La Vie après

Dire qu’on repasse par le même chemin après un deuxième cancer est faux dans mon cas. Je ne vis pas du tout l’après-cancer comme la première fois.

La terreur d’une récidive, les douleurs qui apparaissaient et que je prenais pour d’éventuelles métastases, l’angoisse de ne plus être là dans 6 mois, de ne pas voir grandir mes enfants… c’est terminé, ou à peu près.

Parce que j’ai vécu tout ça il y a 10 ans, je sais qu’avec de multiples chirurgies, il est normal d’avoir mal parfois, qu’un cancer souvent traîne des années avant qu’on en meurt, et que donc dans 6 mois, je serai sûrement vivante. Et je n’ai plus de nouveau-né, mes enfants ont grandi…

Je sais que les principaux foyers de cancer (mutation BRCA1) étant retirés -seins et ovaires-, j’ai a priori de bonnes chances de m’en sortir. Du moins c’est ainsi que je pense.

Je traîne donc mes séquelles bon an, mal an. Ma dernière intervention m’a pas mal handicapée, et 3 mois 1/2 après, mon bras n’est pas capable de monter bien haut. (Marre du kyné, alors tant pis, je fais avec).

Un tableau plutôt très positif que je brosse là, finalement, on pourrait croire que le cancer numéro 2 s’est bien passé. Je n’ai même pas perdu mes cheveux !
J’ai repris vite le travail, je n’en parle pas là-bas, parce que personne ne m’en parle.

Comme si tout était passé comme une lettre à la poste.

C’est en réalité tout autre chose. Depuis que je connais la mutation de ma fille, mon fardeau s’est déplacé. J’ai encore beaucoup de mal à accepter (qui le pourrait ?) qu’un jour, elle devra affronter le cancer. Ou plutôt qu’elle doive affronter la terreur de son potentiel cancer. Il n’est pas question de culpabilité, juste je sais que je n’en finirai maintenant jamais du cancer. Le mien, le sien, celui qu’elle n’aura peut-être jamais, comme celui qu’elle aura peut-être. Qu’elle en ait un ou pas, ça va l’accompagner. Le loup est dans la bergerie.
Je lis ça et là des témoignages de femmes BRCA libérées de leurs angoisses après un geste prophylactique. La seule issue apparemment pour se délester de cette trouille qui bouffe la vie de beaucoup d’entre elles. Je ne peux pas imaginer cette mutilation pour ma fille.

baigneuses, vers 1920,13x18cm.photo ND_ Roger Viollet

Autour de moi, tous veulent absolument revenir à la normale. Soit. Tout ça est tellement intime (et sans véritable issue) que je ne peux pas vraiment le partager. Ressasser ce truc en boucle n’a pas d’intérêt.

C’est aussi pourquoi je n’écris plus dans mon blog.

J’ai l’impression que tout ce que j’étais capable de partager a été dit.

Question reconstruction, ma dernière opération en janvier 2018 a un peu amélioré le résultat. Je peux même dire qu’étant donné le ratage du début, mon chirurgie a fait des miracles. Lorsque je vois des photos de reconstructions sur internet, je me dis que c’est en définitive pas si mal… pour une reconstruction !
Une ultime intervention à venir, le sein est encore trop petit. Il me semble que la greffe du dernier lipomodelage a totalement fondue… C’est la première fois, d’habitude, ça fonctionne bien avec peu ou pas de perte. Est-ce qu’à force, ça marche moins bien ? Ce devait être la dernière, mais finalement pas. J’ai demandé une pause. Je veux tout-de-même finir avant la fin de l’année. Ca peut attendre après l’été. Ce n’est pas essentiel, juste du fignolage.

Cela va donc faire bientôt 2 ans qu’on a retrouvé ce 2e cancer dans ce 2e sein.
Mes contrôles sont toujours tous les 4 mois. Alternance oncologue et gynécologue. Sans aucune imagerie. Plus besoin, m’a-t-on dit.
Mais en interrogeant la toile (et les copines de fb), je vois que les femmes sans seins ont tout-de-même des images annuellement. Majoritairement un IRM. J’ai donc demandé à mon oncologue le mois dernier. Non pas parce que j’étais particulièrement angoissée, mais parce que je voulais avoir un suivi normal (je suis suivie dans un simple centre hospitalier). Elle s’est renseignée, et en effet, j’aurai donc maintenant une écho mammaire tous les ans. Bon, c’est mieux. Comme quoi, il faut être bien renseignée pour bénéficier d’un suivi convenable…
Cela me faisait un peu drôle d’être laissée comme ça sans plus aucune vérification que le cancer ne revenait pas, alors que ça ne fait pas 2 ans.
Pas vraiment de stress à cet examen, et tout est ok, je l’ai passé cette semaine.
Donc tout bénéf.
Oui, comme je le disais, je n’ai plus vraiment une peur panique d’une récidive comme la première fois. Juste une peur gérable.
Et surtout, je me dis que le cancer pourrait réapparaître à tellement d’autres endroits que les seins ! Os, foie, cerveau, poumons. En toute discrétion, comme il sait bien faire.
Je ne serai pas la première.

Alors je continue un peu mon régime alimentaire anticancer, prends ma vitamine D, sans savoir si ce serait plus fort que la génétique. Mais ça ne me demande pas grand chose, alors…

Mais j’ai encore beaucoup de mal à reprendre le sport. Trop fatiguée, pas de « courage ». J’espère que les beaux jours et l’éloignement de ma dernière intervention vont changer la donne.

Par contre, j’ai un sursaut de vie. D’envies. Mon agenda est bien rempli, plus qu’il ne l’a été depuis 10 ans. Comme pour rattraper le temps. En profiter. Avant qu’une autre tuile déboule.

L’illustration de ce billet est une carte postale des années 20 et que j’adore, que j’ai trouvé à Marseille, des frères Neurdein. Je me vois avec ma fille, l’une soutenant l’autre (laquelle ?!), marchant d’un pas certain vers notre avenir, les pieds déjà mouillés…

 

 

 

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« The Big C »

Enfin ! J’ai enfin pu voir la fin de cette série qui m’a emballé.
D’habitude, je fuis les séries, trop chronophages. Mais grâce à mon DIEP et mes arrêts maladie, j’ai enfin pris le temps.
Pour ceux qui ne connaissent pas, c’est une série américaine en 40 épisodes, 4 saisons, qui traite du cancer, le fameux big C.
Lorsque j’avais vu la pub et la bande-annonce à sa sortie US en 2010, j’avais été très dubitative. En effet, on nous annonçait une série sur une femme, Cathy, d’une quarantaine d’années très glamour (images de promo aux antipodes du personnage, quelle idée ils ont eu ? Peur que le sujet fasse fuir sans doute…), atteinte d’un cancer (mélanome) incurable, et on nous promettait que tout cela sera une comédie… hum, hum… Méfiante, donc.

Quand j’avais vu le premier épisode, je me suis dis que même si les personnages sont plutôt attachants, l’héroïne n’était pas crédible pour un sou : on lui annonce LA nouvelle et elle continue à faire comme avant, ne semble pas affectée, ne dit rien à personne, etc. Ouais, bof.
Et puis, et puis… à partir du deuxième épisode, tout prend sa place, tout devient juste, et effectivement on est dans la comédie, mais la comédie dramatique !the-big-c

J’ai totalement adoré cette série. Elle sonne tellement juste, et TOUT y est abordé. Le déni (premier épisode), la difficulté de le dire à ses proches, leurs manières de gérer ça, le fils ado perturbé qui n’arrive pas à être sympa avec sa mère qui l’agace, le mari défaillant, les traitements, la condescendance de certains, la sexualité, les médecines parallèles, les relations avec le corps médical, les soucis d’argent, l’impossibilité d’avoir des projets, les amitiés avec d’autres malades, la vie professionnelle ballotée, les désirs de faire avant de mourir, la nécessité de soutenir l’entourage (!), renouer avec un père absent, se dépasser, avoir un deuxième avis, y croire, désespérer, se ressaisir, accepter,…

Mais il ne s’agit pas de parler de tout cela et de bien d’autres choses pour faire une série géniale. Le Big C, c’est bien plus que ça. On passe du rire aux larmes en permanence, l’actrice qui joue Cathy est exceptionnelle (la capacité de sourire triste par exemple !). Tout sonne juste.
Rien n’est jamais lourdingue, aucun cliché, jamais, pas de stéréotype, Cathy n’est pas une battante, elle est juste entrain de gérer un truc énorme. Mais comme elle a du caractère, c’est souvent très poilant.

Exemple : (saison 2, 13e épisode)
– Bonjour, je voudrais m’inscrire pour le marathon de vendredi.
– Vous venez après la date limite.
– Bon écoutez… j’ai en quelque sorte une date-limite moi aussi. ‘ai un cancer. Donc pour moi, c’est l’occasion de faire un voeu.
– Désolée, c’est trop tard.
– Quoi ?… Est-il possible que vous soyez la seule personne au monde à ne pas avoir été touchée par le cancer ? Est-ce-que mon argument ne trouve pas d’indulgence à vos yeux ?
– La règle, c’est la règle.
– Vous devriez mettre ça sur votre tombe, ça impressionnera tout le monde.
(Elle s’en va)

Cathy est une personnalité tellement attachante, et capable de réparties franchement jubilatoires (normal, c’est un personnage de fiction).
Et quelle bonne idée de ne pas avoir choisi un cancer du sein. Le scénario aurait été différent, et aurait dû laisser la part belle à l’espoir vraisemblable d’une guérison, ce qui aurait totalement changé la couleur du récit, et bien entendu la posture du spectateur. Et on évite du coup, toutes les aspects spécifiques au sein (sensation de la perte de la féminité par exemple) qui aurait brouillé le récit. Car il est là question du Cancer, de tous les cancers en somme.

La série est découpée en 4 saisons :
Acte 1 : l’annonce
Acte 2 : les traitements
Acte 3 : l’accalmie
Acte 4 : la mort

Le dernier acte, inéluctable depuis le départ, je me demandais comment il serait traitée. La fin serait-elle à la hauteur du reste ? Absolument ! Terriblement !
Il n’aurait pas été envisageable qu’on nous fourgue une guérison, sinon le reste se serait écroulé. (ça me rappelle la guérison du cancer de Lynette dans les Desesperate housewives ici tellement peu crédible)
Donc voilà Cathy en fin de vie. Je suis forcément moins experte sur le sujet pour juger. Mais tout-de-même un peu.
Waouh.  A voir absolument.
Une fois de plus, rien n’est oublié.
Cathie qui décide d’organiser sa mort comme elle a organisé le foyer jusque là, mais Cathie qui perd ses forces, quitte son travail d’enseignante, qui n’arrive plus à la maison, qui met du temps à accepter la descente, qui fait semblant d’aller bien avec ses proches, jusqu’à ce que ce ne soit plus possible, Cathie qui décide de rejoindre un service de fin de vie,… Le fils qui a tellement grandi en si peu de temps, le mari qui craque…
Je ne spoile pas plus. Parce que ce serait en plus tellement restrictif.
Une fin magnifique, à la hauteur de l’ensemble de la série, toujours sur le fil sans jamais verser dans le mélo.

Ca m’a fait un bien fou de voir qu’une fin apaisée est possible. D’accord, c’est du cinoche, mais permettez-moi d’y croire.

Oui, en fait, le Big C se termine par une happy end.

 

Quelques extraits pour vous donner une (petite) idée :

De la difficulté d’annoncer un cancer à son frère (en VO) : http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19320026&cserie=7432.html

Où l’on découvre la petite famille de Cathie : http://www.canalplus.fr/c-series/pid3765-c-the-big-c.html?vid=882509

Rendez-vous avec son oncologue :http://www.canalplus.fr/c-series/pid3765-c-the-big-c.html?vid=741732

Les 3 premières saisons sont trouvables sur un site pasbien, mais pas la quatrième semble-t-il.

Ne pas comparer

Ne pas comparer, c’est ce qu’on m’a dit au début…Hopital

Ne pas comparer les pronostics, ne pas comparer les opérations, les effets secondaires, les protocoles de soins, …

Je pense avoir suivi bon an, mal an, ce conseil avisé. Ceci-dit, j’adorais qu’on me raconte que telle personne, même si je ne la connaissais pas, s’en était sorti, que ça faisait 10 ans maintenant, et que pourtant, blablabla… Ca m’aidait. Par contre, j’étais assez gonflée pour penser qu’il ne fallait pas comparer lorsque l’issue était défavorable. « Chaque cancer est différent, il ne faut pas comparer ».

Bref, je m’en sortais plutôt bien avec le cancer des autres, du moins sous cet aspect-là de l’identification. Ton (son) cancer n’est pas le mien.

Jusqu’à ce qu’une personne que je côtoyais dans mon travail depuis plus de 20 ans, a été diagnostiquée d’un cancer du sein.
(Au passage, suivie par des mammos tous les 2 ans, comme quoi, le discours du « pris à temps »…)

Là, c’est devenu beaucoup plus compliqué de prendre du recul.
J’ai suivi pas à pas sa lente descente vers la mort comme si je regardais un autre moi-même qui n’aurait pas pris le même chemin.

Chemins très vite différents. Pour tout un tas de raisons, d’ailleurs. Alors que j’étais suivie par un centre hospitalier, elle a été prise en charge dans une clinique – dont j’avais entendu des horreurs – . Impossible de le lui dire, je l’ai su alors que le processus de soins était enclenché, et connaissais l’état de fragilité de ces moments. J’ai donc attendu. Et là, j’ai comparé…

La prise en charge déjà, tellement différente.
Par exemple, le bilan d’extension qui s’est fait deux semaines après l’opération. Et en plusieurs temps. La scintigraphie par exemple dont elle aura les résultats 10 jours après. Alors que mon bilan s’est déroulé en une seule journée et alors que j’étais encore hospitalisée, et que les résultats m’ont été donnés le jour-même.
Elle fût ensuite confrontée par son chirurgien-oncologue (oui, les deux, ça facilite la concertation, ça !) au choix atroce de garder ou non son sein, j’en parlais déjà ici
Quant à la pose du PAC, anesthésie générale : pourquoi ?… 2 en fait car on l’avait mal « arrimé ».
Plus tout un tas d’autres détails que j’ai comparé…

Une prise en charge radicalement différente donc…

Et puis… une progression de la maladie elle aussi fort différente. Et le couperet qui tombe : chimios à vie. C’est alors que je lui ai conseillé d’aller chercher un deuxième avis. Ce qui nous a séparé. N’avais-je pas mis assez les formes ? Possible. Moins de 20% des malades du cancer font cette démarche. Trop déstabilisante.
Il n’empêche que nous nous sommes rapprochées vers la fin, alors que ni elle ni moi, ne pensions que c’était la fin. Parce que notre combat était le même, nous ne voulions voir l’évidence.
Chaque fois que j’allais la voir à la clinique, je savais que j’avais rendez-vous avec elle, mais aussi avec Le cancer. Difficile place de celle qui s’en est sortie face à celle qui lutte car la mort rôde.
Alors qu’autour d’elle, les proches avaient compris, à l’évidence, elle et moi nous y refusions.
Cette énième chimio tant attendue et qui n’est jamais venue, nous étions les seules à nous y raccrocher.
Tout ça nous a rapproché certes, mais ne nous a-t-il pas aussi empêché d’aller à l’essentiel, et à parler de la mort qui arrivait.
J’ai ressenti un énorme ratage, car un jour, on lui a dit que c’était fini. Elle n’a plus jamais parlé.