Tumorectomie vs mastectomie

Voilà, c’est décidé, j’ai demandé une MRI : mastectomie avec reconstruction immédiate.

En juin dernier, ma tumorectomie a permis de retirer une tumeur d’environ 1 cm dans mon sein gauche, l’ancien sein sain. La chirurgienne aurait bien opté pour une mastectomie totale étant donné mes antécédents, mais j’ai demandé une conservation du sein, en attendant les résultats génétiques.
Demande validée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Le protocole serait le suivant : tumorectomie, chimio, rayons.
Ou si les résultats génétiques montraient une mutation BRCA1 ou 2, à l’issue des chimios, mastectomie et reconstruction immédiate. Sans radiothérapie.

J’ai donc eu une tumorectomie, une victoire pour moi à l’époque. En effet, à peine un an après la fin de mon DIEP côté droit, et son cortège des complications (7 opérations en tout), autant vous dire que reperdre un sein, même s’il était reconstruit dans la foulée, m’était juste impensable. Bien sûr que si la RCP n’avait pas jugé que l’option acceptable, j’aurai obtempéré.
Ma chirurgienne a donc enlevé la tumeur et largement autour, au cas où. En tout, un morceau de plus de 6 cm de diamètre. Mon sein n’a pourtant pas été trop cabossé, et ressemble maintenant plus au profil de l’autre diepé, moins rebondi. La cicatrice est assez mal placée, vers le décolleté, mais ce sein gardait des stigmates de la symétrisation, donc ça m’est égal.

Et puis, et puis…marelle
Lorsque les résultats d’anapath sont tombés, j’ai commencé à me poser des questions. Autour de ma tumeur, de multiples foyers de carcinome intracanalaire (in situ), avec des berges saines de 1 millimètre, autrement dit rien. J’ai peu à peu eu la sensation que je portais une bombe à retardement.
Cette possibilité initiale de mastectomie qui me paraissait vertigineuse, impensable, devenait peu à peu moins effrayante. Cet été, j’ai pu observer chez moi un cheminement que je n’aurai jamais imaginé, et aussi rapidement. Il m’aura fallu moins de 2 mois pour reconsidérer totalement ma décision. Je demandais alors à l’oncologue remplaçante, ce qu’elle en pensait : et si finalement, et sans faire peser dans la balance une éventuelle prédisposition génétique, j’optais pour une mastectomie ? Elle me dit que c’était le bon choix. La semaine suivante, je demandais à mon oncologue. Elle me répondit la même chose.
Ces deux réponses comme un détonateur : retirez mon sein, qu’on n’en parle plus. Il m’a bien-sûr été expliqué que cela ne réduirait pas à néant mes chances de récidives. Mais diminuerait le risque, c’était certain.

Alors voilà, à la place de la radiothérapie, une MRI.

L’espace d’un été, j’ai cheminé. Je ne sais pas encore si je suis porteuse d’une mutation, et cela ne changera rien à ma décision. Juste j’aimerai tellement ne pas infliger cette malédiction sur ma fille.
Je sais que j’agis sous la peur, et que peut-être, les chimios et la radiothérapie auraient éradiqués les cellules qui restaient.
Mais je suis déjà hors statistiques pour pas mal de mes cancéro-mésaventures. Donc je ne fais plus dans la dentelle. On tranche !

Récidive, ce qui change

« Alors c’est plus dur ou moins dur que lors de votre premier cancer ? »

C’est l’infirmière d’annonce, dans les premières minutes de mon TAS, 3 jours après LA nouvelle, qui m’a posé cette question. Je l’ai tout-de-suite détestée. Je l’ai vécu comme obscène et voyeur de la part d’un inconnu (tout soignant qu’il est). Elle m’a aussi mitraillé de questions tout aussi intime telles que : comment l’a vécu votre conjoint ? Et vos enfants ? Non mais de quoi je me mêle ? Alors c’est ça le TAS ?! Détecter, je présume, si la personne a besoin d’un psy ?
Entre 2007 (mon premier cancer) et 2016, il y a quelques nouveautés pour améliorer la prise en charge des patients… (cf plan cancer 2003-2009), dont le TAS Temps d’Accompagnement de Soins qui fait partie du dispositif d’annonce. Pour ma part, cela ne m’a rien apporté, à par une grosse crispation,  une perte de temps, et la déception de ne pas obtenir plus d’informations que celles données auparavant. Je lui ai dit d’ailleurs que je vivais cela comme une ingérence et j’ai refusé de répondre. C’est moi qui voulait des réponses à MES questions, mais comment une infirmière aurait pu me répondre ?

Alors…plus dur, moins dur ? Différent, déjà. Et moins dur, à l’évidence.

En août 2007, je découvrais Le cancer, choc frontal. Je me suis vue morte avant Noël. Et le fait d’être enceinte a décuplé le traumatisme.
Là, je sens bien que c’est plus subtil… et difficile à mettre en mots, d’ailleurs.

Là, je ne découvre rien, puisque j’ai imaginé la récidive durant des années, cette éventualité faisait partie de mon paysage mental. Même s’il s’était effacé peu à peu.

Je ne pense pas cette fois, que je vais mourir dans quelques mois, mais qu’au contraire, je vais peut-être en baver longuement, longtemps. Et en mourir ou pas. C’est moins suffocant. Parce que depuis 9 ans, j’ai vu autour de moi (IRL ou par le web social) beaucoup de cas de cancers, tous différents, j’ai l’expérience de la vieille routarde. Je sais un peu mieux ce que le cancer peut nous faire vivre, réellement…
Je sais aussi que je peux m’en sortir, et c’est d’ailleurs ce qui va se produire là, mais que maintenant, je n’aurai plus d’illusions, aucun cap (2 ans, 5 ans…) ne pourra me permettre de me sentir à l’abri. Oui, je sais, j’étais un peu bénie oui oui, mais c’était hum, que c’était  confortable.

Je continue une alimentation anti-cancer, mais pas plus motivée que ça pour passer à la vitesse supérieure. J’ai du mal à croire que je puisse faire grand chose contre cette maladie.

Et depuis cette nouvelle, je ne pense qu’à l’après-cancer. A après mes traitements. J’ai même envie de dire qu’ils sont une formalité, avant de passer à ce temps de l’après.

En effet, mes 12 chimios hebdomadaires sont une formalité. J’ai en plus, la chance de ne pas avoir trop d’effets secondaires, une durée courte (2 mois et demi), encore des cheveux. C’est seulement cette énorme fatigue à force, qui me fait maintenant languir la dernière. Dans 3 jours. On boira pas de Champagne.

Ensuite… ensuite, il faudra faire avec cet état de fait. Je ne pourrais plus jamais me croire définitivement tirée d’affaire. Et c’est ÇA la grande affaire de ma vie maintenant.

Pour les autres, et comme la première fois, une fois les traitements terminés, tout va revenir à la normale. Mais moi maintenant, je sais, alors que je n’ai toujours pas eu les résultats génétiques, que mon corps ne sait pas vraiment bien combattre ces foutues cellules malignes. Et que là, je m’en tire bien, pas de métastases visibles au TEP.

Samedi dernier, j’ai fêté les 9 ans de mon petit garçon, concomitant à l’arrivée du cancer dans ma vie. Un bonheur vs un malheur. Comme chaque année, j’ai fait une pinata. Souriante. Elle est exactement ce que je renvoie autour de moi. Tout va bien.

Enfin presque, j’ai reçu un sacré coup de bâton sur la tête !

dscn8831

pinata

 

Oncogénétique

Il y a 8 ans, j’ai souvenir d’avoir rencontré quelqu’un à l’hôpital, qui a fait mon arbre généalogique. A cette époque, l’entretien n’avait pas abouti à une prise de sang pour  rechercher une éventuelle mutation génétique. Mon histoire familiale (aucun autre cancer du sein) et mon type de cancer, en 2007, n’évoquant pas un syndrome de prédisposition. Sachant que seulement 5% à 10% des cancers du sein sont d’origine héréditaire, je ne m’étais pas plus que ça interrogée.
Mais ça m’a titillé bien sûr, un peu, pour ma fille…

Et puis le temps a passé.
Depuis, un nouveau cancer du sein dans ma famille : ma cousine qui en est morte, à 49 ans, et sa fille qui a demandé récemment un rendez-vous pour une recherche en génétique suite aux conseils de sa gynécologue.

Pour en avoir le coeur net, j’ai du coup, redemandé de mon propre chef, un entretien avec une conseillère en génétique.
Dans un premier temps, il faut téléphoner à un des 130 centres répartis sur le territoire (carte des sites de consultation d’oncogénétique ici), qui nous envoie un questionnaire, plus ou moins précis selon les centres. Le mien l’était (voir ici le document) plus que celui de ma petite cousine.
Les temps d’attente pour obtenir un rendez-vous après ce recueil d’informations, sont très variables d’un centre à l’autre.  J’ai eu un rendez-vous très vite (3 semaines après avoir renvoyé le questionnaire), mais peut-être parce que je suis un cas index , comprenez une patiente, et non un simple membre de ma famille.

Ma petite cousine devra elle, attendre 7 mois. Mais ça peut être 1 an…

Sachant qu’ensuite, il faut patienter en moyenne une autre année pour avoir les résultats. Du moins dans un cursus « normal », car la recherche peut être ramenée à 3-4 mois dans des cas d’urgence, selon des témoignages que j’ai reçu.

Pourquoi en 2016, ma candidature a-t-elle été retenue pour une recherche en génétique, et pas en 2007 ? Parce que les critères ont évolué. (liste exaustive ici) Je rentre maintenant dans les cases. La recherche évolue.

J’ai effectué cette demande un peu en dilettante, suite aux conseils de ma petite cousine. Car je sais bien que des tas de femmes touchées par plusieurs cancers du sein dans leur famille, n’ont pas les mutations BRCA1 ou 2…

Entre cette prise de sang et aujourd’hui, je suis devenue une urgence. Puisque entre temps, on m’a découvert un nouveau cancer. Et ma chirurgienne veut absolument savoir. Elle est persuadée que c’est génétique.CHAMBRE

Alors suspense : aurai-je une mastectomie en novembre à l’issue de mes chimios ? Ou la tumorectomie que j’ai subi (ou : dont j’ai bénéficié ?) la semaine dernière sera-t-elle « suffisante » ?

En attendant, je suis remontée sur le ring.

 

Nota Bene : Ce billet avait été écrit avant la découverte de ma récidive, je l’ai donc modifié pour le mettre à jour. Et vous annoncer de fait cette triste nouvelle.