Témoigner en tant que patiente sur Internet : motivations et conséquences

J’ai écris il y a quelques mois, un article pour la revue Psycho-Oncologie, organe officiel de la SFPO, Société française de psycho-oncologie. Un numéro sur la communication autour du cancer, sorti en décembre 2014.

J’ai été bluffée qu’on fasse appel à moi. Et si écrire essentiellement pour des patientes, m’est déjà laborieux, que dire lorsqu’il s’est agit de m’adresser à des professionnels… (toujours et encore le complexe de la petite fourmi)

J’ai très souvent lu des articles de cette revue pour public motivé. Ils sont visibles au moins dans leurs premières pages, sur le site des éditions Springer. C’est grâce à cette revue que j’ai découvert il y a quelques années, et après mon parcours de soin, qu’il existait une branche de la psychologie qui s’intéressait particulièrement au cancer (la psycho-oncologie !). En 2009, avec le dossier « cancer et grossesse ».
Je n’aurai jamais imaginé qu’un jour, je sois publiée dans cette revue prestigieuse !
Je suis sincèrement reconnaissante à Marie-Frédérique Bacqué, la rédactrice en chef, de m’avoir permis de faire connaître mon engagement auprès de psycho-oncologues.
Voici donc le texte intégral qui sera bientôt en ligne sur le site de la revue ici.

Témoigner en tant que patiente sur Internet : motivations et conséquences

Testifying as a Patient on the Internet : Motivations and Consequences

© Lavoisier SAS 2014
N. Etienne, revue Psycho-Oncologie, 2014, 10.1007/s11839-014-0485-z

Résumé  La découverte d’un cancer pendant une grossesse est un événement traumatisant. Le manque d’informations et de témoignages sur Internet m’ont motivée, alors que j’étais en rémission, à combler ce « blanc ». J’ai ainsi démarré en 2009 le blog « Mélilotus et son cancer du sein » : j’y aborde mon expérience et l’impact de la maladie sur ma vie personnelle, familiale, professionnelle, sociale. Dans cet article, j’explique comment cette écriture a été à la fois laborieuse et libératrice. Et les répercussions ont été nombreuses : échanges avec d’autres femmes touchées, mais aussi étudiants, professionnels de santé, associations, journalistes. Mon engagement a pris des chemins inattendus et qui tous ont tendu vers un réel empowerment, me permettant
ainsi de quitter le simple statut de patiente.

Mots clés  Cancer • Grossesse • Maternité • Internet • Blog • Intimité publique • Engagement • Autopathograhie • Empowerment

Abstract  The discovery of cancer during pregnancy is a traumatic event. Lack of information and personal accounts on the Internet motivated me, while I was in remission, to fill this gap. Thus, in 2009, I started the blog “Mélilotus and her breast cancer”. In it, I address my experience and the impact of the disease on my personal, social, family, and work life. In this article, I explain how this writing was both laborious and liberating. And the impacts were many, including exchanges with other women affected, but also students, health professionals, associations, and journalists. My commitment has taken unexpected paths and all tended toward real empowerment, allowing me to leave the mere status of patient.

Keywords  Cancer • Pregnancy • Motherhood • Internet • Blog • Public intimacy • Commitment • Autopathography • Empowerment

J’avais 39 ans en 2007, lorsque j’ai découvert mon cancer du sein, alors enceinte de huit mois.
Pour essayer d’affronter ce traumatisme, après quelques semaines, je suis allée sur Internet. J’espérais trouver des témoignages de femmes sur des forums, des données médicales sur des sites plus institutionnels, mais j’obtenais seulement deux types d’informations et qui ne me correspondaient pas : les traitements possibles pendant la grossesse et la fertilité après un cancer.
J’aurai par exemple aimé connaître l’incidence d’une grossesse sur le pronostic, savoir comment d’autres femmes avaient surmonté cette épreuve, quelles répercussions sur l’état psychique du bébé et de la maman…
Et en effet, tout ce que j’ai pu lire par la suite est postérieur à 2007. Je pense en particulier au numéro de la revue Psycho-Oncologie de juin 2009 [1] dédié entièrement au thème « cancer et grossesse ».
Je me sentais vraiment seule, l’équipe médicale qui me suivait étant restée mutique sur le sujet. Rien ni personne pour me faire espérer par rapport à un pronostic que je comprenais défavorable, ou au moins me transmettre une expérience. On parle pourtant de 350 à 450 cas par an en France [2], chiffre que je ne connaissais pas à l’époque.
Je me suis mise à énormément lire sur le cancer, comme pour remplir le vide informationnel dans lequel on me laissait. J’ai lu tout ce que j’ai pu. Des dizaines d’ouvrages, des témoignages et des livres scientifiques, vu tous les films y ayant trait. J’effectuais une veille numérique intense, plusieurs heures par jour : sites institutionnels, actualités médicales, blogs, forums. Une boulimie incroyable. Je n’étais pas dans la démarche d’« essayer de penser à autre chose qu’à la maladie » comme c’est souvent le cas. Le cancer avait totalement chamboulé ma vie, c’était le moyen que j’avais trouvé pour essayer de l’amadouer.
C’était comme si une énorme météorite était tombée dans mon jardin. Elle avait ébranlé durablement ma maison, fracassé un pan de mur dans sa chute, et j’essayais de comprendre ce qu’elle faisait là et comment survivre, voire vivre avec.
Après une participation au forum maintenant disparu du site guerir.fr [3], j’ai démarré un blog « Mélilotus et son cancer du sein » [4] au printemps 2009, autour de mon expérience du cancer et sa proximité avec la maternité : Il s’agissait là de faire le pari audacieux que des personnes sur la Toile, au-delà d’un forum, mais a priori des patientes, puissent être intéressées par mon vécu.
Je désirais aussi remplir ce « blanc » que j’avais rencontré au moment de mon diagnostic.
Combler ce vide, relater mon expérience et aussi et surtout montrer que je m’en étais sortie. Même si à l’époque, ce n’était que 18 mois après le pronostic…Finalement écrire ce que j’aurai aimé lire. Je l’ai vécu très rapidement comme un engagement.
Témoigner de mon expérience non pas par un récit détaillé et chronologique, mais par petites touches : le deuil de l’allaitement, la peur de la mort, la remarque désobligeante d’un kiné, d’une oncologue, une sélection de livres jeunesse autour du cancer, la difficile abnégation du décolleté…
Pas question d’écrire un carnet de bord ou un journal intime. J’écrivais pour être lue, et j’étais très attentive aux répercussions que mes billets pourraient avoir sur des femmes dans une situation analogue. Surtout ne pas être anxiogène. Il s’agissait d’exprimer mon ressenti, mes espoirs, mes difficultés, dans l’hypothèse que cette introspection pourrait, au-delà de moi, avoir une portée plus universelle. Même si cela peut paraître présomptueux.
Pas non plus question d’y donner des conseils, je m’en suis gardée parce que je n’en ai pas. Le vécu de chacun face à la maladie ne peut pas être transposable, si ce n’est par le patient lui-même, peut-être. Je ne dis pas « allez voir un groupe de paroles », je dis « voilà ce que ça m’a apporté à moi ». Pour la reconstruction, mon témoignage parle de lui même. Parcours long, semé d’embûches que je ne me verrai pas conseiller, même si je suis très heureuse de l’avoir fait. J’expose, les autres disposent.
L’écriture de mes billets a toujours été un travail laborieux —je n’écris pas facilement—de réflexion sur l’impact de la maladie, qui fait partie de mon identité à présent.
On parle souvent d’autopathographie [5], je n’aime pas trop ce mot sans doute parce qu’il contient « pathologie ». Mais il est en effet évident que mon travail d’écriture a un lien avec une forme de thérapie : la nécessité de me poser, d’essayer d’aller au plus juste de ma pensée. L’écriture est le seul moyen que j’ai trouvé pour me débarrasser de mes pensées les plus obsédantes. Kafka disait : « Le livre doit être la hache qui brise la mer gelée en nous » [6]. Le blog a aussi cet effet.
J’ai toujours tenté d’éviter l’épanchement et le pathétique, pente glissante quand il s’agit de maladie et, qui plus est, avec un bébé au milieu. Au point que beaucoup de personnes disent de mon blog qu’il a pas mal d’humour. Je ne sais pas si je devrais m’en réjouir ? Disons qu’il peut apparaître comme léger. Ce n’est pourtant pas mon sentiment ni ma volonté.
Le terme d’« intimité publique » [7,8] me plaît bien. De mon point de vue, mon blog ne décrit pas ma vie privée, mais ma vie intime. Je ne sais pas comment expliquer cette différence, mais je connais les barrières que je ne franchirai pas, par pudeur ou désir de protéger mon entourage et moi-même. Par exemple, on ne trouvera rien sur mon compagnon, et mes enfants sont très peu abordés, on ne connaît pas mon identité, ma profession, mon lieu de vie. J’ai choisi l’anonymat, et me suis gardée de tout indice permettant de m’identifier. D’une part, j’ai terriblement peur du traçage, et de l’autre, je veux une parole la plus libre possible. Si certains patients ouvrent un blog afin d’informer leur famille et leurs amis de leur état de santé, ma démarche était tout autre, d’autant plus qu’elle était à distance des traitements.
J’ai veillé à incorporer dans mes billets des informations glanées, afin d’une part de citer mes sources, mais d’autre part de prolonger ma réflexion par d’autres points de vue. Je suis également attentive à l’esthétique de mon blog, afin de le rendre « attrayant » malgré le sujet. Je choisis consciencieusement l’illustration, pour décrire et amplifier ma pensée. Par exemple, l’image satellite d’un typhon annoncé sur les côtes asiatiques, et dont la forme me fait ce jour-là penser à un sein, alors que justement j’écris sur l’attente d’avant une chirurgie lourde du sein [9].
Lorsque j’ai commencé mon blog, j’écrivais au rythme d’un ou deux billets par semaine. Il s’est un peu tari après deux ans environ, je suis passée à un à trois billets par mois. Il me semblait avoir tout dit, et sans doute m’était-il moins nécessaire d’écrire.
Lorsque j’ai décidé de me faire reconstruire chirurgicalement en 2013, il m’a paru intéressant à nouveau de partager cette expérience. C’était plus cette fois une envie qu’un besoin. Sur le sujet, des témoignages existaient sur Internet, mais pas à ma connaissance de récit dans son ensemble : du mécanisme décisionnel, ce qui fait qu’on saute le pas, jusqu’à la fin du processus de reconstruction mammaire. Il m’est apparu également intéressant de décrire les différentes phases opératoires du point de vue de la patiente elle-même, pour la méthode que j’avais choisie, le Deep Inferior Epigastric Perforator Flap (DIEP) [10]. D’autant que mon chirurgien utilise une technique innovante, unique en France, avec un rendu différent. Des photos auraient été trop crues pour un lecteur non averti, et il m’aurait semblé franchir la barrière de la vie privée. J’ai donc contourné le dilemme par des dessins « pédagogiques ».
Le billet « Mon DIEP expliqué à ma fille » [11], à ma grande surprise, et de manière extrêmement rapide, a fait le tour du monde et a battu tous les records d’audience sur mon blog. J’imagine que c’est parce qu’il détonnait, loin des schémas traditionnels et glacés vus sur les sites institutionnels. Si j’ai été, dans les premiers temps de mon blog, lue par les fidèles du forum de guerir.fr, mon lectorat s’est assez vite élargi à des femmes touchées par le cancer du sein, et magie d’Internet, sur tous les continents [12].
Ce travail d’écriture durant ces cinq années a indéniablement aidé à ma guérison psychologique. Le fait de pouvoir partager avec d’autres et d’avoir des retours—commentaires d’internautes —, et ce, de façon instantanée a décuplé ce sentiment. Cette interactivité m’a permis de ne pas avancer à l’aveuglette, comme on le ferait lors de l’écriture d’un livre.
J’entretiens d’ailleurs avec quelques-unes de mes lectrices des liens privés privilégiés, et j’ai eu l’occasion d’en rencontrer certaines. Quelques-unes sont devenues de vraies amies.
Témoigner de mon « savoir expérientiel » [13] a eu d’autres répercussions plus inattendues.
La majorité de mes lecteurs sont des patientes. Mais des étudiants en psychologie ou soins infirmiers et même des médecins sont rentrés en contact avec moi via le blog. J’ai donc, de fil en aiguille, participé à des études variées, principalement sur la vie après cancer.
J’ai aussi été sollicitée par l’institut Curie en 2011, et je suis maintenant une des patientes du groupe de travail Info-Sein [14], constitué de patientes et de soignants. Cette participation procède de cette même intention qui motive mon blog : apporter une information souvent tronquée par les médias et le corps médical. Ce groupe s’est constitué à la suite de l’étude menée par Delphine Hequet pour l’institut Curie (2011) [15] et d’où il ressortait que 60 % des patientes jugeaient l’information sur la reconstruction du sein absente ou insuffisante.
Les blogs sont également un véritable vivier pour les journalistes qui recherchent des témoignages. On m’a proposé d’apparaître dans plusieurs émissions de télévision, majoritairement médiocres, et j’ai toujours refusé par souci d’anonymat, mais aussi par peur de me fourvoyer. Seule la participation au web-documentaire Guérir le regard (2014) [16] m’est apparue comme vraiment intéressante. Il s’adresse à la communauté des malades, à leurs proches et au monde médical. Ce qui change tout. Cela m’a demandé de lâcher prise, au contraire du blog où je maîtrise tout. Et aussi accepter de quitter l’anonymat qui m’est cher.
Je réponds davantage aux journalistes de presse écrite, d’autant plus quand ils traitent du thème si peu abordé de la rencontre « cancer et grossesse » [17,18].
Mon engagement associatif est aussi un prolongement de mon blog. J’ai manifestement eu assez confiance en moi en 2011, pour par exemple aller frapper à la porte de la Ligue contre le cancer afin de créer un groupe de paroles dans ma ville. Ou participer à la conception du livret Questions roses : sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein (2012) [19].
Récemment, j’ai été contactée par une association d’aide aux malades afin de contribuer à une journée de formation sur le thème « Cancer et grossesse » en Belgique.
Ainsi, je suis devenue par mon blog et mes différents engagements une personne dite ressource.
Cette reconnaissance me touche vraiment. Une petite revanche face à l’absence d’écoute lors de mon épisode cancer.
Ce blog aura été le moyen inattendu mais formidable de rencontrer une multitude de personnes et un véritable enrichissement.
Ainsi, la douloureuse expérience du cancer a-t-elle pu se transformer en une belle aventure humaine.
Maintenant que j’arrive à la presque fin de ma reconstruction, que les blessures du cancer se referment au propre comme au figuré, je sens que le blog va se terminer. Néanmoins, les divers liens que j’ai tissés sont bien là. Et mon engagement aussi.

Références
1. Dossier Cancer et grossesse (2009) Psycho-oncologie 3:67–100
2. 32es Journées nationales du Collège national des gynécologues obstétriciens français (CNGOF) (2008) — http://www.cngof.asso.fr/d_livres/2008_GM_387_rouzier.pdf
3. Servan-Schreiber D (2008), guerir.fr
4. « Mélilotus et son cancer du sein » (blog) — https://blogdemelilotus.wordpress.com/
5. Bazinet C (2014) Médecine narrative et Web social : transmettre son expérience de la maladie — http://cathybazinet.com/2014/01/26/medecine-narrative-et-web-social-transmettre-son-experiencede-la-maladie/
6. Kafka F (1904) Extrait d’une lettre à son ami Oskar Pollak. Traduction française (1984) Oeuvres complètes. La Pléiade, tome 3
7. Bazinet C (2014) Bloguer son cancer — http://cathybazinet.com/2014/02/12/bloguer-son-cancer/
8. Aupeix A (2012) Reconfiguration de la notion d’intimité : l’exemple du journal intime en ligne —  http://www.raison-publique.fr/article538.html
9. Mélilotus (2013) Comme un typhon — https://blogdemelilotus.wordpress.com/2013/11/03/comme-un-typhon/
10. Deep Inferior Epigastric Perforator Flap — http://www.microchirurgie.info/lambeau-abdominal-diep-reconstruction-mammaire/
11. Mélilotus (2013) Mon DIEP expliqué à ma fille — https://blogdemelilotus.wordpress.com/2013/11/17/mon-diep-explique-a-ma-fille/
12. Géolocalisation des visiteurs du blog de Mélilotus — http://www.revolvermaps.com/?target=enlarge&i=31gklrjs9ed&color=ff0000&m=0
13. Jouet E, Flora L, Las Vergnas O (2007) Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse, Ufr8, université Paris-VIII — http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/textpdf/58-59synthese_sante.pdf
14. Info-Sein : s’informer sur la reconstruction après une mastectomie (2014) — http://www.cancersdusein.curie.fr/fr/article/001182-info-sein-s%E2%80%99informer-sur-la-reconstruction-apr%C3%A8s-une-mastectomie
15. Communiqué de presse, institut Curie (2011) — http://www.cancersdusein.curie.fr/sites/default/files/cp-non-reconstruction-sein.pdf
16. Guérir le regard. Réalisé par Caroline Swysen pour l’institut Curie (2014) — http://guerirleregard.fr
17. « J’ai appris mon cancer pendant ma grossesse » (2012) http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/les-chambres/les-parents/j-ai-appris-mon-cancer-pendant-ma-grossesse
18. « J’ai découvert mon cancer du sein pendant ma grossesse » (2014) http://www.infobebes.com/Grossesse/Sante/Les-maladies-arisque/Les-autres-maladies/Cancer-et-grossesse-sa-prise-en-chargeet-les-consequences-sur-la-fertilite/J-ai-decouvert-mon-cancer-du-sein-pendant-ma-grossesse
19. Gros D (2012) Questions roses : sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein. Ed. ASDSD — http://auseindesadifference.com/
2012/10/08/questions-roses-sous-le-ruban-la-lutte-contre-le-cancer-du-sein/

A tous et toutes, je vous souhaite le meilleur pour l’année qui arrive. Je me fais opérer dans quelques jours, la der des ders, suite et fin de ma reconstruction, enfin je croise les doigts. Je vous tiendrais au courant, en attendant, je vous embrasse.

Comme un drôle de pique-nique

Je vois un groupe de parole comme un drôle de  pique-nique dans le jardin d’inconnus. On arrive avec notre barda. Plus ou moins lourd. Et on déballe (ou pas), on partage, on goûte ce que le voisin nous présente. On échange des recettes, parfois. Certains ont apporté une jolie nappe et proposent aux autres de s’y assoir. D’autres se tiennent plus en retrait.
A la fin de la séance, on remballe. Plus ou moins vidé de son barda. Mais avec forcément la sensation d’avoir vécu un moment unique. Certains qui ne s’y retrouvent pas, ne reviendront d’ailleurs pas.

Je ne participe plus à un groupe de travail depuis longtemps maintenant, si ce n’est de façon occasionnelle, invitée par la Ligue. Et c’est à chaque fois un moment qui me brasse, sans doute, mais qui me rend plus forte. C’est certain.

Alors c’est agaçant, l’image que renvoient les groupes de parole, par exemple dans le cinéma : presque systématiquement vus sous un aspect comique. Et les participants souvent ridiculisés.
Et plutôt dans des comédies, forcément.
Je pense par exemple aux « Emotifs anonymes » (2010) – lire au passage un bel article ici-, ou « Le Pari » (1997) et son « bien, pas bien » qui me fait marrer biensûr. Mais enfin, quelle image ! Sans parler de « Nos Etoiles contraires » sorti cet été… A chaque fois, l’animateur est frappa-dingue, ou allumé religieux, etc. Même dans « The Big C » que j’adore (j’en parle ici). Quel dommage, c’est pourtant un quasi sans-faute pour cette série. Mais là, elle cède à la facilité !

Pourquoi tant de caricature ?
En réalité, il existe bien des groupes de paroles avec des fonctionnements qu’on pourrait croire sectaires. Prenez les EA, émotifs anonymes et leurs 12 étapes, slogans, etc. Petits frères des AA, alcooliques anonymes et leur prière de la sérénité, leurs 12 étapes, traditions… La religion a aussi une part importante dans les groupes américains (« Big C », « Etoiles contraires »).
En général, les personnages atterrissent dans ces rencontres sans trop y croire, et ne s’y retrouvent pas. Et on les comprend étant donné cette obligation de parole, le tutoiement, l’animateur prêcheur, les codes…
Heureusement, il y a les très beaux films « Un dernier pour la route » et le téléfilm « Un singe sur le dos » (2009).

Mais ce que je connais est bien loin de tout ça.
Les groupes de parole que je connais sont bien différents ! Même s’ils sont assez cadrés. En voici un ici qui en résume bien le fonctionnement.
Lorsque j’y suis allée pour la première fois, ce n’était pas un moment où je pensais en avoir vraiment besoin. J’en parle ici.
Il n’empêche, cela m’a aidé de partager un vécu que j’avais encore du mal à digérer. Il s’y dit des choses qu’on ne dit pas ailleurs, parce que c’est trop pour les autres. En même temps, le fait que je m’en sois tiré était une réelle lucarne pour celles (oui, surtout des femmes) qui démarraient le parcours. D’autres personnes en rémission comme moi, ressentaient le besoin de venir : cela m’a permis de me débarrasser du complexe je n’en avais plus besoin puisque j’étais en rémission.

Alors bien sûr, on se demande comment cela peut se passer si une personne dans le groupe est à un stade avancé de la maladie alors qu’on est en rémission. Et vice-versa d’ailleurs. Comment s’y retrouver si les autres s’éloignent de la maladie alors qu’on a la sensation de s’enliser ? Ne vais-je pas flancher si l’autre craque ?…
Je ne saurai quoi répondre si ce n’est mon propre vécu.
D’une part, la psychologue qui mène le groupe a les coordonnées des participants, et peut donc orienter la personne qui perd trop pied vers des rendez-vous individuels.
Mais d’autre part, il me semble qu’à chaque fois qu’il y a eu des moments assez difficiles, le groupe est arrivé à faire front, et a donné la sensation de « porter » celui qui va mal. C’est assez difficile à expliquer. Mais c’est sans doute un truc connu en psy. Quand l’autre flanche, on ne flanche pas, au contraire. On a l’énergie de le soutenir. Et de plus, on a été « heureux » d’avoir pu, un tant soit peu, venir en aide, même juste un petit peu.

A lire : « Groupes de paroles : lequel choisir ? » ici

 

Cancer autour du berceau

Je vous avais parlé de la parution prochaine de ce livre. Un sujet totalement inédit. Il vient donc de sortir. ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ aux éditions Erès, sous la direction de Anne-Françoise lof.

Cancer et maternité : deux évènements de vie majeurs, deux bouleversements identitaires, affectifs, familiaux, relationnels…

Le livre se divise en 2 parties : la première se compose de 4 témoignages bruts de femmes ayant découvert leur cancer pendant leur grossesse, ou peu de temps après.
La deuxième est une série d’articles de professionnels, majoritairement psychologues et psychiatres.

Si les témoignages m’ont remis en mémoire quelques souvenirs de sensations, pensées, réactions vécues, la deuxième partie m’a happé. Même si le discours est souvent ardu pour le commun des mortels… ‘Pour public motivé’ dirait Electre.
Je l’étais ! J’ai découvert pas mal de notions psy, pas forcément explicitées, ce qui ne m’a donné des pistes de lecture. En particulier autour de Winnicott…

Il y est beaucoup question de la disponibilité de la mère, nécessaire à l’accueil d’un bébé, et qui est là entravée. L’énergie psychique et physique est déjà tellement mobilisée par le combat contre le cancer. Le « holding« est forcément partiellement altéré. La mère se retrouve écartelée entre un repli narcissique obligé (s’occuper d’elle) et la préoccupation maternelle primaire. Dur, dur. De mon côté, je ne me souviens pas d’avoir culpabilisé de cette situation, c’est déjà ça ! Je sentais bien que je n’aurai pas la même relation avec ce bébé, qu’avec mes deux autres enfants. Parce qu’avec les deux autres, j’ai beaucoup allaité, j’étais très en symbiose, ils étaient toujours dans mes bras par exemple. Là, concrètement, ce n’était pas possible. Je me suis souvenue que comme une maman le dit, lorsque je déposais mon bébé dans son lit, les derniers centimètres, il atterrissait car je le lâchais, et il avait un petit sursaut…  Non, ce qui me faisait beaucoup plus soucis, c’est ce que ce petit bonhomme ressentait de la situation… Déjà dans les quelques jours entre l’annonce et sa venue au monde, je me disais qu’il devait recevoir une sacrée dose d’adrénaline, et qu’il valait mieux qu’il sorte vite ! Et ensuite, je lui ai beaucoup parlé pour lui expliquer la situation, non pas certaine qu’il y comprenne grand chose, mais bon, je me disais que c’était mieux que le silence ou la dissimulation.

En même temps, à travers les témoignages, on voit que les couples peuvent générer une résilience pour arriver à faire face. La difficile place du père y est aussi bien abordée, lui qui devient ‘pilier’.

Le livre traite également de la crainte maternelle de « porter la vie dans un registre mortifère ». Les interrogations comme : le bébé sera-t-il toujours marqué par le sceau de la maladie et de la mort ? J’y pensais  pour ma part en effet beaucoup, surtout les premières semaines où je croyais vraiment mourir. Allait-il se coltiner la culpabilité de la mort de sa maman ? Enfin, plein d’autres trucs dans le genre… J’avais aussi au moment d’accoucher, la très grande crainte de savoir si j’arriverai à l’aimer comme les autres, et si je ne lui en voudrais pas inconsciemment. Quand j’y repense, comme je me suis prise la tête, alors que finalement, je ne crois pas que le cancer ait changé tant que cela nos relations. Ni plus fortes, ni moins fortes. Ce livre a mis des mots sur ce qui me turlupinait, comme par exemple le danger que le bébé devienne un « enfant-thérapeute« .
Et aussi la crainte que l’enfant soit « le mémorial vivant de cette période douloureuse ». Actuellement, je crois pouvoir dire qu’il est pour moi difficile d’y échapper. Ne serait-ce qu’en donnant l’âge de mon petit, j’ai la sensation de donne l’âge de mon cancer. J’espère bien que cette pensée partira avec le temps !

Les auteurs rappelle que les terminologies médicales lors d’un examen d’imagerie, sont assez proches, pour décrire un foetus et une tumeur : on parle de taille, d’aspect, de forme… Dans les deux cas, il s’agit d’une coexistence de 2 multiplications cellulaires. Anne-Françoise Lof parle de « double portage maternel ».

Et ce que j’ai particulièrement retenu, et qu’on ne m’avait jamais dit clairement : « la grossesse n’a pas d’impact péjoratif sur le pronostic de la mère ». C’est tout bête comme phrase, mais p… ce que ça fait du bien de l’entendre.

Le livre n’oublie pas la très douloureuse réalité des interruptions médicales de grossesse, mais aussi la mort de la mère, avec le bouleversant récit d’un enfant gardant le souvenir de sa maman disparue, par le biais d’une boîte à tétines…

Les différents participants de cet ouvrage relèvent également tous la difficulté de cette situation (cancer et maternité) pour les soignants. Certains peuvent parfois être tellement ébranlés que leurs émotions « peuvent les déborder et les entraver dans leur professionnalisme ». D’où la nécessité de dispositifs de soutien pour eux. Je me souviens de la froideur de la chirurgienne au début : un bouclier, c’est certain, mais sur le coup, je l’avais trouvé vraiment raide. Lorsque les choses ont pris un tournant plus tranquille, elle est devenue charmante, me parlant même de ses enfants, …

Biensûr, des pistes de propositions thérapeutiques sont données, et il ressort que le psy a un rôle dès l’annonce de la maladie. On voit dans les exemples, quel type de coping (encore un terme que j’ai appris !)  les jeunes mères ont développé : art-thérapie par exemple… Pour ma part, l’écriture sans doute…

Cet ouvrage est né du constat d’un quasi-blanc de la littérature psy sur le sujet, l’essentiel étant médical. Il va permettre aux mères et aux professionnels de mieux appréhender cette impensable rencontre. Mais elle montre également que les études manquent : par exemple, quel devenir psychique pour l’enfant, quel impact à long terme sur les bébés ayant reçu une chimio in utéro,…

Une étude est entrain de démarrer, et qui a pour objectifs d’explorer l’impact d’un cancer survenu en période périnatale (durant la grossesse ou les 12 mois suivant la naissance de l’enfant) sur la mère ainsi que l’enfant né dans ce contexte, afin de mieux comprendre et accompagner les personnes rencontrant cette situation. Il s’agit de la première étude de ce genre menée en France.
Ses résultats devraient permettre d’améliorer les connaissances sur l’expérience et les difficultés vécues dans ces situations et de pouvoir mieux les prévenir et les soigner. Si vous souhaitez avoir plus d’informations et participer à cette étude, écrivez à canceretgrossesse@gmail.com.

Je vais moi-même y participer.

J’ai découvert également par ce livre, un Winnicott poète. Et j’ai été profondément ému par ces quelques lignes de « l’Arbre » :

« Ma mère sous l’arbre pleure, pleure, pleure
C’est ainsi que je l’ai connue
Un jour étendu sur ses genous
Comme aujourd’hui dans l’arbre mort
J’ai appris à la faire sourire
A arrêter ses larmes
A abolir sa culpabilité
A guérir sa mort intérieure
La ranimer me faisait vivre. »