Garder mes cheveux malgré les chimios

Dans la foulée du rendez-vous qui m’annonçait que j’avais une récidive nécessitant des chimios, je suis allée chez le coiffeur, pour faire couper ma longue chevelure. (J’ai également fait tatouer mes sourcils.)

Je ne sais pas pourquoi un tel empressement, sans doute pour me donner la sensation d’assumer ce qui m’arrivait.yarnbombing mélilotus

L’idée : une coupe courte pour réduire le choc de l’alopécie que je ne manquerais pas d’avoir. Manque de bol, les molécules ne sont pas les mêmes qu’il y a 9 ans, je pouvais bénéficier du casque réfrigérant. Je l’ai su après : la nouvelle a été à la fois rude, mince alors, j’aurai dû attendre avant de tout couper, et merveilleuse : malgré ce tumulte de mauvaises nouvelles, je ne serai pas chauve. Du moins, je pouvais y échapper. Les chiffres fluctuent énormément quant à la capacité de garder ces cheveux avec le casque, allant de 48% à parfois 78%. Et en effet, mon expérience me permet de comprendre les nombreuses raisons qui font que ça peut échouer… Je vais y venir…

Le principe du casque réfrigérant (ou cryoprotecteur), c’est la vasoconstriction des vaisseaux du cuir chevelu provoquée par le froid, qui permet de minimiser l’effet épilateur des molécules médicamenteuses. Seules les molécules qui ont une période initiale de demi-vie de 30 minutes environ sont concernées. (pas le cas de mon protocole TAC en 2007).
Le casque réfrigérant permet de refroidir le crâne, mais une épaisse couche de cheveux entrave un peu le système, forcément. Il s’avère du coup, qu’avoir coupé court mes cheveux, était au final, une bonne idée.
Mais surtout, mes cheveux sont devenus fragiles à l’extrême. Au point que je n’imaginerai pas y mettre une brosse ou un peigne, nécessaire pour de longs cheveux. Là, mes mains si elles y passent délicatement (et le moins possible) font déjà de dégâts… Je les lave tout doucement, et seulement 3 fois par semaine, et avec un shampoing ultra bio doux… La chute ne s’est pas faite vers le 21ème jour comme prévu sans casque, mais elle semble inéluctable bien que discrète. Les douleurs du cuir chevelu sont bien là, comme lorsqu’il y a 9 ans quand la chute était imminente. Sauf que là, du coup, ça dure. Heureusement seulement sur le haut du crâne, et que lorsque je touche. Et encore, pas tout-le-temps, c’est étrange.

Après un mois et 5 chimios sur 12, j’ai encore une tête normale, mais qui se clairsème un peu plus chaque jour. Je ne peux pas imaginer ce que ce sera en septembre à l’issue des traitements…

mes douze têtes

dessin de 2008

Mes cheveux sont mon obsession, tout comme l’a été mon désir de ne pas avoir de mastectomie. Comme pour me faire croire que ce cancer numéro deux ne serait pas aussi violent que le premier. Qu’il serait light en somme. En apparence, ce n’est pas faux.

Obsession des cheveux qui me permet de me détourner de la question du cancer lui-même.
Au quotidien, mais aussi et surtout les jours de chimio.

 

La gestion du casque à l’hôpital est un vrai boulot pour le patient !

Dans l’idéal, le casque doit être posé environ 10-15 minutes avant le début de la perfusion, sur cheveux mouillés. Ca, ça va, pas compliqué, on commence à le porter durant la prémédication anti-nausée et anti-allergie. Ceci-dit, aucune infirmière dans mon service ne savait qu’il faut mouiller les cheveux. Je suis la seule à le faire, elles n’ont jamais vu ça. Ca pose vraiment question… Car c’est apparemment le B. A. Ba (voir ici le site de l’Inca par exemple). Il faut ensuite le changer très régulièrement (tous les quarts d’heure environ), je cite toujours l’Inca là,  afin de rester bien froid tout au long de la perfusion, et retirer environ 30 minutes après la fin de la perfusion.

Dans la réalité, c’est plus complexe…

Il s’agit même d’une sacrée  prise de tête !

Sachant que :

  • il faut environ 5 à 8 minutes pour qu’une infirmière arrive après qu’on ait sonné,
  • il faut ensuite qu’elle aille chercher un nouveau casque et qu’elle le ramène, parfois 2 minutes, souvent bien plus,
  • certains casques n’ont pas passé beaucoup de temps dans le congélateur et ne sont pas très froids longtemps,
  • certains casques un peu fatigués ont une mauvaise répartition du gel donc du froid,
  • le patient culpabilise un peu, beaucoup, de « déranger » l’infirmière-archi-débordée pour changer son casque, alors repousse un peu, des fois qu’elle passerait par là,
  • il faut oser demander de changer de casque alors que la perf est finie (la fameuse demi-heure après) et que l’infirmière n’arrive toujours pas…

Bref, je rêve chaque vendredi, d’un congél’ en libre-service dans le couloir, qui me permettrait de gérer totalement mon roulement.
Sauf qu’en réalité, il existe une nouvelle génération de casques qui justement, règleraient tous ces problèmes, et même mieux, auraient la température idéale :-5 ° pile, et non pas -18° parfois, argh ! La machine s’appelle Dignilife et est actuellement en test à l’Institut Curie (voir article de presse ici et brochure de présentation ici).
Mais évidemment, très chers, peu de services en France les proposent… Gestion autonome du casque : j’en rêve ! Tiens, ils n’en parlent pas sur le site de l’Inca…

En attendant, je dois faire avec les infirmières parfois peu réceptives car toujours débordées, et avec ma culpabilité – ridicule je sais, mais bien présente – de ne sonner que pour cela. On se refait pas. Et j’attends une demi-heure, et pas 15 minutes, pour demander le changement. (Quand on sait les délais pour en avoir un nouveau, il faudrait sonner au bout de 6 ou 7 minutes !) Il y a 2 semaines, le dernier est resté en place une heure entière, je bouillais intérieurement (ce qui est très mauvais !), mais voilà, c’est ça l’hôpital… J’ai maudis l’infirmière qui m’a oublié, j’ai maudis cette organisation.

Et l’Inca, toujours lui, de rajouter avec lucidité : le casque réfrigérant pourra être sans effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.
Je ne suis pas amère, ce n’est pas ça, mais disons que chaque vendredi, c’est le même refrain, épuisant.

Sans parler des couacs entre oncologues. Vacances obligent, j’ai un roulement de plusieurs oncologues qui n’ont pas le même avis sur l’intérêt du casque. La première m’a dit qu’il serait inutile durant l’Endoxan, je ne l’ai donc porté que pendant le Taxol la première fois. La seconde oncologue m’a dit ensuite le contraire, il faut le mettre. Mais trop tard, le mal était fait. Voilà pourquoi je ne sais pas si le casque aura sur moi, un effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.

Ce que je sais, c’est que j’ai déjà gagné un mois plein, ok au prix de stress durant mes longues plages (!) de chimios. Endoxan + Taxol : presque 3 heures de casque au total.  Mais que c’est bien de ne pas avoir à aller m’acheter une perruque ou un bonnet.

Ma vieille perruque est au grenier, je n’ai jamais pu m’en défaire, ni la laisser rejoindre la malle des déguisements de mes enfants. (Pas sûr d’ailleurs qu’ils auraient eu envie de s’en amuser…) Elle a mal vieillie, portée un peu plus de 6 mois, les pointes ressemblent à des cheveux de vieille poupée ébouriffée. Et je n’ai plus de bonnets, tout donné.

Hier, j’ai demandé, comme ça, à mon fiston de 8 ans 1/2 qu’est-ce que ça lui ferait de me voir chauve. Je savais qu’il m’en sortirait une bonne, je n’ai pas été déçue. Il m’a répondu : « T’aurais qu’à mettre un foulard de femme de ménage. » (?!) Puis songeur : « Ca doit faire drôle de passer la main sur la tête et sentir qu’on est comme Monsieur Propre… »

Voilà, garder mes cheveux malgré la chimio, c’est mon brise-glace à moi.
Ma petite, modeste, provisoire sans doute, dérisoire victoire sur le cancer.

NB : J’ai appris que certains services d’oncologie, et pas des moindres (CHU Grenoble par exemple) ne possèdent pas un nombre suffisant de casques réfrigérants. Une amie a dû en acheter un (environ 200€ de sa poche) pour plus de sûreté, et elle l’amenait dans une glacière..

Mise à jour 12 sept 2016

Il ne me reste plus qu’une seule chimio, je sais à présent que le casque a marché sur moi. Je n’ai pas perdu mes cheveux au point de devoir porter un foulard ou une perruque. Seule la partie juste au dessus du front et les tempes sont un peu dégarnies. Normal, c’est l’endroit ou justement, le casque est peu rempli de gel. (Oui, un comble en effet…) C’est en effet par cette zone que je sens qu’il faut changer le casque, cela tiédit en premier.
Je porte donc depuis 15 jours environ, quand je sors, des bandeaux achetés quelques euros chez Claire’s (lien ici). Ailleurs sur le crâne, j’ai perdu un peu, mais c’est invisible.
Il n’empêche, si au début des chimios, je pouvais dire que je n’avais pas l’air malade parce que j’avais gardé mes cheveux, là, je ne peux plus le dire. C’est énorme quand-même.

 

Bulletin trisannuel

Ca y est, j’ai dépassé la barre des 3 ans de rémission.

Ca mérite bien un petit check up… voire un bulletin de notes, c’est l’époque !

Voici donc quelques matières médicales :

Prise en considération de mes symptômes : 20/20

Le jeune médecin remplaçant que j’ai vu le jour-même, m’a immédiatement trouvé par téléphone un RV pour une écho dans les 2 jours, tout en trouvant les mots pour apaisant mes craintes.

Rapidité de la prise en charge : 20/20

1 semaine entre ce jour-là et l’annonce du résultat de biopsie. Qui dit mieux ?

Annonce du cancer :

ne me prononce pas.
Ni bien, ni mal, au contraire. Ni 0, ni 10, ni 20.

Accouchement : 20/20

Une lettre à la poste, magnifique. Une parenthèse enchantée

Maternité : 08/20

Maternité de nouvelle génération (ouverte 5 jours plus tôt) où chaque maman a sa chambre, sa table à langer, sa baignoire. Plus de salle commune si conviviale qui permettait d’échanger avec d’autres mamans. Chacun dans son coin. Je n’ai jamais vu un seul autre bébé en 10 jours ! Sans parler du surcroît de boulot des puérs débordées par ce système, ne pouvant du coup pas gérer plusieurs bains, changes, etc… en même temps…

Opération : 12/20

Avec de la morphine les premiers jours, ça va.
Pas vu l’aspect Frankenstein du début, je me suis abstenue un mois !

Pose du cathéter : 18/20

Je dormais quand ça s’est passé ! Mais ça tiraille au début, j’avoue.
J’ai pu me refaire mon chignon le 3e jour. Laborieusement. Mais ça ne venait pas que du cathéter !

Suites opératoires : 19/20

Rien à signaler, aucune complication ou mauvaise surprise, si ce n’est de voir qu’au niveau de la cicatrice, c’est du creux et pas du plat.

Chimios : 12/20

Jamais une seule véritable nausée. Pas de perte d’appétit (il m’en faut plus apparemment !).
Tolérance moyenne et obligation de baisser les doses de 20% assez vite. D’où la note de 12.
Hospitalisée une nuit pour cause de forte fièvre.
Seules les journées passées à l’hosto étaient horribles psychologiquement.

Perte des cheveux : 15/20

Oui, bizarrement, c’est une bonne note. Parce que j’ai assez anticipé pour aller acheter une perruque qui me convenait parfaitement, parce que j’ai appliqué une sorte de déni en ne regardant jamais mon crâne. Parce que pour moi, même si c’était traumatisant, ce n’était rien à côté de mon angoisse du cancer. Cela passait au second plan. Oh et puis j’avais des superbes turbans 😉

Effets secondaires : 14/20

Oui, c’est vrai, j’en ai eu plein, genre psoriasis, douleurs liées à mon bras,…
Mais le pire était surtout la difficulté à gérer la moindre douleur naissante comme n’étant pas une métastase. Il faut vraiment du temps pour que ça se calme.

Lymphoedème : 15/20

Juste un véritable, une fois. Sinon, biensûr que ça demande d’y faire gaffe
Ma chirurgienne m’a dit que depuis quelques années, les opérations sont beaucoup mieux faites, et les gros bras définitifs deviennent rares.

Radiothérapie : 17/20

Pour moi, ce n’était pas trop lourd à gérer, 1/2 heure de voiture pour y aller. J’en profitais souvent pour aller faire une course (grande ville). Par contre, la salle d’attente, ça, c’était pas cool…

Un peu brûlée sur 4 cm² et seulement 10 jours après ma dernière séance. Soignée en 2 jours avec la cortisone.
Par contre, relations avec le radiothérapeute : zéro !

Fatigue : 12/20   09/20   13/20

Difficile de mettre une note générale. Pendant tous les traitements, j’avais la chance d’avoir mon compagnon à la maison, car il s’était arrêté de travaillé. Mais l’insomnie + les réveils nocturnes de bébé…
Disons que c’est après que la fatigue a été le plus difficile à gérer.
Encore maintenant, ce n’est pas ça…

Reprise du travail : 14/20

Que signifierait 20/20 ?

J’ai repris mon travail à mi-temps, j’ai reçu une écoute de la part de mon employeur, mon poste a été aménagé, et en aucun cas, mise au placard comme Isabelle de Lyon.

Les collègues quasi-unanimement ont décidé d’ignorer la parenthèse cancer et n’en parlent jamais.
Les difficultés que j’ai à pouvoir conserver ce mi-temps si primordial pour mon équilibre, ne me permettent pas de mettre plus que 14.

Insomnies : 12/20

C’est mieux qu’à une époque, mais je prends systématiquement de la poudre de perlimpinpin le soir, et régulièrement du + chimique quand ça ne marche pas.

Surveillance alternée : 15/20

J’ai longtemps eu 3 interlocuteurs sur l’hôpital : la chirurgienne-gynéco, l’oncologue et le radiothérapeute. Depuis peu, je ne garde que les 2 premiers, en accord… avec les 2 premiers ! Ce qui fait maintenant un RV gynéco par an, impec’, et un RV onco par an : un peu moins impec’.

Je me rends bien compte que ces notes ont quelque chose de ridicule, parce que ça voudrait dire quoi 20/20 en chimio, ou en opération ???
Disons que j’avais envie de voir tout cela comme quelque chose de terminé, que je pouvais apprécier, juger. Biensûr, le recul biaise forcément ce jugement.Et heureusement, non ?
Après tout, je trouve que je m’en tire plutôt bien.

Ah, j’allais oublier une matière :

Traumatisme : 20/20

Lui, il ne baisse pas vraiment avec les années.

Le cancer remplit encore pas mal mes pensées. Quand je vois au JT de France2, la semaine dernière, Marie-Laure Augry voulant apporter un message d’espoir -semaine nationale de lutte contre le cancer-, qui dit : « Un cancer bien soigné, c’est vite oublié »… Je reste très dubitative…

Qui pense-t-elle aider en disant cela ? Les femmes qui sont en plein dedans, celles qui rament après un cancer, ou l’entourage ?…

Les sourcils de la Joconde

La Joconde est célèbre pour sa technique de sfumato, son sourire, il y a plein de mythes autour du modèle du peintre, parfois franchement farfelus, il court aussi quantité de bruits sur sa santé, on a même selon la morphologie de son crâne, essayé de recréer sa voix,…

et puis biensûr, il y a son regard…

Aviez-vous remarqué que le portrait le plus célèbre au monde n’a ni sourcils, ni cils ?

L’icône absolue de la peinture occidentale classique aurait le regard d’une femme sous chimio !

On a toujours cru que Monna Lisa se pliait à la mode de l’époque, et s’épilait. S’épiler les cils ? Alors là, faut vraiment être une fashion-victim, non ?

A ce qui paraît, on faisait ça à la Renaissance. N’importe quoi.

Je serais plutôt M.I.E.L. moi !

Celles qui sont passées par une chimio savent que LE gros problème, ce n’est finalement pas les cheveux, car on peut par quelques subterfuges, cacher le crâne, mais les cils et sourcils, c’est autre chose…

La Joconde dévernie virtuellement © SIPA Pascal COTTE 2007

 Sauf qu’en 2007, grâce à une caméra multi-spectrale, on a vu qu’elle en avait,  mais qu’ils se sont
quasi effacé avec le temps.

Ouf, je suis rassurée.

Rassurée aussi par l’anapath, ce matin-même.

Fin du suspens : tumeur bénine, trop bien.

Ainsi il me faudra me rendre à la douce évidence que le bénin est plus fréquent que le malin.