Un nouveau cancer après une reconstruction, ce que ça change médicalement

Lorsqu’il a été question de m’opérer pour m’enlever ma tumeur et poser une chambre pour les chimios, ma reconstruction mammaire a créé quelques anicroches dans le protocole habituel.

Pose d’un nouveau PAC

Pour rappel, j’ai eu un cancer en 2007 sur le sein droit, avec pose d’une chambre implantable, ou PAC, sur le côté gauche, et retiré 4 ans plus tard, j’en parle ici puis . Pour ce nouveau cancer logé dans le sein gauche, il fallait donc me ré-implanter une chambre, côté droit cette fois, donc côté DIEP. Ce qui a causé quelques petits soucis. Etant donné que cette région avait été chambardée par de multiples opérations (lifting et réduction pour symétrisation), c’était moins simple qu’une pose de PAC lambda. On a fait appel à un chirurgien viscéral, qui a eu quelques inquiétudes. Impossible de remettre un PAC au même endroit, car il gênerait une éventuelle radiothérapie. Et étant donné mon histoire, l’enlever à la fin des chimios n’était pas envisageable…
Ce badge sous-cutané, je le garderai cette fois longtemps…
Le chirurgien viscéral voulait donc le feu vert de celui qui avait procédé au DIEP : pouvait-il  aborder la veine jugulaire droite (côté DIEP donc) et poser le PAC en pré-pectoral droit ? Il craignait en effet une nécrose du lambeau… Glups…
Réponse positive de mon chirurgien reconstructeur, on pouvait aborder les voies veineuses sans toucher au pédicule artériel.pacman
Mais s’il n’avait pas été possible de le mettre ni à gauche, ni à droite, qu’il aurait été la solution ? Je n’ai jamais eu de réponse. Bon, au final, côté DIEP donc mais un peu plus haut.

Curage axillaire

Deuxième « détail » que j’ignorais complètement, on ne peut pas bénéficier de la technique du ganglion sentinelle lorsqu’un sein a été symétrisé. Autrement dit, on enlève la chaîne ganglionnaire par sûreté. Car la technique de la sentinelle n’est plus fiable, le sein ayant été remodelé lors de la symétrisation, le ganglion sentinelle n’est peut-être plus au bon endroit. Dans le doute, on fait systématiquement un curage axillaire. Du moins dans l’hôpital où je suis suivie.
J’ai donc 2 curages maintenant, un de chaque côté. Il s’avère que les 9 ganglions retirés étaient tous sains. Une bonne nouvelle que je prends comme telle.

Mais maintenant, plus de piqûres ou prises de sang dans les bras. Il faut demander aux infirmières de le faire au pied, ce que beaucoup ne savent pas faire. En réalité, ce n’est pas plus compliqué, juste une histoire d’habitude. Il est très rare de faire des prises de sang dans le pied au lieu des bras. Dans des cas extrêmes d’héroïnomanes par exemple dont les veines sont HS.

Au labo où je vais, j’ai donc droit presque toujours au biologiste himself, en VIP. Il m’a dit la première fois : « Oh je vous préviens, ça fait beaucoup plus mal ! » Je l’ai gentiment remis en place. D’une part, ce n’est pas une bonne idée de faire peur à la patiente, et d’autre part, il s’est avéré que cela ne fait pas forcément plus mal. Mais en effet, une fois, ça a été une autre personne, et oui, ça a été archi-douloureux…  J’espère que j’aurai toujours mon biologiste !

Autre interdiction normalement suite à un double curage axillaire : prendre la tension aux bras. Lors de mes chimios, à l’arrivée, les infirmières prenaient systématiquement ma tension à la cheville.
Souvent, le tensiomètre échouait d’ailleurs, matériel inadapté. Et lorsqu’il fonctionnait, j’avais des tensions très élevées, qui ne semblaient pas contrarier outre mesure le corps médical. L’effet blouse blanche, me disait-on. Hors, à la fin de ma séance de chimio, on me la reprenait. Cette fois, j’étais allongée, et là, miracle, plus d’effet blouse blanche, une tension correcte.
En me renseignant un peu, j’ai repéré que le bras lorsqu’on prend une tension de manière normale, doit être au niveau du coeur. Ce qui n’est pas le cas avec la cheville dans une position assise. Les résultats sont alors erronés. Puis corrects lorsque j’étais allongée…
Les infirmières étaient très dubitatives quand je leur expliquais ça.
Un médecin pourrait-il confirmer ça ?

Ce qui est certain, c’est qu’un double curage est problématique au quotidien. Ce récent curage s’est bien passé. Pas trop de séquelles. Mais par crainte d’un lymphoedème, je mobilise beaucoup plus qu’avant mon bras opéré il y a 9 ans, l’autre donc. Et le résultat ne s’est pas fait attendre, un lymphoedème s’est déclaré sur cet « ancien » bras…! Quadrature du cercle.

Il n’empêche.
Si j’avais su ce que j’ai appris à postériori sur les conséquences médicales d’une reconstruction lors d’un nouveau cancer du sein, cela n’aurait pas interféré dans mon choix de reconstruction en 2012. Je n’étais plus dans la crainte d’une récidive, j’avais passé ce fameux cap des 5 ans de rémission, et c’était justement cette sensation de guérison qui m’avait porté vers cette décision.
Je n’arrive donc pas à en vouloir à mon cher professeur de ne pas avoir évoqué ces détails. Il m’a fait un super boulot avec ce DIEP. Il n’allait pas me dire ce qu’il pouvait m’arriver si je refaisais un cancer !

Je suis par contre fort étonnée de n’avoir jamais rien lu sur ces détails dans aucun document ou site d’information sur la reconstruction. Pourquoi ?

Dernières traces de la radiothérapie

Autre séquelle, de la radiothérapie : les télangiectasies.
Un effet secondaire tardif qui était apparu peut-être un an après. Pas grand chose, bien sûr, grade 2 selon l’échelle internationale codant la gravité des effets secondaires de la radiothérapie. (Echelle qu’on peut trouver ici page 77 de ce document pour les étudiants en médecine de Rennes). Surtout si on lit la liste des effets secondaires possibles (rarissimes heureusement) ici.
L’apparition de télangiectasies est un phénomène assez après une radiothérapie du sein, j’en parlais ici lorsque j’ai essayé pour la première fois de les faire disparaître. C’était en 2011. Déconvenue malgré un traitement au laser, j’en parle .
Le chirurgien qui a procédé à ma reconstruction m’avait assuré qu’elles pouvaient partir, et facilement, et m’avait donné une adresse, huppée dans une clinique d’esthétique. Qui soigne habituellement les petites imperfections de l’âge. Ce médecin est diplômé en MMAA…  Vous ne connaissiez pas ? Moi non plus. Médecine morphologique anti-âge ! Un peu une autre planète par rapport au quotidien de l’hôpital. Et aucun temps d’attente avant le rendez-vous ! Et pourtant, un médecin loin des clichés qui vont avec ce type d’établissement. Bonne pioche.
D’autant que ce monsieur est arrivé à bout de mes télangiectasies, alors respect à la mmaa si elle peut s’appliquer aux anciens malades, pas forcément âgés !
Il aura cependant fallu 2 séances, espacées de 3 mois. (infos sur une séance ici)
Ainsi, il y aurait des bons et des mauvais dermatos ? Disons plutôt des machines ultra-perfectionnées dernier cri, ou pas, j’imagine.
A la première séance, c’est très bien parti. Mais réapparu puissance 10 le lendemain. Et estompé dans jours qui ont suivi, pour disparaître totalement au bout de 20 jours. C’est réapparu un peu (j’étais prévenue), au bout de 2 mois. Une seconde séance a permis une disparition définitive (j’espère !). J’ai essayé aussi pour les 2 points de tatouage visibles dans le décolleté. Ce médecin de plus de cinquante ans n’avait jamais eu à effectuer un détatouage médical. J’étais sa première patiente ! Serais-je plus perfectionniste que la moyenne ?! Il n’empêche, c’est un échec, cela n’a pas marché. Pas grave, c’est juste que j’étais au bon endroit, alors j’en ai profité. c’est vrai que ça aurait totalement effacé l’ardoise, ça aurait été pas mal.
Aucun remboursement par la sécurité sociale, puisque c’est de l’esthétique pure et simple. Même si c’est une des séquelles du cancer.

Petite anecdote qui en dit long sur le parcours d’une reconstruite : lorsque je me suis installée sur la table d’examen, au lieu de rester en soutien-gorge, je l’ai enlevé. Alors que ce n’était pas nécessaire ! Puisque les lésions vasculaires se trouve dans mon décolleté assez haut. Et pourtant, il avait convoqué un second médecin, plus jeune, pour montrer comment on procédait pour traiter les télangiectasies. Ni une, ni deux, buste nu. Pfff. Aucune gène. Ca m’a fait rire lorsque je m’en suis aperçue.

Télangiectasie post-radiothérapie

Télangiectasie post-radiothérapie

 

 

 

 

4 jours après le laser

4 jours après le laser

1 mois après laser

1 mois après laser

 

 

 

 

Je sais que pas mal de recherches sur le sujet aboutissent sur mon blog. Contente de montrer un résultat vraiment satisfaisant. Je donne les coordonnées de ce monsieur en mp sans problème. Le coût ? 70€ x2.

Séquelles ?

« D’un point de vue médical, une séquelle est un symptôme, un handicap ou une simple trace, invalidante ou non, qui apparaît pendant la maladie et persiste après la guérison. Les séquelles peuvent guérir progressivement et lentement, ou bien rester définitivement. » Wikipédia

On parle plus souvent des séquelles de la maladie que de celles de la reconstruction.
Lorsqu’on lit des articles généralistes sur le sujet, les séquelles fonctionnelles de ces opérations sont rarement abordées. Il y est plutôt question de rançon cicatricielle ou de rendu.

Je ne parlerai ici que de mon cas, et je sais que certaines femmes ont des séquelles, plus ou moins lourdes. Chaque reconstruction est différente, tant par son résultat final, que ses étapes… et complications, plus ou moins importantes, avec des conséquences transitoires ou définitives.

Les cicatrices d’abord.sally burton
Séquelles esthétiques donc.
Mes cicatrices n’ont pas toutes le même âge. Certaines ont maintenant un an (ventre par exemple), d’autres sont beaucoup plus récentes. Donc leur atténuation est inégale.
Celle du ventre, je l’ai très vite oubliée. Pourtant la plus longue et celle qui me faisait le plus de soucis a priori. Elle est cachée, je ne la regarde jamais, elle est fine et un peu rosée, mais à peine. Je retiens surtout que mon petit bedon a disparu. Ca, je le vois tous les jours lorsque je croise ma silhouette dans la glace !
La poitrine, ensuite : Le rendu n’est pas encore définitif, loin de là. Les cicatrices de réduction de l’aréole du sein controlatéral sont encore très roses, bien qu’elles aient maintenant 6 mois. Une nouvelle intervention, prochainement, légère cette fois, devra de nouveau nécessiter une énième cicatrisation. Donc je suis encore dans le transitoire.

Les délais de récupération.
Les séquelles de la longue balafre ont été transitoires, et six mois après, j’avais peu de gêne et tiraillement. Et là, c’est quasiment terminé.
Il est dit dans la littérature que certaines femmes peuvent perdre une force abdominale, des séquelles musculaires dûes à l’incision de muscles. (pp. 41-42 du Rapport HAS 2011) Pour ce que je porte, je n’ai vu aucune différence. Mais bon, je ne fais pas de culturisme.
Le bras du côté opéré en a un peu bavé au début, des douleurs et limitations qui m’ont rappelé vraiment celles de la mastectomie. (Quelques séances de kyné.) Elles se sont beaucoup plus vite estompées, fort heureusement. Il n’empêche que je n’ai jamais retrouvé mon amplitude d’avant mon curage axillaire, reconstruction ou pas. Les étagères du haut, ce n’est pas pour moi. Cette peur de séquelles m’avait fait repousser la possibilité d’un grand dorsal, dont on dit qu’elle peut engendrer des gênes dans l’amplitude et des douleurs.
J’ai repris le vélo au bout de 2 mois et des poussières après la plus grosse intervention (la première), par crainte d’une chute. J’aurai sans doute pu reprendre avant.
Pour d’autres, beaucoup plus vite : 10 jours après une intervention qui comprenait un lipomodelage et une reprise de certaines cicatrices !
Mon chirurgien m’avait dit qu’une reconstruction des chairs permet parfois d’améliorer la circulation lymphatique. Pas de différence pour moi. Ni dans l’autre sens d’ailleurs.
Pour ce qui est de la récupération générale, j’ai dû encaisser 6 interventions avec 6 anesthésies générales. Le plus dur a été le moment de l’infection : 2 interventions en 1 mois. J’ai eu à cette époque, quelques troubles de la mémoire, retrouver mes mots parfois… assez flippant, ça.
Mais le plus difficile dans cette épreuve a été la déception, et l’acceptation que le chemin serait plus long et le résultat moins réussi. J’ai eu du mal à rebondir. j’ai vraiment pris conscience qu’on est pas dans la chirurgie esthétique mais dans la reconstruction. S’il y a séquelles, elles sont psychologiques. Même entre les mains expertes d’un ponte de la chirurgie, les complications sont courantes. Le taux de complications global varie de 19 à 54 % selon les études… (lire p.58 de cette étude récente.)

Les sensations…
Je savais que je ne retrouverai aucune sensation dans le sein reconstruit. Donc pas de déception !
Par contre, j’ai entendu que certaines femmes, en particulier lors de reconstruction immédiate, retrouve des sensations.
Ceci-dit, les sensations très désagréables de carton lorsque je passais ma main sur la zone de mastectomie avant, ont disparu depuis le DIEP, et ça, c’est vraiment bien. Hypoesthésie, j’imagine. (ici un exposé récent sur les douleurs post-mastectomie.) C’est d’ailleurs quelque chose qui intéresse rarement le personnel médical au moment de la mastectomie. Il faut éradiquer le cancer, alors les sensations de la patiente, franchement…
Hormis le sein, j’ai eu de nouvelles zones pas mal engourdies après le DIEP. Cette sensation proche de ce qu’on ressent lors d’une anesthésie chez le dentiste, se retrouvait sur le ventre, et jusque dans le dos. Ouf, c’est presque disparu.

Donc en résumé pour moi, pas de séquelles définitives, seulement transitoires, et passablement supportables. Ce n’est pas le cas de toutes les femmes reconstruites par DIEP ; elles semblent cependant très minoritaires si j’en crois mon groupe privé fb (une formidable et incomparable mine d’infos) qui recensent bientôt 1500 femmes de part le monde. Malheureusement en anglais.
D’ailleurs, parfois, je me demande si je ne devrai pas en créer un francophone…

 

L’échelle de qualité de vie (EQV)
Dans la littérature médicale, revient souvent le questionnaire SF-36 comme moyen de quantifier la qualité de vie des patients deux ans après un cancer. Mais ce questionnaire est valable pour tout évènement de santé.
Il existe également des questionnaires plus spécifiques à la reconstruction. En particulier le MBROS (Michigan breast Reconstruction Outcomes Study) et le Breast-Q©.
Malheureusement, ces questionnaires ne sont accessibles qu’aux chercheurs ! On trouve cependant ici des résultats d’évaluations du Breast-Q. Attention, c’est un peu aride pour qui n’est pas de la partie… Quant au MBROS, je n’ai rien trouvé en français.

Un exposé intéressant sur l’évaluation de la qualité de vie : ici