Un nouveau cancer après une reconstruction, ce que ça change médicalement

Lorsqu’il a été question de m’opérer pour m’enlever ma tumeur et poser une chambre pour les chimios, ma reconstruction mammaire a créé quelques anicroches dans le protocole habituel.

Pose d’un nouveau PAC

Pour rappel, j’ai eu un cancer en 2007 sur le sein droit, avec pose d’une chambre implantable, ou PAC, sur le côté gauche, et retiré 4 ans plus tard, j’en parle ici puis . Pour ce nouveau cancer logé dans le sein gauche, il fallait donc me ré-implanter une chambre, côté droit cette fois, donc côté DIEP. Ce qui a causé quelques petits soucis. Etant donné que cette région avait été chambardée par de multiples opérations (lifting et réduction pour symétrisation), c’était moins simple qu’une pose de PAC lambda. On a fait appel à un chirurgien viscéral, qui a eu quelques inquiétudes. Impossible de remettre un PAC au même endroit, car il gênerait une éventuelle radiothérapie. Et étant donné mon histoire, l’enlever à la fin des chimios n’était pas envisageable…
Ce badge sous-cutané, je le garderai cette fois longtemps…
Le chirurgien viscéral voulait donc le feu vert de celui qui avait procédé au DIEP : pouvait-il  aborder la veine jugulaire droite (côté DIEP donc) et poser le PAC en pré-pectoral droit ? Il craignait en effet une nécrose du lambeau… Glups…
Réponse positive de mon chirurgien reconstructeur, on pouvait aborder les voies veineuses sans toucher au pédicule artériel.pacman
Mais s’il n’avait pas été possible de le mettre ni à gauche, ni à droite, qu’il aurait été la solution ? Je n’ai jamais eu de réponse. Bon, au final, côté DIEP donc mais un peu plus haut.

Curage axillaire

Deuxième « détail » que j’ignorais complètement, on ne peut pas bénéficier de la technique du ganglion sentinelle lorsqu’un sein a été symétrisé. Autrement dit, on enlève la chaîne ganglionnaire par sûreté. Car la technique de la sentinelle n’est plus fiable, le sein ayant été remodelé lors de la symétrisation, le ganglion sentinelle n’est peut-être plus au bon endroit. Dans le doute, on fait systématiquement un curage axillaire. Du moins dans l’hôpital où je suis suivie.
J’ai donc 2 curages maintenant, un de chaque côté. Il s’avère que les 9 ganglions retirés étaient tous sains. Une bonne nouvelle que je prends comme telle.

Mais maintenant, plus de piqûres ou prises de sang dans les bras. Il faut demander aux infirmières de le faire au pied, ce que beaucoup ne savent pas faire. En réalité, ce n’est pas plus compliqué, juste une histoire d’habitude. Il est très rare de faire des prises de sang dans le pied au lieu des bras. Dans des cas extrêmes d’héroïnomanes par exemple dont les veines sont HS.

Au labo où je vais, j’ai donc droit presque toujours au biologiste himself, en VIP. Il m’a dit la première fois : « Oh je vous préviens, ça fait beaucoup plus mal ! » Je l’ai gentiment remis en place. D’une part, ce n’est pas une bonne idée de faire peur à la patiente, et d’autre part, il s’est avéré que cela ne fait pas forcément plus mal. Mais en effet, une fois, ça a été une autre personne, et oui, ça a été archi-douloureux…  J’espère que j’aurai toujours mon biologiste !

Autre interdiction normalement suite à un double curage axillaire : prendre la tension aux bras. Lors de mes chimios, à l’arrivée, les infirmières prenaient systématiquement ma tension à la cheville.
Souvent, le tensiomètre échouait d’ailleurs, matériel inadapté. Et lorsqu’il fonctionnait, j’avais des tensions très élevées, qui ne semblaient pas contrarier outre mesure le corps médical. L’effet blouse blanche, me disait-on. Hors, à la fin de ma séance de chimio, on me la reprenait. Cette fois, j’étais allongée, et là, miracle, plus d’effet blouse blanche, une tension correcte.
En me renseignant un peu, j’ai repéré que le bras lorsqu’on prend une tension de manière normale, doit être au niveau du coeur. Ce qui n’est pas le cas avec la cheville dans une position assise. Les résultats sont alors erronés. Puis corrects lorsque j’étais allongée…
Les infirmières étaient très dubitatives quand je leur expliquais ça.
Un médecin pourrait-il confirmer ça ?

Ce qui est certain, c’est qu’un double curage est problématique au quotidien. Ce récent curage s’est bien passé. Pas trop de séquelles. Mais par crainte d’un lymphoedème, je mobilise beaucoup plus qu’avant mon bras opéré il y a 9 ans, l’autre donc. Et le résultat ne s’est pas fait attendre, un lymphoedème s’est déclaré sur cet « ancien » bras…! Quadrature du cercle.

Il n’empêche.
Si j’avais su ce que j’ai appris à postériori sur les conséquences médicales d’une reconstruction lors d’un nouveau cancer du sein, cela n’aurait pas interféré dans mon choix de reconstruction en 2012. Je n’étais plus dans la crainte d’une récidive, j’avais passé ce fameux cap des 5 ans de rémission, et c’était justement cette sensation de guérison qui m’avait porté vers cette décision.
Je n’arrive donc pas à en vouloir à mon cher professeur de ne pas avoir évoqué ces détails. Il m’a fait un super boulot avec ce DIEP. Il n’allait pas me dire ce qu’il pouvait m’arriver si je refaisais un cancer !

Je suis par contre fort étonnée de n’avoir jamais rien lu sur ces détails dans aucun document ou site d’information sur la reconstruction. Pourquoi ?

La rançon cicatricielle

C’est un des points les plus sensibles dans le choix d’une reconstruction. Et encore plus dans le choix d’un DIEP…

© Carlos Lozano Ginel

Scarification mursi (Ethiopie) © Carlos Lozano Ginel

J’en parlais ici et disais que c’était comme déshabiller Pierre pour habiller Paul. Ce qui est ma foi vrai. Sauf que le Pierre n’a pas perdu tout ses vêtements dans cette affaire. C’est une espèce de partage.
Le terme de « rançon » est plutôt péjoratif, chose assez rare dans la nomenclature médicale, non ? Les anglo-saxons disent « residual scars »… Ceci-dit, il est bien question d’un deal. Mais je préfère le terme de contrepartie.
Je souris en relisant l’évaluation des centimètres de cicatrices après DIEP. Je disais que j’en aurai sans doute un peu plus de 70 cm au finish. Je ne suis pas encore là puisqu’il me reste encore au moins 2 interventions, mais j’en compte déjà 104 cm.

Pour celles qui s’intéressent à ce chiffre affolant, quelques détails :

abdominoplastie (ventre) : 35 cmMetre_couturiere
mise en nourrice du cartilage de ma côte : 2 cm
nombril : 5 cm
symétrisation (cicatrice dite en « ancre de marine ») :
. sillon sous-mammaire : 9,5 cm
. trait vertical : 6 cm
. aréole : 18,5 cm
sein diépé : 18 cm (même longueur que la mastectomie)

Je m’abstiens de fournir chiffres et détails aux personnes non concernées par la mastectomie, voire la reconstruction. Inconcevable pour moi il n’y a pas si longtemps, je conçois que je puisse apparaître comme folle-dingue au commun des mortels.
Cela relève de l’intime, et les rares fois où je me suis un peu expliquée sur mes opérations, je me suis rendue compte qu’il m’étais très difficile de trouver les mots pour expliquer mon choix. Pire, j’avais la sensation de devoir me justifier. Alors terminé !

J’ai parlé de la quantité de cette rançon, mais quid de la qualité…?

Aucune cicatrice hypertrophique n’est apparu. Elles sont encore toutes très roses-violacées, sauf, la plus récente qui a maintenant 2 mois : la reprise de mon DIEP après l’échec de la deuxième greffe. Elle est fine, rose pâle mais… très irrégulière. Le chirurgien a fait ce qu’il a pu avec l’infection des berges, en  voulant j’imagine, garder un maximum de peau. Résultat donc bien moyen.

Celle du ventre me valait pas mal d’appréhension. La plus longue.  Mais toutes mes culottes la cache soigneusement. Un site tunisien (le pays du discount esthétique) parle de voilement de la culotte ! Et si dans l’intimité, les premières semaines, je me débrouillais pour cacher cette balafre, maintenant je l’oublie. Elle fait partie pour moi du passé. Comme ma césarienne un peu plus bas.

Le nombril ? Un peu rouge après ma deuxième intervention, car lieu de passage pour le lipomodelage,  sa cicatrice est difficilement détectable étant donnée la nature-même d’un nombril, lui-même cicatrice originelle.

Reste la symétrisation du sein sain. Là, je suis actuellement moins enthousiaste. dès le départ, j’étais vraiment contrariée de toucher à ce pauvre sein qui n’avait rien demandé. Si certains chirurgiens acceptent de ne pas y toucher par respect pour la patiente, le mieux refusa de ne pas y toucher, par respect pour le résultat final. Pour lui, c’était le deal.
Il me faisait alors prendre conscience du fait que mon sein âgé de 45 ans, acceptable esthétiquement seul en l’état, ne pourrait pas supporter la comparaison avec un sein haut perché. J’apprenais alors un nouveau terme esthético-médical : la ptose mammaire. Quel nom moche.
Pour moi, la véritable rançon cicatricielle se trouve là. De loin, ou sous un vêtement, sa forme -un bonnet B- est parfaite. Mais le processus de cicatrisation en dans sa période la plus inesthétique, 3 mois post-opératoire. (sur l’évolution d’une cicatrice, voir graphique ici).
Je sais que cela est transitoire.
LE mot qui traverse tout mon parcours de reconstruction.

Pour remédier à la lenteur de ce processus de cicatrisation, divers propositions cosmétiques. J’ai testé l’huile de massage ayurvédique, synergie de 25 plantes et 4 huiles végétales différentes ! Lorsqu’on mélange trop de senteurs, le résultat olfactif est en général raté. Ici, cela atteint son paroxysme. Sous plastique dans le magasin, je n’avais pas pu sentir… et je m’étais fiée à ses vertus « contre les vergetures et les cicatrices ». Arrivée à la maison, pouac ! Bon, allez, je n’allais pas le jeter, j’ai massé…! Puis j’ai testé la Bi-Oil, très en vogue actuellement. Nettement plus chimique, mais plus discrète aussi. Je n’en conseille aucune en particulier. Ce que je sais, c’est que l’astreinte que je me suis imposée de masser mes cicatrices était forcément bénéfique, au moins psychologiquement.

Il y a bientôt 7 ans, ma mastectomie, je ne l’ai pas regardé pendant 1 mois. Et pas touché pendant des mois. Juste effleuré sous la douche.
Alors le soin que je porte matin et soir, avec mes 2 huiles en alternance, m’aident à me réapproprier mon corps, c’est déjà pas si mal, même si aucune autre vertu n’y est associée !

Pour mon ancre de marine très visible quoique fine, mon chirurgien ne conseille aucune crème, mais une torture atroce : il veut que chaque jour, je me pince ces cicatrices, afin d’en accélérer le blanchiment. « Oh mais c’est affreusement douloureux ! » Lui : »Oui, mais c’est très important ». En bien pour une fois, je ne lui obéirai pas. Je lui mens : « oui d’accord », mais je fomente un stratagème. Lui verra que cela n’accélère rien (évidemment hé hé puisque je ne pince rien !) et peut-être alors, à force, ne le préconisera-t-il plus.

Autre proposition thérapeutique aux cicatrices : le pansement de silicone. Il est conseillé d’en porter un mois environ après l’intervention. Très onéreux, il est aussi controversé. Certains médecins considèrent qu’ils n’ont qu’un pouvoir compressif, atténuant donc une éventuelle hypertrophie. Le mien les conseille systématiquement à toutes ces patientes. Sauf que cela n’est pas remboursé par la sécu, et que leur coût est exorbitant…

Pour mon mètre et des poussières, j’ai payé 50 euros. En sachant qu’il faut les porter longtemps et en changer régulièrement (durée de vie une semaine environ), cela devrait me coûter 250 euros par mois… Mouais. (J’ai vu que certaines internautes utilisent du simple sparadrap !)

Et si la nature se débrouillait seule ?… Etant donné que je cicatrice assez bien, je m’arrêterai à mon unique boîte de 120 cm.
Je dis que je cicatrise bien mais c’est très récent. Et si ça venait surtout du couturier ?…
Un chirurgien plastique n’est pas un chirurgien lambda. Le rendu final esthétique est son obsession. Pas comme celui qui vous enlève votre port-a-cath. La trace du mieux est très large et disgracieuse.

Le plasticien peaufine son travail, la couture c’est son dada. Pas question de faire des échelles de perroquet, comme j’ai eu pour ma césarienne par exemple… (joli nom pourtant !) -Bon, moins raté que sur le lien que je donne, quand-même.
Mais plutôt de beaux surjets intradermiques… (lu sur mon compte-rendu opératoire).

Plus d’info sur les sutures sur le blog sympathique d’une interne en chirurgie passionnée ici.

Ne pas comparer

Ne pas comparer, c’est ce qu’on m’a dit au début…Hopital

Ne pas comparer les pronostics, ne pas comparer les opérations, les effets secondaires, les protocoles de soins, …

Je pense avoir suivi bon an, mal an, ce conseil avisé. Ceci-dit, j’adorais qu’on me raconte que telle personne, même si je ne la connaissais pas, s’en était sorti, que ça faisait 10 ans maintenant, et que pourtant, blablabla… Ca m’aidait. Par contre, j’étais assez gonflée pour penser qu’il ne fallait pas comparer lorsque l’issue était défavorable. « Chaque cancer est différent, il ne faut pas comparer ».

Bref, je m’en sortais plutôt bien avec le cancer des autres, du moins sous cet aspect-là de l’identification. Ton (son) cancer n’est pas le mien.

Jusqu’à ce qu’une personne que je côtoyais dans mon travail depuis plus de 20 ans, a été diagnostiquée d’un cancer du sein.
(Au passage, suivie par des mammos tous les 2 ans, comme quoi, le discours du « pris à temps »…)

Là, c’est devenu beaucoup plus compliqué de prendre du recul.
J’ai suivi pas à pas sa lente descente vers la mort comme si je regardais un autre moi-même qui n’aurait pas pris le même chemin.

Chemins très vite différents. Pour tout un tas de raisons, d’ailleurs. Alors que j’étais suivie par un centre hospitalier, elle a été prise en charge dans une clinique – dont j’avais entendu des horreurs – . Impossible de le lui dire, je l’ai su alors que le processus de soins était enclenché, et connaissais l’état de fragilité de ces moments. J’ai donc attendu. Et là, j’ai comparé…

La prise en charge déjà, tellement différente.
Par exemple, le bilan d’extension qui s’est fait deux semaines après l’opération. Et en plusieurs temps. La scintigraphie par exemple dont elle aura les résultats 10 jours après. Alors que mon bilan s’est déroulé en une seule journée et alors que j’étais encore hospitalisée, et que les résultats m’ont été donnés le jour-même.
Elle fût ensuite confrontée par son chirurgien-oncologue (oui, les deux, ça facilite la concertation, ça !) au choix atroce de garder ou non son sein, j’en parlais déjà ici
Quant à la pose du PAC, anesthésie générale : pourquoi ?… 2 en fait car on l’avait mal « arrimé ».
Plus tout un tas d’autres détails que j’ai comparé…

Une prise en charge radicalement différente donc…

Et puis… une progression de la maladie elle aussi fort différente. Et le couperet qui tombe : chimios à vie. C’est alors que je lui ai conseillé d’aller chercher un deuxième avis. Ce qui nous a séparé. N’avais-je pas mis assez les formes ? Possible. Moins de 20% des malades du cancer font cette démarche. Trop déstabilisante.
Il n’empêche que nous nous sommes rapprochées vers la fin, alors que ni elle ni moi, ne pensions que c’était la fin. Parce que notre combat était le même, nous ne voulions voir l’évidence.
Chaque fois que j’allais la voir à la clinique, je savais que j’avais rendez-vous avec elle, mais aussi avec Le cancer. Difficile place de celle qui s’en est sortie face à celle qui lutte car la mort rôde.
Alors qu’autour d’elle, les proches avaient compris, à l’évidence, elle et moi nous y refusions.
Cette énième chimio tant attendue et qui n’est jamais venue, nous étions les seules à nous y raccrocher.
Tout ça nous a rapproché certes, mais ne nous a-t-il pas aussi empêché d’aller à l’essentiel, et à parler de la mort qui arrivait.
J’ai ressenti un énorme ratage, car un jour, on lui a dit que c’était fini. Elle n’a plus jamais parlé.