Une année écoulée depuis ma récidive

Une année écoulée depuis ma récidive.
Nouvelle d’un cancer dans mon autre sein en juin, presque 9 ans après mon premier, tumorectomie puis chimios tout l’été, nouvelle de ma mutation BRCA1 à l’automne, mastectomie avec reconstruction (ratée), annexectomie en début d’année (avec 2 arrêts cardiaques), seconde intervention de reconstruction en mars, accident de vélo en mai, et un mois d’arrêt supplémentaire…
Et là, reprise du travail à mi-temps thérapeutique pour 3 mois.éphéméride

Je viens de relire le billet sur ma mastectomie avec reconstruction immédiate, et son ratage (lire ici). Cette première intervention me laisse encore un goût amer, et c’est sans doute pourquoi je m’exprime peu sur le sujet. Et je ne la regarde pas quand je suis face à un miroir.

Malgré une deuxième intervention fin mars pas essayer de rattraper.
En fait, je suis à chaque nouvelle intervention (une 3e prévue cette été), très divisée. Je me refuse à trop espérer un beau résultat pour ne pas trop morfler si ce n’est pas terrible, et en même temps, forcément, je garde espoir. Mon coeur balance en permanence, traumatisé par cette MRI d’octobre.

Techniquement, en mars, mon chirurgien a réussi à baisser ce sein beaucoup trop haut. C’était un énorme challenge, car il y avait environ 5 cm de différence. Pas tout-à-fait au même niveau, mais je m’en contenterai. Il était à un moment question de baisser mon DIEP si ça ne suffisait pas (possibilité émise mais carrément redoutable pour moi).

Comment l’a-t-il ‘descendu’ ? En réouvrant, et en re-fabricant un sillon sous-mammaire à peu près au bon endroit, et en le remplissant de chair. En effet, il a découpé mes 2 poignées d’amour (derme et graisse), – en allongeant du coup, la cicatrice du DIEP -, et à bourré ces 2 parties prélevées dans mon sein, comme de la ouate dans un coussin ! Cette greffe ne marche pas à tous les coups… Ouf, ça a pris. En 2013, j’avais aussi eu ce type de technique, pour la phase 2 du DIEP. Mon chirurgien avait réouvert en rempli mon DIEP avec de la peau du ventre retiré pour peaufiner la cicatrice d’abdominoplastie. Sauf que ça n’avait pas pris, infection, ré-intervention un mois plus tard pour nettoyer, bref, j’étais assez fébrile sur ce coup-là…
Et d’ailleurs, je ne comprend toujours pas comment ça peut ‘prendre’, comment les tissus peuvent de nouveau s’irriguer, s’oxygéner et redevenir miens, comme ça…

Un lipomodelage (que j’ai aussi eu ce jour-là) n’aurait pas suffit à recréer le sillon mammaire disparu. Il fallait de la matière plus consistante !

Il a ensuite enlevé le bourrelet sous mon bras (quoique cela me gène un peu encore, surtout après un effort du bras), rajouté du coup, des cicatrices. J’ai maintenant la cicatrice du dos qui rejoint quasiment celle du sein. Alors que normalement, au niveau de l’aisselle, il y a un « tunnel » et la peau reste indemne.
Quant à la forme « ballon de rugby » de la future aréole, la partie ‘patch’, la peau de mon dos qui remplace mon aréole enlevée, elle a été réouverte afin de remplir le sein par les poignées d’amour. Sa forme reste identique, quoique plus encore enfoncée dans le sein, en creux. Donc encore pire qu’avant.
J’ai toujours un sein trop plat, plissé par endroits, les soutiens-gorges tournent et ne se retrouvent pas bien positionnés, avec un côté à moitié vide. Mais maintenant, je peux mettre des soutiens-gorges, c’est déjà ça.

Cette deuxième intervention est tout-de-même un progrès énorme, je reconnais. Il n’empêche, cette reconstruction reste un fiasco pour moi.

Avoir décidé d’aller sur Lyon avec ce que ça comporte comme complications, pour être sûre d’avoir le meilleur résultat, pfff…
Quant à cette technique du petit dorsal (précisions ici), je ne pas encore dire qu’elle ne laisse aucune séquelle.

Depuis octobre, mon obsession, c’est en finir le plus vite possible. Enquiller les interventions avec le moins de temps entre chaque, EN FINIR.

Ras-le-bol.

Il y a un mois, j’ai fait une très méchante chute à vélo, j’ai fini aux urgences, ils n’ont rien trouvé de cassé. Néammoins, je suis tombée à plat ventre sur mon sein opéré un mois et demi avant… Douleurs similaires aux suites post-op. Le cauchemar. Et la trouille que le muscle du grand dorsal soit lésé. Et que mon opération de cet été soit repoussée.

Ouf, je vais mieux.

Bon, j’ai fini par trouver un maillot de bain qui cache le plus de cicatrices fraîches possible. Non pas pour autrui, mais pour le soleil, l’ennemi pour cette année. Pas toutes malheureusement, ce serait mission impossible à moins d’un burkini !
Puisqu’il s’agit de garder à l’ombre mon ventre (annexectomie), mes hanches (cicatrices des poignées d’amour), mon dos (le plus gros challenge). La cicatrice du PAC retiré, tant pis, je la recouvre simplement d’un pansement pour le protéger du soleil.
Un maillot de bain avec des coques, pour un peu symétriser le truc.

Vivement l’année prochaine.

Tumorectomie vs mastectomie

Voilà, c’est décidé, j’ai demandé une MRI : mastectomie avec reconstruction immédiate.

En juin dernier, ma tumorectomie a permis de retirer une tumeur d’environ 1 cm dans mon sein gauche, l’ancien sein sain. La chirurgienne aurait bien opté pour une mastectomie totale étant donné mes antécédents, mais j’ai demandé une conservation du sein, en attendant les résultats génétiques.
Demande validée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Le protocole serait le suivant : tumorectomie, chimio, rayons.
Ou si les résultats génétiques montraient une mutation BRCA1 ou 2, à l’issue des chimios, mastectomie et reconstruction immédiate. Sans radiothérapie.

J’ai donc eu une tumorectomie, une victoire pour moi à l’époque. En effet, à peine un an après la fin de mon DIEP côté droit, et son cortège des complications (7 opérations en tout), autant vous dire que reperdre un sein, même s’il était reconstruit dans la foulée, m’était juste impensable. Bien sûr que si la RCP n’avait pas jugé que l’option acceptable, j’aurai obtempéré.
Ma chirurgienne a donc enlevé la tumeur et largement autour, au cas où. En tout, un morceau de plus de 6 cm de diamètre. Mon sein n’a pourtant pas été trop cabossé, et ressemble maintenant plus au profil de l’autre diepé, moins rebondi. La cicatrice est assez mal placée, vers le décolleté, mais ce sein gardait des stigmates de la symétrisation, donc ça m’est égal.

Et puis, et puis…marelle
Lorsque les résultats d’anapath sont tombés, j’ai commencé à me poser des questions. Autour de ma tumeur, de multiples foyers de carcinome intracanalaire (in situ), avec des berges saines de 1 millimètre, autrement dit rien. J’ai peu à peu eu la sensation que je portais une bombe à retardement.
Cette possibilité initiale de mastectomie qui me paraissait vertigineuse, impensable, devenait peu à peu moins effrayante. Cet été, j’ai pu observer chez moi un cheminement que je n’aurai jamais imaginé, et aussi rapidement. Il m’aura fallu moins de 2 mois pour reconsidérer totalement ma décision. Je demandais alors à l’oncologue remplaçante, ce qu’elle en pensait : et si finalement, et sans faire peser dans la balance une éventuelle prédisposition génétique, j’optais pour une mastectomie ? Elle me dit que c’était le bon choix. La semaine suivante, je demandais à mon oncologue. Elle me répondit la même chose.
Ces deux réponses comme un détonateur : retirez mon sein, qu’on n’en parle plus. Il m’a bien-sûr été expliqué que cela ne réduirait pas à néant mes chances de récidives. Mais diminuerait le risque, c’était certain.

Alors voilà, à la place de la radiothérapie, une MRI.

L’espace d’un été, j’ai cheminé. Je ne sais pas encore si je suis porteuse d’une mutation, et cela ne changera rien à ma décision. Juste j’aimerai tellement ne pas infliger cette malédiction sur ma fille.
Je sais que j’agis sous la peur, et que peut-être, les chimios et la radiothérapie auraient éradiqués les cellules qui restaient.
Mais je suis déjà hors statistiques pour pas mal de mes cancéro-mésaventures. Donc je ne fais plus dans la dentelle. On tranche !

Récidive, ce qui change

« Alors c’est plus dur ou moins dur que lors de votre premier cancer ? »

C’est l’infirmière d’annonce, dans les premières minutes de mon TAS, 3 jours après LA nouvelle, qui m’a posé cette question. Je l’ai tout-de-suite détestée. Je l’ai vécu comme obscène et voyeur de la part d’un inconnu (tout soignant qu’il est). Elle m’a aussi mitraillé de questions tout aussi intime telles que : comment l’a vécu votre conjoint ? Et vos enfants ? Non mais de quoi je me mêle ? Alors c’est ça le TAS ?! Détecter, je présume, si la personne a besoin d’un psy ?
Entre 2007 (mon premier cancer) et 2016, il y a quelques nouveautés pour améliorer la prise en charge des patients… (cf plan cancer 2003-2009), dont le TAS Temps d’Accompagnement de Soins qui fait partie du dispositif d’annonce. Pour ma part, cela ne m’a rien apporté, à par une grosse crispation,  une perte de temps, et la déception de ne pas obtenir plus d’informations que celles données auparavant. Je lui ai dit d’ailleurs que je vivais cela comme une ingérence et j’ai refusé de répondre. C’est moi qui voulait des réponses à MES questions, mais comment une infirmière aurait pu me répondre ?

Alors…plus dur, moins dur ? Différent, déjà. Et moins dur, à l’évidence.

En août 2007, je découvrais Le cancer, choc frontal. Je me suis vue morte avant Noël. Et le fait d’être enceinte a décuplé le traumatisme.
Là, je sens bien que c’est plus subtil… et difficile à mettre en mots, d’ailleurs.

Là, je ne découvre rien, puisque j’ai imaginé la récidive durant des années, cette éventualité faisait partie de mon paysage mental. Même s’il s’était effacé peu à peu.

Je ne pense pas cette fois, que je vais mourir dans quelques mois, mais qu’au contraire, je vais peut-être en baver longuement, longtemps. Et en mourir ou pas. C’est moins suffocant. Parce que depuis 9 ans, j’ai vu autour de moi (IRL ou par le web social) beaucoup de cas de cancers, tous différents, j’ai l’expérience de la vieille routarde. Je sais un peu mieux ce que le cancer peut nous faire vivre, réellement…
Je sais aussi que je peux m’en sortir, et c’est d’ailleurs ce qui va se produire là, mais que maintenant, je n’aurai plus d’illusions, aucun cap (2 ans, 5 ans…) ne pourra me permettre de me sentir à l’abri. Oui, je sais, j’étais un peu bénie oui oui, mais c’était hum, que c’était  confortable.

Je continue une alimentation anti-cancer, mais pas plus motivée que ça pour passer à la vitesse supérieure. J’ai du mal à croire que je puisse faire grand chose contre cette maladie.

Et depuis cette nouvelle, je ne pense qu’à l’après-cancer. A après mes traitements. J’ai même envie de dire qu’ils sont une formalité, avant de passer à ce temps de l’après.

En effet, mes 12 chimios hebdomadaires sont une formalité. J’ai en plus, la chance de ne pas avoir trop d’effets secondaires, une durée courte (2 mois et demi), encore des cheveux. C’est seulement cette énorme fatigue à force, qui me fait maintenant languir la dernière. Dans 3 jours. On boira pas de Champagne.

Ensuite… ensuite, il faudra faire avec cet état de fait. Je ne pourrais plus jamais me croire définitivement tirée d’affaire. Et c’est ÇA la grande affaire de ma vie maintenant.

Pour les autres, et comme la première fois, une fois les traitements terminés, tout va revenir à la normale. Mais moi maintenant, je sais, alors que je n’ai toujours pas eu les résultats génétiques, que mon corps ne sait pas vraiment bien combattre ces foutues cellules malignes. Et que là, je m’en tire bien, pas de métastases visibles au TEP.

Samedi dernier, j’ai fêté les 9 ans de mon petit garçon, concomitant à l’arrivée du cancer dans ma vie. Un bonheur vs un malheur. Comme chaque année, j’ai fait une pinata. Souriante. Elle est exactement ce que je renvoie autour de moi. Tout va bien.

Enfin presque, j’ai reçu un sacré coup de bâton sur la tête !

dscn8831

pinata