La Vie après

Dire qu’on repasse par le même chemin après un deuxième cancer est faux dans mon cas. Je ne vis pas du tout l’après-cancer comme la première fois.

La terreur d’une récidive, les douleurs qui apparaissaient et que je prenais pour d’éventuelles métastases, l’angoisse de ne plus être là dans 6 mois, de ne pas voir grandir mes enfants… c’est terminé, ou à peu près.

Parce que j’ai vécu tout ça il y a 10 ans, je sais qu’avec de multiples chirurgies, il est normal d’avoir mal parfois, qu’un cancer souvent traîne des années avant qu’on en meurt, et que donc dans 6 mois, je serai sûrement vivante. Et je n’ai plus de nouveau-né, mes enfants ont grandi…

Je sais que les principaux foyers de cancer (mutation BRCA1) étant retirés -seins et ovaires-, j’ai a priori de bonnes chances de m’en sortir. Du moins c’est ainsi que je pense.

Je traîne donc mes séquelles bon an, mal an. Ma dernière intervention m’a pas mal handicapée, et 3 mois 1/2 après, mon bras n’est pas capable de monter bien haut. (Marre du kyné, alors tant pis, je fais avec).

Un tableau plutôt très positif que je brosse là, finalement, on pourrait croire que le cancer numéro 2 s’est bien passé. Je n’ai même pas perdu mes cheveux !
J’ai repris vite le travail, je n’en parle pas là-bas, parce que personne ne m’en parle.

Comme si tout était passé comme une lettre à la poste.

C’est en réalité tout autre chose. Depuis que je connais la mutation de ma fille, mon fardeau s’est déplacé. J’ai encore beaucoup de mal à accepter (qui le pourrait ?) qu’un jour, elle devra affronter le cancer. Ou plutôt qu’elle doive affronter la terreur de son potentiel cancer. Il n’est pas question de culpabilité, juste je sais que je n’en finirai maintenant jamais du cancer. Le mien, le sien, celui qu’elle n’aura peut-être jamais, comme celui qu’elle aura peut-être. Qu’elle en ait un ou pas, ça va l’accompagner. Le loup est dans la bergerie.
Je lis ça et là des témoignages de femmes BRCA libérées de leurs angoisses après un geste prophylactique. La seule issue apparemment pour se délester de cette trouille qui bouffe la vie de beaucoup d’entre elles. Je ne peux pas imaginer cette mutilation pour ma fille.

baigneuses, vers 1920,13x18cm.photo ND_ Roger Viollet

Autour de moi, tous veulent absolument revenir à la normale. Soit. Tout ça est tellement intime (et sans véritable issue) que je ne peux pas vraiment le partager. Ressasser ce truc en boucle n’a pas d’intérêt.

C’est aussi pourquoi je n’écris plus dans mon blog.

J’ai l’impression que tout ce que j’étais capable de partager a été dit.

Question reconstruction, ma dernière opération en janvier 2018 a un peu amélioré le résultat. Je peux même dire qu’étant donné le ratage du début, mon chirurgie a fait des miracles. Lorsque je vois des photos de reconstructions sur internet, je me dis que c’est en définitive pas si mal… pour une reconstruction !
Une ultime intervention à venir, le sein est encore trop petit. Il me semble que la greffe du dernier lipomodelage a totalement fondue… C’est la première fois, d’habitude, ça fonctionne bien avec peu ou pas de perte. Est-ce qu’à force, ça marche moins bien ? Ce devait être la dernière, mais finalement pas. J’ai demandé une pause. Je veux tout-de-même finir avant la fin de l’année. Ca peut attendre après l’été. Ce n’est pas essentiel, juste du fignolage.

Cela va donc faire bientôt 2 ans qu’on a retrouvé ce 2e cancer dans ce 2e sein.
Mes contrôles sont toujours tous les 4 mois. Alternance oncologue et gynécologue. Sans aucune imagerie. Plus besoin, m’a-t-on dit.
Mais en interrogeant la toile (et les copines de fb), je vois que les femmes sans seins ont tout-de-même des images annuellement. Majoritairement un IRM. J’ai donc demandé à mon oncologue le mois dernier. Non pas parce que j’étais particulièrement angoissée, mais parce que je voulais avoir un suivi normal (je suis suivie dans un simple centre hospitalier). Elle s’est renseignée, et en effet, j’aurai donc maintenant une écho mammaire tous les ans. Bon, c’est mieux. Comme quoi, il faut être bien renseignée pour bénéficier d’un suivi convenable…
Cela me faisait un peu drôle d’être laissée comme ça sans plus aucune vérification que le cancer ne revenait pas, alors que ça ne fait pas 2 ans.
Pas vraiment de stress à cet examen, et tout est ok, je l’ai passé cette semaine.
Donc tout bénéf.
Oui, comme je le disais, je n’ai plus vraiment une peur panique d’une récidive comme la première fois. Juste une peur gérable.
Et surtout, je me dis que le cancer pourrait réapparaître à tellement d’autres endroits que les seins ! Os, foie, cerveau, poumons. En toute discrétion, comme il sait bien faire.
Je ne serai pas la première.

Alors je continue un peu mon régime alimentaire anticancer, prends ma vitamine D, sans savoir si ce serait plus fort que la génétique. Mais ça ne me demande pas grand chose, alors…

Mais j’ai encore beaucoup de mal à reprendre le sport. Trop fatiguée, pas de « courage ». J’espère que les beaux jours et l’éloignement de ma dernière intervention vont changer la donne.

Par contre, j’ai un sursaut de vie. D’envies. Mon agenda est bien rempli, plus qu’il ne l’a été depuis 10 ans. Comme pour rattraper le temps. En profiter. Avant qu’une autre tuile déboule.

L’illustration de ce billet est une carte postale des années 20 et que j’adore, que j’ai trouvé à Marseille, des frères Neurdein. Je me vois avec ma fille, l’une soutenant l’autre (laquelle ?!), marchant d’un pas certain vers notre avenir, les pieds déjà mouillés…

 

 

 

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Comme un drôle de pique-nique

pique-niqueJe vois un groupe de parole comme un drôle de  pique-nique dans le jardin d’inconnus. On arrive avec notre barda. Plus ou moins lourd. Et on déballe (ou pas), on partage, on goûte ce que le voisin nous présente. On échange des recettes, parfois. Certains ont apporté une jolie nappe et proposent aux autres de s’y assoir. D’autres se tiennent plus en retrait.
A la fin de la séance, on remballe. Plus ou moins vidé de son barda. Mais avec forcément la sensation d’avoir vécu un moment unique. Certains qui ne s’y retrouvent pas, ne reviendront d’ailleurs pas.

Je ne participe plus à un groupe de travail depuis longtemps maintenant, si ce n’est de façon occasionnelle, invitée par la Ligue. Et c’est à chaque fois un moment qui me brasse, sans doute, mais qui me rend plus forte. C’est certain.

Alors c’est agaçant, l’image que renvoient les groupes de parole, par exemple dans le cinéma : presque systématiquement vus sous un aspect comique. Et les participants souvent ridiculisés.
Et plutôt dans des comédies, forcément.
Je pense par exemple aux « Emotifs anonymes » (2010) – lire au passage un bel article ici-, ou « Le Pari » (1997) et son « bien, pas bien » qui me fait marrer biensûr. Mais enfin, quelle image ! Sans parler de « Nos Etoiles contraires » sorti cet été… A chaque fois, l’animateur est frappa-dingue, ou allumé religieux, etc. Même dans « The Big C » que j’adore (j’en parle ici). Quel dommage, c’est pourtant un quasi sans-faute pour cette série. Mais là, elle cède à la facilité !

Pourquoi tant de caricature ?
En réalité, il existe bien des groupes de paroles avec des fonctionnements qu’on pourrait croire sectaires. Prenez les EA, émotifs anonymes et leurs 12 étapes, slogans, etc. Petits frères des AA, alcooliques anonymes et leur prière de la sérénité, leurs 12 étapes, traditions… La religion a aussi une part importante dans les groupes américains (« Big C », « Etoiles contraires »).
En général, les personnages atterrissent dans ces rencontres sans trop y croire, et ne s’y retrouvent pas. Et on les comprend étant donné cette obligation de parole, le tutoiement, l’animateur prêcheur, les codes…
Heureusement, il y a les très beaux films « Un dernier pour la route » et le téléfilm « Un singe sur le dos » (2009).

Mais ce que je connais est bien loin de tout ça.
Les groupes de parole que je connais sont bien différents ! Même s’ils sont assez cadrés. En voici un ici qui en résume bien le fonctionnement.
Lorsque j’y suis allée pour la première fois, ce n’était pas un moment où je pensais en avoir vraiment besoin. J’en parle ici.
Il n’empêche, cela m’a aidé de partager un vécu que j’avais encore du mal à digérer. Il s’y dit des choses qu’on ne dit pas ailleurs, parce que c’est trop pour les autres. En même temps, le fait que je m’en sois tiré était une réelle lucarne pour celles (oui, surtout des femmes) qui démarraient le parcours. D’autres personnes en rémission comme moi, ressentaient le besoin de venir : cela m’a permis de me débarrasser du complexe je n’en avais plus besoin puisque j’étais en rémission.

Alors bien sûr, on se demande comment cela peut se passer si une personne dans le groupe est à un stade avancé de la maladie alors qu’on est en rémission. Et vice-versa d’ailleurs. Comment s’y retrouver si les autres s’éloignent de la maladie alors qu’on a la sensation de s’enliser ? Ne vais-je pas flancher si l’autre craque ?…
Je ne saurai quoi répondre si ce n’est mon propre vécu.
D’une part, la psychologue qui mène le groupe a les coordonnées des participants, et peut donc orienter la personne qui perd trop pied vers des rendez-vous individuels.
Mais d’autre part, il me semble qu’à chaque fois qu’il y a eu des moments assez difficiles, le groupe est arrivé à faire front, et a donné la sensation de « porter » celui qui va mal. C’est assez difficile à expliquer. Mais c’est sans doute un truc connu en psy. Quand l’autre flanche, on ne flanche pas, au contraire. On a l’énergie de le soutenir. Et de plus, on a été « heureux » d’avoir pu, un tant soit peu, venir en aide, même juste un petit peu.

A lire : « Groupes de paroles : lequel choisir ? » ici

 

Rejoindre la rive

Ca y est… j’ai rejoins la rive. La terre ferme, celle des bien-portants.
C’est enfin arrivé. J’ai dépassé les 5 années de rémission il y a quelques semaines. Je suis guérie pour les médecins.Mélilotus

Même plus à 100% depuis quelques mois. Pour la sécurité sociale, c’est 5 ans après l’opération. Pour les médecins, 5 ans après les traitements.

A force de l’avoir entendu, lu, ainsi, je suis susceptible d’être à nouveau atteinte d’un cancer comme n’importe quelle personne.
Je retombe dans les 10% de chance d’avoir un cancer.
Après avoir vécu avec la statistique de 37% de chances de récidive.
Il me revient en mémoire tous ces chiffres, et ces années d’attente depuis 2007. M’imaginer en 2013 était… inimaginable. Et puis voilà, j’y suis. C’est comme si on vous demandez de vous projeter là, aujourd’hui, en 2018. De la science-fiction !

Et je repense au rêve éveillé de la barque que j’avais fait alors…
Je n’ai pas rejoins la rive des bien-portants du jour au lendemain. Ca se fait en douceur, voire en douce ! J’ai même raté la date exacte ! Pas fêté ça avec du Champagne. Je le voulais, et puis j’ai oublié. Bien contente d’avoir oublié, d’ailleurs.
Lorsqu’on me dit « Oh, ton petit dernier a 5 ans 1/2, qu’est-ce que le temps passe vite ! »… hum, pas pour moi. Il m’aura fallu ce temps en effet pour guérir. Ce ne sont pas des blagues ces stats finalement ! Ou bien alors c’est à cause de cette barrière des 5 ans que je n’ai pas réussi avant à me sentir vraiment guérie ? Va savoir.
5 années où ma vie a été emplie de cancer.

Je ne crie pas victoire. Parce que si le cancer me quitte, du moins je veux le croire, il est encore ailleurs, pas si loin de moi. Ne serait-ce que dans le souvenir de celles qui…

Le puzzle est remonté, il manque juste une pièce. Mon sein disparu. Aucune ne pourra le remplacer. Il n’empêche, maintenant que tout le reste s’estompe (la peur, le souvenir des traitements, …), je sens que j’ai du mal à faire le deuil de cette pièce manquante. Ces 5 années n’y auront pas suffit pour le coup.
J’ai espéré voir Dieu à Paris, je n’ai rencontré qu’un chirurgien distant. Mauvaise pioche une fois de plus. Pas de bol. Trop difficile, Méli ? Pas assez motivée ? Toujours aussi trouillarde ?
Mais ce n’est pas si grave. Je travaille à l’idée que l’essentiel est ailleurs.

Je reviendrai sans doute faire un tour ici si je procède à une reconstruction chirurgicale.

G., 5 ans 1/2 : "Maman guérie"

G., 5 ans 1/2 : « Maman guérie »

Je vous laisse donc, me retire sur la pointe des pieds de la blogosphère. Mais je voulais une dernière fois témoigner, écrire ce que j’aurai aimé lire ou entendre du temps où les 5 années me paraissaient des décennies : On peut, un jour, ne plus voir l’épée de Damoclès. Se sentir guérie. Vraiment. C’est possible.

Je vous remercie de votre présence toutes ces années, vous embrasse, et vous souhaite le même apaisement.

J’arrête là le blog mais continuerai à toujours répondre aux commentaires et messages privés.