MSLD Etat des lieux après 2 mois

Plus de 2 mois maintenant se sont écoulés depuis ma mastectomie avec reconstruction immédiate par lambeau minimal du grand dorsal (MSLD).

Je suis passée par des sales moments.MSLD + 4 j
Tant psychologiques que physiques.

Je m’étais dit, sans doute pour me donner du courage, et parce que l’information sur cette nouvelle technique  manque cruellement, que ce serait moins douloureux qu’un DIEP, et que je serai rapidement rétablie.
J’avais un peu minimisé cette intervention, pour mieux l’accepter. Je m’étais dit « petit dorsal », petites cicatrices, petites douleurs… Il n’en fût rien. Les cicatrices sont les mêmes que pour un grand dorsal, autrement dit environ 25 cm dans le dos. Quant aux douleurs, j’en ai vraiment bavé. Cette intervention n’a ainsi rien eu de petit pour moi.

Il faut dire que l’opération ne s’est pas passée tout-à-fait comme prévu.
Un problème qui arrive rarement, ai-je appris plus tard.

Le chirurgien gynécologue qui a fait la mastectomie, dans un soucis de perfectionnisme étant donné mes antécédents, a voulu raser (c’est le mot entendu) au plus près l’intérieur de mon sein, afin d’enlever au maximum la glande mammaire. Et il a ripé, ou trop rasé, enfin toujours est-il qu’il a percé le sein, dans sa partie basse. Le bistouri électrique ayant de ce fait, brûlé la peau en plus de la couper, il a dû retirer les berges de la zone endommagée et remonter la peau de mon ventre pour suturer. Résultat, mon sein est plus haut que son emplacement de 4 ou 5 centimètres.
Enorme.

J’ai eu assez peu d’explications durant mes 7 jours d’hospitalisation. Je ne voyais pas le résultat, mon pansement étant toujours refait lorsque j’étais couchée. Et je dois avouer que je n’étais pas pressée. J’avais très peur. Je me donnais du temps. Ce n’est que le 6e jour que j’ai vu.
Je  m’attendais à retrouver mon sein vidé et un peu re-rempli par un bout de muscle dorsal, avec à la place de mon aréole, de la peau du dos. Plus une petite cicatrice sous le sein, due à la perforation recousue. Voilà tout.

Ce que j’ai vu était très différent, et m’a laissée perplexe. Dans un premier temps. Et totalement déprimée dans un deuxième.

D’abord, ce positionnement trop haut dont personne ne m’avait parlé. Puis la découpe de l’aréole disparue et remplacée par le lambeau pris dans mon dos, qui, au lieu d’être ronde, comme c’est toujours le cas, était large et ovale. Beaucoup trop large, beaucoup trop ovale.
Si on rajoute la longueur de la cicatrice du dos, les nombreux points de capitonnage devant dont certains déformaient carrément l’autre sein (le dieppé), et le gros bourrelet sous l’aisselle qui m’empêchait de mettre le bras le long du corps, le tableau avait de quoi faire défaillir.

D’autant plus que la zone de perforation était noire, et regardée de près par l’équipe médicale. La peau rasée et percée étant mal irriguée, le risque de nécrose était bien là. Ce qui signifiait une éventuelle nouvelle intervention. Du coup la durée du séjour allongée.

J’ai également eu une montée de température, elle aussi très surveillée, par soucis d’une infection.
Sans parler d’une réaction cutanée impressionnante, certainement une intolérance à la pénicilline qu’on m’a remplacé par un autre antibiotique.

Et les informations qui ne m’arrivaient pas ou au compte-goutte… Un enfer, cette hospitalisation.

Le professeur qui devait m’opérer pour la mastectomie n’est jamais passé me voir, et pour cause : ce n’est pas lui qui m’a opéré, mais son équipe. Ca, je l’ai su 10 jours après ma sortie, lors de mon rendez-vous post-opératoire avec mon plasticien.
D’ailleurs, durant cette hospitalisation, plusieurs chirurgiens différents qui sont venus chaque jour, et tous disaient ‘on a fait ceci ou cela’, donc je ne sais pas qui m’a opéré. Et ça restera un mystère puisque ce n’est pas stipulé dans le compte-rendu opératoire, pourtant très fourni. AUCUN nom, juste « léquipe a effectué…« .

Le fait d’avoir été opérée par 2 équipes, gynécos et plasticiens, était déconcertant : les gynécos étaient assez fuyants, renvoyant toujours aux plasticiens.
Il faut voir avec eux, qu’est-ce-qu’en disent les plasticiens ?
Non pas qu’ils ne se sentaient pas concernés, mais comme inféodés. J’ai vraiment senti cette hiérarchie, limite un complexe d’infériorité.
Ils étaient en réalité peu habitués à ce type d’intervention. Je l’ai su par les infirmières. En effet, j’étais en chirurgie gynécologique, et un professeur de reconstruction appartenant à un autre service (service de chirurgie reconstructrice) m’opérait. Eux avaient d’habitude leur propre chirurgien plastique ne pratiquait pas ce type de reconstruction par prélèvement minimal. Leurs visites quotidiennes ne m’étaient pas d’un grand secours quant à mes multiples interrogations.

Si régulièrement, l’interne de plastique faisait des photos de la zone noire pour tenir informé mon professeur de l’évolution,  je ne l’ai vu qu’au 5e jour. Il a pu me réconforter. Et m’assurer que cet incident ne compromettrait pas ma reconstruction. Qu’il nécessiterait des réajustements, mais que ce n’était pas un gros problème.

Malgré cela, ça m’a longtemps tourmenté. Autant je comprenais à peu près ce qu’il m’avait fait lors du DIEP, autant là… Pourquoi ce positionnement, pourquoi cet énorme ovale,… Je savais que mon professeur avait le don de me rassurer, que c’était son job autant que d’opérer. Mais je me demandais dans quelle mesure il ne minimisait pas le problème survenu dans le but de m’aider à accuser le coup.

Ce n’est que lorsque je l’ai revu deux mois plus tard, dans son service, que j’ai eu quelques éclaircissements. Des informations plus cash. Et surtout la confirmation de ce que je craignais, et qui m’avait tant tourmenté durant des semaines. En effet, ce sein trop haut était un peu problématique. Le redescendre de 4 ou 5 centimètres ne serait pas chose aisée. Il faudrait peut-être même remonter le côté DIEP ! Et oui, l’ovale était pas terrible. Il m’a dit regretter que les chirurgiens en général n’aient pas plus de considérations esthétiques lorsqu’ils découpent. Cette obsession de la belle cicatrice semble n’appartenir qu’aux plasticiens…

Je ne sais ce qui aurait été mieux pour moi : savoir dès le début, ou passer des semaines à me questionner.

Maintenant que les douleurs se sont amenuisées, je voudrais vite passer à la phase 2. Car je sais que j’aurai encore 2 ou 3 opérations, au moins.
Il s’agira de faire descendre le sein, transformer cet ovale en une aréole. Plusieurs lipo-modelages seront nécessaires pour créer un volume symétrique. Il faudra enlever la bosse sous le bras. Puis dans un dernier temps refaire un téton. Et peut-être réouvrir mon DIEP pour le remonter…

Pas sortie de l’auberge.

Malheureusement, la date de ma prochaine intervention me paraît bien lointaine, fin mars. Impossible avant, mon professeur est de plus en plus demandé. Les délais sont énormes.
Je devrais avoir d’ici-là, repris mon travail.

Muscle Sparing Latissimus Dorsi

Lorsque j’ai décidé en août de retirer mon deuxième sein (lire ici), je me suis dis : une prothèse, et basta.
Pas de grand dorsal, opération lourde et parfois avec des séquelles à vie…
Même si le résultat pouvait ne pas être esthétiquement à la « hauteur » d’un DIEP, même s’il y avait risque de coque…

Je voulais le plus simple, et au plus près.miss-tic
Le souvenir des voyages vers Lyon pendant 2 ans, et parfois plusieurs fois par semaine dans les moments les plus compliqués, je ne l’imaginais pas du tout le vivre une seconde fois. Surtout au sortir des chimios. Pas assez d’énergie. Pas deux fois.

Mais, mais…

J’ai pris cet été un rendez-vous avec ma chirurgienne, celle qui m’avait fait ma tumorectomie en juin, pour planifier une date. Ce devait être octobre, à la place de la radiothérapie. Comme prévu dans le protocole.

Je savais qu’elle allait me faire ma mastectomie, mais que la reconstruction se ferait par un second chirurgien, celui-là même qui m’avait laissé un tellement mauvais souvenir : j’en parle ici. Celui qui m’avait balancé qu’il avait fait 15 ans d’études… Mais je m’étais mentalement préparée à faire table rase de cette expérience, et accepter de passer par lui, puisque c’est le seul reconstructeur de l’hôpital où je suis suivie.

Donc je dis à ma chirurgienne que j’accepte de passer entre les mains de ce type, que j’efface l’ardoise, pour une prothèse point barre.
Et là, stupeur. Elle me démonte mon truc :
« Vous faites ça par dépit, ce n’est pas forcément le bon choix. Il faut vous sentir en confiance, c’est indispensable pour que vous acceptiez le résultat. Vous voulez une prothèse, mais face à votre diep très réussi, vous allez forcément comparer, et regretter cette solution au final. Et si vous avez des complications, vous lui en voudrez terriblement, alors qu’avec votre professeur de Lyon, vous accepterez mieux. Je pense même que vous risquez de ne pas être contente du résultat quoi qu’il soit, et que vous vous direz peut-être tout le reste de votre vie, ah pourquoi j’ai pas choisi Lyon… »

J’étais abasourdie par ce qu’elle me disait, mais sa théorie m’apparaissait implacable.
Elle avait raison !

Je suis une vraie girouette, j’avoue. Je l’ai remerciée de ses conseils, mais je me suis retrouvée toute penaude à la sortie.
Il fallait donc que j’appelle Lyon…
Manque de bol, service de reconstruction plastique fermée pendant 15 jours (août)…
J’allais donc ruminer ça, et me disais qu’il serait bien difficile d’obtenir un rendez-vous auprès de ce ponte en septembre, et d’avoir dans la foulée une MRI en octobre…
Mission impossible.
Lorsqu’à la première heure du jour de la réouverture du service, j’ai expliqué mon cas par téléphone à la secrétaire, je n’ai pu obtenir qu’un rendez-vous fin octobre…

Je m’étais mise face à un nouveau problème : Comment avoir une MRI dans un grand hôpital s’il n’est pas celui auquel on est rattaché ?  Une patiente peut-elle sortir du parcours tracé de son centre hospitalier pour une intervention chirurgicale rapide ailleurs ? Pour le Diep, pas d’urgence, c’était à distance de la mastectomie. Mais là ?…

Je décidais donc d’envoyer un mail à mon cher professeur pour lui demander conseil.
Miracle, il me répondit très vite qu’il pouvait me recevoir dans les jours qui venaient et me donnait le nom d’un autre professeur qui pourrait procéder à la mastectomie.
Tout se résolvait. C’était aussi simple que ça.

Toute puissance du chirurgien sans doute mais surtout un monsieur formidable.

Mais quid des dépassements d’honoraires ? S’ils étaient passés comme une lettre à la poste avec ma mutuelle en 2012-2015 pour mon Diep, les choses avaient bien changées depuis, avec le fameux CAS (lire un article très instructif de la bloggeuse IsabelledeLyon ici).
Mais non, aucun dépassement. C’était donc vraiment aussi simple que ça.

Ainsi je suis passée de l’idée d’une prothèse près de chez moi, à une reconstruction autologue à 2 heures de route en voiture.
Plus précisément à un MSLD, Muscle Sparing Latissimus Dorsi, appelé en français LDPM : Lambeau Dorsal à Prélèvement Minimal. Cette technique est l’évolution plus light de la technique du grand dorsal. Plus d’info ici. Avec moins de séquelles (voir ). Mais davantage d’interventions pour « remplir » le sein reconstruit, par lipomodelage.

Je sais que je m’embarque pour un nouveau long voyage, après le Diep et ses multiples interventions.

Sachant que le défi est différent, moins enthousiasmant.
Je m’apprête à encore souffrir. Mais plus avec la promesse d’une restauration.

Où vais-je trouver l’énergie cette fois ?

Tumorectomie vs mastectomie

Voilà, c’est décidé, j’ai demandé une MRI : mastectomie avec reconstruction immédiate.

En juin dernier, ma tumorectomie a permis de retirer une tumeur d’environ 1 cm dans mon sein gauche, l’ancien sein sain. La chirurgienne aurait bien opté pour une mastectomie totale étant donné mes antécédents, mais j’ai demandé une conservation du sein, en attendant les résultats génétiques.
Demande validée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Le protocole serait le suivant : tumorectomie, chimio, rayons.
Ou si les résultats génétiques montraient une mutation BRCA1 ou 2, à l’issue des chimios, mastectomie et reconstruction immédiate. Sans radiothérapie.

J’ai donc eu une tumorectomie, une victoire pour moi à l’époque. En effet, à peine un an après la fin de mon DIEP côté droit, et son cortège des complications (7 opérations en tout), autant vous dire que reperdre un sein, même s’il était reconstruit dans la foulée, m’était juste impensable. Bien sûr que si la RCP n’avait pas jugé que l’option acceptable, j’aurai obtempéré.
Ma chirurgienne a donc enlevé la tumeur et largement autour, au cas où. En tout, un morceau de plus de 6 cm de diamètre. Mon sein n’a pourtant pas été trop cabossé, et ressemble maintenant plus au profil de l’autre diepé, moins rebondi. La cicatrice est assez mal placée, vers le décolleté, mais ce sein gardait des stigmates de la symétrisation, donc ça m’est égal.

Et puis, et puis…marelle
Lorsque les résultats d’anapath sont tombés, j’ai commencé à me poser des questions. Autour de ma tumeur, de multiples foyers de carcinome intracanalaire (in situ), avec des berges saines de 1 millimètre, autrement dit rien. J’ai peu à peu eu la sensation que je portais une bombe à retardement.
Cette possibilité initiale de mastectomie qui me paraissait vertigineuse, impensable, devenait peu à peu moins effrayante. Cet été, j’ai pu observer chez moi un cheminement que je n’aurai jamais imaginé, et aussi rapidement. Il m’aura fallu moins de 2 mois pour reconsidérer totalement ma décision. Je demandais alors à l’oncologue remplaçante, ce qu’elle en pensait : et si finalement, et sans faire peser dans la balance une éventuelle prédisposition génétique, j’optais pour une mastectomie ? Elle me dit que c’était le bon choix. La semaine suivante, je demandais à mon oncologue. Elle me répondit la même chose.
Ces deux réponses comme un détonateur : retirez mon sein, qu’on n’en parle plus. Il m’a bien-sûr été expliqué que cela ne réduirait pas à néant mes chances de récidives. Mais diminuerait le risque, c’était certain.

Alors voilà, à la place de la radiothérapie, une MRI.

L’espace d’un été, j’ai cheminé. Je ne sais pas encore si je suis porteuse d’une mutation, et cela ne changera rien à ma décision. Juste j’aimerai tellement ne pas infliger cette malédiction sur ma fille.
Je sais que j’agis sous la peur, et que peut-être, les chimios et la radiothérapie auraient éradiqués les cellules qui restaient.
Mais je suis déjà hors statistiques pour pas mal de mes cancéro-mésaventures. Donc je ne fais plus dans la dentelle. On tranche !