Récidive

… ou nouveau cancer. Les deux termes sont communément utilisés par mes médecins, je ne sais pas quel est le plus effrayant, d’ailleurs. Sans doute récidive.
C’est le même type de cancer : canalaire infiltrant, triple négatif. Sur l’autre sein.
Même chirurgienne, même oncologue…

oncologie

Et même programme ou presque.
En 2007, j’avais eu ablation, chimiothérapie (TAC) puis radiothérapie. Là, il était question d’ablation + curage avec reconstruction immédiate puis chimiothérapie (Endoxan + Taxol).
Mais côté chirurgie, une deuxième option s’est offerte après RCP, et après avoir fait comprendre à ma chirurgienne que je désirais attendre les résultats cytogénétiques (voir article précédent ici).
J’ai donc eu seulement une tumorectomie + curage. Dans un premier temps. Le temps d’encaisser le fait que je fêtais seulement le 1er anniversaire de la reconstruction (si durement payée)…
S’il s’avère (et je croise très fort les doigts) que je n’ai pas de mutation Brca1 ou 2, je reste là-dessus chirurgicalement, et je poursuis avec la radiothérapie.
Sinon, ablation et reconstruction immédiate, ablation préventive des ovaires, et pas de radiothérapie.

Le suspense va donc durer jusqu’en septembre, peut-être avant, les résultats actuellement et dans ma région ont en urgence, un délai de seulement 2 mois. Bien plus court que ce que j’avais entendu et lu par ailleurs. Heureusement, car après la chimio, mi-septembre il faut pouvoir savoir quelle suite donner : chirurgie ou rayons.

Lorsque j’ai démarré ce blog en 2009, c’était à distance de mon premier cancer (2007). C’était le recul nécessaire pour que j’arrive à en parler de manière un peu détachée.
Je voulais à l’époque porter un message d’espoir pour les jeunes femmes qui auraient eu le même parcours : rencontrer le cancer durant une grossesse. A l’époque, très peu de choses sur internet, je voulais un peu combler ce blanc. Lorsqu’ensuite, en 2013, je me suis faite reconstruire par la méthode Diep, il me paraissait de nouveau intéressant de partager cette expérience.

Là, aujourd’hui, je ne sais pas.
D’abord, ça m’est beaucoup plus dur d’écrire, au milieu de la tourmente.
Et je ne sais pas ce que je peux apporter d’inédit.
Et là, il n’est plus question d’espoir de celle qui s’en est sortie. Je comprends bien l’effroi que je suscite autour de moi. Récidive presque 9 ans après.

Alors je ne sais pas…
En attendant, je vous embrasse tou(te)s mes fidèles ami.e.s.

Oncogénétique

Il y a 8 ans, j’ai souvenir d’avoir rencontré quelqu’un à l’hôpital, qui a fait mon arbre généalogique. A cette époque, l’entretien n’avait pas abouti à une prise de sang pour  rechercher une éventuelle mutation génétique. Mon histoire familiale (aucun autre cancer du sein) et mon type de cancer, en 2007, n’évoquant pas un syndrome de prédisposition. Sachant que seulement 5% à 10% des cancers du sein sont d’origine héréditaire, je ne m’étais pas plus que ça interrogée.
Mais ça m’a titillé bien sûr, un peu, pour ma fille…

Et puis le temps a passé.
Depuis, un nouveau cancer du sein dans ma famille : ma cousine qui en est morte, à 49 ans, et sa fille qui a demandé récemment un rendez-vous pour une recherche en génétique suite aux conseils de sa gynécologue.

Pour en avoir le coeur net, j’ai du coup, redemandé de mon propre chef, un entretien avec une conseillère en génétique.
Dans un premier temps, il faut téléphoner à un des 130 centres répartis sur le territoire (carte des sites de consultation d’oncogénétique ici), qui nous envoie un questionnaire, plus ou moins précis selon les centres. Le mien l’était (voir ici le document) plus que celui de ma petite cousine.
Les temps d’attente pour obtenir un rendez-vous après ce recueil d’informations, sont très variables d’un centre à l’autre.  J’ai eu un rendez-vous très vite (3 semaines après avoir renvoyé le questionnaire), mais peut-être parce que je suis un cas index , comprenez une patiente, et non un simple membre de ma famille.

Ma petite cousine devra elle, attendre 7 mois. Mais ça peut être 1 an…

Sachant qu’ensuite, il faut patienter en moyenne une autre année pour avoir les résultats. Du moins dans un cursus « normal », car la recherche peut être ramenée à 3-4 mois dans des cas d’urgence, selon des témoignages que j’ai reçu.

Pourquoi en 2016, ma candidature a-t-elle été retenue pour une recherche en génétique, et pas en 2007 ? Parce que les critères ont évolué. (liste exaustive ici) Je rentre maintenant dans les cases. La recherche évolue.

J’ai effectué cette demande un peu en dilettante, suite aux conseils de ma petite cousine. Car je sais bien que des tas de femmes touchées par plusieurs cancers du sein dans leur famille, n’ont pas les mutations BRCA1 ou 2…

Entre cette prise de sang et aujourd’hui, je suis devenue une urgence. Puisque entre temps, on m’a découvert un nouveau cancer. Et ma chirurgienne veut absolument savoir. Elle est persuadée que c’est génétique.CHAMBRE

Alors suspense : aurai-je une mastectomie en novembre à l’issue de mes chimios ? Ou la tumorectomie que j’ai subi (ou : dont j’ai bénéficié ?) la semaine dernière sera-t-elle « suffisante » ?

En attendant, je suis remontée sur le ring.

 

Nota Bene : Ce billet avait été écrit avant la découverte de ma récidive, je l’ai donc modifié pour le mettre à jour. Et vous annoncer de fait cette triste nouvelle.

ACR3

Alors que je me croyais définitivement tirée d’affaire, et que les mammographies annuelles étaient devenus depuis quelques temps une routine, emballée en moins d’une demi-heure, clichés face + profil avec la machine new age (j’en parlais ici en 2013), un bout de ciel vient de me tomber sur la tête.jeu de l'oie

ACR3

Examen très éprouvant, 5 clichés pour être sûr, et moi qui me rhabille à chaque fois entre, parce que je ne veux pas y croire, désolée madame mais là, il va falloir refaire un cliché … Un radiologue qui dit que ce n’est rien mais qui revient à chaque fois pour en redemander un autre, qui refait une deuxième échographie, parce qu’il ne comprend pas que ce qu’il voit à la mammo ne correspond pas à l’écho, ou vice-versa peut-être, je m’embrouille.

Un examen qui va durer 1h30 au lieu de la petite demi-heure habituelle… Moi qui perd pied, incrédule…
Lorsqu’enfin il me libère, le radiologue me donne le protocole : « Il faudra que vous reveniez dans 3 ou 4 mois, mais ne vous inquiétez pas, c’est certainement rien. »

Je me dis tout-de-suite que ce sera impossible, 3 mois… Alors je vois en urgence ma gynéco, celle qui m’a opéré il y a 8 ans. Elle me dis la même chose. Attendre, pas d’autre solution pour éclaircir ce doute. Une biopsie pourrait faussement nous rassurer car la masse trouvée ne fait pas plus de 8 mm, c’est trop petit, on pourrait viser à côté.

Je ne m’étais jamais penchée sur cette histoire d’ACR… (Pour rappel, je n’ai pas eu de mammographie lors de mon cancer en 2007 car j’étais enceinte, une écho avait suffit à enclencher la biopsie.)

classification_anomalies_mammographiques

Je comprends bien ce que signifie ‘forte probabilité de bénignité’.
Il n’empêche : depuis ce jour, je regarde mes cheveux de façon attendrie, pareil pour mon sein. Je viens de fêter le premier anniversaire de ma reconstruction terminée.
Ce nuage sur ma tête me fait penser des trucs cons du genre je n’ai pas su vraiment apprécier le temps béni où tout allait bien. Pourtant j’aurai dû au vu de ce que j’avais déjà connu, etc…

Je n’en parle trop autour de moi parce que ça ne servirait à rien.
Je fais des plans sur la comète, comme pour m’habituer à la probabilité sans doute faible, mais bien là, de devoir me faire opérer cet été, devoir repartir sur des traitements lourds… Je prépare quand-même le grand voyage que j’ai prévu en août avec mes enfants.

Le petit vélo fonctionne bien certains jours, et je me dis que c’est déjà ça, que j’ai pu les élever, que je serais sans doute mieux armée psychologiquement cette fois-ci si…Mais mes nuits ressemblent de nouveau à un gruyère… Tout me revient en pleine poire.

Si cette idée de devoir être dans l’incertitude pendant 3 mois me paraissait insurmontable le jour de cet examen, je m’habitue. Et tant mieux. Certains jours, je me prépare, d’autres, j’évacue l’idée.

Je dois donc attendre juin pour un nouveau bilan écho + mammo, en sachant que même si cette masse n’a pas bougé, je devrais encore procéder à un nouveau contrôle 3 ou 4 mois après.

Autrement dit, cette année 2016 est plombée par cette incertitude.
J’ai la sensation d’être à la fin d’un jeu de l’oie où je dois reculer d’une case parce que je n’ai pas tiré le bon n° aux dés.