Cancer & grossesse

DSCN5518Août 2014, texte écrit pour une intervention auprès de volontaires de l’association belge « Vivre comme avant ».

Il y a 7 ans, j’avais 39 ans, et j’apprenais que j’avais un cancer du sein alors que j’étais enceinte de presque 8 mois.

Contexte de ma grossesse
Il me faut un peu resituer cette grossesse : d’abord, j’adore être enceinte.
J’ai eu une première grossesse très médicalisée, 8 mois couchée, j’avais une malformation rare du placenta et de gros risques pour le bébé (bride amniotique). Malgré une angoisse quant aux séquelles possibles et contre toute attente, j’ai vécu ces mois avec bonheur. Et j’ai accouché par césarienne d’un beau bébé.
Pour mon second enfant, ça a été plus simple, mais l’accouchement a été très difficile (sans péridurale malgré mon souhait).
Bref, pour mon troisième bébé, tout se déroulait bien, j’espérais un accouchement idyllique, choisi, dans une grande sérénité : j’avais opté pour une petite maternité à la campagne (3 naissances par semaine, 135 par an en moyenne). Oui, ça existe encore, quoique régulièrement menacée de fermeture. D’ailleurs accoucher là-bas devient presque un acte politique dans ma région, face à une nouvelle maternité de CH glaciale.
Je comptais évidemment profiter d’un congé parental, et biensûr allaiter. Car j’adorais allaiter : 10 mois pour le premier et plus de 2 ans pour le second.
Ces détails permettent de situer quel cataclysme a été l’annonce de mon cancer qui a fait voler en éclat la situation idyllique qui se profilait. Même si je sais bien que toute annonce de ce type est un cataclysme.

Découverte du cancer
J’ai découvert un matin une boule très douloureuse dans mon sein droit. Je suis allée le jour-même chez le médecin, un jeune remplaçant dont la femme était enceinte. Est-ce une coïncidence, il n’empêche qu’il a pris très au sérieux cette boule tout en me rassurant. Il a téléphoné lui-même pour un rendez-vous dans les 2 jours, pour une échographie.
Donc lundi, découverte d’une boule, mercredi, échographie, vendredi biopsie au vu des résultats inquiétants. Très rapidement donc.
Prise en charge exceptionnelle pour une situation exceptionnelle…
J’ai lu plus tard qu’en général, le diagnostic peut traîner sur plusieurs semaines, voire des mois. Et il est reconnu que les cancers découverts pendant la grossesse, le sont tardivement, parce que tout signe inquiétant est aussitôt attribué à la grossesse. Comme si le cancer était impensable à ce moment-là, même pour le corps médical.
Je devais avoir les résultats de la biopsie une semaine plus tard, m’avait-on dit, il s’avère qu’ils sont tombé après 3 jours. On a informé mon compagnon par téléphone, puis il a eu un rendez-vous avec le gynécologue du petit hôpital qui me suivait. (J’étais partie en vacances avec mes enfants, comme convenu de longue date.)

L’annonce
Mon compagnon nous a rejoint sur notre lieu de vacances, et m’a appris la nouvelle en présence de ma mère et mes 2 enfants, 6 et 11 ans.
Cette situation évidemment non préméditée, a permis de simplifier ce qui est en général source d’angoisse et de questionnement : comment annoncer à l’entourage la nouvelle.
Je ne sais pas si c’est un bien ou un mal. Pour moi, c’était mieux. C’était fait, et on a pu ensemble vivre notre chagrin sans faux-semblants.
C’est juste que c’était encore plus triste parce que c’était, pas de chance, le jour des 11 ans de ma fille.
Je n’ai pas connu les différents stades souvent cités lors de l’annonce d’un cancer : stupeur, déni, désolation, colère, dépression, acceptation.
Il me semble que j’ai juste connu une immense tristesse, décuplée lorsque je pensais à mes enfants.

Background
Je pensais que j’allais mourir dans les semaines qui suivraient, sans doute comme tous ceux qui apprennent leur cancer. Ce n’était biensûr pas basé sur des informations médicales. Mais on a tous un « vécu cancer », un «background » quand on apprend la nouvelle. On connait forcément des gens autour de nous, qui ont eu un cancer.
Dans ma famille, ma mère avait eu un cancer quelques années auparavant, un cancer extrêmement rare d’ailleurs, du vagin. (1% des cancers gynécologiques)
Elle s’en est sorti quoique avec des séquelles importantes.
Par contre, dans la famille de mon conjoint, 2 cas tragiques de cancers. Une sœur puis une nièce, moins de 34 ans toutes les deux, mortes laissant un enfant d’un côté, et 3 enfants de l’autre, à chaque fois en bas âge. (2 ans, 3 ans,…)
Ces deuils se sont évidemment catapultés dans ma tête, d’autant qu’un des cas datait de 3 ans en arrière seulement. Difficile de ne pas m’identifier.
Leurs fantômes ont flotté durant tous les traitements, et après…

Relations avec l’équipe médicale
Le lendemain de l’annonce, j’avais un rendez-vous avec une chirurgienne gynécologue du gros centre hospitalier que j’avais voulu fuir. Elle m’a précisé le protocole à suivre : accouchement déclenché car l’enfant était viable à 8 mois, puis ablation du sein, chimiothérapie et radiothérapie.
Une femme de 45 ans, très froide, dont le seul geste bienveillant a été de me passer une boîte de Kleenex.
Ce « mur » n’a fait qu’augmenter ma détresse, et mon sentiment de grande solitude. Cette gêne des soignants, je l’ai vraiment vécu comme une sentence de mort, ou du moins comme un pronostic morbide…
Marie-Frédérique Bacqué, psycho-oncologue, dans son livre « La Force du lien face au cancer » (Odile Laffont, 2009) montre à quel point la bienveillance et l’écoute du soignant ont un rôle majeur pour une meilleure prise en charge psychologique du patient. J’en ai parlé ici.
Autant ma prise en charge médicale est un sans faute, autant l’aspect humain a été piteuse.
Lors de cette première consultation avec cette chirurgienne, je pensais que j’allais mourir et rien de ce qu’elle me disait ne venait contredire cette croyance. J’entendais tout au travers de ce prisme. Ainsi quand elle me dit par exemple que je ne pourrais me faire reconstruire le sein seulement 2 ans après les traitements, je me disais qu’elle n’envisageait pas une opération lourde et complexe pour « rien », inutile puisque j’allais certainement mourir.
Elle me dit qu’on pouvait attendre 10 jours avant l’accouchement puis l’ablation, que je pouvais laisser passer la rentrée scolaire, ce que j’ai traduis encore comme, de toutes façons, vu la taille des tumeurs, on n’en était plus à 10 jours près …
J’ai compris bien plus tard que cette femme, mère de 2 jeunes enfants, avait dû se verrouiller pour ne pas être submergée par trop d’émotion, qu’elle s’était blindée.
Que cette situation difficile est rare, et qu’elle n’était pas armée.
Dans l’ouvrage d’Anne-Marie Lof « Cancer et maternité : l’impensable rencontre » publié en 2012, psychiatres, psychologues, pédiatres, gynécologues, oncologues, disent leur difficulté face à l’impensable rencontre. J’en ai parlé ici et .
Plus tard, une infirmière, lors de mon hospitalisation, à l’inverse, s’est apitoyée sur mon sort, ce qui m’a été très désagréable, et d’aucune aide. Trouver le juste milieu, sacré challenge…
Quelques personnes proches m’ont conseillé d’aller me faire soigner dans un grand centre anticancer (Lyon) à presque deux heures de voiture de chez moi. J’étais trop exténuée pour l’envisager, et c’était plus compliqué avec le bébé… D’autant que la décision du protocole de soin étant régionale, on m’assurait que je serai soignée de la même façon dans un centre hospitalier.

Mon accouchement
10 jours plus tard donc, j’accouchais d’un petit garçon par déclenchement, et sous péridurale. Ce qui n’était pas du tout sûr, je n’étais pas traitée en v.i.p. !
Et contrairement à ce que je m’étais imaginé, le cancer ne m’a pas gâché ce moment-là : je dis que c’était une « parenthèse enchantée ». D’autant qu’il est venu comme une lettre à la poste ! Un bonheur inouï, comme si le cancer n’existait plus.
Mais je n’ai senti aucun traitement de faveur de la part de l’équipe médicale. Je me suis même demandée si les puéricultrices et les infirmières savaient ! Car personne n’évoquait la « chose ». Sauf une infirmière, quelques jours plus tard (voir plus haut). J’appris d’elle qu’en 9 années dans le service, j’étais le 3ème cas seulement.

Mon séjour en maternité
La maternité dans laquelle j’ai été prise en charge était flambant neuve, ouverte la semaine d’avant ! Ce n’était plus une simple maternité, mais un pôle mère-enfant. Je pouvais ainsi, une première pour eux, bénéficier d’une chirurgie tout en restant au même étage, avec mon bébé. Il fallait pour cela vite être opérée pour ne pas dépasser les 4 jours d’hospitalisation d’une naissance ordinaire.
J’ai donc eu une ablation du sein, et on m’a donné des cachets pour stopper la montée de lait. Et je n’ai d’ailleurs pas eu de kyné tout-de-suite après ma sortie d’hôpital pour cette même raison : la chirurgienne craignait que des massages stimulent la montée de lait… J’imagine que c’est pour cette raison que j’ai eu beaucoup de mal ensuite, à retrouver la mobilité du bras.
La veille de ma mastectomie, nous avons fait une photo-souvenir de nous 5 avec le bébé, comme n’importe quelle famille « normale », mais la tension électrique était difficile à dissimuler aux enfants.
En même temps, j’ai eu la sensation à ce moment-là, et pendant les mois qui ont suivi, que cette ablation n’était qu’un détail, que je n’étais plus à ça près, puisque le cancer était bien plus dramatique.
La scintigraphie à J+7 m’a obligé à garder 2 mètres entre moi et le bébé durant 48h. Sinon, pendant toute mon hospitalisation -12 jours-, j’avais mon bébé tout près de moi. Mon compagnon aussi car ma mère était chez moi pour gérer la maison et les 2 autres enfants.
Nous n’avions la visite de presque personne de l’équipe soignante. Le papa par exemple, devait aller chercher lui-même le matin, les couches et les biberons dans une salle à côté. Il a quand-même demandé qu’on lui remontre pour le soin du cordon. On avait vraiment la sensation d’être laissé à l’abandon.

Le bilan d’extension
3 jours après, ça a été le bilan d’extension qui a duré une journée entière. Le pire moment de mon hospitalisation.
Je me rappelle de l’échographie du foie, un cauchemar : un radiologue glacial qui s’est enquit de ma situation parce qu’il ne comprenait pas pourquoi je venais de la maternité. Mon bref récit le laissa de glace. L’échographie a duré très longtemps, il revenait sans cesse sur ce qu’il venait de voir, reprenait des clichés, sans doute la trouille de commettre une erreur. Et quand je lui posais la question bien timidement mais que j’estimais justifiée : « Vous voyez quelque chose … ? », il m’a répondu : « Vous aurez les résultats plus tard ». J’ai compris à cela qu’il n’osait pas m’annoncer le pire. J’en ai voulu pendant des mois à ce type, qui aurait pu simplement me dire qu’il n’avait pas vu de métastases au foie. Pourquoi a-t-il agit ainsi ?
Pour la radio des poumons, examen qui dure 10 minutes) , j’ai eu une attente d’environ 2 heures sur un fauteuil roulant, sur le bord d’un couloir désert. Une espèce de corridor de la mort.
J’ai ensuite eu une scintigraphie.
Le soir, j’ai appris que mon bilan d’extension était négatif. Un soulagement, mais je me sentais quand-même au fond du trou.
Tout ce que je raconte remonte à 7 ans en arrière maintenant. J’ose espérer que depuis, les choses ont changé.
Mais j’estime que je n’ai vraiment pas eu l’attention à laquelle j’avais droit.

La psychologue
J’ai eu deux fois en 12 jours, la visite d’une psychologue de l’hôpital. Une jeune femme d’une trentaine d’années, qui cachait sa gêne et son manque évident d’expérience, avec un comportement de « copine », et qui ne me laissait pas la possibilité d’être vraie. Je n’accrochais pas du tout avec elle : j’ai donc fait semblant que tout allait bien et c’était justement ce qu’elle voulait ! A aucun moment, elle ne m’a permis de « tomber le masque ». Elle m’a téléphoné à 2 reprises durant les premières chimios, mais je lui ai dis que je n’avais pas besoin d’elle. Ce qui était vrai, j’avais besoin d’aide et elle ne pouvait rien pour moi.

L’entourage
Durant les premières semaines, j’ai fait semblant lorsque j’avais des visites : voisins, connaissances, famille éloignée…
Quasi toutes les discussions tournaient autour du bébé, donnant l’illusion qu’il s’agissait d’un simple accouchement. On venait voir le bébé (et moi, je pensais : et la future morte). J’ai très vite compris qu’en dehors de mes véritables amis, les gens en général, ne voulaient pas vraiment aborder le sujet, qu’une gêne s’installait et qu’il valait mieux faire semblant que j’allais bien. Situation plus confortable des deux bords. Et j’ai depuis toujours fonctionné ainsi.
Je me souviens avoir annoncé mon cancer à ma remplaçante du boulot, croisée dans la rue. Elle est restée impassible et a clôturé la discussion par « bon allez salut, bonne fin de journée ». J’ai été autant sidérée par cette phrase qu’elle par mon cancer. Il s’avère qu’elle a été par la suite, plutôt sympa, donc pas question ici de l’accabler.
Les gens autour de moi et qui affrontaient la discussion cancer, disaient souvent : « il faut garder le moral », « c’est 50% de la guérison ». Lieux-communs, je savais que c’était absurde, mais j’aimais l’idée que je puisse agir. Mais mon conjoint détestait ces croyances et conseils, ça le rendait furax !
Nous avons ainsi affronté la maladie en nous serrant les coudes comme dans un cocon, le papa, les enfants et moi. Est-ce pour ça que nous avons reçu que peu d’aide des autres, qui n’osaient pas rentrer dans le cercle ?
Aucune aide sociale ne s’est intéressée à notre cas. Je n’avais pas d’information pour savoir quelles démarches j’aurai dû faire.
Après 6 mois, je suis allée voir un psychiatre qui m’a dit que je n’avais pas besoin de lui. Je crois que là encore, j’avais fait semblant et qu’il n’a pas su ou voulu le voir.

Quel type de patiente j’étais
J’ai été tout le long de mes traitements, un bon petit soldat obéissant, et ne remettant jamais en causes les choix thérapeutiques. Je n’aimais pas l’équipe qui me suivait, mais j’avais confiance en eux, du moins je n’envisageais aucun libre-arbitre dans cette histoire, et je m’abandonnais à eux.
L’oncologue m’a dit un jour : 63 % de chance de m’en sortir. Drôle de chiffre qui m’a laissé pantoise : pas 67% (2 tiers). D’où venait ce chiffre ?…

Pourquoi moi ?
J’ai très vite éludé cette question inévitable quand on apprend qu’on a un cancer. Pourquoi ? Comment ? La croyance en un choc émotionnel qui aurait déclenché mon cancer, m’a traversé l’esprit, d’autant que j’avais connu un moment très difficile quelques mois avant. Mais j’ai vite su que le cancer met au moins 5 ans avant d’atteindre 1 cm, et mes tumeurs (car j’en avais 2, ainsi qu’un ganglion massivement envahi et une micro-métastase) dépassaient les 3 cm. Raison pour laquelle du coup la mastectomie n’était pas évitable.
J’ai donc très vite imputé mon cancer à mon mode de vie : longtemps grosse fumeuse, sédentaire, pilule très jeune, et biensûr la malchance.
Mais je n’ai pas culpabilisé, ce qui a simplifié par mal les choses ! Je n’estimais pas que je m’étais « fait » un cancer.
J’ai lu le livre « Anticancer » de David Servan-Schreiber qui sortait à ce moment-là, et j’ai commencé à reprendre espoir, j’ai eu la sensation de pouvoir agir et de ne plus seulement subir. Ca m’a vraiment sauvé psychologiquement.

Internet
Quand j’ai commencé à relever la tête, environ 2 mois après (justement au moment de la lecture de DSS), j’ai enfin osé aller sur internet.
Avant, j’y allais à tâtons, tellement peur de lire des informations trop anxiogènes…
Et là, sur le sujet cancer et grossesse : rien. J’espérais trouver des témoignages sur des forums, et des informations médicales sur des sites plus institutionnels, mais rien.
Seulement quelques informations sur 2 points qui ne me correspondaient pas : la possibilité d’avoir des traitements pendant la grossesse, ou alors tomber enceinte après un cancer.
Et de fait, tout ce que j’ai pu lire ensuite, est postérieur à 2007.
Je me sentais vraiment seule. Rien pour me faire espérer. Personne qui aurait pu me transmettre une expérience. On parle pourtant d’un cas de cancer du sein toutes les 3000 grossesses environ.
J’ai alors cherché un groupe de paroles dans ma région : rien. (J’en ai créé un avec la Ligue, en 2011.)
C’est pourquoi je me suis lancée dans un blog en 2009, afin de témoigner : de mon expérience, et aussi et surtout que je n’en étais sorti. Même si à l’époque, ce n’était que 18 mois après…
J’y ai écris mon ressenti, mes espoirs, mes difficultés. Tout ce que j’aurai aimé lire 18 mois avant. Ce blog mais aussi un forum qui n’existe plus (le site Guérir de DSS), m’ont vraiment aidé à sortir la tête de l’eau.
Par contre, j’ai eu très peu d’échanges depuis, avec des jeunes femmes dans la même situation que moi. Me lisent-elles sans laisser de commentaires en général ? Ce sont plutôt des femmes atteintes de cancer du sein qui me suivent. Mais j’espère bien avoir redonné espoir à plus de mamans que ce que je sais !
Dans tous les cas, ce blog m’a aidé moi. Le travail d’écriture, de création, a été décisif dans ma résilience. Un rendez-vous avec moi-même et les autres.

Un bébé : un + ou un – ?
Alors la grande question, est-ce que le fait d’avoir un bébé aide à tenir ? (propos tenu surtout par l’entourage…) Ou bien est-ce un poids ? Je suis que poser cette question est tabou, mais elle m’est forcément venue. Posée autrement, on pourrait demander : Aurais-je préféré qu’il ne soit pas là ?
Au tout début, je me suis biensûr demandée « et si je n’avais pas été enceinte ?» Le gynécologue avait dit qu’une grossesse faisait exploser la prolifération cellulaire… glups ! Mais alors, quand aurais-je découvert mon cancer ? N’aurait-il pas grandi plus sournoisement dans mon sein ? Mon bébé ne m’avait-il pas sauvé la vie ? Ou alors me précipitait-il vers la tombe ? J’ai opté pour la première théorie !
Ensuite, le bébé m’a-t-il aidé à tenir bon ? Comment savoir sans avoir de comparaison possible !
Ce que je sais, c’est que le bébé m’apportait beaucoup de bonheur, et dans le même temps, le désespoir que cela ne durerait pas, qu’il serait bientôt orphelin…
Même si je n’avais pas la mort en ligne d’horizon en permanence, elle était tout-de-même à mes côtés.
Dans les premiers mois, je me souviens que lorsque je triais les habits du bébé, souvent des cadeaux de naissance, je me disais : «taille 18 mois, je ne serai plus là pour voir mon bébé dedans… » Si j’en parlais autour de moi, on évacuait souvent le propos rapidement d’un « arrête tes conneries ! ». Il ne fallait pas aborder le sujet de la mort.
La temporalité change complètement quand on a un cancer. Chaque mois, chaque nouvelle saison, je l’appréciais vraiment. Les gens disaient « oh il a déjà 4 mois, qu’est-ce-que ça passe vite ! ». Pas pour moi.
Et puis il faut bien dire que vivre au rythme d’un nouveau-né, est très fatigant. J’avais mon conjoint, il n’empêche, j’avais beaucoup de mal à me reposer. D’autant que je voulais toujours le bébé à côté de moi, pensant que je devais au maximum le faire profiter de sa maman… Je n’ai pas pris de nounou, pas de crèche, rien, sauf 6 jours chez une dame : mes 6 journées de chimio.
En fait, si je résume, je ne pensais pas que c’était un plus d’avoir un bébé en même temps qu’un cancer. Et avec le recul, c’est totalement idiot d’avoir une idée pareille !

Peur de l’avenir
Avoir des enfants, c’est se projeter, s’investir. Là, j’avais peur de mon avenir, de l’idée que mon compagnon doive assumer seul la charge de 3 enfants.
Mais ce qui me terrorisait vraiment, c’était l’avenir psychique du bébé. Si je mourrais, n’allait-il pas culpabiliser de m’avoir tué ? Il serait forcément traumatisé par les conditions de cette naissance. Je pensais aussi à l’angoisse que je lui avais transmis dans mon ventre.
Bref, il serait forcément perturbé même si je m’en sortais. Je craignais vraiment les conséquences sur son développement psycho-affectif…
Avant mon cancer, je tenais un journal familial, où je relatais des faits de la vie de tous les jours, avec des collages, dessins, etc… J’ai biensûr continué, consciente de l’importance de laisser des traces si je venais à disparaître.

Quel type de maman ?
Je n’ai jamais été mère-poule, et c’était le troisième, donc je n’étais pas stressée par les soins quotidiens à apporter à un bébé.
Je savais par exemple que donner un bain par jour était superflu si c’était pour stresser la mère et que la promenade quotidienne est en général plus utile pour la maman que pour le bébé !
L’allaitement, j’en ai vite fait le deuil. Tant pis, il n’en mourrait pas s’il avait moins de défenses immunitaires que les 2 autres.
Je ne le portais pas comme je l’avais fait avec les 2 autres. Je ne culpabilisais pas sachant que c’était au dessus de mes forces. J’ai essayé de lui parler , de lui expliquer (cf Dolto) mais ce n’était pas naturel pour moi.
D’un autre côté, la place du père était plus importante, et j’aimais cette idée.
J’imagine que ma relation au bébé aurait été toute différente s’il s’était s’agit du premier. Le traumatisme aurait été multiplié par 100 ! J’étais consciente de cet « avantage » tout en ayant très peur de laisser 3 enfants…

Quel type de bébé ?
Au début, très sage, comme s’il comprenait la situation. C’était un bébé facile comme on dit.
Mais vers 10 mois, ça a changé du tout au tout, il est devenu très coquin. Comme s’il se réveillait. Cela correspondait à la fin de mes traitements, moment particulièrement difficile, car on se sent « lâché ». Il était infernal et faisait beaucoup de bêtises, était très turbulent. Je m’étais presque pris en grippe contre lui tellement il m’épuisait au moment où justement, j’aurai pu commencer à souffler et où j’aurai dû reprendre des forces. Il faisait tout ce que les autres l’avaient jamais fait (renverser et manger les croquettes du chat, renverser l’eau, patouiller, vider les placards et casser, les prises électriques, la balayette des toilettes était son jouet préféré,… Et voilà, ça avait le même effet sur les gens à qui j’en parlais, que sur vous : ils rigolaient ! A l’époque, pas moi. Personne ne prenait au sérieux mon désarroi. J’étais seule à la maison et je craquais. Et pour le coup, culpabilisais !
Mais pour tout le monde, le cancer était derrière moi, et la vie reprenait son cours « comme avant ». Cette phase critique a duré plusieurs mois. J’ai repris mon travail à mi-temps lorsqu’il a eu 1 an, et il a donc été chez une nounou. Il est resté très diable jusqu’à 18 mois environ… Et bien entendu, il a eu toujours beaucoup de mal à se séparer de sa maman.

Et maintenant
Il est maintenant assurément un enfant comme les autres, quoique particulièrement désobéissant ! Il sait que j’ai eu une maladie grave au moment de sa naissance, et pour lui, cette maladie, c’est une « cicatrice »… Pas faux !
Il est le protégé de sa maman, mais ça s’explique aussi par l’âge des deux grands : 13 ans pour mon fils, et 18 ans pour ma fille, et qui démarre là une nouvelle vie, étudiante en médecine.
De mon côté, quand j’ai eu franchi la barre des 5 ans de rémission, j’ai pu commencer à souffler : non seulement j’étais tirée d’affaire selon les médecins, mais mon dernier enfant sortait de la petite enfance.
J’ai alors pu envisager une reconstruction, tardive par rapport à la moyenne qui est de 2 ans. Mais avant, j’avais d’autres priorités : guérir et élever mes enfants.
Même si tout ça commence à être loin, il n’empêche que cet enfant reste le témoin, le « mémorial vivant » comme le nomme Jacqueline Wendland, de cette époque. Dans des moments solennels comme Noël, les anniversaires, les rentrées scolaires, je le vois et je repense à tout ça avec beaucoup d’émotion.

le 27 août 2014, texte écrit pour une intervention auprès de volontaires de l’association belge « Vivre comme avant ».

14 réflexions sur “Cancer & grossesse

  1. Ghis dit :

    Merci pour ce résumé , même si j’ai découvert et lu tout ton blog pendant mes traitements il y a maintenant 4 ans . Et même si je n’ai pas eu le même cancer , ton blog m’a vraiment aidée. Et je continue a suivre le parcours de ta reconstruction. Biz

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  2. Isasuisse dit :

    J’aime beaucoup ton blog en général et ai vraiment aimé cet article-là!
    J’ai frémi à ton récit ( aux visiteurs qui vensient voir le bébé et la future morte😁!) et cela m’a rappelé tant de choses…

    Je n’ai pas tout à fait le même vécu mais ai aussi eu un cancer à 39 ans, mes 3 enfants ayant 3 ans 1/2, 9 ans 1/2 et presque 13 ans.
    Je pense très probablement maintenant, surtout à la lecture de ce que tu écris sur le temps de développement dans le corps de la tumeur, que je le » portais » déjà en moi 4 ans plus tôt …..la tumeur était grosse, le type G3, avec 8 ganglions atteints;-(

    Comme toi, j’ai allaité mes bébés longtemps, 16 mois pour le petit dernier. Je me souviens à un examen chez le gynéco une bonne année après mon accouchement d’une idée qui m’a bizarrement traversé la tête: que, vu que mes seins étaient plus gonflés, le gynéco ne pouvait sans doute pas palper une anomalie.
    Je me souviens aussi avoir fait une lymphangite, au sein gauche…celui où la tumeur s’est installée.
    Dans mes amies connues sur le site des Essentielles, l’une a découvert son cancer quand elle a eu un problème d’allaitement, avec un petit de 3 mois;-(

    Naissance et mort, enfantement et production d’un monstre tapi au sein de sa féminité…je comprends ce chaos émotionnel que tu as traversé.
    La phrase type de mon benjamin à ses 4 ans: « elle est où, maman? » …et beaucoup de souci un an plus tard pour quitter la maison et aller au jardin d’enfants ( qui commence à 5 ans en Suisse).
    Quant à mon grand de 9/10 ans, il lui fallait des explications scientifiques. Ma grande de 13 ans a retardé sa crise d’ado jusqu’à la fin de mes traitements;-) et après c’était une cocotte minute qui a explosé😱

    Mais comme toi, je profitais, je profitais…

    Toi en plus tu avais ces cas récents dans ton entourage et une équipe peu humaine.
    J’ai eu besoin d’une autre crise majeure de vie, une séparation, pour rencontrer une bonne psy et démêler avec elle les noeuds du cancer, 8 ans après!
    Mon aînée s’est bcp rebellée contre moi car j’étais là, vivante!
    Je jouais la bonne patiente docile mais créative, ne me plaignant pas et faisant tout pour m’en sortir. Après c’était « même pas mal », malgré une 2e opération, des kystes, une thrombose et j’en passe.
    10 ans plus tard je mesure ma chance…même si je pense compter ma séparation comme dommage collatéral de cette saleté de cancer.

    Longue et belle vie, Méli!
    Je t’embrasse

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  3. Vivi dit :

    Bonjour et merci!!!
    Ça y est j.ose enfin écrire … J’ai 32 ans, première grossesse en cours! Une grande joie jusqu’à ce jeudi 28 Août 2014!
    Ça faisait un an pile poil, j’arrivais dans la région pour rejoindre mon mari militaire …un joyeux anniversaire!
    Le diagnostic tombe comme un couperet: me voilà au 6 eme mois de grossesse et j’apprends la difficile nouvelle d’un cancer du sein très avancé!
    Wahou! En plus, on ne me la fait pas à moi: je suis médecin pour couronner le tout!
    Des antécédents de cancers du sein dans ma famille, des histoires atroces dans mon travail, mais aussi de belles guérison et de beaux combats contre cette maladie!!!
    Alors je ne sais pas à quel côté me raccrocher… Je suis très bien entourée , un mari adorable, une famille très présente même si elle n’est pas directement sur place, des amis du tonnerre … Je parle facilement de mon cancer ! J’ai réussi à pencher du bon côté … Je suis réaliste mais je vais mener ce combat le plus loin possible!
    Ma grossesse a certainement boosté mon cancer, mais boostera ma »guérison » aussi ( je mets des guillemets car j’ai des lésions osseuses et malheureusement je ne guérirai pas, mais comme le dit l’oncologue on en fera une maladie chronique!!!) j’en suis convaincue!
    L’équipe médicale autour de moi est très affectée par ma situation, je pense être la première qu’ils rencontrent, et en plus je suis une »consœur »… Ça ne me donne pas un traitement VIP et heureusement, ça modifie juste le comportement des médecins à mon encontre: les choses sont dites avec justesse, on ne peut pas me mentir, je sais interpréter les résultats…
    Je suis en chimio depuis le 11 septembre, et ce jusqu’à la fin de la grossesse: si je réponds bien au traitement on ira jusque 39 SA.
    Puis the big chimio après accouchement et chir pour la nouvelle année!
    Je suis très heureuse d’accueillir notre petite fille pour fin 2014, c’est elle qui me donne la force de me battre aux côtés de mon mari! C’est notre bouffée d’oxygène!
    Et je veux la voir grandir! Alors oui, parfois je pense à la mort, c’est inéluctable! Mais très vite je la sens bouger dans mon ventre et elle me permet de me raccrocher à la réalité du jour: j’ai trop hâte de la rencontrer!
    J’envoie à toutes les femmes mes pensées les plus chaleureuses pour vaincre la maladie et garder l’espoir des jours meilleurs …

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    • Mélilotus dit :

      Très beau témoignage, merci, merci Vivi.
      Pas de VIP devant le cancer, c’est certain. Mais ce bébé pour noël, quel beau cadeau.
      Il a été dit récemment (études du prof Frédéric Amant de Leuwen, Belgique, 2012) que les femmes découvrant leur cancer durant leur grossesse ont un pronostic de survie à long terme identique à celles qui n’étaient pas enceinte.
      J’espère que vous nous enverrez des nouvelles d’ici janvier 🙂
      Je vais partager votre beau témoignage sur le groupe fb « Femmes enceintes et jeunes mamans ».
      Méli

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  4. Caro dit :

    Comme j aurai aime voir ce blog et échanger avec vous quand mon petit si tranquille s est effondré en août 2013. Je me suis tellement retrouvée dans vos réactions, sentiments, commentaires, peurs , angoisse.
    Enceinte de 6 mois on m a diagnostiqué un mélanome (cancer de la peau). Première opération à 6 mois de grossesse là on m a dit que je pouvais poursuivre tranquillement ( tu parles…) ma grossesse et que des que j’aurai accouché on referai un scanner d évaluation que je serai suivie a vie mais que bon tout était sous contrôle. Sauf que 2 mois après récidive: en 2 j on décide de déclencher l accouchement, de me ré opérer et de me faire 33 séances de rayons.
    Antoine est le petit dernier d une fratrie de 3 petits gars j ai 38 ans j ai mis 10 à convaincre mon homme de faire  » le petit dernier » et je voulais profiter au maximum de cette grossesse sauf que le destin en avait décidé autrement. Antoine est né le 19 novembre 2013 jour des 40 ans de son papa. Malgré les circonstances ça a été une journée merveilleuse où nous avons réussi à tout mettre entre parenthèses. Il est ne avec 3 semaines d avance en excellente santé un beau bébé de 3kg560. Il est extrêmement sage comme si il savait et a fait ses nuits a 15 jours.
    En janvier 2014 j apprenais que le cancer avait malgré tout ce qui avait été fait métastasé ce qui assombrit de façon redoutable les pronostiques. Depuis cette date j enchaîne les traitements notamment de tous nouveaux protocoles ( traitement par immunothérapie les chimio classiques ne fonctionnant que dans 10% des cas pour le mélanome) mais pour l instant rien n y fait la maladie se propage: métastases osseuses , hépatiques nodules pelviens etc….
    Mais comme vous je me bats pour mes enfants qui ont encore tant besoin de leur maman, car ce n est tout simplement Pas Possible. Antoine doit avoir des souvenirs de sa maman!
    Pas toujours facile de conjuguer traitements ( mais vous en savez quelque chose) et bébé heureusement je suis très entourée par ma famille.
    Mélilotus j espère que vous vous portez toujours aussi bien.
    Et vous Vivie comment allez vous? Avez vous accouché? Je pense souvent a vous deux et je serai ravie d avoir de vos nouvelles.

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  5. Vivi dit :

    À vous Caro, Melilotu, et autres lecteurs…
    Merci de votre soutien bien que nous ne nous connaissons pas physiquement, ça me réchauffe le cœur!
    Je suis bien entourée surtout en cette période de fête…ma famille est descendue pour Noël, et j’ai un mari formidable qui me soutient coûte que coûte…
    Depuis le 26 novembre, un petit ange est arrivé pour nous aider à vivre : elle s’appelle Suzanne et est arrivée avec 5 semaines d’avance.
    Peu importe, elle va bien et pesait déjà 2,520kg!
    Elle nous a offert un accouchement des plus magique: je devais être déclenchée le 9 décembre, mais ça me décalait les chimio de au moins 2 semaines…. Ça me stressait, je voulais reprendre vite et ne pas avili de temps mort dans les traitements car je veux vivre le plus longtemps possible auprès de ma fille et mon mari!!!
    Suzanne a déjà tout compris à ce moment, elle est arrivée naturellement, en 6 h de temps pour un premier accouchement c’est le top! Et ce n’est pas pour rien qu’elle est arrivée le 26!!
    8 j après sa naissance je reprenais les chimio , ce qui fait que je n’ai perdu aucune semaine!!!
    Ce n’est pas pour rien qu’elle voulait arriver à cette date!!
    Elle est très sage et compréhensive…
    Je suis donc repartie pour 4 cures de chimio jusque fin février, et après j’espère pouvoir me faire enfin opérer sur Marseille! Il est très difficile pour moi de vivre avec ce sein malade que je vois et sens tous les jours…
    Je te soutiens Caro car tu as le courage de nous évoquer l’impensable, tes métastases. De mon côté aussi je continue le combat malgré ce même paramètre péjoratif!
    C’est quelque chose que j’évoque facilement désormais avec mon entourage, et j’encaisse mais avec toute l’ambiguïté : je trouve injuste d’être confrontée à cette situation à 32 ans!
    Je profite des fêtes pour faire un Max de photos souvenirs, et l’air de rien je fais en sorte de laisser des éléments pour ma famille en espérant que ça sera pour le plus tard possible ( j’aime à penser que la recherche me sauvera… Je suis médecin et je ceux y croire!!) …
    Je retiens l’image de mon Oncologue : je suis en plein marathon ( ce qui signifie qu’il y aura une fin…mais le plus gars sera le mieux, après tout je ne suis pas immortelle) et il faut tenir la distance et profiter du paysage… J’aime bien cette image même si parfois je pleure en y repensant … Mais pleurer me fait du bien…
    Je vous apporte à toute mon plus fervent soutien et vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année avec tout ce que l’on peut se souhaiter de meilleur aux unes et aux autres en fonction de son contexte!
    Bien à vous toutes!!!

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  6. Caro dit :

    Bonjour Vivie,
    Ravie d avoir de tes nouvelles et d apprendre que ta princesse se porte bien et que malgré les circonstances tu as pu avoir un accouchement merveilleux. Eh oui 6 h pour un premier bébé c est super. Et puis c est génial que tu n aies pas eu de déclenchement. Je pense comme toi que nos petits cœurs ressentent les sentiments de leur maman et s’y adaptent au mieux pour nous aider dans cette bataille.
    Nous ne nous connaissons que virtuellement mais les épreuves que nous traversons nous rapprochent. Même si nos proches sont exceptionnels, très à l’écoute je pense qu’ une personne qui traverse la même épreuve est parfois plus à même de comprendre nos sentiments. Et puis parfois on souhaite aussi un peu épargner nos proches et on hésite à se confier sur nos sentiments à 100% pour ne pas rajouter à leur angoisse d où l importance de pouvoir le faire avec d autres.
    Si tu le souhaites et si ça peut t aider nous pouvons communiquer en privé pour échanger sur nos joies nos peines nos angoisses. Je te donne mon mail lesagecaro@yahoo.fr
    Moi je vais essayer de mettre toutes mes angoisses mes peurs dans une grande boîte la fermer et je ne la rouvrirai qu en janvier.
    Je pense que tu dois être très fatiguée alors courage et vivement février qu on puisse t opérer car oui on a qu une envie c est qu on nous enlève tout ça très vite.
    Essaie malgré tout de passer de bonnes fêtes et de profiter du premier Noël de ta poupée.
    Caroline

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  7. Stephanie dit :

    Merci beaucoup pour ce témoignage! Je suis de l’autre côté de la barrière, du côté médecin et votre témoignage m’a beaucoup ému.
    C’est précieux pour nous soignants de savoir somment sont perçus nos mots, nos silences, nos attitudes…je ne m’étais jamais rendue compte que de differer une reconstruction mammaire a 18mois comme c’est souvent le cas pouvait etre perçu comme « de toutes façons, elle n’y aura pas droit a ve moment la, elle ne sera plus là ». Hier quand j’en ai parlé a une patiente, j’ai pensé à votre remarque et j’ai vraiment tout fait pour montrer que si, on la ferait cette reconstruction, on y arriverera ensemble, même s’il faut attendre.
    Merci beaucoup pour votre temoignage, qui nous montre à quel point la medecine peut trop vite devenir une science technique, déshumanisée, où le patient …patiente, subit. A nous soignants de travailler chaque jour a humaniser la medecine, même si c’est dur pour nous aussi de fendre la carapace, et à personnaliser le soin, et le parcours de soins. La volonté des centres anti cancéreux est là, à essayer de personnaliser au maximum la prise en charge, à travailler avec des gens hautement sensibilisés, et a essayer au maximum d’avoir naturellement assez de tact pour éviter toutes Cez phrases si maladroites que vous avez entendu
    Merci et courage! Je découvre aijourdhui votre blog, mais sachez que vous aidez, merci!

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  8. Mélilotus dit :

    Merci pour votre commentaire et l’empathie que vous portez en vous et ui vous a fait tomber sur mon blog. En effet, nous patientes sommes très attentives au moindre mot venant de ceux qui (croit-on même si c’est illusoire en matière de cancer) ont notre vie entre les mains. Ceci-dit, je n’ai jamais eu à affronter des soignants indignes, juste en effet des personnes débordées et carapacées. Même cette infirmière d’annonce (cf le billet Récidive, ce qui change), qui a besoin de cocher des cases sur son questionnaire, je ne lui en veux pas. Elle montre cependant que personnaliser le soin n’est pas qu’affaire de cadre institutionnel, mais bien de capacité personnelle à aller vers l’autre (le patient) avec considération et délicatesse. Ca ne s’apprend pas en formation. Je suis comblée de savoir que je ne suis pas lue que par des malades, merci Stéphanie.

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