Cabossée

Mon compagnon fonctionne comme moi par image.
A mon fiston de 6 ans qui demandait : « Mais pourquoi maman, elle a voulu refaire son tétou ? C’était pas obligé. » Il avait répondu : « C’est comme si tu as un gros accident de voiture. Tu vas la réparer pour pouvoir rouler à nouveau, et le reste, c’est pas grave. Mais finalement, au bout de quelques temps, tu te dis c’est dommage une voiture qui marche si bien, qu’elle ait une portière toute enfoncée. Alors tu la fais réparer, comme ça, après, ta voiture, elle est toute belle. »
Mais ça, c’est pour les petits enfants de 6 ans.
Dans les faits, je suis très présentable de l’extérieur, c’est vrai. Mais sous la petite robe, c’est autre chose.J’ai été vraiment enthousiasmée à la découverte du projet de Beth Whaanga : Under the red dress. Des photos de son amie Nadia Masot.
Il résume si bien ce que le cancer a fait sur nous, de nous. Après la maladie, après la reconstruction, nous donnons une image lissée, qui finalement, nous arrange autant nous-même que les autres. Mais à celui qui veut voir sous le vernis, le choc est rude.Chapeau, Beth !

son facebook ici

Fabuleuses

La première fois que j’ai vu la poitrine d’une femme opérée, je la dois aux rencontres Amoena… J’avais été invitée à assister à ces rencontres annuelles, car cliente de la pharmacie dépositaire de la marque dans le coin. C’était quelques mois après l’achat de ma prothèse, j’en parle ici.
D’abord la « mannequin ». Elle défilait et nous montrait comment mettre une prothèse adhérente. La simplicité qu’elle avait à montrer, ou du moins, à ne pas cacher sa poitrine, était une belle surprise, pour moi si pudique, et franchement « coincée ». Le plus intéressant dans ces rencontres, c’est l’après. Lorsque les femmes commencent à papoter entre elles lingerie, cicatrice, etc… Et là, 2ème moment fort : une femme soulève son pull, et montre à qui le veut, sa cicatrice dont elle est fière. « Mon chirurgien a bien bossé ! »
Moi qui était encore en pleine chimio, de voir ces femmes bien dans leur peau avec leur poitrine mutilée, je ne l’ai pas oublié. Et bien sûr, n’ai pas pu m’empêcher de comparer. En effet, de quoi cela vient-il cette injustice face au résultat : de notre capacité à bien cicatriser, des rayons, du chirurgien ? Des trois sans doute…

Une autre fois, peu de temps après, une amie à moi toute fraîchement reconstruite, m’enleva son soutien-gorge sans que j’ai eu le temps de dire ouf, avec un enthousiasme que j’eus du mal à partager… « Regarde comme c’est réussi ! » Le choc fût rude, et sans doute déterminant pour la suite.
Dans ces moments si intimes, il faut l’accord des 2 parties sinon…

Depuis, de l’eau a coulé, j’ai vu beaucoup de photos de femmes opérées, reconstruites ou pas. Non pas en allant à l’aveuglette sur google image, mais en essayant de trier mes sources. Au risque de me répéter, je vous les redonne : les photos de David Jay d’abord et son Scar Project, mais aussi celles d’Art Myers, Uta Melle, le film « Le Corps amazone« ,…
Depuis, j’ai vu d’autres poitrines opérées, reconstruites. Mais je m’y étais préparée. Et ces femmes l’ont fait avec une telle générosité que je voulais ici les remercier, elles qui se reconnaîtront. Pour elles, l’enthousiasme, le réel plaisir de montrer un résultat tant attendu, si appréhendé, et enfin accepté… Et pour moi, un moyen d’amadouer un peu plus mon image, celle que je garderai ou celle que je deviendrai si je « change de camp »…

Montrer, partager, échanger.

Et puis, dernièrement, coup de tonnerre : Au gré de mes pérégrinations sur la toile, je découvre qu’il existe des femmes qui ont fait le parcours inverse. Stupéfaction. Ainsi, on pouvait se faire reconstruire, et au bout du compte, revenir en arrière… Et redevenir plate. « flat » en anglais… Et non seulement faire ce choix, mais aussi le revendiquer.
J’ai découvert cela dans l’article « It’s time » écrit par Sara Bartosiewicz-Hamilton. Sara a choisi de procéder à une MBP (mastectomie bilatérale prophylactique) à 29 ans et alors qu’elle n’avait pas de cancer, mais de très fortes chances d’en avoir un. Elle s’est fait reconstruire, l’a très mal vécu, et a décidé de faire retirer ses implants. Je vous engage à aller lire son histoire ici, en utilisant « google traduction » par exemple. Magnifique ! Et devinez où je l’ai lu ?… Sur le blog du Scar Project !!!

Sara en 2007 © David Jay

Extrait : « Quand je regarde en arrière, je me souviens très bien de l’isolement dans lequel j’étais avant ma mastectomie prophylactique, et davantage encore, en minorité extrême lorsque j’envisageais mon extraction. Je voudrais que plus jamais une femme ne se sente seule ainsi. J’ai récemment créé un groupe sur Facebook avec ma ‘soeur’ Barbie du SCAR Project, qui s’appelle Flat & Fabulous.

Nous sommes activement à la recherche de nos consoeurs qui ont subi une mastectomie et qui, pour une raison ou une autre, n’ont pas choisi la reconstruction. Cela a été pour moi à la fois un encouragement et un crève-cœur de recevoir des courriels d’inconnues me disant qu’elle découvraient qu’elles n’étaient pas les seules dans cette situation. Notre page offre soutien, encouragement et BEAUCOUP de rire, afin d’aller de l’avant avec la réalité de notre nouvelle vie. »
Sara Bartosiewicz-Hamilton
Aux Etats-Unis, la double mastectomie prophylactique se pratique plus qu’en France (infos ici).
Ce groupe fermé est totalement épatant, et me (ré)concilie avec Facebook. Je suis heureuse d’en être, même s’il est souvent difficile de vraiment tout comprendre, barrière de la langue… Ici, on ne parle pas de cancer, mais on échange conseils, trucs, on se réchauffe les coeurs. Il y règne une telle bonne humeur. Les conversations sont à la fois girly et si profondes, essentielles. Toutes n’ont pas une MBP, beaucoup sont comme moi « half-flat » (un terme de mon invention non idiomatique qu’elles ont repris !) On y retrouve pas mal de modèles du Scar project.
De traverser l’Atlantique, cela m’a ouvert de sacrées perspectives, et des liens passionnants, aux deux sens du terme. Par exemple celui-là.
Merci à toutes ces femmes, ici et là-bas, oui, nous sommes fabuleuses, quel que soit notre choix 🙂

Une e-bib !

Parce que j’ai eu besoin dès le début de ma maladie, de savoir comment les autres, scientifiques, philosophes, photographes, réalisateurs, écrivains, patients, soignants, abordaient le cancer, je me suis mise à lire ou voir tout ce que je pouvais sur le sujet. On peut d’ailleurs retrouver pas mal de références dans l’onglet… ‘références’ justement. (en cours actuellement)

Internet est venu plus tard, lorsque j’ai un peu mieux appréhendé la “bête”. J’ai alors commencé à rechercher des informations plus ciblées, sur des sites scientifiques ou pas, souvent sur les forums de patients, et j’y ai trouvé une chaleur et un accueil inédits.

Et enfin, je me suis lancée dans ce blog. Afin de partager. Mes interrogations, mes petits bonheurs, mes doutes et mes certitudes aussi.
Et très souvent par le biais d’un film, d’un livre, …

Alors c’est finalement très naturellement que la mission que Cathie Malhouitre, présidente de l’association “Au sein de sa différence”, m’a confié, m’est apparue comme une suite formidable : devenir e-bibliothécaire du site au sein de sa biblio.
Moi qui fréquente tellement les bibliothèques, je vais donc, à mon tour, proposer à des vrais gens des vrais livres, films, etc…

C’est ainsi que vous pouvez m’écrire et me demander le livre ou le film que vous aimeriez consulter. C’est un peu le principe des livres vagabonds en vogue sur les blogs littéraires.
Ha, j’oubliais : il faut être adhérent à l’assoc… (Et pour le prix d’un livre de poche, vous adhérez à une super assoc’ !…) Toutes les infos ici.
Et ensuite c’est gratuit, comme une vraie bibliothèque, donc !
Elle s’ouvre à vous aujourd’hui-même, avec une quinzaine de propositions, et des nouveaux titres au fil des semaines…

Les modalités de prêt se trouve ici.

A très vite, ici… ou là-bas…