La Vie après

Dire qu’on repasse par le même chemin après un deuxième cancer est faux dans mon cas. Je ne vis pas du tout l’après-cancer comme la première fois.

La terreur d’une récidive, les douleurs qui apparaissaient et que je prenais pour d’éventuelles métastases, l’angoisse de ne plus être là dans 6 mois, de ne pas voir grandir mes enfants… c’est terminé, ou à peu près.

Parce que j’ai vécu tout ça il y a 10 ans, je sais qu’avec de multiples chirurgies, il est normal d’avoir mal parfois, qu’un cancer souvent traîne des années avant qu’on en meurt, et que donc dans 6 mois, je serai sûrement vivante. Et je n’ai plus de nouveau-né, mes enfants ont grandi…

Je sais que les principaux foyers de cancer (mutation BRCA1) étant retirés -seins et ovaires-, j’ai a priori de bonnes chances de m’en sortir. Du moins c’est ainsi que je pense.

Je traîne donc mes séquelles bon an, mal an. Ma dernière intervention m’a pas mal handicapée, et 3 mois 1/2 après, mon bras n’est pas capable de monter bien haut. (Marre du kyné, alors tant pis, je fais avec).

Un tableau plutôt très positif que je brosse là, finalement, on pourrait croire que le cancer numéro 2 s’est bien passé. Je n’ai même pas perdu mes cheveux !
J’ai repris vite le travail, je n’en parle pas là-bas, parce que personne ne m’en parle.

Comme si tout était passé comme une lettre à la poste.

C’est en réalité tout autre chose. Depuis que je connais la mutation de ma fille, mon fardeau s’est déplacé. J’ai encore beaucoup de mal à accepter (qui le pourrait ?) qu’un jour, elle devra affronter le cancer. Ou plutôt qu’elle doive affronter la terreur de son potentiel cancer. Il n’est pas question de culpabilité, juste je sais que je n’en finirai maintenant jamais du cancer. Le mien, le sien, celui qu’elle n’aura peut-être jamais, comme celui qu’elle aura peut-être. Qu’elle en ait un ou pas, ça va l’accompagner. Le loup est dans la bergerie.
Je lis ça et là des témoignages de femmes BRCA libérées de leurs angoisses après un geste prophylactique. La seule issue apparemment pour se délester de cette trouille qui bouffe la vie de beaucoup d’entre elles. Je ne peux pas imaginer cette mutilation pour ma fille.

Autour de moi, tous veulent absolument revenir à la normale. Soit. Tout ça est tellement intime (et sans véritable issue) que je ne peux pas vraiment le partager. Ressasser ce truc en boucle n’a pas d’intérêt.

C’est aussi pourquoi je n’écris plus dans mon blog.

J’ai l’impression que tout ce que j’étais capable de partager a été dit.

Question reconstruction, ma dernière opération en janvier 2018 a un peu amélioré le résultat. Je peux même dire qu’étant donné le ratage du début, mon chirurgie a fait des miracles. Lorsque je vois des photos de reconstructions sur internet, je me dis que c’est en définitive pas si mal… pour une reconstruction !
Une ultime intervention à venir, le sein est encore trop petit. Il me semble que la greffe du dernier lipomodelage a totalement fondue… C’est la première fois, d’habitude, ça fonctionne bien avec peu ou pas de perte. Est-ce qu’à force, ça marche moins bien ? Ce devait être la dernière, mais finalement pas. J’ai demandé une pause. Je veux tout-de-même finir avant la fin de l’année. Ca peut attendre après l’été. Ce n’est pas essentiel, juste du fignolage.

Cela va donc faire bientôt 2 ans qu’on a retrouvé ce 2e cancer dans ce 2e sein.
Mes contrôles sont toujours tous les 4 mois. Alternance oncologue et gynécologue. Sans aucune imagerie. Plus besoin, m’a-t-on dit.
Mais en interrogeant la toile (et les copines de fb), je vois que les femmes sans seins ont tout-de-même des images annuellement. Majoritairement un IRM. J’ai donc demandé à mon oncologue le mois dernier. Non pas parce que j’étais particulièrement angoissée, mais parce que je voulais avoir un suivi normal (je suis suivie dans un simple centre hospitalier). Elle s’est renseignée, et en effet, j’aurai donc maintenant une écho mammaire tous les ans. Bon, c’est mieux. Comme quoi, il faut être bien renseignée pour bénéficier d’un suivi convenable…
Cela me faisait un peu drôle d’être laissée comme ça sans plus aucune vérification que le cancer ne revenait pas, alors que ça ne fait pas 2 ans.
Pas vraiment de stress à cet examen, et tout est ok, je l’ai passé cette semaine.
Donc tout bénéf.
Oui, comme je le disais, je n’ai plus vraiment une peur panique d’une récidive comme la première fois. Juste une peur gérable.
Et surtout, je me dis que le cancer pourrait réapparaître à tellement d’autres endroits que les seins ! Os, foie, cerveau, poumons. En toute discrétion, comme il sait bien faire.
Je ne serai pas la première.

Alors je continue un peu mon régime alimentaire anticancer, prends ma vitamine D, sans savoir si ce serait plus fort que la génétique. Mais ça ne me demande pas grand chose, alors…

Mais j’ai encore beaucoup de mal à reprendre le sport. Trop fatiguée, pas de « courage ». J’espère que les beaux jours et l’éloignement de ma dernière intervention vont changer la donne.

Par contre, j’ai un sursaut de vie. D’envies. Mon agenda est bien rempli, plus qu’il ne l’a été depuis 10 ans. Comme pour rattraper le temps. En profiter. Avant qu’une autre tuile déboule.

L’illustration de ce billet est une carte postale des années 20 et que j’adore, que j’ai trouvé à Marseille, des frères Neurdein. Je me vois avec ma fille, l’une soutenant l’autre (laquelle ?!), marchant d’un pas certain vers notre avenir, les pieds déjà mouillés…

 

 

 

Muscle Sparing Latissimus Dorsi

Lorsque j’ai décidé en août de retirer mon deuxième sein (lire ici), je me suis dis : une prothèse, et basta.
Pas de grand dorsal, opération lourde et parfois avec des séquelles à vie…
Même si le résultat pouvait ne pas être esthétiquement à la « hauteur » d’un DIEP, même s’il y avait risque de coque…

Je voulais le plus simple, et au plus près.
Le souvenir des voyages vers Lyon pendant 2 ans, et parfois plusieurs fois par semaine dans les moments les plus compliqués, je ne l’imaginais pas du tout le vivre une seconde fois. Surtout au sortir des chimios. Pas assez d’énergie. Pas deux fois.

Mais, mais…

J’ai pris cet été un rendez-vous avec ma chirurgienne, celle qui m’avait fait ma tumorectomie en juin, pour planifier une date. Ce devait être octobre, à la place de la radiothérapie. Comme prévu dans le protocole.

Je savais qu’elle allait me faire ma mastectomie, mais que la reconstruction se ferait par un second chirurgien, celui-là même qui m’avait laissé un tellement mauvais souvenir : j’en parle ici. Celui qui m’avait balancé qu’il avait fait 15 ans d’études… Mais je m’étais mentalement préparée à faire table rase de cette expérience, et accepter de passer par lui, puisque c’est le seul reconstructeur de l’hôpital où je suis suivie.

Donc je dis à ma chirurgienne que j’accepte de passer entre les mains de ce type, que j’efface l’ardoise, pour une prothèse point barre.
Et là, stupeur. Elle me démonte mon truc :
« Vous faites ça par dépit, ce n’est pas forcément le bon choix. Il faut vous sentir en confiance, c’est indispensable pour que vous acceptiez le résultat. Vous voulez une prothèse, mais face à votre diep très réussi, vous allez forcément comparer, et regretter cette solution au final. Et si vous avez des complications, vous lui en voudrez terriblement, alors qu’avec votre professeur de Lyon, vous accepterez mieux. Je pense même que vous risquez de ne pas être contente du résultat quoi qu’il soit, et que vous vous direz peut-être tout le reste de votre vie, ah pourquoi j’ai pas choisi Lyon… »

J’étais abasourdie par ce qu’elle me disait, mais sa théorie m’apparaissait implacable.
Elle avait raison !

Je suis une vraie girouette, j’avoue. Je l’ai remerciée de ses conseils, mais je me suis retrouvée toute penaude à la sortie.
Il fallait donc que j’appelle Lyon…
Manque de bol, service de reconstruction plastique fermée pendant 15 jours (août)…
J’allais donc ruminer ça, et me disais qu’il serait bien difficile d’obtenir un rendez-vous auprès de ce ponte en septembre, et d’avoir dans la foulée une MRI en octobre…
Mission impossible.
Lorsqu’à la première heure du jour de la réouverture du service, j’ai expliqué mon cas par téléphone à la secrétaire, je n’ai pu obtenir qu’un rendez-vous fin octobre…

Je m’étais mise face à un nouveau problème : Comment avoir une MRI dans un grand hôpital s’il n’est pas celui auquel on est rattaché ?  Une patiente peut-elle sortir du parcours tracé de son centre hospitalier pour une intervention chirurgicale rapide ailleurs ? Pour le Diep, pas d’urgence, c’était à distance de la mastectomie. Mais là ?…

Je décidais donc d’envoyer un mail à mon cher professeur pour lui demander conseil.
Miracle, il me répondit très vite qu’il pouvait me recevoir dans les jours qui venaient et me donnait le nom d’un autre professeur qui pourrait procéder à la mastectomie.
Tout se résolvait. C’était aussi simple que ça.

Toute puissance du chirurgien sans doute mais surtout un monsieur formidable.

Mais quid des dépassements d’honoraires ? S’ils étaient passés comme une lettre à la poste avec ma mutuelle en 2012-2015 pour mon Diep, les choses avaient bien changées depuis, avec le fameux CAS (lire un article très instructif de la bloggeuse IsabelledeLyon ici).
Mais non, aucun dépassement. C’était donc vraiment aussi simple que ça.

Ainsi je suis passée de l’idée d’une prothèse près de chez moi, à une reconstruction autologue à 2 heures de route en voiture.
Plus précisément à un MSLD, Muscle Sparing Latissimus Dorsi, appelé en français LDPM : Lambeau Dorsal à Prélèvement Minimal. Cette technique est l’évolution plus light de la technique du grand dorsal. Plus d’info ici. Avec moins de séquelles (voir là). Mais davantage d’interventions pour « remplir » le sein reconstruit, par lipomodelage.

Je sais que je m’embarque pour un nouveau long voyage, après le Diep et ses multiples interventions.

Sachant que le défi est différent, moins enthousiasmant.
Je m’apprête à encore souffrir. Mais plus avec la promesse d’une restauration.

Où vais-je trouver l’énergie cette fois ?

Retour en Algeco

On a fini par m’opérer.

Enlever tout ce qui se nécrosait, s’infectait. Faire place nette.

Retour en arrière. La maison qu’on venait de me retaper s’est à moitié écroulée, la faute à pas-de-veine. Il me faut donc retourner vivre en Algeco.
Plus amazone, encore asymétrique.
Un entre-deux.

Un sein dieppé sauvé car le lambeau est sauf. Mais un sein qui a retrouvé sa taille de vilain petit canard sorti du nid.

Un entre-deux qui risque de durer. Parce que je n’ai plus l’énergie, le courage, l’insouciance de m’y recoller.
Parce qu’il faudrait repasser par une deuxième phase 2 : recommencer une  greffe de peau du ventre et de graisse.

Pas envie.
L’Algeco va me suffir, là.
Toujours mieux que mon ground zero.