Trouver le bon gynéco quand on est Brca1 et jeune

Je vais ici retranscrire le récent parcours de ma fille, qui a commencé à être suivie pour la mutation Brca1 il y a 18 mois.

Le protocole donné au moment de l’annonce par l’onco-généticienne, est le suivant :

panneau-d-annonce

  • de 20 à 30 ans : rendez-vous gynéco tous les 6 mois
  • à partir de 30 ans, mammo écho IRM annuellement

Ce sont les recommandations sur le dépistage du cancer du sein
chez les « femmes présentant des risques aggravés ». (précisions ici)

Elle a donc eu 3 rendez-vous depuis son annonce à 20 ans.
Les 3 fois ont été pitoyables. Elle en savait plus qu’eux…

J’aurai pu appeler ce billet « Une poule avec un couteau »…

Première fois
Je l’avais orientée vers un petit hôpital, celui d’où nous habitons.
Je savais que les gynécos y travaillaient une partie de la semaine, et l’autre dans un hôpital plus important. Ca me paraissait plus sûr qu’ils ne soient pas que dans une petite structure.
Elle prit donc au hasard, confiante, celui qu’on lui proposa par téléphone.
La quarantaine, sympathique, il lui tint un discours qu’elle retrouva par la suite : qu’il ne fallait pas qu’elle s’inquiète, qu’il était rarissime d’avoir un cancer du sein si jeune,… Il lui montra comment on s’autopalpe tout en lui disant que ce n’était pas encore utile à son âge, et qu’il suffisait (attention, c’est du lourd !) qu’elle se regarde les seins dans la glace de temps en temps. Et qu’elle vérifie qu’ils sont bien symétriques…
Elle ressortit dépitée… Ca allait être donc ça le suivi pendant 10 ans ? Ne pas être prise au sérieux…

Deuxième fois
Six mois plus tard, il était hors de question qu’elle retourne voir ce type. Elle choisit donc, via un site qui « note » les médecins, une gynécologue de ville, à Marseille, bien notée.
Une femme d’un certain âge, qui se retrouva un peu désorientée par ce suivi brca1. Elle (la gynéco) lui demanda ce qu’elle devait faire comme suivi, ce qu’on lui avait recommandé (à ma fille). « Voulez-vous que je vous fasse faire une mammographie ?… ou une écho ? » Ma fille dût alors lui expliquer quel était le protocole… Et l’autre lui en remit une couche qu’à son âge, bla bla, bla… En gros, ma fille n’avait vraiment pas besoin d’être suivie si jeune.

Troisième fois
Persuadée d’être mal tombée la première fois, puis regrettant d’avoir choisi une gynéco de ville la seconde fois, elle choisit donc un gynéco d’un hôpital plus important que le premier, espérant cette fois, avoir une véritable consultation où on ne lui dirait pas qu’elle perd son temps à suivre un protocole pour l’instant inutile.
Tout d’abord, il eut du mal à écrire dans son dossier « Brca1« , hésita, ma fille lui redonna l’acronyme qu’il orthographia avec difficulté… glups… mauvaise pioche…
Puis le type lui ressortit les mêmes phrases « réconfortantes » : nous êtes trop jeune pour… etc.
Il lui demanda 2 fois durant la consultation, si elle ne désirait pas prendre la pilule. Ce qui montrait s’il était nécessaire, qu’il ne connaissait pas le Brca1. Elle bredouilla que non parce que justement, elle avait la mutation.
Comme elle lui demandait un conseil contre les règles très douloureuses, il voulut lui prescrire un traitement par progestatif… Heu… ma fille lui rappela qu’elle ne devait pas prendre d’hormone étant donné sa mutation…
Elle est ressortie groggy. Un peu amusée par le ridicule de la situation. Et surtout découragée par tant de méconnaissance.
Pourquoi systématiquement discréditer le suivi si jeune, nier le risque ?

C’est assez perturbant de se retrouver en consultation de femme à haut risque et de s’entendre dire qu’on n’a aucun risque…

La leçon à tirer est toute simple. Aller dans un gros hôpital voir un spécialiste, et non plus un gynéco lambda. Un qui a l’habitude de consulter des femmes jeunes avec mutation, et sans a priori.
C’est tout bête, je sais.
Pourquoi ne pas l’avoir fait dès le départ ?
Sans doute pour tenter de dédramatiser ce rendez-vous. L’immersion dans un gros CHU pour quelqu’un qui est en surveillance d’un éventuel cancer est assez flippant.
Même (et surtout) si ma fille côtoie la maladie depuis si longtemps à travers moi.

Et pourquoi ne pas lui avoir conseillé ma propre gynéco ? Parce qu’elle est totalement nulle humainement parlant. Et même si elle connait la mutation Brca, elle m’a avoué la dernière fois, n’avoir jamais eu une consultation avec quelqu’un de 20 ans.

C’est bien là le problème. Les consultations d’onco-génétique ont démarré timidement en 2003, à l’époque les critères pour y avoir accès étaient restreints. (Ainsi, en 2008, je n’y ai pas eu droit. Et en 2016, si car ils avaient évolué.)

Donc les gynécos ne se retrouvent que rarement en face de jeunes personnes qui ont ce suivi de femme à haut risque. Et du coup, ils ne sont pas à la hauteur, considérant la patiente comme une pauvre petite qui a besoin d’être réconfortée. (Pour info, elle a une licence de bio. Elle est tout-à-fait apte à comprendre les statistiques.)

Bref, la quatrième consultation, cet hiver, sera je l’espère la bonne.
Terminé l’approximation. Elle frappera maintenant à la porte d’un véritable spécialiste. Dans un gros CHU.
Espérons que le gynéco qui l’accueillera prendra en compte simplement les recommandations nationales.

 

Plus d’infos ici : Dépistage du cancer du sein en France : identification des femmes à haut risque et modalités de dépistage)

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Tumorectomie vs mastectomie

Voilà, c’est décidé, j’ai demandé une MRI : mastectomie avec reconstruction immédiate.

En juin dernier, ma tumorectomie a permis de retirer une tumeur d’environ 1 cm dans mon sein gauche, l’ancien sein sain. La chirurgienne aurait bien opté pour une mastectomie totale étant donné mes antécédents, mais j’ai demandé une conservation du sein, en attendant les résultats génétiques.
Demande validée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Le protocole serait le suivant : tumorectomie, chimio, rayons.
Ou si les résultats génétiques montraient une mutation BRCA1 ou 2, à l’issue des chimios, mastectomie et reconstruction immédiate. Sans radiothérapie.

J’ai donc eu une tumorectomie, une victoire pour moi à l’époque. En effet, à peine un an après la fin de mon DIEP côté droit, et son cortège des complications (7 opérations en tout), autant vous dire que reperdre un sein, même s’il était reconstruit dans la foulée, m’était juste impensable. Bien sûr que si la RCP n’avait pas jugé que l’option acceptable, j’aurai obtempéré.
Ma chirurgienne a donc enlevé la tumeur et largement autour, au cas où. En tout, un morceau de plus de 6 cm de diamètre. Mon sein n’a pourtant pas été trop cabossé, et ressemble maintenant plus au profil de l’autre diepé, moins rebondi. La cicatrice est assez mal placée, vers le décolleté, mais ce sein gardait des stigmates de la symétrisation, donc ça m’est égal.

Et puis, et puis…marelle
Lorsque les résultats d’anapath sont tombés, j’ai commencé à me poser des questions. Autour de ma tumeur, de multiples foyers de carcinome intracanalaire (in situ), avec des berges saines de 1 millimètre, autrement dit rien. J’ai peu à peu eu la sensation que je portais une bombe à retardement.
Cette possibilité initiale de mastectomie qui me paraissait vertigineuse, impensable, devenait peu à peu moins effrayante. Cet été, j’ai pu observer chez moi un cheminement que je n’aurai jamais imaginé, et aussi rapidement. Il m’aura fallu moins de 2 mois pour reconsidérer totalement ma décision. Je demandais alors à l’oncologue remplaçante, ce qu’elle en pensait : et si finalement, et sans faire peser dans la balance une éventuelle prédisposition génétique, j’optais pour une mastectomie ? Elle me dit que c’était le bon choix. La semaine suivante, je demandais à mon oncologue. Elle me répondit la même chose.
Ces deux réponses comme un détonateur : retirez mon sein, qu’on n’en parle plus. Il m’a bien-sûr été expliqué que cela ne réduirait pas à néant mes chances de récidives. Mais diminuerait le risque, c’était certain.

Alors voilà, à la place de la radiothérapie, une MRI.

L’espace d’un été, j’ai cheminé. Je ne sais pas encore si je suis porteuse d’une mutation, et cela ne changera rien à ma décision. Juste j’aimerai tellement ne pas infliger cette malédiction sur ma fille.
Je sais que j’agis sous la peur, et que peut-être, les chimios et la radiothérapie auraient éradiqués les cellules qui restaient.
Mais je suis déjà hors statistiques pour pas mal de mes cancéro-mésaventures. Donc je ne fais plus dans la dentelle. On tranche !

Oh non, mais ça c’est rien

Dialogue avec mon chirurgien plastique :

MOI – Vous avez vu mon sillon sous-mammaire, il est vraiment très irrégulier…

LUIOh non, mais ça c’est rien. On va l’arranger à la prochaine intervention.

MOI – Et vous voyez comme j’ai beaucoup plus de peau de ce côté que de l’autre, ça fait une « grimace »…

LUI – Oh non, mais ça c’est rien. Avec une lipo, ça va vraiment s’atténuer.

MOI – Et l' »oreille » au bout de ma nouvelle cicatrice…

LUI – Oh non, mais ça c’est rien. On la reprendra.

MOI – Et mon aréole sur le sein symétrisé, vous avez vu, elle est pas vraiment ronde…

LUI – Oh non, mais ça c’est rien. Ca va disparaître avec le temps.

MOI – …ah bon, si vous le dites.

Je dois dire que ces réponses m’énervent autant qu’elles ça me rassurent.
Il donne l’impression que rien n’est impossible en chirurgie plastique. Que le corps ne serait qu’une pâte malléable, dont il s’agit seulement de respecter la convalescence. Qu’on peut toujours ré-intervenir. Pour améliorer, ou retirer ce qui n’a pas fonctionné. Ce qui n’est pas faux.

Mais nous ne sommes pas fait que de chair et de sang…

Au fond de mon lit d’hôpital, suite à la ré-intervention pour justement nettoyer nécrose et infection, je l’ai gentiment charrié sur son énième « Oh non, mais ça c’est rien ». Il m’a dit que c’était son rôle à lui de me rassurer. Bah, je ne lui en veux pas, je l’aime bien. Il a fini par lâcher qu’une reconstruction, ce n’est pas un long fleuve tranquille, loin de là.
Quand on parle du DIEP (mon chirurgien, la presse magazine, les sites médicaux,…), il est toujours question de 4 à 5% d’échec. Des chiffres plutôt rassurants si on est un minimum optimiste. Et je l’ai déjà dit, j’ai toujours cru que je pouvais passer entre les gouttes.
Sauf que biensûr, ce taux correspond à la première opération, la plus délicate (et celle qui n’est pas rattrapable si elle échoue). Mais les autres complications n’apparaissent généralement pas dans les information qu’on nous communique.
Sauf ici : même si le document peut paraître indigeste, je le conseille à celles qui veulent vraiment obtenir une info détaillée. Il s’agit de l’avis de la HAS sur la reconstruction par DIEP (juillet 2011), avec un comparatif DIEP – TRAM.

Mais j’ai un début de sein, mon creux est plus que comblé.
Et je vais continuer, parce qu’il le faut bien.
Je veux terminer, et non plus arrêter.
Après ce que je viens de vivre, si dur pour moi, pour mon compagnon, et pour mes enfants, ce n’est plus pensable de m’arrêter en chemin. Ca y est, j’ai relevé la tête, et plus rapidement que je n’aurai imaginé.
On va procéder autrement. Plus en douceur.

J’aurai de nouveau une ou deux  lipostructures (explications ici), mais plus question de greffe de peau. On ne m’ouvre plus. Ouf.

Mais non, ce n’est pas rien.

Red liposucion, photographie de Cara Phillips

« Red liposucion » de Cara Phillips

Plus d’info sur Cara Phillips et son travail photographique autour de la chirurgie esthétique ici.

Pensées chaleureuses alors que j’écris ce billet, pour une de mes lectrices dont le diep a tourné au cauchemar. (lire son commentaire dans un précédent billet, ici)