Muscle Sparing Latissimus Dorsi

Lorsque j’ai décidé en août de retirer mon deuxième sein (lire ici), je me suis dis : une prothèse, et basta.
Pas de grand dorsal, opération lourde et parfois avec des séquelles à vie…
Même si le résultat pouvait ne pas être esthétiquement à la « hauteur » d’un DIEP, même s’il y avait risque de coque…

Je voulais le plus simple, et au plus près.miss-tic
Le souvenir des voyages vers Lyon pendant 2 ans, et parfois plusieurs fois par semaine dans les moments les plus compliqués, je ne l’imaginais pas du tout le vivre une seconde fois. Surtout au sortir des chimios. Pas assez d’énergie. Pas deux fois.

Mais, mais…

J’ai pris cet été un rendez-vous avec ma chirurgienne, celle qui m’avait fait ma tumorectomie en juin, pour planifier une date. Ce devait être octobre, à la place de la radiothérapie. Comme prévu dans le protocole.

Je savais qu’elle allait me faire ma mastectomie, mais que la reconstruction se ferait par un second chirurgien, celui-là même qui m’avait laissé un tellement mauvais souvenir : j’en parle ici. Celui qui m’avait balancé qu’il avait fait 15 ans d’études… Mais je m’étais mentalement préparée à faire table rase de cette expérience, et accepter de passer par lui, puisque c’est le seul reconstructeur de l’hôpital où je suis suivie.

Donc je dis à ma chirurgienne que j’accepte de passer entre les mains de ce type, que j’efface l’ardoise, pour une prothèse point barre.
Et là, stupeur. Elle me démonte mon truc :
« Vous faites ça par dépit, ce n’est pas forcément le bon choix. Il faut vous sentir en confiance, c’est indispensable pour que vous acceptiez le résultat. Vous voulez une prothèse, mais face à votre diep très réussi, vous allez forcément comparer, et regretter cette solution au final. Et si vous avez des complications, vous lui en voudrez terriblement, alors qu’avec votre professeur de Lyon, vous accepterez mieux. Je pense même que vous risquez de ne pas être contente du résultat quoi qu’il soit, et que vous vous direz peut-être tout le reste de votre vie, ah pourquoi j’ai pas choisi Lyon… »

J’étais abasourdie par ce qu’elle me disait, mais sa théorie m’apparaissait implacable.
Elle avait raison !

Je suis une vraie girouette, j’avoue. Je l’ai remerciée de ses conseils, mais je me suis retrouvée toute penaude à la sortie.
Il fallait donc que j’appelle Lyon…
Manque de bol, service de reconstruction plastique fermée pendant 15 jours (août)…
J’allais donc ruminer ça, et me disais qu’il serait bien difficile d’obtenir un rendez-vous auprès de ce ponte en septembre, et d’avoir dans la foulée une MRI en octobre…
Mission impossible.
Lorsqu’à la première heure du jour de la réouverture du service, j’ai expliqué mon cas par téléphone à la secrétaire, je n’ai pu obtenir qu’un rendez-vous fin octobre…

Je m’étais mise face à un nouveau problème : Comment avoir une MRI dans un grand hôpital s’il n’est pas celui auquel on est rattaché ?  Une patiente peut-elle sortir du parcours tracé de son centre hospitalier pour une intervention chirurgicale rapide ailleurs ? Pour le Diep, pas d’urgence, c’était à distance de la mastectomie. Mais là ?…

Je décidais donc d’envoyer un mail à mon cher professeur pour lui demander conseil.
Miracle, il me répondit très vite qu’il pouvait me recevoir dans les jours qui venaient et me donnait le nom d’un autre professeur qui pourrait procéder à la mastectomie.
Tout se résolvait. C’était aussi simple que ça.

Toute puissance du chirurgien sans doute mais surtout un monsieur formidable.

Mais quid des dépassements d’honoraires ? S’ils étaient passés comme une lettre à la poste avec ma mutuelle en 2012-2015 pour mon Diep, les choses avaient bien changées depuis, avec le fameux CAS (lire un article très instructif de la bloggeuse IsabelledeLyon ici).
Mais non, aucun dépassement. C’était donc vraiment aussi simple que ça.

Ainsi je suis passée de l’idée d’une prothèse près de chez moi, à une reconstruction autologue à 2 heures de route en voiture.
Plus précisément à un MSLD, Muscle Sparing Latissimus Dorsi, appelé en français LDPM : Lambeau Dorsal à Prélèvement Minimal. Cette technique est l’évolution plus light de la technique du grand dorsal. Plus d’info ici. Avec moins de séquelles (voir ). Mais davantage d’interventions pour « remplir » le sein reconstruit, par lipomodelage.

Je sais que je m’embarque pour un nouveau long voyage, après le Diep et ses multiples interventions.

Sachant que le défi est différent, moins enthousiasmant.
Je m’apprête à encore souffrir. Mais plus avec la promesse d’une restauration.

Où vais-je trouver l’énergie cette fois ?

Tumorectomie vs mastectomie

Voilà, c’est décidé, j’ai demandé une MRI : mastectomie avec reconstruction immédiate.

En juin dernier, ma tumorectomie a permis de retirer une tumeur d’environ 1 cm dans mon sein gauche, l’ancien sein sain. La chirurgienne aurait bien opté pour une mastectomie totale étant donné mes antécédents, mais j’ai demandé une conservation du sein, en attendant les résultats génétiques.
Demande validée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Le protocole serait le suivant : tumorectomie, chimio, rayons.
Ou si les résultats génétiques montraient une mutation BRCA1 ou 2, à l’issue des chimios, mastectomie et reconstruction immédiate. Sans radiothérapie.

J’ai donc eu une tumorectomie, une victoire pour moi à l’époque. En effet, à peine un an après la fin de mon DIEP côté droit, et son cortège des complications (7 opérations en tout), autant vous dire que reperdre un sein, même s’il était reconstruit dans la foulée, m’était juste impensable. Bien sûr que si la RCP n’avait pas jugé que l’option acceptable, j’aurai obtempéré.
Ma chirurgienne a donc enlevé la tumeur et largement autour, au cas où. En tout, un morceau de plus de 6 cm de diamètre. Mon sein n’a pourtant pas été trop cabossé, et ressemble maintenant plus au profil de l’autre diepé, moins rebondi. La cicatrice est assez mal placée, vers le décolleté, mais ce sein gardait des stigmates de la symétrisation, donc ça m’est égal.

Et puis, et puis…marelle
Lorsque les résultats d’anapath sont tombés, j’ai commencé à me poser des questions. Autour de ma tumeur, de multiples foyers de carcinome intracanalaire (in situ), avec des berges saines de 1 millimètre, autrement dit rien. J’ai peu à peu eu la sensation que je portais une bombe à retardement.
Cette possibilité initiale de mastectomie qui me paraissait vertigineuse, impensable, devenait peu à peu moins effrayante. Cet été, j’ai pu observer chez moi un cheminement que je n’aurai jamais imaginé, et aussi rapidement. Il m’aura fallu moins de 2 mois pour reconsidérer totalement ma décision. Je demandais alors à l’oncologue remplaçante, ce qu’elle en pensait : et si finalement, et sans faire peser dans la balance une éventuelle prédisposition génétique, j’optais pour une mastectomie ? Elle me dit que c’était le bon choix. La semaine suivante, je demandais à mon oncologue. Elle me répondit la même chose.
Ces deux réponses comme un détonateur : retirez mon sein, qu’on n’en parle plus. Il m’a bien-sûr été expliqué que cela ne réduirait pas à néant mes chances de récidives. Mais diminuerait le risque, c’était certain.

Alors voilà, à la place de la radiothérapie, une MRI.

L’espace d’un été, j’ai cheminé. Je ne sais pas encore si je suis porteuse d’une mutation, et cela ne changera rien à ma décision. Juste j’aimerai tellement ne pas infliger cette malédiction sur ma fille.
Je sais que j’agis sous la peur, et que peut-être, les chimios et la radiothérapie auraient éradiqués les cellules qui restaient.
Mais je suis déjà hors statistiques pour pas mal de mes cancéro-mésaventures. Donc je ne fais plus dans la dentelle. On tranche !

Récidive, ce qui change

« Alors c’est plus dur ou moins dur que lors de votre premier cancer ? »

C’est l’infirmière d’annonce, dans les premières minutes de mon TAS, 3 jours après LA nouvelle, qui m’a posé cette question. Je l’ai tout-de-suite détestée. Je l’ai vécu comme obscène et voyeur de la part d’un inconnu (tout soignant qu’il est). Elle m’a aussi mitraillé de questions tout aussi intime telles que : comment l’a vécu votre conjoint ? Et vos enfants ? Non mais de quoi je me mêle ? Alors c’est ça le TAS ?! Détecter, je présume, si la personne a besoin d’un psy ?
Entre 2007 (mon premier cancer) et 2016, il y a quelques nouveautés pour améliorer la prise en charge des patients… (cf plan cancer 2003-2009), dont le TAS Temps d’Accompagnement de Soins qui fait partie du dispositif d’annonce. Pour ma part, cela ne m’a rien apporté, à par une grosse crispation,  une perte de temps, et la déception de ne pas obtenir plus d’informations que celles données auparavant. Je lui ai dit d’ailleurs que je vivais cela comme une ingérence et j’ai refusé de répondre. C’est moi qui voulait des réponses à MES questions, mais comment une infirmière aurait pu me répondre ?

Alors…plus dur, moins dur ? Différent, déjà. Et moins dur, à l’évidence.

En août 2007, je découvrais Le cancer, choc frontal. Je me suis vue morte avant Noël. Et le fait d’être enceinte a décuplé le traumatisme.
Là, je sens bien que c’est plus subtil… et difficile à mettre en mots, d’ailleurs.

Là, je ne découvre rien, puisque j’ai imaginé la récidive durant des années, cette éventualité faisait partie de mon paysage mental. Même s’il s’était effacé peu à peu.

Je ne pense pas cette fois, que je vais mourir dans quelques mois, mais qu’au contraire, je vais peut-être en baver longuement, longtemps. Et en mourir ou pas. C’est moins suffocant. Parce que depuis 9 ans, j’ai vu autour de moi (IRL ou par le web social) beaucoup de cas de cancers, tous différents, j’ai l’expérience de la vieille routarde. Je sais un peu mieux ce que le cancer peut nous faire vivre, réellement…
Je sais aussi que je peux m’en sortir, et c’est d’ailleurs ce qui va se produire là, mais que maintenant, je n’aurai plus d’illusions, aucun cap (2 ans, 5 ans…) ne pourra me permettre de me sentir à l’abri. Oui, je sais, j’étais un peu bénie oui oui, mais c’était hum, que c’était  confortable.

Je continue une alimentation anti-cancer, mais pas plus motivée que ça pour passer à la vitesse supérieure. J’ai du mal à croire que je puisse faire grand chose contre cette maladie.

Et depuis cette nouvelle, je ne pense qu’à l’après-cancer. A après mes traitements. J’ai même envie de dire qu’ils sont une formalité, avant de passer à ce temps de l’après.

En effet, mes 12 chimios hebdomadaires sont une formalité. J’ai en plus, la chance de ne pas avoir trop d’effets secondaires, une durée courte (2 mois et demi), encore des cheveux. C’est seulement cette énorme fatigue à force, qui me fait maintenant languir la dernière. Dans 3 jours. On boira pas de Champagne.

Ensuite… ensuite, il faudra faire avec cet état de fait. Je ne pourrais plus jamais me croire définitivement tirée d’affaire. Et c’est ÇA la grande affaire de ma vie maintenant.

Pour les autres, et comme la première fois, une fois les traitements terminés, tout va revenir à la normale. Mais moi maintenant, je sais, alors que je n’ai toujours pas eu les résultats génétiques, que mon corps ne sait pas vraiment bien combattre ces foutues cellules malignes. Et que là, je m’en tire bien, pas de métastases visibles au TEP.

Samedi dernier, j’ai fêté les 9 ans de mon petit garçon, concomitant à l’arrivée du cancer dans ma vie. Un bonheur vs un malheur. Comme chaque année, j’ai fait une pinata. Souriante. Elle est exactement ce que je renvoie autour de moi. Tout va bien.

Enfin presque, j’ai reçu un sacré coup de bâton sur la tête !

dscn8831

pinata