Quinze

Quinze opérations en 10 ans de cancer.

La quinzième prévue en fin d’année, pour finaliser ma seconde reconstruction.
La 14e faite il y a 15 jours.
Ce chiffre me donne le tournis.

Uchronia

Uchronia – Burning Man © Arne Quinze

Bien sûr, toutes n’étaient pas nécessaires.
Ca aurait pu être seulement 2 mastectomies, 2 déposes de chambre implantable, 1 annexectomie.
Les 10 autres sont dûes à ce choix de reconstruction : 7 pour le DIEP (on m’avait dit 3…) et 4 pour le MSLD ou petit dorsal (on m’avait dit 3).
Complications dans les 2 cas qui ont nécessité des interventions supplémentaires.

10 interventions de reconstruction = incompréhension et lassitude de l’entourage.
La maladie jette un voile sur le corps. Une fois que le cancer est traité, maîtrisé, il faudrait passer à autre chose. Reprendre sa vie. Avec en plus l’injonction d’en profiter un maximum ! Et bien sûr, cacher ce(s) sein(s) que personne ne saurait voir.
Vus par nous seule, et les soignants. Et le conjoint, s’il ne détourne pas les yeux.

Un peu seule sur le chemin. La poitrine devenue vestige d’un temps d’avant.

Pour beaucoup, me relancer dans une seconde reconstruction, relevait de l’insondable. Recommencer ?! Après une première reconstruction si longue et mouvementée ?! Comment leur expliquer que ce n’était ni envisageable de revivre ça, ni envisageable de redevenir amazone ?

Ta maison a été ravagée par un tsunami, tu as habité 5 ans à côté, un Algeco pas trop mal. Puis tu as remonté les manches pour la reconstruire car l’énergie est revenue, et le souvenir d’un avant te hante ; et tu en es même venu à t’imaginer que ça ne risque plus rien de revenir y habiter, et tu te trouves tellement à l’étroit dans cet Algeco. Ok, elle n’est pas comme avant, ta maison retapée. Mais bon, c’est le retour à la normale, le home sweet home bien mérité après les tempêtes. Elle t’a vraiment coûté cher, et tu l’aimes comme elle est.

Alors quand vient un second tsunami, tu n’arrives plus du tout à envisager de retourner vivre à côté, dans l’Algeco. Tu as l’opportunité de rebâtir une fois de plus ta maison, alors tu remontes de nouveau tes manches et tu le fais avec l’énergie du désespoir. Ce n’est même plus une question de choix. Tu n’as pas le choix en fait. On te propose de ne pas passer par la case Algeco. Alors tu y vas. Parce que sinon, ça voudrait dire que tous les efforts que tu as fait la première fois n’auraient servi à rien. Et ça, c’est juste pas possible. Et aussi parce que tu crois que cette fois, vu que c’est anticipé, la reconstruction sera super belle, tu y crois. Naïvement, presque aveuglément. Même si le « comme avant », tu n’y crois plus depuis longtemps. Tu n’as juste pas envie de partir de chez toi, ce chez toi que tu as la sensation d’avoir vraiment mérité.

Aujourd’hui, ma nouvelle maison est quasi finie.
Différente de l’originale, très imparfaite. Ceci-dit la dernière intervention a bien amélioré ma silhouette.
Je suis satisfaite, j’ai un peu digéré la Bérézina d’octobre, fait le deuil d’un « beau résultat » puisque certaines erreurs commises ne peuvent être effacées.Banksy

Ce sera bientôt fini, et j’ai d’ores et déjà retrouvé une symétrie. Mon chirurgien a réussi à pas mal rattrapé le coup.
Mais c’est encore une histoire de curseur, comme je le disais en 2015 lors de mon DIEP (voir le billet « Satisfaction, une histoire de curseur » ici).

Parfois la sensation de bégayer…!

 

 

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MSLD Etat des lieux après 2 mois

Plus de 2 mois maintenant se sont écoulés depuis ma mastectomie avec reconstruction immédiate par lambeau minimal du grand dorsal (MSLD).

Je suis passée par des sales moments.MSLD + 4 j
Tant psychologiques que physiques.

Je m’étais dit, sans doute pour me donner du courage, et parce que l’information sur cette nouvelle technique  manque cruellement, que ce serait moins douloureux qu’un DIEP, et que je serai rapidement rétablie.
J’avais un peu minimisé cette intervention, pour mieux l’accepter. Je m’étais dit « petit dorsal », petites cicatrices, petites douleurs… Il n’en fût rien. Les cicatrices sont les mêmes que pour un grand dorsal, autrement dit environ 25 cm dans le dos. Quant aux douleurs, j’en ai vraiment bavé. Cette intervention n’a ainsi rien eu de petit pour moi.

Il faut dire que l’opération ne s’est pas passée tout-à-fait comme prévu.
Un problème qui arrive rarement, ai-je appris plus tard.

Le chirurgien gynécologue qui a fait la mastectomie, dans un soucis de perfectionnisme étant donné mes antécédents, a voulu raser (c’est le mot entendu) au plus près l’intérieur de mon sein, afin d’enlever au maximum la glande mammaire. Et il a ripé, ou trop rasé, enfin toujours est-il qu’il a percé le sein, dans sa partie basse. Le bistouri électrique ayant de ce fait, brûlé la peau en plus de la couper, il a dû retirer les berges de la zone endommagée et remonter la peau de mon ventre pour suturer. Résultat, mon sein est plus haut que son emplacement de 4 ou 5 centimètres.
Enorme.

J’ai eu assez peu d’explications durant mes 7 jours d’hospitalisation. Je ne voyais pas le résultat, mon pansement étant toujours refait lorsque j’étais couchée. Et je dois avouer que je n’étais pas pressée. J’avais très peur. Je me donnais du temps. Ce n’est que le 6e jour que j’ai vu.
Je  m’attendais à retrouver mon sein vidé et un peu re-rempli par un bout de muscle dorsal, avec à la place de mon aréole, de la peau du dos. Plus une petite cicatrice sous le sein, due à la perforation recousue. Voilà tout.

Ce que j’ai vu était très différent, et m’a laissée perplexe. Dans un premier temps. Et totalement déprimée dans un deuxième.

D’abord, ce positionnement trop haut dont personne ne m’avait parlé. Puis la découpe de l’aréole disparue et remplacée par le lambeau pris dans mon dos, qui, au lieu d’être ronde, comme c’est toujours le cas, était large et ovale. Beaucoup trop large, beaucoup trop ovale.
Si on rajoute la longueur de la cicatrice du dos, les nombreux points de capitonnage devant dont certains déformaient carrément l’autre sein (le dieppé), et le gros bourrelet sous l’aisselle qui m’empêchait de mettre le bras le long du corps, le tableau avait de quoi faire défaillir.

D’autant plus que la zone de perforation était noire, et regardée de près par l’équipe médicale. La peau rasée et percée étant mal irriguée, le risque de nécrose était bien là. Ce qui signifiait une éventuelle nouvelle intervention. Du coup la durée du séjour allongée.

J’ai également eu une montée de température, elle aussi très surveillée, par soucis d’une infection.
Sans parler d’une réaction cutanée impressionnante, certainement une intolérance à la pénicilline qu’on m’a remplacé par un autre antibiotique.

Et les informations qui ne m’arrivaient pas ou au compte-goutte… Un enfer, cette hospitalisation.

Le professeur qui devait m’opérer pour la mastectomie n’est jamais passé me voir, et pour cause : ce n’est pas lui qui m’a opéré, mais son équipe. Ca, je l’ai su 10 jours après ma sortie, lors de mon rendez-vous post-opératoire avec mon plasticien.
D’ailleurs, durant cette hospitalisation, plusieurs chirurgiens différents qui sont venus chaque jour, et tous disaient ‘on a fait ceci ou cela’, donc je ne sais pas qui m’a opéré. Et ça restera un mystère puisque ce n’est pas stipulé dans le compte-rendu opératoire, pourtant très fourni. AUCUN nom, juste « léquipe a effectué…« .

Le fait d’avoir été opérée par 2 équipes, gynécos et plasticiens, était déconcertant : les gynécos étaient assez fuyants, renvoyant toujours aux plasticiens.
Il faut voir avec eux, qu’est-ce-qu’en disent les plasticiens ?
Non pas qu’ils ne se sentaient pas concernés, mais comme inféodés. J’ai vraiment senti cette hiérarchie, limite un complexe d’infériorité.
Ils étaient en réalité peu habitués à ce type d’intervention. Je l’ai su par les infirmières. En effet, j’étais en chirurgie gynécologique, et un professeur de reconstruction appartenant à un autre service (service de chirurgie reconstructrice) m’opérait. Eux avaient d’habitude leur propre chirurgien plastique ne pratiquait pas ce type de reconstruction par prélèvement minimal. Leurs visites quotidiennes ne m’étaient pas d’un grand secours quant à mes multiples interrogations.

Si régulièrement, l’interne de plastique faisait des photos de la zone noire pour tenir informé mon professeur de l’évolution,  je ne l’ai vu qu’au 5e jour. Il a pu me réconforter. Et m’assurer que cet incident ne compromettrait pas ma reconstruction. Qu’il nécessiterait des réajustements, mais que ce n’était pas un gros problème.

Malgré cela, ça m’a longtemps tourmenté. Autant je comprenais à peu près ce qu’il m’avait fait lors du DIEP, autant là… Pourquoi ce positionnement, pourquoi cet énorme ovale,… Je savais que mon professeur avait le don de me rassurer, que c’était son job autant que d’opérer. Mais je me demandais dans quelle mesure il ne minimisait pas le problème survenu dans le but de m’aider à accuser le coup.

Ce n’est que lorsque je l’ai revu deux mois plus tard, dans son service, que j’ai eu quelques éclaircissements. Des informations plus cash. Et surtout la confirmation de ce que je craignais, et qui m’avait tant tourmenté durant des semaines. En effet, ce sein trop haut était un peu problématique. Le redescendre de 4 ou 5 centimètres ne serait pas chose aisée. Il faudrait peut-être même remonter le côté DIEP ! Et oui, l’ovale était pas terrible. Il m’a dit regretter que les chirurgiens en général n’aient pas plus de considérations esthétiques lorsqu’ils découpent. Cette obsession de la belle cicatrice semble n’appartenir qu’aux plasticiens…

Je ne sais ce qui aurait été mieux pour moi : savoir dès le début, ou passer des semaines à me questionner.

Maintenant que les douleurs se sont amenuisées, je voudrais vite passer à la phase 2. Car je sais que j’aurai encore 2 ou 3 opérations, au moins.
Il s’agira de faire descendre le sein, transformer cet ovale en une aréole. Plusieurs lipo-modelages seront nécessaires pour créer un volume symétrique. Il faudra enlever la bosse sous le bras. Puis dans un dernier temps refaire un téton. Et peut-être réouvrir mon DIEP pour le remonter…

Pas sortie de l’auberge.

Malheureusement, la date de ma prochaine intervention me paraît bien lointaine, fin mars. Impossible avant, mon professeur est de plus en plus demandé. Les délais sont énormes.
Je devrais avoir d’ici-là, repris mon travail.