Une année écoulée depuis ma récidive

Une année écoulée depuis ma récidive.
Nouvelle d’un cancer dans mon autre sein en juin, presque 9 ans après mon premier, tumorectomie puis chimios tout l’été, nouvelle de ma mutation BRCA1 à l’automne, mastectomie avec reconstruction (ratée), annexectomie en début d’année (avec 2 arrêts cardiaques), seconde intervention de reconstruction en mars, accident de vélo en mai, et un mois d’arrêt supplémentaire…
Et là, reprise du travail à mi-temps thérapeutique pour 3 mois.éphéméride

Je viens de relire le billet sur ma mastectomie avec reconstruction immédiate, et son ratage (lire ici). Cette première intervention me laisse encore un goût amer, et c’est sans doute pourquoi je m’exprime peu sur le sujet. Et je ne la regarde pas quand je suis face à un miroir.

Malgré une deuxième intervention fin mars pas essayer de rattraper.
En fait, je suis à chaque nouvelle intervention (une 3e prévue cette été), très divisée. Je me refuse à trop espérer un beau résultat pour ne pas trop morfler si ce n’est pas terrible, et en même temps, forcément, je garde espoir. Mon coeur balance en permanence, traumatisé par cette MRI d’octobre.

Techniquement, en mars, mon chirurgien a réussi à baisser ce sein beaucoup trop haut. C’était un énorme challenge, car il y avait environ 5 cm de différence. Pas tout-à-fait au même niveau, mais je m’en contenterai. Il était à un moment question de baisser mon DIEP si ça ne suffisait pas (possibilité émise mais carrément redoutable pour moi).

Comment l’a-t-il ‘descendu’ ? En réouvrant, et en re-fabricant un sillon sous-mammaire à peu près au bon endroit, et en le remplissant de chair. En effet, il a découpé mes 2 poignées d’amour (derme et graisse), – en allongeant du coup, la cicatrice du DIEP -, et à bourré ces 2 parties prélevées dans mon sein, comme de la ouate dans un coussin ! Cette greffe ne marche pas à tous les coups… Ouf, ça a pris. En 2013, j’avais aussi eu ce type de technique, pour la phase 2 du DIEP. Mon chirurgien avait réouvert en rempli mon DIEP avec de la peau du ventre retiré pour peaufiner la cicatrice d’abdominoplastie. Sauf que ça n’avait pas pris, infection, ré-intervention un mois plus tard pour nettoyer, bref, j’étais assez fébrile sur ce coup-là…
Et d’ailleurs, je ne comprend toujours pas comment ça peut ‘prendre’, comment les tissus peuvent de nouveau s’irriguer, s’oxygéner et redevenir miens, comme ça…

Un lipomodelage (que j’ai aussi eu ce jour-là) n’aurait pas suffit à recréer le sillon mammaire disparu. Il fallait de la matière plus consistante !

Il a ensuite enlevé le bourrelet sous mon bras (quoique cela me gène un peu encore, surtout après un effort du bras), rajouté du coup, des cicatrices. J’ai maintenant la cicatrice du dos qui rejoint quasiment celle du sein. Alors que normalement, au niveau de l’aisselle, il y a un « tunnel » et la peau reste indemne.
Quant à la forme « ballon de rugby » de la future aréole, la partie ‘patch’, la peau de mon dos qui remplace mon aréole enlevée, elle a été réouverte afin de remplir le sein par les poignées d’amour. Sa forme reste identique, quoique plus encore enfoncée dans le sein, en creux. Donc encore pire qu’avant.
J’ai toujours un sein trop plat, plissé par endroits, les soutiens-gorges tournent et ne se retrouvent pas bien positionnés, avec un côté à moitié vide. Mais maintenant, je peux mettre des soutiens-gorges, c’est déjà ça.

Cette deuxième intervention est tout-de-même un progrès énorme, je reconnais. Il n’empêche, cette reconstruction reste un fiasco pour moi.

Avoir décidé d’aller sur Lyon avec ce que ça comporte comme complications, pour être sûre d’avoir le meilleur résultat, pfff…
Quant à cette technique du petit dorsal (précisions ici), je ne pas encore dire qu’elle ne laisse aucune séquelle.

Depuis octobre, mon obsession, c’est en finir le plus vite possible. Enquiller les interventions avec le moins de temps entre chaque, EN FINIR.

Ras-le-bol.

Il y a un mois, j’ai fait une très méchante chute à vélo, j’ai fini aux urgences, ils n’ont rien trouvé de cassé. Néammoins, je suis tombée à plat ventre sur mon sein opéré un mois et demi avant… Douleurs similaires aux suites post-op. Le cauchemar. Et la trouille que le muscle du grand dorsal soit lésé. Et que mon opération de cet été soit repoussée.

Ouf, je vais mieux.

Bon, j’ai fini par trouver un maillot de bain qui cache le plus de cicatrices fraîches possible. Non pas pour autrui, mais pour le soleil, l’ennemi pour cette année. Pas toutes malheureusement, ce serait mission impossible à moins d’un burkini !
Puisqu’il s’agit de garder à l’ombre mon ventre (annexectomie), mes hanches (cicatrices des poignées d’amour), mon dos (le plus gros challenge). La cicatrice du PAC retiré, tant pis, je la recouvre simplement d’un pansement pour le protéger du soleil.
Un maillot de bain avec des coques, pour un peu symétriser le truc.

Vivement l’année prochaine.

Annexectomie : « Maintenant, vous allez être tranquille »

Annexectomie : encore un mot que je ne connaissais pas il y a peu.
J’avais entendu ovariectomie, mais en effet, si on retire les ovaires en lien avec une mutation Brca1, on enlève également les trompes, et ça s’appelle annexectomie.
Pourquoi les trompes ? Les études tendent à montrer que c’est par elles que commencent les cancers…
Pour en savoir un peu plus, un article très technique mais qui résume parfaitement, je trouve, l’état des connaissances sur le sujet : ici

J’ai donc bénéficié en février dernier, d’une chirurgie annexielle prophylactique, ou annexectomie. Normalement 3 à 4 jours d’hospitalisation.
Il s’agit d’une intervention sous coelioscopie : on insuffle dans le péritoine du CO2 afin de pouvoir opérer en ne faisant que de petites incisions.
Info sur cette technique vraiment complète ici  (historique, indications, répercussions, etc…)
Dans mon cas, 1 incision au niveau de ma cicatrice de césarienne (2cm), 2 petits trous de 1cm de chaque côté et enfin le nombril (2,50cm).

J’avais su en octobre que mes cancers étaient génétiques (Brca1), lire ici, et je tenais à faire rapidement cette opération afin de reprendre le travail en mars avec ce soucis en moins.
Il avait été question que je le fasse en octobre en même temps que ma reconstruction immédiate, mais bon, ça me paraissait un peu beaucoup tout en même temps, moins d’un mois après ma dernière chimio. J’avais donc demandé une intervention plus tard, juste pour les ovaires, et près de chez moi.

Grand bien m’en a pris.

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Poitrine bionique ! (télémétrie)

Car si les cicatrices sont très discrètes, si les effets secondaires ne se sont pas encore spécialement manifestés, cette « formalité » s’est transformée en cauchemar.

J’ai pas mal hésité à écrire sur ma mésaventure « annexe », parce qu’il est très exceptionnel et très anxiogène…
Mais ne pas en parler passerait sous silence un point (un poids) qui se rajoute dans mon parcours.
Alors tant pis,  j’en parle, au risque d’effrayer celles qui vont avoir cette ablation.

J’ai eu durant cette coelioscopie, 2 arrêts cardiaques, au moment de l’insufflation de CO2.
J’ai lu plus tard, que lors d’une chirurgie coelioscopique, le risque d’arrêt cardiaque (AC) était de 0,002 à 0,04 %… (lien ici)

Au réveil, ça fait bizarre, l’anesthésiste au pied de mon lit. Et qui me raconte tout dans le détail… J’ai eu le déroulé précis alors que je sortais juste des bras de Morphée… Raide, très raide.

Sans doute trop proche des chimios qui fatiguent le coeur.
J’ai su que dès la première insufflation, il s’est arrêté, qu’ils l’ont fait redémarrer, qu’ils ont tenté une seconde insufflation, que mon coeur s’est de nouveau arrêté, qu’ils l’ont refait démarrer, que ma chirurgienne a pris la décision de quand-même effectuer l’annexectomie, dans des conditions qu’elle n’avait jamais rencontré, mais que ça s’était bien passé (?!).
Grand moment de solitude…

Ma question a immédiatement été : « Aurais-je des séquelles ? » puis : « Je devais me faire opérer dans 1 mois et demi, est-ce-que c’est remis en cause ? » Je me parlais aussi à moi-même.

J’ai dû prolonger mon séjour à l’hôpital, j’y suis restée 8 jours, pour surveiller mon coeur par télémétrie, et faire une batterie d’examens (écho, IRM, corono-scanner et nombreux ECG). Pour comprendre, voir si je n’avais pas une maladie cardiaque non décelée jusque là. Mais non, rien.

Ca arrive. Certaines personnes ne supportent pas les coelioscopies.
Déjà que mes interventions de reconstruction n’emballaient pas mon entourage proche, là, c’est le cran du dessus.

Mon père, par exemple : « Tu as bientôt 50 ans, tu es mère de 3 enfants, tu ne vas te faire opérer juste pour de l’esthétique, c’est pas important, ce qui est important, c’est que tu sois en vie ! »
Je dois dire que cette phrase culpabilisante a eu un certain écho cette fois dans mon lit d’hôpital.

Les cardiologues que j’ai rencontré durant mon séjour, puis l’anesthésiste qui va m’endormir dans 15 jours maintenant à Lyon, sont confiants : il n’y a aucun soucis pour des nouvelles anesthésies générales. Il n’empêche, je ne suis pas sereine.
Je ne partirai pas la fleur au fusil, d’ailleurs depuis ce deuxième cancer, y’a plus de fleur, plus de fusil.
Autant ma première reconstruction il y a 4 ans, a été faite avec un réel enthousiasme, autant là, je m’y plie parce que je ne peux pas rester dans l’état dans lequel je suis actuellement, à moitié faite.

Mais ça commence à faire beaucoup pour mon petit coeur d’artichaut à l’évidence.

Et ma chirurgienne-gynéco qui m’a dit lors de mon rv post-opératoire : « Maintenant, avec cette annexectomie, vous allez être tranquille. »

Mouais…
Tranquille pour moi, pour ma fille, pour mon bras qui n’a pas retrouvé sa mobilité, pour mon immense lassitude, pour mes futures interventions, tranquille ? Vraiment ?

 

 

brca1, ma fille et moi

La nouvelle est tombée pour moi en octobre.

N’ayant aucun autre cas de cancer du sein ou des ovaires dans ma famille, à part une cousine, j’avais surtout fait ce test oncogénétique en mai dernier (lire ici) pour évacuer cette éventualité, et ainsi, alléger les craintes d’un futur cancer pour ma fille.

Tout faux.

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Street Art à Copenhague (janvier 2017)

Je suis porteuse d’une mutation BRCA1, ma fille aussi. On vient de l’apprendre pour elle.

Toute angoisse autour du cancer me concernant a quasi disparu, au « profit » d’une vertigineuse inquiétude pour ma fille.
Ainsi, elle a 80% de risques de faire un cancer dans sa vie (ou 90% selon les calculs). Autrement dit, elle a 10% à 20% de chances de ne pas en faire un.

Ce que je vois, là, c’est qu’elle va devoir vivre avec cette trouille au ventre toute sa vie, et ce depuis ses 20 ans.
Et que moi, égoïstement, je pense : même sans seins, même sans ovaires, plus jamais, je me sentirai libérée du cancer.

Même si j’essaie de ne pas lui montrer, j’ai transféré toute mon angoisse vers elle. JE suis devenu secondaire. Le cancer marque ma vie pour toujours, il fait maintenant partie de mon identité au sens le plus profond. C’est terminé de croire qu’un jour, je pourrais passer à autre chose. Même dans 20 ans. Surtout dans 20 ans. Quand elle en aura 40. Si j’y arrive. J’espère de tout coeur être là pour la soutenir quand ça arrivera.

D’ici-là, elle doit dès maintenant, voir un gynécologue tous les 6 mois, et à partir de 30 ans, devoir subir annuellement mammographies, échographies et IRM.
Elle ne regardera plus ses seins comme avant.
Elle aura probablement dans sa vie des faux négatifs.
La peur du cancer ne faisant pas partie des préoccupations de ses copines de 20 ans, elle va devoir gérer ça dans une solitude que je connais bien.
On lui parlera dans quelques années de se faire retirer les seins, et lorsqu’elle aura eu ses enfants, on lui enlèvera les ovaires. Le plus tôt possible.
Et elle-même devra attente les 20 ans de sa fille si elle en a une, pour savoir si elle aura transmis cette merde à son tour. Et si elle a un garçon, elle aura peur pour ses futurs petits-enfants…
Telle est notre croix.

Je n’ai pas de culpabilité à lui avoir transmis (et peut-être à mes fils qui ne savent rien de tout cela).
Juste une putain de trouille qui me brasse le bide et me fait monter les larmes dès que j’y pense.

Nous somme liées ma fille et moi encore plus qu’avant.
Nous sommes connectées comme elle dit.
Un lien, plutôt une chaîne.

Il m’est très difficile d’entendre des commentaires sur cette mutation autour de moi. Le summum de l’incompréhension étant sans doute : « oh si on commence à chercher, on trouvera toujours quelque chose. » J’en parle très peu, car tout ce qui m’est renvoyé montre qu’il est impossible de se mettre à ma (notre) place.

Malgré toute la bonne volonté.
Même venant de gens touchés par le cancer.
Il y a maintenant un abîme entre les autres et moi.

Certains me parlent d’une « chance » de savoir. J’ai beaucoup de mal avec cette façon de voir. Car oui, elle pourra être dépistée tôt, car elle sera vigilante et surveillée.
Mais quel argument misérable. Auquel j’ai beaucoup de mal à me raccrocher.
C’est un raisonnement scientifique, voire scientiste, qui conçoit le cancer comme une maladie maîtrisable.
Pourtant qui ne connait pas quelqu’un dépisté tôt et mort du cancer ?

Penser qu’il est bon de savoir, c’est oublier la trouille abyssale qui va avec.
Alors oui, elle aurait pu ne pas être porteuse BRCA et avoir un jour le cancer. Mais c’est juste complètement différent de : elle a une prédisposition génétique, elle a 90% de risques de faire un cancer (seins ou ovaires).

Alors pourquoi avoir fait ce test ? Tout simplement parce que j’étais naïve et optimiste.
Malgré mon histoire, j’avais présumé de statistiques en ma faveur puisque seulement 5 à 10% des cancers du sein sont de nature génétique.

Evidemment, je ne regrette pas d’avoir fait ce dépistage, je dis juste : encore une fois, pas de bol.