brca1, ma fille et moi

La nouvelle est tombée pour moi en octobre.

N’ayant aucun autre cas de cancer du sein ou des ovaires dans ma famille, à part une cousine, j’avais surtout fait ce test oncogénétique en mai dernier (lire ici) pour évacuer cette éventualité, et ainsi, alléger les craintes d’un futur cancer pour ma fille.

Tout faux.

princess-leia

Street Art à Copenhague (janvier 2017)

Je suis porteuse d’une mutation BRCA1, ma fille aussi. On vient de l’apprendre pour elle.

Toute angoisse autour du cancer me concernant a quasi disparu, au « profit » d’une vertigineuse inquiétude pour ma fille.
Ainsi, elle a 80% de risques de faire un cancer dans sa vie (ou 90% selon les calculs). Autrement dit, elle a 10% à 20% de chances de ne pas en faire un.

Ce que je vois, là, c’est qu’elle va devoir vivre avec cette trouille au ventre toute sa vie, et ce depuis ses 20 ans.
Et que moi, égoïstement, je pense : même sans seins, même sans ovaires, plus jamais, je me sentirai libérée du cancer.

Même si j’essaie de ne pas lui montrer, j’ai transféré toute mon angoisse vers elle. JE suis devenu secondaire. Le cancer marque ma vie pour toujours, il fait maintenant partie de mon identité au sens le plus profond. C’est terminé de croire qu’un jour, je pourrais passer à autre chose. Même dans 20 ans. Surtout dans 20 ans. Quand elle en aura 40. Si j’y arrive. J’espère de tout coeur être là pour la soutenir quand ça arrivera.

D’ici-là, elle doit dès maintenant, voir un gynécologue tous les 6 mois, et à partir de 30 ans, devoir subir annuellement mammographies, échographies et IRM.
Elle ne regardera plus ses seins comme avant.
Elle aura probablement dans sa vie des faux négatifs.
La peur du cancer ne faisant pas partie des préoccupations de ses copines de 20 ans, elle va devoir gérer ça dans une solitude que je connais bien.
On lui parlera dans quelques années de se faire retirer les seins, et lorsqu’elle aura eu ses enfants, on lui enlèvera les ovaires. Le plus tôt possible.
Et elle-même devra attente les 20 ans de sa fille si elle en a une, pour savoir si elle aura transmis cette merde à son tour. Et si elle a un garçon, elle aura peur pour ses futurs petits-enfants…
Telle est notre croix.

Je n’ai pas de culpabilité à lui avoir transmis (et peut-être à mes fils qui ne savent rien de tout cela).
Juste une putain de trouille qui me brasse le bide et me fait monter les larmes dès que j’y pense.

Nous somme liées ma fille et moi encore plus qu’avant.
Nous sommes connectées comme elle dit.
Un lien, plutôt une chaîne.

Il m’est très difficile d’entendre des commentaires sur cette mutation autour de moi. Le summum de l’incompréhension étant sans doute : « oh si on commence à chercher, on trouvera toujours quelque chose. » J’en parle très peu, car tout ce qui m’est renvoyé montre qu’il est impossible de se mettre à ma (notre) place.

Malgré toute la bonne volonté.
Même venant de gens touchés par le cancer.
Il y a maintenant un abîme entre les autres et moi.

Certains me parlent d’une « chance » de savoir. J’ai beaucoup de mal avec cette façon de voir. Car oui, elle pourra être dépistée tôt, car elle sera vigilante et surveillée.
Mais quel argument misérable. Auquel j’ai beaucoup de mal à me raccrocher.
C’est un raisonnement scientifique, voire scientiste, qui conçoit le cancer comme une maladie maîtrisable.
Pourtant qui ne connait pas quelqu’un dépisté tôt et mort du cancer ?

Penser qu’il est bon de savoir, c’est oublier la trouille abyssale qui va avec.
Alors oui, elle aurait pu ne pas être porteuse BRCA et avoir un jour le cancer. Mais c’est juste complètement différent de : elle a une prédisposition génétique, elle a 90% de risques de faire un cancer (seins ou ovaires).

Alors pourquoi avoir fait ce test ? Tout simplement parce que j’étais naïve et optimiste.
Malgré mon histoire, j’avais présumé de statistiques en ma faveur puisque seulement 5 à 10% des cancers du sein sont de nature génétique.

Evidemment, je ne regrette pas d’avoir fait ce dépistage, je dis juste : encore une fois, pas de bol.

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Ce n’est pas mon ventre mais c’est mon histoire

S‘informer, s’entraider, témoigner : C’est la belle devise du site  la maison du cancer.com. Il y a peu, une de leurs journalistes a souhaité avoir mon témoignage autour du thème « j’ai appris mon cancer durant ma grossesse… » : à lire ici.

Un sujet d’actualité en ce début d’année 2012, suite à la publication du livre d’Anne-Françoise Lof ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ et la rédaction d’un dossier spécial par l’IGR, alors même que démarre une recherche sur l’impact psychologique auprès des jeunes mères.

Je vous livre ici l’intégralité du texte qui a servi de base à leur article :

J’avais 39 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein. J’entamais le 8e mois de ma grossesse.

Un matin, au réveil, une grosse douleur au sein, jusque là inconnue… Je voyais le jour-même un médecin, un jeune remplaçant, formidable, très rassurant, mais voulant vérifier. Il me trouva un rendez-vous pour une échographie le surlendemain. Il n’était pas question de cancer à ce moment-là, et moi-même, je ne l’avais pas imaginé une seconde. Lui peut-être… L’échographiste ayant tiqué, on me fit une biopsie 2 jours après . Je commençais à comprendre que cela pouvait être grave.

Finalement, est-ce parce que j’ai eu un traitement de faveur vu mon état de grossesse, les résultats de anapath sont tombés après 48h au lieu d’une semaine. Ainsi, en très peu de temps, je passais de la future maman épanouie (j’adore être enceinte) à la future morte…

J’étais, pendant ma grossesse, suivie par une sage-femme dans le centre prénatal d’un petit hôpital d’une petite ville. J’avais eu déjà 2 accouchements dans une grosse maternité, et pour mon 3e enfant, je prévoyais d’accoucher dans une petite maternité : 135 bébés par an en moyenne, imaginez ! Biensûr, cela n’a pas pu se faire.

On nous a téléphoné pour nous annoncer ‘la’ nouvelle, et le lendemain, nous avions un rendez-vous avec une gynécologue chirurgienne dans un gros centre hospitalier.

J’ai bien vu que c’était très dur pour cette femme de me préciser le diagnostic, et les traitements à venir : mastectomie, 6 chimio, rayons. Je l’ai trouvé extrêmement distante, et je compris très vite qu’elle ne me dirait jamais ‘on va vous guérir’. J’ai donc imaginé qu’elle évitait de me donner un pronostic trop noir, mais qu’elle n’en pensait pas moins ! D’autant plus qu’elle me disait que le fait d’être enceinte avait boosté ce cancer.

Elle m’a ‘laissé’ une semaine car c’était la rentrée scolaire, et elle comprenait que je doive être chez moi. Ensuite, on m’a accouché un lundi, et le vendredi, mastectomie. C’est court, mais c’était le seul moyen pour que je puisse rester avec mon bébé. Si j’étais sortie de la maternité, je n’aurais pas pu l’avoir à mes côtés. De toutes façons, je ne voulais plus tarder.

On m’a donc déclenché l’accouchement. Et malgré la tourmente dans laquelle je me trouvais, ce fut une parenthèse enchantée.

J’étais dans une maternité flambant neuve (ouverte la semaine d’avant), confort moderne et froideur extrême. Plus de pouponnière, baignoire dans les chambres, chambres solo (ceci-dit, dans mon cas, c’était préférable). Je n’ai vu aucun bébé pendant mes 10 jours d’hospitalisation. Et biensûr rencontré aucune maman. C’est ça, la maternité du futur ? Sans parler des équipes soignantes débordées par ce nouveau fonctionnement. Au lieu de superviser plusieurs changes ou bains, elles devaient diviser leur temps dans chaque chambre. Du coup, elles couraient sans cesse. Heureusement que je n’en étais pas à mon premier bébé.

Je n’ai biensûr pas allaité, et les gens autour de moi croyait que c’était dur. Car j’avais longtemps allaité mes 2 autres enfants, et avec bonheur. Mais c’était devenu un détail pour moi, comme la mastectomie, la perte des cheveux. Seule ma survie comptait.

J’ai vu une psychologue pendant mon hospitalisation, mais elle était bien jeune, et

vraisemblablement peu armée face à cette double circonstance. D’ailleurs, j’ai demandé à une infirmière qui venait m’expliquer le système des prothèses externes, si c’était ‘fréquent’ qu’une femme apprenne son cancer lors de sa grossesse. Et qu’on l’opère dans la maternité ? Elle n’avait rencontré que 3 femmes dans mon cas en 8 ans.

Lorsqu’on m’a appris que j’avais un cancer, j’ai immédiatement pensé que j’allais mourir. Les circonstances ont fait que mes enfants l’ont appris en même temps que moi. Un bien, un mal ? Peut importe, cela m’a évité de cogiter sur ‘comment le dire’.

Avec mon mari, on a expliqué que j’étais très malade, mais qu’on allait me guérir. Cela paraissait bien antinomique avec une maman qui pleurait du matin au soir. Mais comment faire ?

Je dois bien avouer que nous n’avons pas parler de mort avec eux, mais qu’elle planait dans la maison les premières semaines. J’ai appris plus tard que mon fiston de 6 ans ne voulait pas venir me voir à l’hôpital car il craignait d’attraper le cancer… Nous n’avions pas pensé à lui dire que ce n’était pas contagieux !

Tout me paraissait le dernier : la dernière rentrée scolaire, le dernier noël, le dernier anniversaire…

Je m’effondrais à chaque fois que je triais la layette qu’on me donnait, pensant sans cesse ‘ce petit vêtement, je ne verrai jamais mon bébé avec…’ Après la deuxième chimio, j’ai repris le morale, j’étais dans les rails, et alors, l’ambiance s’est un peu allégé. La vie reprenait, proche de ce que vit l’importe quel foyer.

J’ai donc assumé bon an mal an ma double activité, jeune maman et patiente. Heureusement, mon mari avait pris un congé parental, jusqu’à la fin de mes traitements. Et le bébé était extraordinairement sage. Comme s’il avait compris…

Je n’avais pas envisagé de mode de garde pour le bébé. D’une part, je n’avais plus de nounou à cette époque (et pas de crèche dans ma ville), et d’autre part, je voulais rester le plus possible avec mon bébé, toujours dans l’idée que j’allais bientôt mourir ! Avec le recul, j’aurai sans doute dû trouver une alternative, car même si le papa aidait beaucoup, la présence du bébé ne permettait pas de vraiment me reposer. Le papa aussi en aurait eu besoin. Mais c’est comme ça !

Ce dont j’ai le plus souffert, c’est de solitude. Mes véritables amies étaient géographiquement éloignées. Il y avait bien le téléphone, mais un soutien amical dans le quotidien m’a manqué.

Des gens souvent, venaient voir le bébé, mais évitaient le sujet ‘cancer’. Alors je faisais semblant à longueur de temps , que tout allait bien. C’était plus simple. « Oui, il grandit bien », « oui, il ressemble à sa maman »,…

Au parc, je me sentais totalement décalée des autres mamans, déjà par mon âge, mais aussi par mes préoccupations quotidiennes.

J’ai basculé du congé maternité vers un arrêt maladie de 6 mois, puis j’ai repris mon travail, à mi-temps thérapeutique. Le bébé avait alors un peu plus d’un an. J’avais prévu lors de ma grossesse, de prendre un congé parental à mi-temps jusqu’aux 3 ans de mon bébé. C’est donc ce que j’ai fait ensuite.

J’ai ainsi été arrêté en tout 13 mois après l’annonce de mon cancer.

J’avais cherché au sortir des traitements, un groupe de parole autour du cancer, dans ma région, mais rien n’existait. Alors j’étais allée voir un psychiatre de ville qui m’avait renvoyé en me disant que je n’avais pas besoin de lui. Ah bon ? C’est peu après que je me lançais dans mon blog, afin de dire, et partager.

Il y a 6 mois, l’idée est venue que je pouvais, peut-être, participer à la création de ce qui m’avait tant manqué à l’époque : un groupe de parole. En septembre, la Ligue contre le Cancer m’a accueillie. J’ai exposé mon projet, et j’ai rencontré des gens très à l’écoute, très réactifs, et il n’a pas fallu 4 mois pour trouver un lieu, un psy, un cadre de santé, et des participants… et que le premier rendez-vous ‘groupe de parole’ ait lieu.

Quelle revanche ! Ainsi, tout cela n’aurait pas été vain…

Je fête ces jours-ci mes quatre ans de rémission. Et là, un nouveau projet démarre : l’e-bib de l’association ‘Au sein de sa différence’, et qui prolonge encore mon engagement…

Et je remercie ici la Maison du Cancer d’en faire écho.

Cancer autour du berceau

Je vous avais parlé de la parution prochaine de ce livre. Un sujet totalement inédit. Il vient donc de sortir. ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ aux éditions Erès, sous la direction de Anne-Françoise lof.

Cancer et maternité : deux évènements de vie majeurs, deux bouleversements identitaires, affectifs, familiaux, relationnels…

Le livre se divise en 2 parties : la première se compose de 4 témoignages bruts de femmes ayant découvert leur cancer pendant leur grossesse, ou peu de temps après.
La deuxième est une série d’articles de professionnels, majoritairement psychologues et psychiatres.

Si les témoignages m’ont remis en mémoire quelques souvenirs de sensations, pensées, réactions vécues, la deuxième partie m’a happé. Même si le discours est souvent ardu pour le commun des mortels… ‘Pour public motivé’ dirait Electre.
Je l’étais ! J’ai découvert pas mal de notions psy, pas forcément explicitées, ce qui ne m’a donné des pistes de lecture. En particulier autour de Winnicott

Il y est beaucoup question de la disponibilité de la mère, nécessaire à l’accueil d’un bébé, et qui est là entravée. L’énergie psychique et physique est déjà tellement mobilisée par le combat contre le cancer. Le « holding« est forcément partiellement altéré. La mère se retrouve écartelée entre un repli narcissique obligé (s’occuper d’elle) et la préoccupation maternelle primaire. Dur, dur. De mon côté, je ne me souviens pas d’avoir culpabilisé de cette situation, c’est déjà ça ! Je sentais bien que je n’aurai pas la même relation avec ce bébé, qu’avec mes deux autres enfants. Parce qu’avec les deux autres, j’ai beaucoup allaité, j’étais très en symbiose, ils étaient toujours dans mes bras par exemple. Là, concrètement, ce n’était pas possible. Je me suis souvenue que comme une maman le dit, lorsque je déposais mon bébé dans son lit, les derniers centimètres, il atterrissait car je le lâchais, et il avait un petit sursaut…  Non, ce qui me faisait beaucoup plus soucis, c’est ce que ce petit bonhomme ressentait de la situation… Déjà dans les quelques jours entre l’annonce et sa venue au monde, je me disais qu’il devait recevoir une sacrée dose d’adrénaline, et qu’il valait mieux qu’il sorte vite ! Et ensuite, je lui ai beaucoup parlé pour lui expliquer la situation, non pas certaine qu’il y comprenne grand chose, mais bon, je me disais que c’était mieux que le silence ou la dissimulation.

En même temps, à travers les témoignages, on voit que les couples peuvent générer une résilience pour arriver à faire face. La difficile place du père y est aussi bien abordée, lui qui devient ‘pilier’.

Le livre traite également de la crainte maternelle de « porter la vie dans un registre mortifère ». Les interrogations comme : le bébé sera-t-il toujours marqué par le sceau de la maladie et de la mort ? J’y pensais  pour ma part en effet beaucoup, surtout les premières semaines où je croyais vraiment mourir. Allait-il se coltiner la culpabilité de la mort de sa maman ? Enfin, plein d’autres trucs dans le genre… J’avais aussi au moment d’accoucher, la très grande crainte de savoir si j’arriverai à l’aimer comme les autres, et si je ne lui en voudrais pas inconsciemment. Quand j’y repense, comme je me suis prise la tête, alors que finalement, je ne crois pas que le cancer ait changé tant que cela nos relations. Ni plus fortes, ni moins fortes. Ce livre a mis des mots sur ce qui me turlupinait, comme par exemple le danger que le bébé devienne un « enfant-thérapeute« .
Et aussi la crainte que l’enfant soit « le mémorial vivant de cette période douloureuse ». Actuellement, je crois pouvoir dire qu’il est pour moi difficile d’y échapper. Ne serait-ce qu’en donnant l’âge de mon petit, j’ai la sensation de donne l’âge de mon cancer. J’espère bien que cette pensée partira avec le temps !

Les auteurs rappelle que les terminologies médicales lors d’un examen d’imagerie, sont assez proches, pour décrire un foetus et une tumeur : on parle de taille, d’aspect, de forme… Dans les deux cas, il s’agit d’une coexistence de 2 multiplications cellulaires. Anne-Françoise Lof parle de « double portage maternel ».

Et ce que j’ai particulièrement retenu, et qu’on ne m’avait jamais dit clairement : « la grossesse n’a pas d’impact péjoratif sur le pronostic de la mère ». C’est tout bête comme phrase, mais p… ce que ça fait du bien de l’entendre.

Le livre n’oublie pas la très douloureuse réalité des interruptions médicales de grossesse, mais aussi la mort de la mère, avec le bouleversant récit d’un enfant gardant le souvenir de sa maman disparue, par le biais d’une boîte à tétines…

Les différents participants de cet ouvrage relèvent également tous la difficulté de cette situation (cancer et maternité) pour les soignants. Certains peuvent parfois être tellement ébranlés que leurs émotions « peuvent les déborder et les entraver dans leur professionnalisme ». D’où la nécessité de dispositifs de soutien pour eux. Je me souviens de la froideur de la chirurgienne au début : un bouclier, c’est certain, mais sur le coup, je l’avais trouvé vraiment raide. Lorsque les choses ont pris un tournant plus tranquille, elle est devenue charmante, me parlant même de ses enfants, …

Biensûr, des pistes de propositions thérapeutiques sont données, et il ressort que le psy a un rôle dès l’annonce de la maladie. On voit dans les exemples, quel type de coping (encore un terme que j’ai appris !)  les jeunes mères ont développé : art-thérapie par exemple… Pour ma part, l’écriture sans doute…

Cet ouvrage est né du constat d’un quasi-blanc de la littérature psy sur le sujet, l’essentiel étant médical. Il va permettre aux mères et aux professionnels de mieux appréhender cette impensable rencontre. Mais elle montre également que les études manquent : par exemple, quel devenir psychique pour l’enfant, quel impact à long terme sur les bébés ayant reçu une chimio in utéro,…

Une étude est entrain de démarrer, et qui a pour objectifs d’explorer l’impact d’un cancer survenu en période périnatale (durant la grossesse ou les 12 mois suivant la naissance de l’enfant) sur la mère ainsi que l’enfant né dans ce contexte, afin de mieux comprendre et accompagner les personnes rencontrant cette situation. Il s’agit de la première étude de ce genre menée en France.
Ses résultats devraient permettre d’améliorer les connaissances sur l’expérience et les difficultés vécues dans ces situations et de pouvoir mieux les prévenir et les soigner. Si vous souhaitez avoir plus d’informations et participer à cette étude, écrivez à canceretgrossesse@gmail.com.

Je vais moi-même y participer.

J’ai découvert également par ce livre, un Winnicott poète. Et j’ai été profondément ému par ces quelques lignes de « l’Arbre » :

« Ma mère sous l’arbre pleure, pleure, pleure
C’est ainsi que je l’ai connue
Un jour étendu sur ses genous
Comme aujourd’hui dans l’arbre mort
J’ai appris à la faire sourire
A arrêter ses larmes
A abolir sa culpabilité
A guérir sa mort intérieure
La ranimer me faisait vivre. »