Changer le regard

Certains qui me lisent savent que je participe depuis plus de 2 ans au groupe Info-Sein initié par l’Institut Curie, qui tente de fournir aux femmes des outils d’aide à la décision d’une reconstruction mammaire chirurgicale ou pas.

Le premier outil a été en début d’année, un livret qui tente de recenser toutes questions qu’on peut se poser, et poser au chirurgie plastique lors d’une consultation. (lien ici)

Le second outil est un film de 52 minutes qui suit le parcours de plusieurs femmes ayant ou non choisi la reconstruction chirurgicale, intitulé « Guérir le regard », réalisé par Caroline Swysen. (à visionner ici) J’en parle ici.

Un troisième outil a récemment été mis en ligne permettant d’aller plus loin, un web-documentaire intitulé également « Guérir le regard », mais qui contient près de 3 heures et permet d’aller plus loin.
Un système de chapitrage nous autorise ainsi à naviguer au gré de nos besoins et interrogations.
(à voir ici)guérir le regard

Les témoignages de femmes reconstruites chirurgicalement ou non, ou entrain de franchir le pas, s’articulent et se complètent. La parole des soignants y est aussi  précieuse. Ils resituent les techniques envisageables les unes par rapport aux autres, en exprimant en parallèle le vécu des patientes. Plutôt rare, je trouve.
Les thèmes comme la sexualité, les finitions, la grande diversité de femmes (y compris sociologiquement), dont certaines n’ont pas vécu leur reconstruction si bien que ça, les hésitations, le choix d’un tatouage artistique, des témoignages de reconstructions à distance de la chirurgie, une belle place offerte aux compagnons, des images de bustes qui arrivent après une interview, qui nous permettent de vraiment d’humaniser les résultats, et ainsi de porter un regard empathique sur chacune de ces poitrines, plus ou moins réussies -mais c’est cela la reconstruction-, tout cela et encore plein d’autres choses que j’oublie là, me font vraiment ressentir que c’est l’outil que j’espérais.
Un des chirurgiens interviewés résume parfaitement le sujet : « La reconstruction, c’est compliqué. »
Oui, c’est tout-à-fait ça ! Voilà ce qu’il fallait montrer et dire. Pour ne rien « promettre » aux patientes. Mais pour les aider à cheminer.

Je ne vous cache pas ma fierté d’avoir participé à l’aventure.
Mon amitié à toutes les femmes impliquées dans ce webdoc.
Et ma reconnaissance à Lydie Wintz et Séverine Alran de l’Institut Curie qui pilotent ce projet inédit et formidable.

Plus d’info sur le site de l’Institut Curie ici.

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Comme un drôle de pique-nique

pique-niqueJe vois un groupe de parole comme un drôle de  pique-nique dans le jardin d’inconnus. On arrive avec notre barda. Plus ou moins lourd. Et on déballe (ou pas), on partage, on goûte ce que le voisin nous présente. On échange des recettes, parfois. Certains ont apporté une jolie nappe et proposent aux autres de s’y assoir. D’autres se tiennent plus en retrait.
A la fin de la séance, on remballe. Plus ou moins vidé de son barda. Mais avec forcément la sensation d’avoir vécu un moment unique. Certains qui ne s’y retrouvent pas, ne reviendront d’ailleurs pas.

Je ne participe plus à un groupe de travail depuis longtemps maintenant, si ce n’est de façon occasionnelle, invitée par la Ligue. Et c’est à chaque fois un moment qui me brasse, sans doute, mais qui me rend plus forte. C’est certain.

Alors c’est agaçant, l’image que renvoient les groupes de parole, par exemple dans le cinéma : presque systématiquement vus sous un aspect comique. Et les participants souvent ridiculisés.
Et plutôt dans des comédies, forcément.
Je pense par exemple aux « Emotifs anonymes » (2010) – lire au passage un bel article ici-, ou « Le Pari » (1997) et son « bien, pas bien » qui me fait marrer biensûr. Mais enfin, quelle image ! Sans parler de « Nos Etoiles contraires » sorti cet été… A chaque fois, l’animateur est frappa-dingue, ou allumé religieux, etc. Même dans « The Big C » que j’adore (j’en parle ici). Quel dommage, c’est pourtant un quasi sans-faute pour cette série. Mais là, elle cède à la facilité !

Pourquoi tant de caricature ?
En réalité, il existe bien des groupes de paroles avec des fonctionnements qu’on pourrait croire sectaires. Prenez les EA, émotifs anonymes et leurs 12 étapes, slogans, etc. Petits frères des AA, alcooliques anonymes et leur prière de la sérénité, leurs 12 étapes, traditions… La religion a aussi une part importante dans les groupes américains (« Big C », « Etoiles contraires »).
En général, les personnages atterrissent dans ces rencontres sans trop y croire, et ne s’y retrouvent pas. Et on les comprend étant donné cette obligation de parole, le tutoiement, l’animateur prêcheur, les codes…
Heureusement, il y a les très beaux films « Un dernier pour la route » et le téléfilm « Un singe sur le dos » (2009).

Mais ce que je connais est bien loin de tout ça.
Les groupes de parole que je connais sont bien différents ! Même s’ils sont assez cadrés. En voici un ici qui en résume bien le fonctionnement.
Lorsque j’y suis allée pour la première fois, ce n’était pas un moment où je pensais en avoir vraiment besoin. J’en parle ici.
Il n’empêche, cela m’a aidé de partager un vécu que j’avais encore du mal à digérer. Il s’y dit des choses qu’on ne dit pas ailleurs, parce que c’est trop pour les autres. En même temps, le fait que je m’en sois tiré était une réelle lucarne pour celles (oui, surtout des femmes) qui démarraient le parcours. D’autres personnes en rémission comme moi, ressentaient le besoin de venir : cela m’a permis de me débarrasser du complexe je n’en avais plus besoin puisque j’étais en rémission.

Alors bien sûr, on se demande comment cela peut se passer si une personne dans le groupe est à un stade avancé de la maladie alors qu’on est en rémission. Et vice-versa d’ailleurs. Comment s’y retrouver si les autres s’éloignent de la maladie alors qu’on a la sensation de s’enliser ? Ne vais-je pas flancher si l’autre craque ?…
Je ne saurai quoi répondre si ce n’est mon propre vécu.
D’une part, la psychologue qui mène le groupe a les coordonnées des participants, et peut donc orienter la personne qui perd trop pied vers des rendez-vous individuels.
Mais d’autre part, il me semble qu’à chaque fois qu’il y a eu des moments assez difficiles, le groupe est arrivé à faire front, et a donné la sensation de « porter » celui qui va mal. C’est assez difficile à expliquer. Mais c’est sans doute un truc connu en psy. Quand l’autre flanche, on ne flanche pas, au contraire. On a l’énergie de le soutenir. Et de plus, on a été « heureux » d’avoir pu, un tant soit peu, venir en aide, même juste un petit peu.

A lire : « Groupes de paroles : lequel choisir ? » ici

 

« The Big C »

Enfin ! J’ai enfin pu voir la fin de cette série qui m’a emballé.
D’habitude, je fuis les séries, trop chronophages. Mais grâce à mon DIEP et mes arrêts maladie, j’ai enfin pris le temps.
Pour ceux qui ne connaissent pas, c’est une série américaine en 40 épisodes, 4 saisons, qui traite du cancer, le fameux big C.
Lorsque j’avais vu la pub et la bande-annonce à sa sortie US en 2010, j’avais été très dubitative. En effet, on nous annonçait une série sur une femme, Cathy, d’une quarantaine d’années très glamour (images de promo aux antipodes du personnage, quelle idée ils ont eu ? Peur que le sujet fasse fuir sans doute…), atteinte d’un cancer (mélanome) incurable, et on nous promettait que tout cela sera une comédie… hum, hum… Méfiante, donc.

Quand j’avais vu le premier épisode, je me suis dis que même si les personnages sont plutôt attachants, l’héroïne n’était pas crédible pour un sou : on lui annonce LA nouvelle et elle continue à faire comme avant, ne semble pas affectée, ne dit rien à personne, etc. Ouais, bof.
Et puis, et puis… à partir du deuxième épisode, tout prend sa place, tout devient juste, et effectivement on est dans la comédie, mais la comédie dramatique !the-big-c

J’ai totalement adoré cette série. Elle sonne tellement juste, et TOUT y est abordé. Le déni (premier épisode), la difficulté de le dire à ses proches, leurs manières de gérer ça, le fils ado perturbé qui n’arrive pas à être sympa avec sa mère qui l’agace, le mari défaillant, les traitements, la condescendance de certains, la sexualité, les médecines parallèles, les relations avec le corps médical, les soucis d’argent, l’impossibilité d’avoir des projets, les amitiés avec d’autres malades, la vie professionnelle ballotée, les désirs de faire avant de mourir, la nécessité de soutenir l’entourage (!), renouer avec un père absent, se dépasser, avoir un deuxième avis, y croire, désespérer, se ressaisir, accepter,…

Mais il ne s’agit pas de parler de tout cela et de bien d’autres choses pour faire une série géniale. Le Big C, c’est bien plus que ça. On passe du rire aux larmes en permanence, l’actrice qui joue Cathy est exceptionnelle (la capacité de sourire triste par exemple !). Tout sonne juste.
Rien n’est jamais lourdingue, aucun cliché, jamais, pas de stéréotype, Cathy n’est pas une battante, elle est juste entrain de gérer un truc énorme. Mais comme elle a du caractère, c’est souvent très poilant.

Exemple : (saison 2, 13e épisode)
– Bonjour, je voudrais m’inscrire pour le marathon de vendredi.
– Vous venez après la date limite.
– Bon écoutez… j’ai en quelque sorte une date-limite moi aussi. ‘ai un cancer. Donc pour moi, c’est l’occasion de faire un voeu.
– Désolée, c’est trop tard.
– Quoi ?… Est-il possible que vous soyez la seule personne au monde à ne pas avoir été touchée par le cancer ? Est-ce-que mon argument ne trouve pas d’indulgence à vos yeux ?
– La règle, c’est la règle.
– Vous devriez mettre ça sur votre tombe, ça impressionnera tout le monde.
(Elle s’en va)

Cathy est une personnalité tellement attachante, et capable de réparties franchement jubilatoires (normal, c’est un personnage de fiction).
Et quelle bonne idée de ne pas avoir choisi un cancer du sein. Le scénario aurait été différent, et aurait dû laisser la part belle à l’espoir vraisemblable d’une guérison, ce qui aurait totalement changé la couleur du récit, et bien entendu la posture du spectateur. Et on évite du coup, toutes les aspects spécifiques au sein (sensation de la perte de la féminité par exemple) qui aurait brouillé le récit. Car il est là question du Cancer, de tous les cancers en somme.

La série est découpée en 4 saisons :
Acte 1 : l’annonce
Acte 2 : les traitements
Acte 3 : l’accalmie
Acte 4 : la mort

Le dernier acte, inéluctable depuis le départ, je me demandais comment il serait traitée. La fin serait-elle à la hauteur du reste ? Absolument ! Terriblement !
Il n’aurait pas été envisageable qu’on nous fourgue une guérison, sinon le reste se serait écroulé. (ça me rappelle la guérison du cancer de Lynette dans les Desesperate housewives ici tellement peu crédible)
Donc voilà Cathy en fin de vie. Je suis forcément moins experte sur le sujet pour juger. Mais tout-de-même un peu.
Waouh.  A voir absolument.
Une fois de plus, rien n’est oublié.
Cathie qui décide d’organiser sa mort comme elle a organisé le foyer jusque là, mais Cathie qui perd ses forces, quitte son travail d’enseignante, qui n’arrive plus à la maison, qui met du temps à accepter la descente, qui fait semblant d’aller bien avec ses proches, jusqu’à ce que ce ne soit plus possible, Cathie qui décide de rejoindre un service de fin de vie,… Le fils qui a tellement grandi en si peu de temps, le mari qui craque…
Je ne spoile pas plus. Parce que ce serait en plus tellement restrictif.
Une fin magnifique, à la hauteur de l’ensemble de la série, toujours sur le fil sans jamais verser dans le mélo.

Ca m’a fait un bien fou de voir qu’une fin apaisée est possible. D’accord, c’est du cinoche, mais permettez-moi d’y croire.

Oui, en fait, le Big C se termine par une happy end.

 

Quelques extraits pour vous donner une (petite) idée :

De la difficulté d’annoncer un cancer à son frère (en VO) : http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19320026&cserie=7432.html

Où l’on découvre la petite famille de Cathie : http://www.canalplus.fr/c-series/pid3765-c-the-big-c.html?vid=882509

Rendez-vous avec son oncologue :http://www.canalplus.fr/c-series/pid3765-c-the-big-c.html?vid=741732

Les 3 premières saisons sont trouvables sur un site pasbien, mais pas la quatrième semble-t-il.