Donc, ça fait partie du traitement (quand on supporte ce froid).
    J’ai aussi utilisé les gants réfrigérés et le casque sur les pieds pour les neuropathies périphériques (C’est comme marcher sur des cactus imaginaires) et protéger les ongles.
    Aujourd’hui, mes ongles des mains vont bien.
    C’était une bonne idée de couper les cheveux pour mieux les conserver. Les infirmières insistaient pour que je les coupe.
    Je ne lave pas souvent mes cheveux (à peine une fois par mois) car ça les abime et les « aide » à tomber. J’utilise de l’huile sèche qui ne graisse pas pour les nourrir au quotidien. (Tu trouves toutes les infos sur mon blog). Et franchement, ça ne se voit pas. Même la coiffeuse n’en revenait pas que je lave aussi peu mes cheveux.
    Au bout de 3 mois, une oncologue m’a dit que si mes cheveux n’étaient pas tombés, ils ne tomberaient plus. Donc, je pense que tu as fait le plus dur. Mon conseil : persiste à réclamer le casque ! Et explique aux infirmières que ce n’est pas pour ton plaisir.
    Je suis sûre que tu vas retrouver ta superbe chevelure. Bisous.

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