ACR3

Alors que je me croyais définitivement tirée d’affaire, et que les mammographies annuelles étaient devenus depuis quelques temps une routine, emballée en moins d’une demi-heure, clichés face + profil avec la machine new age (j’en parlais ici en 2013), un bout de ciel vient de me tomber sur la tête.jeu de l'oie

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Examen très éprouvant, 5 clichés pour être sûr, et moi qui me rhabille à chaque fois entre, parce que je ne veux pas y croire, désolée madame mais là, il va falloir refaire un cliché … Un radiologue qui dit que ce n’est rien mais qui revient à chaque fois pour en redemander un autre, qui refait une deuxième échographie, parce qu’il ne comprend pas que ce qu’il voit à la mammo ne correspond pas à l’écho, ou vice-versa peut-être, je m’embrouille.

Un examen qui va durer 1h30 au lieu de la petite demi-heure habituelle… Moi qui perd pied, incrédule…
Lorsqu’enfin il me libère, le radiologue me donne le protocole : « Il faudra que vous reveniez dans 3 ou 4 mois, mais ne vous inquiétez pas, c’est certainement rien. »

Je me dis tout-de-suite que ce sera impossible, 3 mois… Alors je vois en urgence ma gynéco, celle qui m’a opéré il y a 8 ans. Elle me dis la même chose. Attendre, pas d’autre solution pour éclaircir ce doute. Une biopsie pourrait faussement nous rassurer car la masse trouvée ne fait pas plus de 8 mm, c’est trop petit, on pourrait viser à côté.

Je ne m’étais jamais penchée sur cette histoire d’ACR… (Pour rappel, je n’ai pas eu de mammographie lors de mon cancer en 2007 car j’étais enceinte, une écho avait suffit à enclencher la biopsie.)

classification_anomalies_mammographiques

Je comprends bien ce que signifie ‘forte probabilité de bénignité’.
Il n’empêche : depuis ce jour, je regarde mes cheveux de façon attendrie, pareil pour mon sein. Je viens de fêter le premier anniversaire de ma reconstruction terminée.
Ce nuage sur ma tête me fait penser des trucs cons du genre je n’ai pas su vraiment apprécier le temps béni où tout allait bien. Pourtant j’aurai dû au vu de ce que j’avais déjà connu, etc…

Je n’en parle trop autour de moi parce que ça ne servirait à rien.
Je fais des plans sur la comète, comme pour m’habituer à la probabilité sans doute faible, mais bien là, de devoir me faire opérer cet été, devoir repartir sur des traitements lourds… Je prépare quand-même le grand voyage que j’ai prévu en août avec mes enfants.

Le petit vélo fonctionne bien certains jours, et je me dis que c’est déjà ça, que j’ai pu les élever, que je serais sans doute mieux armée psychologiquement cette fois-ci si…Mais mes nuits ressemblent de nouveau à un gruyère… Tout me revient en pleine poire.

Si cette idée de devoir être dans l’incertitude pendant 3 mois me paraissait insurmontable le jour de cet examen, je m’habitue. Et tant mieux. Certains jours, je me prépare, d’autres, j’évacue l’idée.

Je dois donc attendre juin pour un nouveau bilan écho + mammo, en sachant que même si cette masse n’a pas bougé, je devrais encore procéder à un nouveau contrôle 3 ou 4 mois après.

Autrement dit, cette année 2016 est plombée par cette incertitude.
J’ai la sensation d’être à la fin d’un jeu de l’oie où je dois reculer d’une case parce que je n’ai pas tiré le bon n° aux dés.

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Séquelles ?

« D’un point de vue médical, une séquelle est un symptôme, un handicap ou une simple trace, invalidante ou non, qui apparaît pendant la maladie et persiste après la guérison. Les séquelles peuvent guérir progressivement et lentement, ou bien rester définitivement. » Wikipédia

On parle plus souvent des séquelles de la maladie que de celles de la reconstruction.
Lorsqu’on lit des articles généralistes sur le sujet, les séquelles fonctionnelles de ces opérations sont rarement abordées. Il y est plutôt question de rançon cicatricielle ou de rendu.

Je ne parlerai ici que de mon cas, et je sais que certaines femmes ont des séquelles, plus ou moins lourdes. Chaque reconstruction est différente, tant par son résultat final, que ses étapes… et complications, plus ou moins importantes, avec des conséquences transitoires ou définitives.

Les cicatrices d’abord.sally burton
Séquelles esthétiques donc.
Mes cicatrices n’ont pas toutes le même âge. Certaines ont maintenant un an (ventre par exemple), d’autres sont beaucoup plus récentes. Donc leur atténuation est inégale.
Celle du ventre, je l’ai très vite oubliée. Pourtant la plus longue et celle qui me faisait le plus de soucis a priori. Elle est cachée, je ne la regarde jamais, elle est fine et un peu rosée, mais à peine. Je retiens surtout que mon petit bedon a disparu. Ca, je le vois tous les jours lorsque je croise ma silhouette dans la glace !
La poitrine, ensuite : Le rendu n’est pas encore définitif, loin de là. Les cicatrices de réduction de l’aréole du sein controlatéral sont encore très roses, bien qu’elles aient maintenant 6 mois. Une nouvelle intervention, prochainement, légère cette fois, devra de nouveau nécessiter une énième cicatrisation. Donc je suis encore dans le transitoire.

Les délais de récupération.
Les séquelles de la longue balafre ont été transitoires, et six mois après, j’avais peu de gêne et tiraillement. Et là, c’est quasiment terminé.
Il est dit dans la littérature que certaines femmes peuvent perdre une force abdominale, des séquelles musculaires dûes à l’incision de muscles. (pp. 41-42 du Rapport HAS 2011) Pour ce que je porte, je n’ai vu aucune différence. Mais bon, je ne fais pas de culturisme.
Le bras du côté opéré en a un peu bavé au début, des douleurs et limitations qui m’ont rappelé vraiment celles de la mastectomie. (Quelques séances de kyné.) Elles se sont beaucoup plus vite estompées, fort heureusement. Il n’empêche que je n’ai jamais retrouvé mon amplitude d’avant mon curage axillaire, reconstruction ou pas. Les étagères du haut, ce n’est pas pour moi. Cette peur de séquelles m’avait fait repousser la possibilité d’un grand dorsal, dont on dit qu’elle peut engendrer des gênes dans l’amplitude et des douleurs.
J’ai repris le vélo au bout de 2 mois et des poussières après la plus grosse intervention (la première), par crainte d’une chute. J’aurai sans doute pu reprendre avant.
Pour d’autres, beaucoup plus vite : 10 jours après une intervention qui comprenait un lipomodelage et une reprise de certaines cicatrices !
Mon chirurgien m’avait dit qu’une reconstruction des chairs permet parfois d’améliorer la circulation lymphatique. Pas de différence pour moi. Ni dans l’autre sens d’ailleurs.
Pour ce qui est de la récupération générale, j’ai dû encaisser 6 interventions avec 6 anesthésies générales. Le plus dur a été le moment de l’infection : 2 interventions en 1 mois. J’ai eu à cette époque, quelques troubles de la mémoire, retrouver mes mots parfois… assez flippant, ça.
Mais le plus difficile dans cette épreuve a été la déception, et l’acceptation que le chemin serait plus long et le résultat moins réussi. J’ai eu du mal à rebondir. j’ai vraiment pris conscience qu’on est pas dans la chirurgie esthétique mais dans la reconstruction. S’il y a séquelles, elles sont psychologiques. Même entre les mains expertes d’un ponte de la chirurgie, les complications sont courantes. Le taux de complications global varie de 19 à 54 % selon les études… (lire p.58 de cette étude récente.)

Les sensations…
Je savais que je ne retrouverai aucune sensation dans le sein reconstruit. Donc pas de déception !
Par contre, j’ai entendu que certaines femmes, en particulier lors de reconstruction immédiate, retrouve des sensations.
Ceci-dit, les sensations très désagréables de carton lorsque je passais ma main sur la zone de mastectomie avant, ont disparu depuis le DIEP, et ça, c’est vraiment bien. Hypoesthésie, j’imagine. (ici un exposé récent sur les douleurs post-mastectomie.) C’est d’ailleurs quelque chose qui intéresse rarement le personnel médical au moment de la mastectomie. Il faut éradiquer le cancer, alors les sensations de la patiente, franchement…
Hormis le sein, j’ai eu de nouvelles zones pas mal engourdies après le DIEP. Cette sensation proche de ce qu’on ressent lors d’une anesthésie chez le dentiste, se retrouvait sur le ventre, et jusque dans le dos. Ouf, c’est presque disparu.

Donc en résumé pour moi, pas de séquelles définitives, seulement transitoires, et passablement supportables. Ce n’est pas le cas de toutes les femmes reconstruites par DIEP ; elles semblent cependant très minoritaires si j’en crois mon groupe privé fb (une formidable et incomparable mine d’infos) qui recensent bientôt 1500 femmes de part le monde. Malheureusement en anglais.
D’ailleurs, parfois, je me demande si je ne devrai pas en créer un francophone…

 

L’échelle de qualité de vie (EQV)
Dans la littérature médicale, revient souvent le questionnaire SF-36 comme moyen de quantifier la qualité de vie des patients deux ans après un cancer. Mais ce questionnaire est valable pour tout évènement de santé.
Il existe également des questionnaires plus spécifiques à la reconstruction. En particulier le MBROS (Michigan breast Reconstruction Outcomes Study) et le Breast-Q©.
Malheureusement, ces questionnaires ne sont accessibles qu’aux chercheurs ! On trouve cependant ici des résultats d’évaluations du Breast-Q. Attention, c’est un peu aride pour qui n’est pas de la partie… Quant au MBROS, je n’ai rien trouvé en français.

Un exposé intéressant sur l’évaluation de la qualité de vie : ici