Le Rose qu’on nous propose

Octobre toujours plus rose…

En 2009, je montrais mes seins ici, comme un clin d’oeil à ces pseudo-stars qui affichaient les leurs sur Marie-Claire l’année d’avant… (rebelote cette année d’ailleurs…)

Je disais mon malaise en 2010 ici face à ce rose Barbie clinquant qui ne me semblait tellement pas coller à la réalité du cancer.

En 2011, j’étais plus qu’agacée par cette montée en puissance de l’érotisation du cancer ici

Et en 2012 ? Et bien je vous propose à toutes, d’ « ensemble, partager, communiquer et vaincre » la connerie sur le cancer du sein.

Parce que ça va crescendo, et qu’il vaut mieux en rire (c’est bon pour ce qu’on a). Je vais donc commencer et après, par vos commentaires, vous enrichirez ce billet de vos trouvailles, d’accord ? N’hésitez pas, mettez-moi des liens dans vos commentaires, afin de faire qu’ici-même, nous créions toutes ensemble un Worst of* Octobre Rose. (*le pire de)

Jusque là, le pink marketing, c’était acheter tel produit et 1 ou 2 euros allaient à la lutte contre le cancer du sein (attention, les autres cancers, pour vous, c’est makache !). C’était pour les consommatrices qui ne voulaient pas débourser trop, et qui du coup, profitaient d’un magnifique vernis rose ou d’un bracelet rose, tout en se sentant généreuse à la cause. Pas de soucis, ça n’est pas prêt de s’arrêter, le marché est florissant. Encore faut-il aimer le rose…

Mais maintenant, on a mieux que les pubs papier : des spots de pink pub, comme ici en Italie :

Pas mal, hein ? Vous apprécierez ! Inutile de savoir parler italien, ce langage-là est universel ! (vu sur le blog d’Anne Maria et qui cite le coup de gueule de Graziella)

Et puis là, mon chouchou du moment :

Il y a TOUT dans celle-là : l’image ridicule des survivantes, l’acteur vieillissant en peignoir, puis en slip rose impitoyable, l’hystérique élue qui nous dit être guérie, chouette, on partage son bonheur, on apprécie son petit haut si fashion, et tout ça dans une telle bonne humeur, c’est vraiment glamour le cancer du sein.
Ce petit bijou, je l’ai trouvé sur facebook, et je peux vous dire que ce mois d’octobre, on ne s’y ennuie pas ! C’est à qui apportera sa plus belle perle. Volontairement ou pas d’ailleurs.

Et quand on gratte un peu sur la toile, on finit par tirer une sacrée pelote de mécontentes. La révolte gronde… Par exemple ce collectif « Occupy the cure » : Elles sont super fortiches pour dégotter de sacrées trouvailles roses : ici Marvel par exemple. En réalité, une belle quantité de bloggeuses sont entrain de nous dégotter des perles et/ou dénoncer ce ruban. The Accidental Amazon, l’Amazzone Furiosa, Chemobrain, … (Surtout des américaines, parce qu’elles subissent les affres marchands d’Octobre Rose depuis bien plus longtemps que nous.)
Gayle Sulik, avec son livre « Pink Ribbon blues » a fait des émules. Ce livre qui fait partie de la sélection de l’ebib, et pour les non-anglophones, il est accompagné d’une synthèse de 40 pages en français.

 

 

Quelle impressionnante distorsion entre la réalité de la maladie et l’image qui est donnée du cancer du sein dans les médias. Cette culture du ruban rose, nous sommes de plus en plus nombreuses à ne pas nous y reconnaître.

Ce serait un éclairage nécessaire, un mal nécessaire ?

Ici une interview de Léa Pool, une québécoise qui a réalisée le documentaire « L’industrie du ruban rose » (2012)…

Faut-il ne voir en Octobre rose qu’un phénomène marketing ? J’ai envie de croire que cet événement est aussi l’occasion, un mois durant, de multiplier l’information et les échanges autour de la maladie.
C’est aussi le souhait de l’association Au Sein de sa Différence.

Le docteur Dominique Gros, cancérologue-sénologue nous a rejoint dans cette réflexion. Lui, mais aussi la sociologue Gayle Sulik et 4 cancéreuses dont je fais partie, nous interrogeons sur cette culture du ruban rose dans un ouvrage qui parait aujourd’hui :

Questions Roses :
sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein

Si vous êtes intéressée par ce petit ouvrage, voici le lien pour le commander ici.

 
Et maintenant, à vous de me faire parvenir vos trouvailles roses

 

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Je me souviens

J’ai participé il y a un an, en juin 2011, à un concours littéraire organisé par le Pôle Citoyen Cancer.
De nombreux textes, souvent très touchants, et mon préféré : « Les Tresses de Manu ».

Voici le mien :

Je me souviens…

Je me souviens que j’ai hurlé quand on me l’a annoncé
Je me souviens qu’ensuite, j’ai été extrêmement calme
Je me souviens que le lendemain matin, je suis allée à la banque pour faire une procuration de mon compte à mon compagnon
Je me souviens que je voulais tout ranger, classer, papiers, placards, cave, grenier, avant de partir
Je me souviens de la rentrée des classes de mes deux enfants, que je croyais être la dernière pour moi
Je me souviens que je pensais que je ne passerai pas Noël
Je me souviens que les gens atteints autour de moi en étaient tous morts
Je me souviens que je me demandais si ma grossesse ne m’avait pas précipité vers la tombe, car les médecins parlaient d’un facteur aggravant
Je me souviens avoir pensé aussi que mon bébé m’avait sauvé la vie
Je me souviens de l’angoisse que je transmettais au bébé, à mes enfants
Je me souviens que mon accouchement fût une parenthèse enchantée
Je me souviens que mon pansement le premier jour, était si épais qu’il donnait l’illusion que tout n’avait pas été enlevé
Je me souviens des 24 heures qui me séparèrent de mon bébé lors de la scintigraphie
Je me souviens des médicaments contre la montée de lait
Je me souviens que je ne pleurais presque en continu lors des chimiothérapies à l’hôpital
Je me souviens que j’étais la seule et que je me demandais pourquoi
Je me souviens du matin où mon compagnon m’a tondu sur la terrasse, il y avait des cheveux de partout qui s’envolaient
Je me souviens que j’aimais bien ma perruque et mes turbans
Je me souviens que lorsque je triais la layette ‘18 mois’, je m’effondrais de chagrin
Je me souviens du jour où on a baissé mes doses de chimio parce que mon organisme ne les supportait pas
Je me souviens qu’à la lecture d’un livre, celui de Servan-Schreiber, j’ai commencé à reprendre espoir
Je me souviens alors m’être lancée à corps perdu dans la lutte
Je me souviens que la première fois où j’ai essayé une prothèse externe, j’ai eu la sensation fabuleuse quoique fugace qu’on me redonnait mon sein
Je me souviens que dès le départ, j’ai balayé l’idée d’une reconstruction
Je me souviens que je me demandais si ça se voyait
Je me souviens que chaque nouveau mois entamé, chaque saison, était fêté
Je me souviens que parfois, je pleurais après l’amour
Je me souviens précisément de la première fois où j’ai senti dans le vent, mes cheveux me chatouiller à nouveau le cou
Je me souviens que le psychiatre que j’ai vu m’a dit que je n’avais pas besoin de lui, et que je ne savais pas si je devais m’en réjouir : sa parole contre la mienne
Je me souviens que les médecins disaient que l’après est parfois plus dur et que je ne pouvais pas y croire, pourtant
Je me souviens de toutes les fois où j’ai cru à une récidive et que j’ai fait faire des examens complémentaires, qu’on m’accordait volontiers, ce qui renforçait mes angoisses
Je me souviens que le lendemain de ces examens toujours négatifs, je focalisais sur une nouvelle douleur, et que je me disais que je n’en sortirai jamais, et pourtant, si
Je me souviens de la rentrée à la maternelle de mon petit dernier, sa petite main dans la mienne
Je me souviens qu’à ma reprise de travail, les gens ont fait comme si de rien
Je me souviens que pendant très longtemps, la maladie a accaparé ma pensée, ma vie
Je me souviens que je n’avais plus aucun projet, et maintenant si
Je me souviens que j’ai eu terriblement peur, et que j’ai maintenant raisonnablement peur
Et c’est déjà ça.

Cancer autour du berceau

Je vous avais parlé de la parution prochaine de ce livre. Un sujet totalement inédit. Il vient donc de sortir. ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ aux éditions Erès, sous la direction de Anne-Françoise lof.

Cancer et maternité : deux évènements de vie majeurs, deux bouleversements identitaires, affectifs, familiaux, relationnels…

Le livre se divise en 2 parties : la première se compose de 4 témoignages bruts de femmes ayant découvert leur cancer pendant leur grossesse, ou peu de temps après.
La deuxième est une série d’articles de professionnels, majoritairement psychologues et psychiatres.

Si les témoignages m’ont remis en mémoire quelques souvenirs de sensations, pensées, réactions vécues, la deuxième partie m’a happé. Même si le discours est souvent ardu pour le commun des mortels… ‘Pour public motivé’ dirait Electre.
Je l’étais ! J’ai découvert pas mal de notions psy, pas forcément explicitées, ce qui ne m’a donné des pistes de lecture. En particulier autour de Winnicott

Il y est beaucoup question de la disponibilité de la mère, nécessaire à l’accueil d’un bébé, et qui est là entravée. L’énergie psychique et physique est déjà tellement mobilisée par le combat contre le cancer. Le « holding« est forcément partiellement altéré. La mère se retrouve écartelée entre un repli narcissique obligé (s’occuper d’elle) et la préoccupation maternelle primaire. Dur, dur. De mon côté, je ne me souviens pas d’avoir culpabilisé de cette situation, c’est déjà ça ! Je sentais bien que je n’aurai pas la même relation avec ce bébé, qu’avec mes deux autres enfants. Parce qu’avec les deux autres, j’ai beaucoup allaité, j’étais très en symbiose, ils étaient toujours dans mes bras par exemple. Là, concrètement, ce n’était pas possible. Je me suis souvenue que comme une maman le dit, lorsque je déposais mon bébé dans son lit, les derniers centimètres, il atterrissait car je le lâchais, et il avait un petit sursaut…  Non, ce qui me faisait beaucoup plus soucis, c’est ce que ce petit bonhomme ressentait de la situation… Déjà dans les quelques jours entre l’annonce et sa venue au monde, je me disais qu’il devait recevoir une sacrée dose d’adrénaline, et qu’il valait mieux qu’il sorte vite ! Et ensuite, je lui ai beaucoup parlé pour lui expliquer la situation, non pas certaine qu’il y comprenne grand chose, mais bon, je me disais que c’était mieux que le silence ou la dissimulation.

En même temps, à travers les témoignages, on voit que les couples peuvent générer une résilience pour arriver à faire face. La difficile place du père y est aussi bien abordée, lui qui devient ‘pilier’.

Le livre traite également de la crainte maternelle de « porter la vie dans un registre mortifère ». Les interrogations comme : le bébé sera-t-il toujours marqué par le sceau de la maladie et de la mort ? J’y pensais  pour ma part en effet beaucoup, surtout les premières semaines où je croyais vraiment mourir. Allait-il se coltiner la culpabilité de la mort de sa maman ? Enfin, plein d’autres trucs dans le genre… J’avais aussi au moment d’accoucher, la très grande crainte de savoir si j’arriverai à l’aimer comme les autres, et si je ne lui en voudrais pas inconsciemment. Quand j’y repense, comme je me suis prise la tête, alors que finalement, je ne crois pas que le cancer ait changé tant que cela nos relations. Ni plus fortes, ni moins fortes. Ce livre a mis des mots sur ce qui me turlupinait, comme par exemple le danger que le bébé devienne un « enfant-thérapeute« .
Et aussi la crainte que l’enfant soit « le mémorial vivant de cette période douloureuse ». Actuellement, je crois pouvoir dire qu’il est pour moi difficile d’y échapper. Ne serait-ce qu’en donnant l’âge de mon petit, j’ai la sensation de donne l’âge de mon cancer. J’espère bien que cette pensée partira avec le temps !

Les auteurs rappelle que les terminologies médicales lors d’un examen d’imagerie, sont assez proches, pour décrire un foetus et une tumeur : on parle de taille, d’aspect, de forme… Dans les deux cas, il s’agit d’une coexistence de 2 multiplications cellulaires. Anne-Françoise Lof parle de « double portage maternel ».

Et ce que j’ai particulièrement retenu, et qu’on ne m’avait jamais dit clairement : « la grossesse n’a pas d’impact péjoratif sur le pronostic de la mère ». C’est tout bête comme phrase, mais p… ce que ça fait du bien de l’entendre.

Le livre n’oublie pas la très douloureuse réalité des interruptions médicales de grossesse, mais aussi la mort de la mère, avec le bouleversant récit d’un enfant gardant le souvenir de sa maman disparue, par le biais d’une boîte à tétines…

Les différents participants de cet ouvrage relèvent également tous la difficulté de cette situation (cancer et maternité) pour les soignants. Certains peuvent parfois être tellement ébranlés que leurs émotions « peuvent les déborder et les entraver dans leur professionnalisme ». D’où la nécessité de dispositifs de soutien pour eux. Je me souviens de la froideur de la chirurgienne au début : un bouclier, c’est certain, mais sur le coup, je l’avais trouvé vraiment raide. Lorsque les choses ont pris un tournant plus tranquille, elle est devenue charmante, me parlant même de ses enfants, …

Biensûr, des pistes de propositions thérapeutiques sont données, et il ressort que le psy a un rôle dès l’annonce de la maladie. On voit dans les exemples, quel type de coping (encore un terme que j’ai appris !)  les jeunes mères ont développé : art-thérapie par exemple… Pour ma part, l’écriture sans doute…

Cet ouvrage est né du constat d’un quasi-blanc de la littérature psy sur le sujet, l’essentiel étant médical. Il va permettre aux mères et aux professionnels de mieux appréhender cette impensable rencontre. Mais elle montre également que les études manquent : par exemple, quel devenir psychique pour l’enfant, quel impact à long terme sur les bébés ayant reçu une chimio in utéro,…

Une étude est entrain de démarrer, et qui a pour objectifs d’explorer l’impact d’un cancer survenu en période périnatale (durant la grossesse ou les 12 mois suivant la naissance de l’enfant) sur la mère ainsi que l’enfant né dans ce contexte, afin de mieux comprendre et accompagner les personnes rencontrant cette situation. Il s’agit de la première étude de ce genre menée en France.
Ses résultats devraient permettre d’améliorer les connaissances sur l’expérience et les difficultés vécues dans ces situations et de pouvoir mieux les prévenir et les soigner. Si vous souhaitez avoir plus d’informations et participer à cette étude, écrivez à canceretgrossesse@gmail.com.

Je vais moi-même y participer.

J’ai découvert également par ce livre, un Winnicott poète. Et j’ai été profondément ému par ces quelques lignes de « l’Arbre » :

« Ma mère sous l’arbre pleure, pleure, pleure
C’est ainsi que je l’ai connue
Un jour étendu sur ses genous
Comme aujourd’hui dans l’arbre mort
J’ai appris à la faire sourire
A arrêter ses larmes
A abolir sa culpabilité
A guérir sa mort intérieure
La ranimer me faisait vivre. »