Garder mes cheveux malgré les chimios

Dans la foulée du rendez-vous qui m’annonçait que j’avais une récidive nécessitant des chimios, je suis allée chez le coiffeur, pour faire couper ma longue chevelure. (J’ai également fait tatouer mes sourcils.)

Je ne sais pas pourquoi un tel empressement, sans doute pour me donner la sensation d’assumer ce qui m’arrivait.yarnbombing mélilotus

L’idée : une coupe courte pour réduire le choc de l’alopécie que je ne manquerais pas d’avoir. Manque de bol, les molécules ne sont pas les mêmes qu’il y a 9 ans, je pouvais bénéficier du casque réfrigérant. Je l’ai su après : la nouvelle a été à la fois rude, mince alors, j’aurai dû attendre avant de tout couper, et merveilleuse : malgré ce tumulte de mauvaises nouvelles, je ne serai pas chauve. Du moins, je pouvais y échapper. Les chiffres fluctuent énormément quant à la capacité de garder ces cheveux avec le casque, allant de 48% à parfois 78%. Et en effet, mon expérience me permet de comprendre les nombreuses raisons qui font que ça peut échouer… Je vais y venir…

Le principe du casque réfrigérant (ou cryoprotecteur), c’est la vasoconstriction des vaisseaux du cuir chevelu provoquée par le froid, qui permet de minimiser l’effet épilateur des molécules médicamenteuses. Seules les molécules qui ont une période initiale de demi-vie de 30 minutes environ sont concernées. (pas le cas de mon protocole TAC en 2007).
Le casque réfrigérant permet de refroidir le crâne, mais une épaisse couche de cheveux entrave un peu le système, forcément. Il s’avère du coup, qu’avoir coupé court mes cheveux, était au final, une bonne idée.
Mais surtout, mes cheveux sont devenus fragiles à l’extrême. Au point que je n’imaginerai pas y mettre une brosse ou un peigne, nécessaire pour de longs cheveux. Là, mes mains si elles y passent délicatement (et le moins possible) font déjà de dégâts… Je les lave tout doucement, et seulement 3 fois par semaine, et avec un shampoing ultra bio doux… La chute ne s’est pas faite vers le 21ème jour comme prévu sans casque, mais elle semble inéluctable bien que discrète. Les douleurs du cuir chevelu sont bien là, comme lorsqu’il y a 9 ans quand la chute était imminente. Sauf que là, du coup, ça dure. Heureusement seulement sur le haut du crâne, et que lorsque je touche. Et encore, pas tout-le-temps, c’est étrange.

Après un mois et 5 chimios sur 12, j’ai encore une tête normale, mais qui se clairsème un peu plus chaque jour. Je ne peux pas imaginer ce que ce sera en septembre à l’issue des traitements…

mes douze têtes

dessin de 2008

Mes cheveux sont mon obsession, tout comme l’a été mon désir de ne pas avoir de mastectomie. Comme pour me faire croire que ce cancer numéro deux ne serait pas aussi violent que le premier. Qu’il serait light en somme. En apparence, ce n’est pas faux.

Obsession des cheveux qui me permet de me détourner de la question du cancer lui-même.
Au quotidien, mais aussi et surtout les jours de chimio.

 

La gestion du casque à l’hôpital est un vrai boulot pour le patient !

Dans l’idéal, le casque doit être posé environ 10-15 minutes avant le début de la perfusion, sur cheveux mouillés. Ca, ça va, pas compliqué, on commence à le porter durant la prémédication anti-nausée et anti-allergie. Ceci-dit, aucune infirmière dans mon service ne savait qu’il faut mouiller les cheveux. Je suis la seule à le faire, elles n’ont jamais vu ça. Ca pose vraiment question… Car c’est apparemment le B. A. Ba (voir ici le site de l’Inca par exemple). Il faut ensuite le changer très régulièrement (tous les quarts d’heure environ), je cite toujours l’Inca là,  afin de rester bien froid tout au long de la perfusion, et retirer environ 30 minutes après la fin de la perfusion.

Dans la réalité, c’est plus complexe…

Il s’agit même d’une sacrée  prise de tête !

Sachant que :

  • il faut environ 5 à 8 minutes pour qu’une infirmière arrive après qu’on ait sonné,
  • il faut ensuite qu’elle aille chercher un nouveau casque et qu’elle le ramène, parfois 2 minutes, souvent bien plus,
  • certains casques n’ont pas passé beaucoup de temps dans le congélateur et ne sont pas très froids longtemps,
  • certains casques un peu fatigués ont une mauvaise répartition du gel donc du froid,
  • le patient culpabilise un peu, beaucoup, de « déranger » l’infirmière-archi-débordée pour changer son casque, alors repousse un peu, des fois qu’elle passerait par là,
  • il faut oser demander de changer de casque alors que la perf est finie (la fameuse demi-heure après) et que l’infirmière n’arrive toujours pas…

Bref, je rêve chaque vendredi, d’un congél’ en libre-service dans le couloir, qui me permettrait de gérer totalement mon roulement.
Sauf qu’en réalité, il existe une nouvelle génération de casques qui justement, règleraient tous ces problèmes, et même mieux, auraient la température idéale :-5 ° pile, et non pas -18° parfois, argh ! (voir article ici)
Mais évidemment, très chers, peu de services en France les proposent… Gestion autonome du casque : j’en rêve ! Tiens, ils n’en parlent pas sur le site de l’Inca…

En attendant, je dois faire avec les infirmières parfois peu réceptives car toujours débordées, et avec ma culpabilité – ridicule je sais, mais bien présente – de ne sonner que pour cela. On se refait pas. Et j’attends une demi-heure, et pas 15 minutes, pour demander le changement. (Quand on sait les délais pour en avoir un nouveau, il faudrait sonner au bout de 6 ou 7 minutes !) Il y a 2 semaines, le dernier est resté en place une heure entière, je bouillais intérieurement (ce qui est très mauvais !), mais voilà, c’est ça l’hôpital… J’ai maudis l’infirmière qui m’a oublié, j’ai maudis cette organisation.

Et l’Inca, toujours lui, de rajouter avec lucidité : le casque réfrigérant pourra être sans effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.
Je ne suis pas amère, ce n’est pas ça, mais disons que chaque vendredi, c’est le même refrain, épuisant.

Sans parler des couacs entre oncologues. Vacances obligent, j’ai un roulement de plusieurs oncologues qui n’ont pas le même avis sur l’intérêt du casque. La première m’a dit qu’il serait inutile durant l’Endoxan, je ne l’ai donc porté que pendant le Taxol la première fois. La seconde oncologue m’a dit ensuite le contraire, il faut le mettre. Mais trop tard, le mal était fait. Voilà pourquoi je ne sais pas si le casque aura sur moi, un effet bénéfique réel, retarder, réduire ou encore éviter la chute des cheveux.

Ce que je sais, c’est que j’ai déjà gagné un mois plein, ok au prix de stress durant mes longues plages (!) de chimios. Endoxan + Taxol : presque 3 heures de casque au total.  Mais que c’est bien de ne pas avoir à aller m’acheter une perruque ou un bonnet.

Ma vieille perruque est au grenier, je n’ai jamais pu m’en défaire, ni la laisser rejoindre la malle des déguisements de mes enfants. (Pas sûr d’ailleurs qu’ils auraient eu envie de s’en amuser…) Elle a mal vieillie, portée un peu plus de 6 mois, les pointes ressemblent à des cheveux de vieille poupée ébouriffée. Et je n’ai plus de bonnets, tout donné.

Hier, j’ai demandé, comme ça, à mon fiston de 8 ans 1/2 qu’est-ce que ça lui ferait de me voir chauve. Je savais qu’il m’en sortirait une bonne, je n’ai pas été déçue. Il m’a répondu : « T’aurais qu’à mettre un foulard de femme de ménage. » (?!) Puis songeur : « Ca doit faire drôle de passer la main sur la tête et sentir qu’on est comme Monsieur Propre… »

Voilà, garder mes cheveux malgré la chimio, c’est mon brise-glace à moi.
Ma petite, modeste, provisoire sans doute, dérisoire victoire sur le cancer.

NB : J’ai appris que certains services d’oncologie, et pas des moindres (CHU Grenoble par exemple) ne possèdent pas un nombre suffisant de casques réfrigérants. Une amie a dû en acheter un (environ 200€ de sa poche) pour plus de sûreté, et elle l’amenait dans une glacière…

Récidive

… ou nouveau cancer. Les deux termes sont communément utilisés par mes médecins, je ne sais pas quel est le plus effrayant, d’ailleurs. Sans doute récidive.
C’est le même type de cancer : canalaire infiltrant, triple négatif. Sur l’autre sein.
Même chirurgienne, même oncologue…

oncologie

Et même programme ou presque.
En 2007, j’avais eu ablation, chimiothérapie (TAC) puis radiothérapie. Là, il était question d’ablation + curage avec reconstruction immédiate puis chimiothérapie (Endoxan + Taxol).
Mais côté chirurgie, une deuxième option s’est offerte après RCP, et après avoir fait comprendre à ma chirurgienne que je désirais attendre les résultats cytogénétiques (voir article précédent ici).
J’ai donc eu seulement une tumorectomie + curage. Dans un premier temps. Le temps d’encaisser le fait que je fêtais seulement le 1er anniversaire de la reconstruction (si durement payée)…
S’il s’avère (et je croise très fort les doigts) que je n’ai pas de mutation Brca1 ou 2, je reste là-dessus chirurgicalement, et je poursuis avec la radiothérapie.
Sinon, ablation et reconstruction immédiate, ablation préventive des ovaires, et pas de radiothérapie.

Le suspense va donc durer jusqu’en septembre, peut-être avant, les résultats actuellement et dans ma région ont en urgence, un délai de seulement 2 mois. Bien plus court que ce que j’avais entendu et lu par ailleurs. Heureusement, car après la chimio, mi-septembre il faut pouvoir savoir quelle suite donner : chirurgie ou rayons.

Lorsque j’ai démarré ce blog en 2009, c’était à distance de mon premier cancer (2007). C’était le recul nécessaire pour que j’arrive à en parler de manière un peu détachée.
Je voulais à l’époque porter un message d’espoir pour les jeunes femmes qui auraient eu le même parcours : rencontrer le cancer durant une grossesse. A l’époque, très peu de choses sur internet, je voulais un peu combler ce blanc. Lorsqu’ensuite, en 2013, je me suis faite reconstruire par la méthode Diep, il me paraissait de nouveau intéressant de partager cette expérience.

Là, aujourd’hui, je ne sais pas.
D’abord, ça m’est beaucoup plus dur d’écrire, au milieu de la tourmente.
Et je ne sais pas ce que je peux apporter d’inédit.
Et là, il n’est plus question d’espoir de celle qui s’en est sortie. Je comprends bien l’effroi que je suscite autour de moi. Récidive presque 9 ans après.

Alors je ne sais pas…
En attendant, je vous embrasse tou(te)s mes fidèles ami.e.s.

Oncogénétique

Il y a 8 ans, j’ai souvenir d’avoir rencontré quelqu’un à l’hôpital, qui a fait mon arbre généalogique. A cette époque, l’entretien n’avait pas abouti à une prise de sang pour  rechercher une éventuelle mutation génétique. Mon histoire familiale (aucun autre cancer du sein) et mon type de cancer, en 2007, n’évoquant pas un syndrome de prédisposition. Sachant que seulement 5% à 10% des cancers du sein sont d’origine héréditaire, je ne m’étais pas plus que ça interrogée.
Mais ça m’a titillé bien sûr, un peu, pour ma fille…

Et puis le temps a passé.
Depuis, un nouveau cancer du sein dans ma famille : ma cousine qui en est morte, à 49 ans, et sa fille qui a demandé récemment un rendez-vous pour une recherche en génétique suite aux conseils de sa gynécologue.

Pour en avoir le coeur net, j’ai du coup, redemandé de mon propre chef, un entretien avec une conseillère en génétique.
Dans un premier temps, il faut téléphoner à un des 130 centres répartis sur le territoire (carte des sites de consultation d’oncogénétique ici), qui nous envoie un questionnaire, plus ou moins précis selon les centres. Le mien l’était (voir ici le document) plus que celui de ma petite cousine.
Les temps d’attente pour obtenir un rendez-vous après ce recueil d’informations, sont très variables d’un centre à l’autre.  J’ai eu un rendez-vous très vite (3 semaines après avoir renvoyé le questionnaire), mais peut-être parce que je suis un cas index , comprenez une patiente, et non un simple membre de ma famille.

Ma petite cousine devra elle, attendre 7 mois. Mais ça peut être 1 an…

Sachant qu’ensuite, il faut patienter en moyenne une autre année pour avoir les résultats. Du moins dans un cursus « normal », car la recherche peut être ramenée à 3-4 mois dans des cas d’urgence, selon des témoignages que j’ai reçu.

Pourquoi en 2016, ma candidature a-t-elle été retenue pour une recherche en génétique, et pas en 2007 ? Parce que les critères ont évolué. (liste exaustive ici) Je rentre maintenant dans les cases. La recherche évolue.

J’ai effectué cette demande un peu en dilettante, suite aux conseils de ma petite cousine. Car je sais bien que des tas de femmes touchées par plusieurs cancers du sein dans leur famille, n’ont pas les mutations BRCA1 ou 2…

Entre cette prise de sang et aujourd’hui, je suis devenue une urgence. Puisque entre temps, on m’a découvert un nouveau cancer. Et ma chirurgienne veut absolument savoir. Elle est persuadée que c’est génétique.CHAMBRE

Alors suspense : aurai-je une mastectomie en novembre à l’issue de mes chimios ? Ou la tumorectomie que j’ai subi (ou : dont j’ai bénéficié ?) la semaine dernière sera-t-elle « suffisante » ?

En attendant, je suis remontée sur le ring.

 

Nota Bene : Ce billet avait été écrit avant la découverte de ma récidive, je l’ai donc modifié pour le mettre à jour. Et vous annoncer de fait cette triste nouvelle.