Tumorectomie vs mastectomie

Voilà, c’est décidé, j’ai demandé une MRI : mastectomie avec reconstruction immédiate.

En juin dernier, ma tumorectomie a permis de retirer une tumeur d’environ 1 cm dans mon sein gauche, l’ancien sein sain. La chirurgienne aurait bien opté pour une mastectomie totale étant donné mes antécédents, mais j’ai demandé une conservation du sein, en attendant les résultats génétiques.
Demande validée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Le protocole serait le suivant : tumorectomie, chimio, rayons.
Ou si les résultats génétiques montraient une mutation BRCA1 ou 2, à l’issue des chimios, mastectomie et reconstruction immédiate. Sans radiothérapie.

J’ai donc eu une tumorectomie, une victoire pour moi à l’époque. En effet, à peine un an après la fin de mon DIEP côté droit, et son cortège des complications (7 opérations en tout), autant vous dire que reperdre un sein, même s’il était reconstruit dans la foulée, m’était juste impensable. Bien sûr que si la RCP n’avait pas jugé que l’option acceptable, j’aurai obtempéré.
Ma chirurgienne a donc enlevé la tumeur et largement autour, au cas où. En tout, un morceau de plus de 6 cm de diamètre. Mon sein n’a pourtant pas été trop cabossé, et ressemble maintenant plus au profil de l’autre diepé, moins rebondi. La cicatrice est assez mal placée, vers le décolleté, mais ce sein gardait des stigmates de la symétrisation, donc ça m’est égal.

Et puis, et puis…marelle
Lorsque les résultats d’anapath sont tombés, j’ai commencé à me poser des questions. Autour de ma tumeur, de multiples foyers de carcinome intracanalaire (in situ), avec des berges saines de 1 millimètre, autrement dit rien. J’ai peu à peu eu la sensation que je portais une bombe à retardement.
Cette possibilité initiale de mastectomie qui me paraissait vertigineuse, impensable, devenait peu à peu moins effrayante. Cet été, j’ai pu observer chez moi un cheminement que je n’aurai jamais imaginé, et aussi rapidement. Il m’aura fallu moins de 2 mois pour reconsidérer totalement ma décision. Je demandais alors à l’oncologue remplaçante, ce qu’elle en pensait : et si finalement, et sans faire peser dans la balance une éventuelle prédisposition génétique, j’optais pour une mastectomie ? Elle me dit que c’était le bon choix. La semaine suivante, je demandais à mon oncologue. Elle me répondit la même chose.
Ces deux réponses comme un détonateur : retirez mon sein, qu’on n’en parle plus. Il m’a bien-sûr été expliqué que cela ne réduirait pas à néant mes chances de récidives. Mais diminuerait le risque, c’était certain.

Alors voilà, à la place de la radiothérapie, une MRI.

L’espace d’un été, j’ai cheminé. Je ne sais pas encore si je suis porteuse d’une mutation, et cela ne changera rien à ma décision. Juste j’aimerai tellement ne pas infliger cette malédiction sur ma fille.
Je sais que j’agis sous la peur, et que peut-être, les chimios et la radiothérapie auraient éradiqués les cellules qui restaient.
Mais je suis déjà hors statistiques pour pas mal de mes cancéro-mésaventures. Donc je ne fais plus dans la dentelle. On tranche !

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Oh non, mais ça c’est rien

Dialogue avec mon chirurgien plastique :

MOI – Vous avez vu mon sillon sous-mammaire, il est vraiment très irrégulier…

LUIOh non, mais ça c’est rien. On va l’arranger à la prochaine intervention.

MOI – Et vous voyez comme j’ai beaucoup plus de peau de ce côté que de l’autre, ça fait une « grimace »…

LUI – Oh non, mais ça c’est rien. Avec une lipo, ça va vraiment s’atténuer.

MOI – Et l' »oreille » au bout de ma nouvelle cicatrice…

LUI – Oh non, mais ça c’est rien. On la reprendra.

MOI – Et mon aréole sur le sein symétrisé, vous avez vu, elle est pas vraiment ronde…

LUI – Oh non, mais ça c’est rien. Ca va disparaître avec le temps.

MOI – …ah bon, si vous le dites.

Je dois dire que ces réponses m’énervent autant qu’elles ça me rassurent.
Il donne l’impression que rien n’est impossible en chirurgie plastique. Que le corps ne serait qu’une pâte malléable, dont il s’agit seulement de respecter la convalescence. Qu’on peut toujours ré-intervenir. Pour améliorer, ou retirer ce qui n’a pas fonctionné. Ce qui n’est pas faux.

Mais nous ne sommes pas fait que de chair et de sang…

Au fond de mon lit d’hôpital, suite à la ré-intervention pour justement nettoyer nécrose et infection, je l’ai gentiment charrié sur son énième « Oh non, mais ça c’est rien ». Il m’a dit que c’était son rôle à lui de me rassurer. Bah, je ne lui en veux pas, je l’aime bien. Il a fini par lâcher qu’une reconstruction, ce n’est pas un long fleuve tranquille, loin de là.
Quand on parle du DIEP (mon chirurgien, la presse magazine, les sites médicaux,…), il est toujours question de 4 à 5% d’échec. Des chiffres plutôt rassurants si on est un minimum optimiste. Et je l’ai déjà dit, j’ai toujours cru que je pouvais passer entre les gouttes.
Sauf que biensûr, ce taux correspond à la première opération, la plus délicate (et celle qui n’est pas rattrapable si elle échoue). Mais les autres complications n’apparaissent généralement pas dans les information qu’on nous communique.
Sauf ici : même si le document peut paraître indigeste, je le conseille à celles qui veulent vraiment obtenir une info détaillée. Il s’agit de l’avis de la HAS sur la reconstruction par DIEP (juillet 2011), avec un comparatif DIEP – TRAM.

Mais j’ai un début de sein, mon creux est plus que comblé.
Et je vais continuer, parce qu’il le faut bien.
Je veux terminer, et non plus arrêter.
Après ce que je viens de vivre, si dur pour moi, pour mon compagnon, et pour mes enfants, ce n’est plus pensable de m’arrêter en chemin. Ca y est, j’ai relevé la tête, et plus rapidement que je n’aurai imaginé.
On va procéder autrement. Plus en douceur.

J’aurai de nouveau une ou deux  lipostructures (explications ici), mais plus question de greffe de peau. On ne m’ouvre plus. Ouf.

Mais non, ce n’est pas rien.

Red liposucion, photographie de Cara Phillips

« Red liposucion » de Cara Phillips

Plus d’info sur Cara Phillips et son travail photographique autour de la chirurgie esthétique ici.

Pensées chaleureuses alors que j’écris ce billet, pour une de mes lectrices dont le diep a tourné au cauchemar. (lire son commentaire dans un précédent billet, ici)

Rejoindre la rive

Ca y est… j’ai rejoins la rive. La terre ferme, celle des bien-portants.
C’est enfin arrivé. J’ai dépassé les 5 années de rémission il y a quelques semaines. Je suis guérie pour les médecins.Mélilotus

Même plus à 100% depuis quelques mois. Pour la sécurité sociale, c’est 5 ans après l’opération. Pour les médecins, 5 ans après les traitements.

A force de l’avoir entendu, lu, ainsi, je suis susceptible d’être à nouveau atteinte d’un cancer comme n’importe quelle personne.
Je retombe dans les 10% de chance d’avoir un cancer.
Après avoir vécu avec la statistique de 37% de chances de récidive.
Il me revient en mémoire tous ces chiffres, et ces années d’attente depuis 2007. M’imaginer en 2013 était… inimaginable. Et puis voilà, j’y suis. C’est comme si on vous demandez de vous projeter là, aujourd’hui, en 2018. De la science-fiction !

Et je repense au rêve éveillé de la barque que j’avais fait alors…
Je n’ai pas rejoins la rive des bien-portants du jour au lendemain. Ca se fait en douceur, voire en douce ! J’ai même raté la date exacte ! Pas fêté ça avec du Champagne. Je le voulais, et puis j’ai oublié. Bien contente d’avoir oublié, d’ailleurs.
Lorsqu’on me dit « Oh, ton petit dernier a 5 ans 1/2, qu’est-ce que le temps passe vite ! »… hum, pas pour moi. Il m’aura fallu ce temps en effet pour guérir. Ce ne sont pas des blagues ces stats finalement ! Ou bien alors c’est à cause de cette barrière des 5 ans que je n’ai pas réussi avant à me sentir vraiment guérie ? Va savoir.
5 années où ma vie a été emplie de cancer.

Je ne crie pas victoire. Parce que si le cancer me quitte, du moins je veux le croire, il est encore ailleurs, pas si loin de moi. Ne serait-ce que dans le souvenir de celles qui…

Le puzzle est remonté, il manque juste une pièce. Mon sein disparu. Aucune ne pourra le remplacer. Il n’empêche, maintenant que tout le reste s’estompe (la peur, le souvenir des traitements, …), je sens que j’ai du mal à faire le deuil de cette pièce manquante. Ces 5 années n’y auront pas suffit pour le coup.
J’ai espéré voir Dieu à Paris, je n’ai rencontré qu’un chirurgien distant. Mauvaise pioche une fois de plus. Pas de bol. Trop difficile, Méli ? Pas assez motivée ? Toujours aussi trouillarde ?
Mais ce n’est pas si grave. Je travaille à l’idée que l’essentiel est ailleurs.

Je reviendrai sans doute faire un tour ici si je procède à une reconstruction chirurgicale.

G., 5 ans 1/2 : "Maman guérie"

G., 5 ans 1/2 : « Maman guérie »

Je vous laisse donc, me retire sur la pointe des pieds de la blogosphère. Mais je voulais une dernière fois témoigner, écrire ce que j’aurai aimé lire ou entendre du temps où les 5 années me paraissaient des décennies : On peut, un jour, ne plus voir l’épée de Damoclès. Se sentir guérie. Vraiment. C’est possible.

Je vous remercie de votre présence toutes ces années, vous embrasse, et vous souhaite le même apaisement.

J’arrête là le blog mais continuerai à toujours répondre aux commentaires et messages privés.