Trouver le bon gynéco quand on est Brca1 et jeune

Je vais ici retranscrire le récent parcours de ma fille, qui a commencé à être suivie pour la mutation Brca1 il y a 18 mois.

Le protocole donné au moment de l’annonce par l’onco-généticienne, est le suivant :

• de 20 à 30 ans : rendez-vous gynéco tous les 6 mois
• à partir de 30 ans, mammo écho IRM annuellement

Ce sont les recommandations sur le dépistage du cancer du sein
chez les « femmes présentant des risques aggravés ». (précisions ici)

Elle a donc eu 3 rendez-vous depuis son annonce à 20 ans.
Les 3 fois ont été pitoyables. Elle en savait plus qu’eux…

J’aurai pu appeler ce billet « Une poule avec un couteau »…

Première fois
Je l’avais orientée vers un petit hôpital, celui d’où nous habitons.
Je savais que les gynécos y travaillaient une partie de la semaine, et l’autre dans un hôpital plus important. Ca me paraissait plus sûr qu’ils ne soient pas que dans une petite structure.
Elle prit donc au hasard, confiante, celui qu’on lui proposa par téléphone.
La quarantaine, sympathique, il lui tint un discours qu’elle retrouva par la suite : qu’il ne fallait pas qu’elle s’inquiète, qu’il était rarissime d’avoir un cancer du sein si jeune,… Il lui montra comment on s’autopalpe tout en lui disant que ce n’était pas encore utile à son âge, et qu’il suffisait (attention, c’est du lourd !) qu’elle se regarde les seins dans la glace de temps en temps. Et qu’elle vérifie qu’ils sont bien symétriques…
Elle ressortit dépitée… Ca allait être donc ça le suivi pendant 10 ans ? Ne pas être prise au sérieux…

Deuxième fois
Six mois plus tard, il était hors de question qu’elle retourne voir ce type. Elle choisit donc, via un site qui « note » les médecins, une gynécologue de ville, à Marseille, bien notée.
Une femme d’un certain âge, qui se retrouva un peu désorientée par ce suivi brca1. Elle (la gynéco) lui demanda ce qu’elle devait faire comme suivi, ce qu’on lui avait recommandé (à ma fille). « Voulez-vous que je vous fasse faire une mammographie ?… ou une écho ? » Ma fille dût alors lui expliquer quel était le protocole… Et l’autre lui en remit une couche qu’à son âge, bla bla, bla… En gros, ma fille n’avait vraiment pas besoin d’être suivie si jeune.

Troisième fois
Persuadée d’être mal tombée la première fois, puis regrettant d’avoir choisi une gynéco de ville la seconde fois, elle choisit donc un gynéco d’un hôpital plus important que le premier, espérant cette fois, avoir une véritable consultation où on ne lui dirait pas qu’elle perd son temps à suivre un protocole pour l’instant inutile.
Tout d’abord, il eut du mal à écrire dans son dossier « Brca1« , hésita, ma fille lui redonna l’acronyme qu’il orthographia avec difficulté… glups… mauvaise pioche…
Puis le type lui ressortit les mêmes phrases « réconfortantes » : nous êtes trop jeune pour… etc.
Il lui demanda 2 fois durant la consultation, si elle ne désirait pas prendre la pilule. Ce qui montrait s’il était nécessaire, qu’il ne connaissait pas le Brca1. Elle bredouilla que non parce que justement, elle avait la mutation.
Comme elle lui demandait un conseil contre les règles très douloureuses, il voulut lui prescrire un traitement par progestatif… Heu… ma fille lui rappela qu’elle ne devait pas prendre d’hormone étant donné sa mutation…
Elle est ressortie groggy. Un peu amusée par le ridicule de la situation. Et surtout découragée par tant de méconnaissance.
Pourquoi systématiquement discréditer le suivi si jeune, nier le risque ?

C’est assez perturbant de se retrouver en consultation de femme à haut risque et de s’entendre dire qu’on n’a aucun risque…

La leçon à tirer est toute simple. Aller dans un gros hôpital voir un spécialiste, et non plus un gynéco lambda. Un qui a l’habitude de consulter des femmes jeunes avec mutation, et sans a priori.
C’est tout bête, je sais.
Pourquoi ne pas l’avoir fait dès le départ ?
Sans doute pour tenter de dédramatiser ce rendez-vous. L’immersion dans un gros CHU pour quelqu’un qui est en surveillance d’un éventuel cancer est assez flippant.
Même (et surtout) si ma fille côtoie la maladie depuis si longtemps à travers moi.

Et pourquoi ne pas lui avoir conseillé ma propre gynéco ? Parce qu’elle est totalement nulle humainement parlant. Et même si elle connait la mutation Brca, elle m’a avoué la dernière fois, n’avoir jamais eu une consultation avec quelqu’un de 20 ans.

C’est bien là le problème. Les consultations d’onco-génétique ont démarré timidement en 2003, à l’époque les critères pour y avoir accès étaient restreints. (Ainsi, en 2008, je n’y ai pas eu droit. Et en 2016, si car ils avaient évolué.)

Donc les gynécos ne se retrouvent que rarement en face de jeunes personnes qui ont ce suivi de femme à haut risque. Et du coup, ils ne sont pas à la hauteur, considérant la patiente comme une pauvre petite qui a besoin d’être réconfortée. (Pour info, elle a une licence de bio. Elle est tout-à-fait apte à comprendre les statistiques.)

Bref, la quatrième consultation, cet hiver, sera je l’espère la bonne.
Terminé l’approximation. Elle frappera maintenant à la porte d’un véritable spécialiste. Dans un gros CHU.
Espérons que le gynéco qui l’accueillera prendra en compte simplement les recommandations nationales.

 

Plus d’infos ici : Dépistage du cancer du sein en France : identification des femmes à haut risque et modalités de dépistage)

La Vie après

Dire qu’on repasse par le même chemin après un deuxième cancer est faux dans mon cas. Je ne vis pas du tout l’après-cancer comme la première fois.

La terreur d’une récidive, les douleurs qui apparaissaient et que je prenais pour d’éventuelles métastases, l’angoisse de ne plus être là dans 6 mois, de ne pas voir grandir mes enfants… c’est terminé, ou à peu près.

Parce que j’ai vécu tout ça il y a 10 ans, je sais qu’avec de multiples chirurgies, il est normal d’avoir mal parfois, qu’un cancer souvent traîne des années avant qu’on en meurt, et que donc dans 6 mois, je serai sûrement vivante. Et je n’ai plus de nouveau-né, mes enfants ont grandi…

Je sais que les principaux foyers de cancer (mutation BRCA1) étant retirés -seins et ovaires-, j’ai a priori de bonnes chances de m’en sortir. Du moins c’est ainsi que je pense.

Je traîne donc mes séquelles bon an, mal an. Ma dernière intervention m’a pas mal handicapée, et 3 mois 1/2 après, mon bras n’est pas capable de monter bien haut. (Marre du kyné, alors tant pis, je fais avec).

Un tableau plutôt très positif que je brosse là, finalement, on pourrait croire que le cancer numéro 2 s’est bien passé. Je n’ai même pas perdu mes cheveux !
J’ai repris vite le travail, je n’en parle pas là-bas, parce que personne ne m’en parle.

Comme si tout était passé comme une lettre à la poste.

C’est en réalité tout autre chose. Depuis que je connais la mutation de ma fille, mon fardeau s’est déplacé. J’ai encore beaucoup de mal à accepter (qui le pourrait ?) qu’un jour, elle devra affronter le cancer. Ou plutôt qu’elle doive affronter la terreur de son potentiel cancer. Il n’est pas question de culpabilité, juste je sais que je n’en finirai maintenant jamais du cancer. Le mien, le sien, celui qu’elle n’aura peut-être jamais, comme celui qu’elle aura peut-être. Qu’elle en ait un ou pas, ça va l’accompagner. Le loup est dans la bergerie.
Je lis ça et là des témoignages de femmes BRCA libérées de leurs angoisses après un geste prophylactique. La seule issue apparemment pour se délester de cette trouille qui bouffe la vie de beaucoup d’entre elles. Je ne peux pas imaginer cette mutilation pour ma fille.

Autour de moi, tous veulent absolument revenir à la normale. Soit. Tout ça est tellement intime (et sans véritable issue) que je ne peux pas vraiment le partager. Ressasser ce truc en boucle n’a pas d’intérêt.

C’est aussi pourquoi je n’écris plus dans mon blog.

J’ai l’impression que tout ce que j’étais capable de partager a été dit.

Question reconstruction, ma dernière opération en janvier 2018 a un peu amélioré le résultat. Je peux même dire qu’étant donné le ratage du début, mon chirurgie a fait des miracles. Lorsque je vois des photos de reconstructions sur internet, je me dis que c’est en définitive pas si mal… pour une reconstruction !
Une ultime intervention à venir, le sein est encore trop petit. Il me semble que la greffe du dernier lipomodelage a totalement fondue… C’est la première fois, d’habitude, ça fonctionne bien avec peu ou pas de perte. Est-ce qu’à force, ça marche moins bien ? Ce devait être la dernière, mais finalement pas. J’ai demandé une pause. Je veux tout-de-même finir avant la fin de l’année. Ca peut attendre après l’été. Ce n’est pas essentiel, juste du fignolage.

Cela va donc faire bientôt 2 ans qu’on a retrouvé ce 2e cancer dans ce 2e sein.
Mes contrôles sont toujours tous les 4 mois. Alternance oncologue et gynécologue. Sans aucune imagerie. Plus besoin, m’a-t-on dit.
Mais en interrogeant la toile (et les copines de fb), je vois que les femmes sans seins ont tout-de-même des images annuellement. Majoritairement un IRM. J’ai donc demandé à mon oncologue le mois dernier. Non pas parce que j’étais particulièrement angoissée, mais parce que je voulais avoir un suivi normal (je suis suivie dans un simple centre hospitalier). Elle s’est renseignée, et en effet, j’aurai donc maintenant une écho mammaire tous les ans. Bon, c’est mieux. Comme quoi, il faut être bien renseignée pour bénéficier d’un suivi convenable…
Cela me faisait un peu drôle d’être laissée comme ça sans plus aucune vérification que le cancer ne revenait pas, alors que ça ne fait pas 2 ans.
Pas vraiment de stress à cet examen, et tout est ok, je l’ai passé cette semaine.
Donc tout bénéf.
Oui, comme je le disais, je n’ai plus vraiment une peur panique d’une récidive comme la première fois. Juste une peur gérable.
Et surtout, je me dis que le cancer pourrait réapparaître à tellement d’autres endroits que les seins ! Os, foie, cerveau, poumons. En toute discrétion, comme il sait bien faire.
Je ne serai pas la première.

Alors je continue un peu mon régime alimentaire anticancer, prends ma vitamine D, sans savoir si ce serait plus fort que la génétique. Mais ça ne me demande pas grand chose, alors…

Mais j’ai encore beaucoup de mal à reprendre le sport. Trop fatiguée, pas de « courage ». J’espère que les beaux jours et l’éloignement de ma dernière intervention vont changer la donne.

Par contre, j’ai un sursaut de vie. D’envies. Mon agenda est bien rempli, plus qu’il ne l’a été depuis 10 ans. Comme pour rattraper le temps. En profiter. Avant qu’une autre tuile déboule.

L’illustration de ce billet est une carte postale des années 20 et que j’adore, que j’ai trouvé à Marseille, des frères Neurdein. Je me vois avec ma fille, l’une soutenant l’autre (laquelle ?!), marchant d’un pas certain vers notre avenir, les pieds déjà mouillés…

 

 

 

Les promesses du MSLD

Opérée il y a bientôt un an avec une reconstruction immédiate par grand dorsal, je me suis peu souciée de la cicatrice que j’aurai au dos.

D’abord parce que j’avais déjà fait les frais de grandes cicatrices lors de mon Diep il y a quelques années (voir billet sur la rançon cicatricielle ici). J’avais donc fait le deuil de mon corps d’avant le cancer.
Par exemple, la très grande cicatrice de mon abdominoplastie, je l’ai totalement occulté, je ne la regarde jamais, elle est parfaitement cachée par mes sous-vêtements, et de toute façon assez discrète. Longue, soit, mais fine et blanche maintenant. Ayant le même chirurgien, je ne m’inquiétais pas de cette future cicatrice dorsale, c’est un pro !

Ensuite parce que le dos, on ne se le regarde pas. D’ailleurs, je me suis rendue compte que j’avais beaucoup de photos de mes chirurgies, mais qu’une seule de mon dos depuis 1 an.

Et enfin, mon chirurgien ayant accepté le MSLD, prélèvement minimal du muscle donc, je m’étais imaginée que ma cicatrice serait beaucoup plus petite que pour un grand dorsal basique (ou LGDA). Mais non. Mêmes dimensions.
Mais le résultat de cette reconstruction côté sein était tellement affligeant il y a un an, que le dos n’était qu’un détail.
Réellement, concernant les séquelles esthétiques, ma cicatrice dorsale est assez large – c’est un endroit qui tire en permanence, donc c’est souvent le cas -. J’ai eu pas mal de séances de kyné pour l’assouplir et supprimer les adhérences.

Mais alors, un an après, quid des séquelles fonctionnelles ?

Cette nouvelle technique de prélèvement minimal promet une absence de séquelles. Et bien dans mon cas, c’est totalement vrai.
Et très peu de douleurs post-opératoires. J’ai pu dès le lendemain de l’intervention, dormir sur le dos. Les drains ont été retirés quelques jours après, avant ma sortie de l’hôpital, et aucune ponction n’a jamais été nécessaire. Ce qui est souvent le cas pour un grand dorsal classique.
J’ai cependant une gêne fréquente sous le bras, vraisemblablement dûe au muscle qui passe sous son « tunnel »…
J’ai eu après cette reconstruction immédiate, de grosses douleurs dans la région de l’épaule pendant des semaines (toute la région très crispée !), calmée par ma kyné, mais je mets ça sur le dos (!) de ma mastectomie et du curage.

J’ai appris depuis peu, qu’il existe une toute nouvelle technique de reconstruction par grand dorsal, encore plus fantastique, qui permet de ne plus avoir du tout de cicatrice dans le dos : le ‘Scarless latissimus dorsi breast reconstruction‘, ou ‘Scarless latissimus dorsi flap‘. Une technique plutôt réservée aux femmes minces (IMC<24).
Plus d’infos (en anglais) ici.
Voilà pourquoi on peut voir parmi le diaporama qui suit, un dos indemne !

Ce carrousel a été alimenté par des femmes opérées que je remercie très chaleureusement ici. Elles ont toutes bénéficié d’une reconstruction par grand dorsal. Avec pour certaines des complications au niveau de la cicatrisation du dos. J’ai choisi de ne montrer que les photos à distance des interventions.
Je suis parmi elles.
Vous pouvez participer à ce modeste ‘Scar project’ en m’envoyant une photo.
meliblog@hotmail.fr

Ce diaporama nécessite JavaScript.

Pour en savoir un peu plus sur les différents types d’interventions avec muscle du grand dorsal, un lien ici :
http://emmanueldelay.fr/reconstruction-du-sein-apres-mastectomie/

Il faudra bien un jour que je vous parle du côté face, celui que je croise dans le miroir celui-là. Plus tard, peut-être.