Muscle Sparing Latissimus Dorsi

Lorsque j’ai décidé en août de retirer mon deuxième sein (lire ici), je me suis dis : une prothèse, et basta.
Pas de grand dorsal, opération lourde et parfois avec des séquelles à vie…
Même si le résultat pouvait ne pas être esthétiquement à la « hauteur » d’un DIEP, même s’il y avait risque de coque…

Je voulais le plus simple, et au plus près.miss-tic
Le souvenir des voyages vers Lyon pendant 2 ans, et parfois plusieurs fois par semaine dans les moments les plus compliqués, je ne l’imaginais pas du tout le vivre une seconde fois. Surtout au sortir des chimios. Pas assez d’énergie. Pas deux fois.

Mais, mais…

J’ai pris cet été un rendez-vous avec ma chirurgienne, celle qui m’avait fait ma tumorectomie en juin, pour planifier une date. Ce devait être octobre, à la place de la radiothérapie. Comme prévu dans le protocole.

Je savais qu’elle allait me faire ma mastectomie, mais que la reconstruction se ferait par un second chirurgien, celui-là même qui m’avait laissé un tellement mauvais souvenir : j’en parle ici. Celui qui m’avait balancé qu’il avait fait 15 ans d’études… Mais je m’étais mentalement préparée à faire table rase de cette expérience, et accepter de passer par lui, puisque c’est le seul reconstructeur de l’hôpital où je suis suivie.

Donc je dis à ma chirurgienne que j’accepte de passer entre les mains de ce type, que j’efface l’ardoise, pour une prothèse point barre.
Et là, stupeur. Elle me démonte mon truc :
« Vous faites ça par dépit, ce n’est pas forcément le bon choix. Il faut vous sentir en confiance, c’est indispensable pour que vous acceptiez le résultat. Vous voulez une prothèse, mais face à votre diep très réussi, vous allez forcément comparer, et regretter cette solution au final. Et si vous avez des complications, vous lui en voudrez terriblement, alors qu’avec votre professeur de Lyon, vous accepterez mieux. Je pense même que vous risquez de ne pas être contente du résultat quoi qu’il soit, et que vous vous direz peut-être tout le reste de votre vie, ah pourquoi j’ai pas choisi Lyon… »

J’étais abasourdie par ce qu’elle me disait, mais sa théorie m’apparaissait implacable.
Elle avait raison !

Je suis une vraie girouette, j’avoue. Je l’ai remerciée de ses conseils, mais je me suis retrouvée toute penaude à la sortie.
Il fallait donc que j’appelle Lyon…
Manque de bol, service de reconstruction plastique fermée pendant 15 jours (août)…
J’allais donc ruminer ça, et me disais qu’il serait bien difficile d’obtenir un rendez-vous auprès de ce ponte en septembre, et d’avoir dans la foulée une MRI en octobre…
Mission impossible.
Lorsqu’à la première heure du jour de la réouverture du service, j’ai expliqué mon cas par téléphone à la secrétaire, je n’ai pu obtenir qu’un rendez-vous fin octobre…

Je m’étais mise face à un nouveau problème : Comment avoir une MRI dans un grand hôpital s’il n’est pas celui auquel on est rattaché ?  Une patiente peut-elle sortir du parcours tracé de son centre hospitalier pour une intervention chirurgicale rapide ailleurs ? Pour le Diep, pas d’urgence, c’était à distance de la mastectomie. Mais là ?…

Je décidais donc d’envoyer un mail à mon cher professeur pour lui demander conseil.
Miracle, il me répondit très vite qu’il pouvait me recevoir dans les jours qui venaient et me donnait le nom d’un autre professeur qui pourrait procéder à la mastectomie.
Tout se résolvait. C’était aussi simple que ça.

Toute puissance du chirurgien sans doute mais surtout un monsieur formidable.

Mais quid des dépassements d’honoraires ? S’ils étaient passés comme une lettre à la poste avec ma mutuelle en 2012-2015 pour mon Diep, les choses avaient bien changées depuis, avec le fameux CAS (lire un article très instructif de la bloggeuse IsabelledeLyon ici).
Mais non, aucun dépassement. C’était donc vraiment aussi simple que ça.

Ainsi je suis passée de l’idée d’une prothèse près de chez moi, à une reconstruction autologue à 2 heures de route en voiture.
Plus précisément à un MSLD, Muscle Sparing Latissimus Dorsi, appelé en français LDPM : Lambeau Dorsal à Prélèvement Minimal. Cette technique est l’évolution plus light de la technique du grand dorsal. Plus d’info ici. Avec moins de séquelles (voir ). Mais davantage d’interventions pour « remplir » le sein reconstruit, par lipomodelage.

Je sais que je m’embarque pour un nouveau long voyage, après le Diep et ses multiples interventions.

Sachant que le défi est différent, moins enthousiasmant.
Je m’apprête à encore souffrir. Mais plus avec la promesse d’une restauration.

Où vais-je trouver l’énergie cette fois ?

Dieporama

Ce diaporama n’est pas tout-à-fait terminé, je rajouterai quelques photos et dessins d’ici la fin de mon périple de reconstruction (en cours).
Je voulais d’une part synthétiser un certain nombre d’informations autour de mon DIEP, et d’autre part donner à voir ce qui s’expliquer parfois mal par les mots.
Cliquer sur une image pour faire apparaître le « diep-o-rama » et faire défiler en grand format.

Séquelles ?

« D’un point de vue médical, une séquelle est un symptôme, un handicap ou une simple trace, invalidante ou non, qui apparaît pendant la maladie et persiste après la guérison. Les séquelles peuvent guérir progressivement et lentement, ou bien rester définitivement. » Wikipédia

On parle plus souvent des séquelles de la maladie que de celles de la reconstruction.
Lorsqu’on lit des articles généralistes sur le sujet, les séquelles fonctionnelles de ces opérations sont rarement abordées. Il y est plutôt question de rançon cicatricielle ou de rendu.

Je ne parlerai ici que de mon cas, et je sais que certaines femmes ont des séquelles, plus ou moins lourdes. Chaque reconstruction est différente, tant par son résultat final, que ses étapes… et complications, plus ou moins importantes, avec des conséquences transitoires ou définitives.

Les cicatrices d’abord.sally burton
Séquelles esthétiques donc.
Mes cicatrices n’ont pas toutes le même âge. Certaines ont maintenant un an (ventre par exemple), d’autres sont beaucoup plus récentes. Donc leur atténuation est inégale.
Celle du ventre, je l’ai très vite oubliée. Pourtant la plus longue et celle qui me faisait le plus de soucis a priori. Elle est cachée, je ne la regarde jamais, elle est fine et un peu rosée, mais à peine. Je retiens surtout que mon petit bedon a disparu. Ca, je le vois tous les jours lorsque je croise ma silhouette dans la glace !
La poitrine, ensuite : Le rendu n’est pas encore définitif, loin de là. Les cicatrices de réduction de l’aréole du sein controlatéral sont encore très roses, bien qu’elles aient maintenant 6 mois. Une nouvelle intervention, prochainement, légère cette fois, devra de nouveau nécessiter une énième cicatrisation. Donc je suis encore dans le transitoire.

Les délais de récupération.
Les séquelles de la longue balafre ont été transitoires, et six mois après, j’avais peu de gêne et tiraillement. Et là, c’est quasiment terminé.
Il est dit dans la littérature que certaines femmes peuvent perdre une force abdominale, des séquelles musculaires dûes à l’incision de muscles. (pp. 41-42 du Rapport HAS 2011) Pour ce que je porte, je n’ai vu aucune différence. Mais bon, je ne fais pas de culturisme.
Le bras du côté opéré en a un peu bavé au début, des douleurs et limitations qui m’ont rappelé vraiment celles de la mastectomie. (Quelques séances de kyné.) Elles se sont beaucoup plus vite estompées, fort heureusement. Il n’empêche que je n’ai jamais retrouvé mon amplitude d’avant mon curage axillaire, reconstruction ou pas. Les étagères du haut, ce n’est pas pour moi. Cette peur de séquelles m’avait fait repousser la possibilité d’un grand dorsal, dont on dit qu’elle peut engendrer des gênes dans l’amplitude et des douleurs.
J’ai repris le vélo au bout de 2 mois et des poussières après la plus grosse intervention (la première), par crainte d’une chute. J’aurai sans doute pu reprendre avant.
Pour d’autres, beaucoup plus vite : 10 jours après une intervention qui comprenait un lipomodelage et une reprise de certaines cicatrices !
Mon chirurgien m’avait dit qu’une reconstruction des chairs permet parfois d’améliorer la circulation lymphatique. Pas de différence pour moi. Ni dans l’autre sens d’ailleurs.
Pour ce qui est de la récupération générale, j’ai dû encaisser 6 interventions avec 6 anesthésies générales. Le plus dur a été le moment de l’infection : 2 interventions en 1 mois. J’ai eu à cette époque, quelques troubles de la mémoire, retrouver mes mots parfois… assez flippant, ça.
Mais le plus difficile dans cette épreuve a été la déception, et l’acceptation que le chemin serait plus long et le résultat moins réussi. J’ai eu du mal à rebondir. j’ai vraiment pris conscience qu’on est pas dans la chirurgie esthétique mais dans la reconstruction. S’il y a séquelles, elles sont psychologiques. Même entre les mains expertes d’un ponte de la chirurgie, les complications sont courantes. Le taux de complications global varie de 19 à 54 % selon les études… (lire p.58 de cette étude récente.)

Les sensations…
Je savais que je ne retrouverai aucune sensation dans le sein reconstruit. Donc pas de déception !
Par contre, j’ai entendu que certaines femmes, en particulier lors de reconstruction immédiate, retrouve des sensations.
Ceci-dit, les sensations très désagréables de carton lorsque je passais ma main sur la zone de mastectomie avant, ont disparu depuis le DIEP, et ça, c’est vraiment bien. Hypoesthésie, j’imagine. (ici un exposé récent sur les douleurs post-mastectomie.) C’est d’ailleurs quelque chose qui intéresse rarement le personnel médical au moment de la mastectomie. Il faut éradiquer le cancer, alors les sensations de la patiente, franchement…
Hormis le sein, j’ai eu de nouvelles zones pas mal engourdies après le DIEP. Cette sensation proche de ce qu’on ressent lors d’une anesthésie chez le dentiste, se retrouvait sur le ventre, et jusque dans le dos. Ouf, c’est presque disparu.

Donc en résumé pour moi, pas de séquelles définitives, seulement transitoires, et passablement supportables. Ce n’est pas le cas de toutes les femmes reconstruites par DIEP ; elles semblent cependant très minoritaires si j’en crois mon groupe privé fb (une formidable et incomparable mine d’infos) qui recensent bientôt 1500 femmes de part le monde. Malheureusement en anglais.
D’ailleurs, parfois, je me demande si je ne devrai pas en créer un francophone…

 

L’échelle de qualité de vie (EQV)
Dans la littérature médicale, revient souvent le questionnaire SF-36 comme moyen de quantifier la qualité de vie des patients deux ans après un cancer. Mais ce questionnaire est valable pour tout évènement de santé.
Il existe également des questionnaires plus spécifiques à la reconstruction. En particulier le MBROS (Michigan breast Reconstruction Outcomes Study) et le Breast-Q©.
Malheureusement, ces questionnaires ne sont accessibles qu’aux chercheurs ! On trouve cependant ici des résultats d’évaluations du Breast-Q. Attention, c’est un peu aride pour qui n’est pas de la partie… Quant au MBROS, je n’ai rien trouvé en français.

Un exposé intéressant sur l’évaluation de la qualité de vie : ici