Trouver le bon gynéco quand on est Brca1 et jeune

Je vais ici retranscrire le récent parcours de ma fille, qui a commencé à être suivie pour la mutation Brca1 il y a 18 mois.

Le protocole donné au moment de l’annonce par l’onco-généticienne, est le suivant :

panneau-d-annonce

  • de 20 à 30 ans : rendez-vous gynéco tous les 6 mois
  • à partir de 30 ans, mammo écho IRM annuellement

Ce sont les recommandations sur le dépistage du cancer du sein
chez les « femmes présentant des risques aggravés ». (précisions ici)

Elle a donc eu 3 rendez-vous depuis son annonce à 20 ans.
Les 3 fois ont été pitoyables. Elle en savait plus qu’eux…

J’aurai pu appeler ce billet « Une poule avec un couteau »…

Première fois
Je l’avais orientée vers un petit hôpital, celui d’où nous habitons.
Je savais que les gynécos y travaillaient une partie de la semaine, et l’autre dans un hôpital plus important. Ca me paraissait plus sûr qu’ils ne soient pas que dans une petite structure.
Elle prit donc au hasard, confiante, celui qu’on lui proposa par téléphone.
La quarantaine, sympathique, il lui tint un discours qu’elle retrouva par la suite : qu’il ne fallait pas qu’elle s’inquiète, qu’il était rarissime d’avoir un cancer du sein si jeune,… Il lui montra comment on s’autopalpe tout en lui disant que ce n’était pas encore utile à son âge, et qu’il suffisait (attention, c’est du lourd !) qu’elle se regarde les seins dans la glace de temps en temps. Et qu’elle vérifie qu’ils sont bien symétriques…
Elle ressortit dépitée… Ca allait être donc ça le suivi pendant 10 ans ? Ne pas être prise au sérieux…

Deuxième fois
Six mois plus tard, il était hors de question qu’elle retourne voir ce type. Elle choisit donc, via un site qui « note » les médecins, une gynécologue de ville, à Marseille, bien notée.
Une femme d’un certain âge, qui se retrouva un peu désorientée par ce suivi brca1. Elle (la gynéco) lui demanda ce qu’elle devait faire comme suivi, ce qu’on lui avait recommandé (à ma fille). « Voulez-vous que je vous fasse faire une mammographie ?… ou une écho ? » Ma fille dût alors lui expliquer quel était le protocole… Et l’autre lui en remit une couche qu’à son âge, bla bla, bla… En gros, ma fille n’avait vraiment pas besoin d’être suivie si jeune.

Troisième fois
Persuadée d’être mal tombée la première fois, puis regrettant d’avoir choisi une gynéco de ville la seconde fois, elle choisit donc un gynéco d’un hôpital plus important que le premier, espérant cette fois, avoir une véritable consultation où on ne lui dirait pas qu’elle perd son temps à suivre un protocole pour l’instant inutile.
Tout d’abord, il eut du mal à écrire dans son dossier « Brca1« , hésita, ma fille lui redonna l’acronyme qu’il orthographia avec difficulté… glups… mauvaise pioche…
Puis le type lui ressortit les mêmes phrases « réconfortantes » : nous êtes trop jeune pour… etc.
Il lui demanda 2 fois durant la consultation, si elle ne désirait pas prendre la pilule. Ce qui montrait s’il était nécessaire, qu’il ne connaissait pas le Brca1. Elle bredouilla que non parce que justement, elle avait la mutation.
Comme elle lui demandait un conseil contre les règles très douloureuses, il voulut lui prescrire un traitement par progestatif… Heu… ma fille lui rappela qu’elle ne devait pas prendre d’hormone étant donné sa mutation…
Elle est ressortie groggy. Un peu amusée par le ridicule de la situation. Et surtout découragée par tant de méconnaissance.
Pourquoi systématiquement discréditer le suivi si jeune, nier le risque ?

C’est assez perturbant de se retrouver en consultation de femme à haut risque et de s’entendre dire qu’on n’a aucun risque…

La leçon à tirer est toute simple. Aller dans un gros hôpital voir un spécialiste, et non plus un gynéco lambda. Un qui a l’habitude de consulter des femmes jeunes avec mutation, et sans a priori.
C’est tout bête, je sais.
Pourquoi ne pas l’avoir fait dès le départ ?
Sans doute pour tenter de dédramatiser ce rendez-vous. L’immersion dans un gros CHU pour quelqu’un qui est en surveillance d’un éventuel cancer est assez flippant.
Même (et surtout) si ma fille côtoie la maladie depuis si longtemps à travers moi.

Et pourquoi ne pas lui avoir conseillé ma propre gynéco ? Parce qu’elle est totalement nulle humainement parlant. Et même si elle connait la mutation Brca, elle m’a avoué la dernière fois, n’avoir jamais eu une consultation avec quelqu’un de 20 ans.

C’est bien là le problème. Les consultations d’onco-génétique ont démarré timidement en 2003, à l’époque les critères pour y avoir accès étaient restreints. (Ainsi, en 2008, je n’y ai pas eu droit. Et en 2016, si car ils avaient évolué.)

Donc les gynécos ne se retrouvent que rarement en face de jeunes personnes qui ont ce suivi de femme à haut risque. Et du coup, ils ne sont pas à la hauteur, considérant la patiente comme une pauvre petite qui a besoin d’être réconfortée. (Pour info, elle a une licence de bio. Elle est tout-à-fait apte à comprendre les statistiques.)

Bref, la quatrième consultation, cet hiver, sera je l’espère la bonne.
Terminé l’approximation. Elle frappera maintenant à la porte d’un véritable spécialiste. Dans un gros CHU.
Espérons que le gynéco qui l’accueillera prendra en compte simplement les recommandations nationales.

 

Plus d’infos ici : Dépistage du cancer du sein en France : identification des femmes à haut risque et modalités de dépistage)

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Récidive

… ou nouveau cancer. Les deux termes sont communément utilisés par mes médecins, je ne sais pas quel est le plus effrayant, d’ailleurs. Sans doute récidive.
C’est le même type de cancer : canalaire infiltrant, triple négatif. Sur l’autre sein.
Même chirurgienne, même oncologue…

oncologie

Et même programme ou presque.
En 2007, j’avais eu ablation, chimiothérapie (TAC) puis radiothérapie. Là, il était question d’ablation + curage avec reconstruction immédiate puis chimiothérapie (Endoxan + Taxol).
Mais côté chirurgie, une deuxième option s’est offerte après RCP, et après avoir fait comprendre à ma chirurgienne que je désirais attendre les résultats cytogénétiques (voir article précédent ici).
J’ai donc eu seulement une tumorectomie + curage. Dans un premier temps. Le temps d’encaisser le fait que je fêtais seulement le 1er anniversaire de la reconstruction (si durement payée)…
S’il s’avère (et je croise très fort les doigts) que je n’ai pas de mutation Brca1 ou 2, je reste là-dessus chirurgicalement, et je poursuis avec la radiothérapie.
Sinon, ablation et reconstruction immédiate, ablation préventive des ovaires, et pas de radiothérapie.

Le suspense va donc durer jusqu’en septembre, peut-être avant, les résultats actuellement et dans ma région ont en urgence, un délai de seulement 2 mois. Bien plus court que ce que j’avais entendu et lu par ailleurs. Heureusement, car après la chimio, mi-septembre il faut pouvoir savoir quelle suite donner : chirurgie ou rayons.

Lorsque j’ai démarré ce blog en 2009, c’était à distance de mon premier cancer (2007). C’était le recul nécessaire pour que j’arrive à en parler de manière un peu détachée.
Je voulais à l’époque porter un message d’espoir pour les jeunes femmes qui auraient eu le même parcours : rencontrer le cancer durant une grossesse. A l’époque, très peu de choses sur internet, je voulais un peu combler ce blanc. Lorsqu’ensuite, en 2013, je me suis faite reconstruire par la méthode Diep, il me paraissait de nouveau intéressant de partager cette expérience.

Là, aujourd’hui, je ne sais pas.
D’abord, ça m’est beaucoup plus dur d’écrire, au milieu de la tourmente.
Et je ne sais pas ce que je peux apporter d’inédit.
Et là, il n’est plus question d’espoir de celle qui s’en est sortie. Je comprends bien l’effroi que je suscite autour de moi. Récidive presque 9 ans après.

Alors je ne sais pas…
En attendant, je vous embrasse tou(te)s mes fidèles ami.e.s.

Oncogénétique

Il y a 8 ans, j’ai souvenir d’avoir rencontré quelqu’un à l’hôpital, qui a fait mon arbre généalogique. A cette époque, l’entretien n’avait pas abouti à une prise de sang pour  rechercher une éventuelle mutation génétique. Mon histoire familiale (aucun autre cancer du sein) et mon type de cancer, en 2007, n’évoquant pas un syndrome de prédisposition. Sachant que seulement 5% à 10% des cancers du sein sont d’origine héréditaire, je ne m’étais pas plus que ça interrogée.
Mais ça m’a titillé bien sûr, un peu, pour ma fille…

Et puis le temps a passé.
Depuis, un nouveau cancer du sein dans ma famille : ma cousine qui en est morte, à 49 ans, et sa fille qui a demandé récemment un rendez-vous pour une recherche en génétique suite aux conseils de sa gynécologue.

Pour en avoir le coeur net, j’ai du coup, redemandé de mon propre chef, un entretien avec une conseillère en génétique.
Dans un premier temps, il faut téléphoner à un des 130 centres répartis sur le territoire (carte des sites de consultation d’oncogénétique ici), qui nous envoie un questionnaire, plus ou moins précis selon les centres. Le mien l’était (voir ici le document) plus que celui de ma petite cousine.
Les temps d’attente pour obtenir un rendez-vous après ce recueil d’informations, sont très variables d’un centre à l’autre.  J’ai eu un rendez-vous très vite (3 semaines après avoir renvoyé le questionnaire), mais peut-être parce que je suis un cas index , comprenez une patiente, et non un simple membre de ma famille.

Ma petite cousine devra elle, attendre 7 mois. Mais ça peut être 1 an…

Sachant qu’ensuite, il faut patienter en moyenne une autre année pour avoir les résultats. Du moins dans un cursus « normal », car la recherche peut être ramenée à 3-4 mois dans des cas d’urgence, selon des témoignages que j’ai reçu.

Pourquoi en 2016, ma candidature a-t-elle été retenue pour une recherche en génétique, et pas en 2007 ? Parce que les critères ont évolué. (liste exaustive ici) Je rentre maintenant dans les cases. La recherche évolue.

J’ai effectué cette demande un peu en dilettante, suite aux conseils de ma petite cousine. Car je sais bien que des tas de femmes touchées par plusieurs cancers du sein dans leur famille, n’ont pas les mutations BRCA1 ou 2…

Entre cette prise de sang et aujourd’hui, je suis devenue une urgence. Puisque entre temps, on m’a découvert un nouveau cancer. Et ma chirurgienne veut absolument savoir. Elle est persuadée que c’est génétique.CHAMBRE

Alors suspense : aurai-je une mastectomie en novembre à l’issue de mes chimios ? Ou la tumorectomie que j’ai subi (ou : dont j’ai bénéficié ?) la semaine dernière sera-t-elle « suffisante » ?

En attendant, je suis remontée sur le ring.

 

Nota Bene : Ce billet avait été écrit avant la découverte de ma récidive, je l’ai donc modifié pour le mettre à jour. Et vous annoncer de fait cette triste nouvelle.