brca1, ma fille et moi

La nouvelle est tombée pour moi en octobre.

N’ayant aucun autre cas de cancer du sein ou des ovaires dans ma famille, à part une cousine, j’avais surtout fait ce test oncogénétique en mai dernier (lire ici) pour évacuer cette éventualité, et ainsi, alléger les craintes d’un futur cancer pour ma fille.

Tout faux.

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Street Art à Copenhague (janvier 2017)

Je suis porteuse d’une mutation BRCA1, ma fille aussi. On vient de l’apprendre pour elle.

Toute angoisse autour du cancer me concernant a quasi disparu, au « profit » d’une vertigineuse inquiétude pour ma fille.
Ainsi, elle a 80% de risques de faire un cancer dans sa vie (ou 90% selon les calculs). Autrement dit, elle a 10% à 20% de chances de ne pas en faire un.

Ce que je vois, là, c’est qu’elle va devoir vivre avec cette trouille au ventre toute sa vie, et ce depuis ses 20 ans.
Et que moi, égoïstement, je pense : même sans seins, même sans ovaires, plus jamais, je me sentirai libérée du cancer.

Même si j’essaie de ne pas lui montrer, j’ai transféré toute mon angoisse vers elle. JE suis devenu secondaire. Le cancer marque ma vie pour toujours, il fait maintenant partie de mon identité au sens le plus profond. C’est terminé de croire qu’un jour, je pourrais passer à autre chose. Même dans 20 ans. Surtout dans 20 ans. Quand elle en aura 40. Si j’y arrive. J’espère de tout coeur être là pour la soutenir quand ça arrivera.

D’ici-là, elle doit dès maintenant, voir un gynécologue tous les 6 mois, et à partir de 30 ans, devoir subir annuellement mammographies, échographies et IRM.
Elle ne regardera plus ses seins comme avant.
Elle aura probablement dans sa vie des faux négatifs.
La peur du cancer ne faisant pas partie des préoccupations de ses copines de 20 ans, elle va devoir gérer ça dans une solitude que je connais bien.
On lui parlera dans quelques années de se faire retirer les seins, et lorsqu’elle aura eu ses enfants, on lui enlèvera les ovaires. Le plus tôt possible.
Et elle-même devra attente les 20 ans de sa fille si elle en a une, pour savoir si elle aura transmis cette merde à son tour. Et si elle a un garçon, elle aura peur pour ses futurs petits-enfants…
Telle est notre croix.

Je n’ai pas de culpabilité à lui avoir transmis (et peut-être à mes fils qui ne savent rien de tout cela).
Juste une putain de trouille qui me brasse le bide et me fait monter les larmes dès que j’y pense.

Nous somme liées ma fille et moi encore plus qu’avant.
Nous sommes connectées comme elle dit.
Un lien, plutôt une chaîne.

Il m’est très difficile d’entendre des commentaires sur cette mutation autour de moi. Le summum de l’incompréhension étant sans doute : « oh si on commence à chercher, on trouvera toujours quelque chose. » J’en parle très peu, car tout ce qui m’est renvoyé montre qu’il est impossible de se mettre à ma (notre) place.

Malgré toute la bonne volonté.
Même venant de gens touchés par le cancer.
Il y a maintenant un abîme entre les autres et moi.

Certains me parlent d’une « chance » de savoir. J’ai beaucoup de mal avec cette façon de voir. Car oui, elle pourra être dépistée tôt, car elle sera vigilante et surveillée.
Mais quel argument misérable. Auquel j’ai beaucoup de mal à me raccrocher.
C’est un raisonnement scientifique, voire scientiste, qui conçoit le cancer comme une maladie maîtrisable.
Pourtant qui ne connait pas quelqu’un dépisté tôt et mort du cancer ?

Penser qu’il est bon de savoir, c’est oublier la trouille abyssale qui va avec.
Alors oui, elle aurait pu ne pas être porteuse BRCA et avoir un jour le cancer. Mais c’est juste complètement différent de : elle a une prédisposition génétique, elle a 90% de risques de faire un cancer (seins ou ovaires).

Alors pourquoi avoir fait ce test ? Tout simplement parce que j’étais naïve et optimiste.
Malgré mon histoire, j’avais présumé de statistiques en ma faveur puisque seulement 5 à 10% des cancers du sein sont de nature génétique.

Evidemment, je ne regrette pas d’avoir fait ce dépistage, je dis juste : encore une fois, pas de bol.

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Mon petit garçon

Il a un peu plus de neuf ans.

L’âge de mon cancer puisqu’il était dans mon ventre lorsque j’ai appris ma maladie.
J’ai longtemps eu peur des conséquences psychologiques pour sa vie future. J’en parle ici.

Et puis le temps a passé, il a grandi, mon cancer s’est éloigné, je me suis sentie guérie, et j’ai un peu oublié tout ça.Exposition inuit musée dauphinois Grenoble Gaspard

Depuis ma récidive, même si je sais bien que chacun de mes trois enfants morfle, le petit dernier s’exprime beaucoup plus. Les autres laissent traîner leurs oreilles, lui interroge.

Il entend de ma part des paroles rassurantes : ne t’inquiète pas, je vais guérir, c’est pas grave, ça a été pris à temps, on m’enlève tout, après ça ne pourra plus revenir. La chimio est un poison mortel pour les cellules cancéreuses, après, il n’y a plus rien, etc…

Mais dans le même temps, il a entendu, surtout au début, les gens autour de moi, de lui, parler avec gravité, ou s’adresser à lui de façon douceureuse. Il a vu les mines contrites, les regards fuyants, les chuchotements, …

Les questions ont fusé, directes, et redondantes, comme si les réponses devaient être toujours confirmées, précisées.

– Est-ce-qu’on meurt du cancer ?
– Oui, mais quand on est très vieux, ou faible, ou si on s’est rend compte trop tard, alors là, oui, la maladie peut être plus forte, mais sinon, non.

– Y-a-t-il une maladie plus grave que le cancer ?
(là, faut réagir vite) Oui ! La sclérose en plaque ou la maladie des os de verre (c’est ce qui m’est venu !).

– Tu va avoir combien d’opérations encore ?dscn9087-2
– 3 ou 4, mais t’inquiète pas, je suis une dure à cuire, et après, je serai débarrassée pour toujours.

– Quand est-ce-que tu seras guérie ?
– A Noël. (il est allé l’écrire dans l’agenda immédiatement)
– Alors on ira manger au ‘Panda de Chine’ pour fêter ça (son restaurant préféré).

Le fait que ce soit une récidive est à la fois terrorisant (ça peut revenir) et rassurant (je m’en suis déjà sortie).
Et sans avoir le tamis de sa pensée de petit garçon, je veux aussi y croire.