Trouver le bon gynéco quand on est Brca1 et jeune

Je vais ici retranscrire le récent parcours de ma fille, qui a commencé à être suivie pour la mutation Brca1 il y a 18 mois.

Le protocole donné au moment de l’annonce par l’onco-généticienne, est le suivant :

• de 20 à 30 ans : rendez-vous gynéco tous les 6 mois
• à partir de 30 ans, mammo écho IRM annuellement

Ce sont les recommandations sur le dépistage du cancer du sein
chez les « femmes présentant des risques aggravés ». (précisions ici)

Elle a donc eu 3 rendez-vous depuis son annonce à 20 ans.
Les 3 fois ont été pitoyables. Elle en savait plus qu’eux…

J’aurai pu appeler ce billet « Une poule avec un couteau »…

Première fois
Je l’avais orientée vers un petit hôpital, celui d’où nous habitons.
Je savais que les gynécos y travaillaient une partie de la semaine, et l’autre dans un hôpital plus important. Ca me paraissait plus sûr qu’ils ne soient pas que dans une petite structure.
Elle prit donc au hasard, confiante, celui qu’on lui proposa par téléphone.
La quarantaine, sympathique, il lui tint un discours qu’elle retrouva par la suite : qu’il ne fallait pas qu’elle s’inquiète, qu’il était rarissime d’avoir un cancer du sein si jeune,… Il lui montra comment on s’autopalpe tout en lui disant que ce n’était pas encore utile à son âge, et qu’il suffisait (attention, c’est du lourd !) qu’elle se regarde les seins dans la glace de temps en temps. Et qu’elle vérifie qu’ils sont bien symétriques…
Elle ressortit dépitée… Ca allait être donc ça le suivi pendant 10 ans ? Ne pas être prise au sérieux…

Deuxième fois
Six mois plus tard, il était hors de question qu’elle retourne voir ce type. Elle choisit donc, via un site qui « note » les médecins, une gynécologue de ville, à Marseille, bien notée.
Une femme d’un certain âge, qui se retrouva un peu désorientée par ce suivi brca1. Elle (la gynéco) lui demanda ce qu’elle devait faire comme suivi, ce qu’on lui avait recommandé (à ma fille). « Voulez-vous que je vous fasse faire une mammographie ?… ou une écho ? » Ma fille dût alors lui expliquer quel était le protocole… Et l’autre lui en remit une couche qu’à son âge, bla bla, bla… En gros, ma fille n’avait vraiment pas besoin d’être suivie si jeune.

Troisième fois
Persuadée d’être mal tombée la première fois, puis regrettant d’avoir choisi une gynéco de ville la seconde fois, elle choisit donc un gynéco d’un hôpital plus important que le premier, espérant cette fois, avoir une véritable consultation où on ne lui dirait pas qu’elle perd son temps à suivre un protocole pour l’instant inutile.
Tout d’abord, il eut du mal à écrire dans son dossier « Brca1« , hésita, ma fille lui redonna l’acronyme qu’il orthographia avec difficulté… glups… mauvaise pioche…
Puis le type lui ressortit les mêmes phrases « réconfortantes » : nous êtes trop jeune pour… etc.
Il lui demanda 2 fois durant la consultation, si elle ne désirait pas prendre la pilule. Ce qui montrait s’il était nécessaire, qu’il ne connaissait pas le Brca1. Elle bredouilla que non parce que justement, elle avait la mutation.
Comme elle lui demandait un conseil contre les règles très douloureuses, il voulut lui prescrire un traitement par progestatif… Heu… ma fille lui rappela qu’elle ne devait pas prendre d’hormone étant donné sa mutation…
Elle est ressortie groggy. Un peu amusée par le ridicule de la situation. Et surtout découragée par tant de méconnaissance.
Pourquoi systématiquement discréditer le suivi si jeune, nier le risque ?

C’est assez perturbant de se retrouver en consultation de femme à haut risque et de s’entendre dire qu’on n’a aucun risque…

La leçon à tirer est toute simple. Aller dans un gros hôpital voir un spécialiste, et non plus un gynéco lambda. Un qui a l’habitude de consulter des femmes jeunes avec mutation, et sans a priori.
C’est tout bête, je sais.
Pourquoi ne pas l’avoir fait dès le départ ?
Sans doute pour tenter de dédramatiser ce rendez-vous. L’immersion dans un gros CHU pour quelqu’un qui est en surveillance d’un éventuel cancer est assez flippant.
Même (et surtout) si ma fille côtoie la maladie depuis si longtemps à travers moi.

Et pourquoi ne pas lui avoir conseillé ma propre gynéco ? Parce qu’elle est totalement nulle humainement parlant. Et même si elle connait la mutation Brca, elle m’a avoué la dernière fois, n’avoir jamais eu une consultation avec quelqu’un de 20 ans.

C’est bien là le problème. Les consultations d’onco-génétique ont démarré timidement en 2003, à l’époque les critères pour y avoir accès étaient restreints. (Ainsi, en 2008, je n’y ai pas eu droit. Et en 2016, si car ils avaient évolué.)

Donc les gynécos ne se retrouvent que rarement en face de jeunes personnes qui ont ce suivi de femme à haut risque. Et du coup, ils ne sont pas à la hauteur, considérant la patiente comme une pauvre petite qui a besoin d’être réconfortée. (Pour info, elle a une licence de bio. Elle est tout-à-fait apte à comprendre les statistiques.)

Bref, la quatrième consultation, cet hiver, sera je l’espère la bonne.
Terminé l’approximation. Elle frappera maintenant à la porte d’un véritable spécialiste. Dans un gros CHU.
Espérons que le gynéco qui l’accueillera prendra en compte simplement les recommandations nationales.

 

Plus d’infos ici : Dépistage du cancer du sein en France : identification des femmes à haut risque et modalités de dépistage)

La Vie après

Dire qu’on repasse par le même chemin après un deuxième cancer est faux dans mon cas. Je ne vis pas du tout l’après-cancer comme la première fois.

La terreur d’une récidive, les douleurs qui apparaissaient et que je prenais pour d’éventuelles métastases, l’angoisse de ne plus être là dans 6 mois, de ne pas voir grandir mes enfants… c’est terminé, ou à peu près.

Parce que j’ai vécu tout ça il y a 10 ans, je sais qu’avec de multiples chirurgies, il est normal d’avoir mal parfois, qu’un cancer souvent traîne des années avant qu’on en meurt, et que donc dans 6 mois, je serai sûrement vivante. Et je n’ai plus de nouveau-né, mes enfants ont grandi…

Je sais que les principaux foyers de cancer (mutation BRCA1) étant retirés -seins et ovaires-, j’ai a priori de bonnes chances de m’en sortir. Du moins c’est ainsi que je pense.

Je traîne donc mes séquelles bon an, mal an. Ma dernière intervention m’a pas mal handicapée, et 3 mois 1/2 après, mon bras n’est pas capable de monter bien haut. (Marre du kyné, alors tant pis, je fais avec).

Un tableau plutôt très positif que je brosse là, finalement, on pourrait croire que le cancer numéro 2 s’est bien passé. Je n’ai même pas perdu mes cheveux !
J’ai repris vite le travail, je n’en parle pas là-bas, parce que personne ne m’en parle.

Comme si tout était passé comme une lettre à la poste.

C’est en réalité tout autre chose. Depuis que je connais la mutation de ma fille, mon fardeau s’est déplacé. J’ai encore beaucoup de mal à accepter (qui le pourrait ?) qu’un jour, elle devra affronter le cancer. Ou plutôt qu’elle doive affronter la terreur de son potentiel cancer. Il n’est pas question de culpabilité, juste je sais que je n’en finirai maintenant jamais du cancer. Le mien, le sien, celui qu’elle n’aura peut-être jamais, comme celui qu’elle aura peut-être. Qu’elle en ait un ou pas, ça va l’accompagner. Le loup est dans la bergerie.
Je lis ça et là des témoignages de femmes BRCA libérées de leurs angoisses après un geste prophylactique. La seule issue apparemment pour se délester de cette trouille qui bouffe la vie de beaucoup d’entre elles. Je ne peux pas imaginer cette mutilation pour ma fille.

Autour de moi, tous veulent absolument revenir à la normale. Soit. Tout ça est tellement intime (et sans véritable issue) que je ne peux pas vraiment le partager. Ressasser ce truc en boucle n’a pas d’intérêt.

C’est aussi pourquoi je n’écris plus dans mon blog.

J’ai l’impression que tout ce que j’étais capable de partager a été dit.

Question reconstruction, ma dernière opération en janvier 2018 a un peu amélioré le résultat. Je peux même dire qu’étant donné le ratage du début, mon chirurgie a fait des miracles. Lorsque je vois des photos de reconstructions sur internet, je me dis que c’est en définitive pas si mal… pour une reconstruction !
Une ultime intervention à venir, le sein est encore trop petit. Il me semble que la greffe du dernier lipomodelage a totalement fondue… C’est la première fois, d’habitude, ça fonctionne bien avec peu ou pas de perte. Est-ce qu’à force, ça marche moins bien ? Ce devait être la dernière, mais finalement pas. J’ai demandé une pause. Je veux tout-de-même finir avant la fin de l’année. Ca peut attendre après l’été. Ce n’est pas essentiel, juste du fignolage.

Cela va donc faire bientôt 2 ans qu’on a retrouvé ce 2e cancer dans ce 2e sein.
Mes contrôles sont toujours tous les 4 mois. Alternance oncologue et gynécologue. Sans aucune imagerie. Plus besoin, m’a-t-on dit.
Mais en interrogeant la toile (et les copines de fb), je vois que les femmes sans seins ont tout-de-même des images annuellement. Majoritairement un IRM. J’ai donc demandé à mon oncologue le mois dernier. Non pas parce que j’étais particulièrement angoissée, mais parce que je voulais avoir un suivi normal (je suis suivie dans un simple centre hospitalier). Elle s’est renseignée, et en effet, j’aurai donc maintenant une écho mammaire tous les ans. Bon, c’est mieux. Comme quoi, il faut être bien renseignée pour bénéficier d’un suivi convenable…
Cela me faisait un peu drôle d’être laissée comme ça sans plus aucune vérification que le cancer ne revenait pas, alors que ça ne fait pas 2 ans.
Pas vraiment de stress à cet examen, et tout est ok, je l’ai passé cette semaine.
Donc tout bénéf.
Oui, comme je le disais, je n’ai plus vraiment une peur panique d’une récidive comme la première fois. Juste une peur gérable.
Et surtout, je me dis que le cancer pourrait réapparaître à tellement d’autres endroits que les seins ! Os, foie, cerveau, poumons. En toute discrétion, comme il sait bien faire.
Je ne serai pas la première.

Alors je continue un peu mon régime alimentaire anticancer, prends ma vitamine D, sans savoir si ce serait plus fort que la génétique. Mais ça ne me demande pas grand chose, alors…

Mais j’ai encore beaucoup de mal à reprendre le sport. Trop fatiguée, pas de « courage ». J’espère que les beaux jours et l’éloignement de ma dernière intervention vont changer la donne.

Par contre, j’ai un sursaut de vie. D’envies. Mon agenda est bien rempli, plus qu’il ne l’a été depuis 10 ans. Comme pour rattraper le temps. En profiter. Avant qu’une autre tuile déboule.

L’illustration de ce billet est une carte postale des années 20 et que j’adore, que j’ai trouvé à Marseille, des frères Neurdein. Je me vois avec ma fille, l’une soutenant l’autre (laquelle ?!), marchant d’un pas certain vers notre avenir, les pieds déjà mouillés…

 

 

 

Annexectomie : « Maintenant, vous allez être tranquille »

Annexectomie : encore un mot que je ne connaissais pas il y a peu.
J’avais entendu ovariectomie, mais en effet, si on retire les ovaires en lien avec une mutation Brca1, on enlève également les trompes, et ça s’appelle annexectomie.
Pourquoi les trompes ? Les études tendent à montrer que c’est par elles que commencent les cancers…
Pour en savoir un peu plus, un article très technique mais qui résume parfaitement, je trouve, l’état des connaissances sur le sujet : ici

J’ai donc bénéficié en février dernier, d’une chirurgie annexielle prophylactique, ou annexectomie. Normalement 3 à 4 jours d’hospitalisation.
Il s’agit d’une intervention sous coelioscopie : on insuffle dans le péritoine du CO2 afin de pouvoir opérer en ne faisant que de petites incisions.
Info sur cette technique vraiment complète ici  (historique, indications, répercussions, etc…)
Dans mon cas, 1 incision au niveau de ma cicatrice de césarienne (2cm), 2 petits trous de 1cm de chaque côté et enfin le nombril (2,50cm).

J’avais su en octobre que mes cancers étaient génétiques (Brca1), lire ici, et je tenais à faire rapidement cette opération afin de reprendre le travail en mars avec ce soucis en moins.
Il avait été question que je le fasse en octobre en même temps que ma reconstruction immédiate, mais bon, ça me paraissait un peu beaucoup tout en même temps, moins d’un mois après ma dernière chimio. J’avais donc demandé une intervention plus tard, juste pour les ovaires, et près de chez moi.

Grand bien m’en a pris.

Poitrine bionique ! (télémétrie)

Car si les cicatrices sont très discrètes, si les effets secondaires ne se sont pas encore spécialement manifestés, cette « formalité » s’est transformée en cauchemar.

J’ai pas mal hésité à écrire sur ma mésaventure « annexe », parce qu’il est très exceptionnel et très anxiogène…
Mais ne pas en parler passerait sous silence un point (un poids) qui se rajoute dans mon parcours.
Alors tant pis,  j’en parle, au risque d’effrayer celles qui vont avoir cette ablation.

J’ai eu durant cette coelioscopie, 2 arrêts cardiaques, au moment de l’insufflation de CO2.
J’ai lu plus tard, que lors d’une chirurgie coelioscopique, le risque d’arrêt cardiaque (AC) était de 0,002 à 0,04 %… (lien ici)

Au réveil, ça fait bizarre, l’anesthésiste au pied de mon lit. Et qui me raconte tout dans le détail… J’ai eu le déroulé précis alors que je sortais juste des bras de Morphée… Raide, très raide.

Sans doute trop proche des chimios qui fatiguent le coeur.
J’ai su que dès la première insufflation, il s’est arrêté, qu’ils l’ont fait redémarrer, qu’ils ont tenté une seconde insufflation, que mon coeur s’est de nouveau arrêté, qu’ils l’ont refait démarrer, que ma chirurgienne a pris la décision de quand-même effectuer l’annexectomie, dans des conditions qu’elle n’avait jamais rencontré, mais que ça s’était bien passé (?!).
Grand moment de solitude…

Ma question a immédiatement été : « Aurais-je des séquelles ? » puis : « Je devais me faire opérer dans 1 mois et demi, est-ce-que c’est remis en cause ? » Je me parlais aussi à moi-même.

J’ai dû prolonger mon séjour à l’hôpital, j’y suis restée 8 jours, pour surveiller mon coeur par télémétrie, et faire une batterie d’examens (écho, IRM, corono-scanner et nombreux ECG). Pour comprendre, voir si je n’avais pas une maladie cardiaque non décelée jusque là. Mais non, rien.

Ca arrive. Certaines personnes ne supportent pas les coelioscopies.
Déjà que mes interventions de reconstruction n’emballaient pas mon entourage proche, là, c’est le cran du dessus.

Mon père, par exemple : « Tu as bientôt 50 ans, tu es mère de 3 enfants, tu ne vas te faire opérer juste pour de l’esthétique, c’est pas important, ce qui est important, c’est que tu sois en vie ! »
Je dois dire que cette phrase culpabilisante a eu un certain écho cette fois dans mon lit d’hôpital.

Les cardiologues que j’ai rencontré durant mon séjour, puis l’anesthésiste qui va m’endormir dans 15 jours maintenant à Lyon, sont confiants : il n’y a aucun soucis pour des nouvelles anesthésies générales. Il n’empêche, je ne suis pas sereine.
Je ne partirai pas la fleur au fusil, d’ailleurs depuis ce deuxième cancer, y’a plus de fleur, plus de fusil.
Autant ma première reconstruction il y a 4 ans, a été faite avec un réel enthousiasme, autant là, je m’y plie parce que je ne peux pas rester dans l’état dans lequel je suis actuellement, à moitié faite.

Mais ça commence à faire beaucoup pour mon petit coeur d’artichaut à l’évidence.

Et ma chirurgienne-gynéco qui m’a dit lors de mon rv post-opératoire : « Maintenant, avec cette annexectomie, vous allez être tranquille. »

Mouais…
Tranquille pour moi, pour ma fille, pour mon bras qui n’a pas retrouvé sa mobilité, pour mon immense lassitude, pour mes futures interventions, tranquille ? Vraiment ?