La Vie après

Dire qu’on repasse par le même chemin après un deuxième cancer est faux dans mon cas. Je ne vis pas du tout l’après-cancer comme la première fois.

La terreur d’une récidive, les douleurs qui apparaissaient et que je prenais pour d’éventuelles métastases, l’angoisse de ne plus être là dans 6 mois, de ne pas voir grandir mes enfants… c’est terminé, ou à peu près.

Parce que j’ai vécu tout ça il y a 10 ans, je sais qu’avec de multiples chirurgies, il est normal d’avoir mal parfois, qu’un cancer souvent traîne des années avant qu’on en meurt, et que donc dans 6 mois, je serai sûrement vivante. Et je n’ai plus de nouveau-né, mes enfants ont grandi…

Je sais que les principaux foyers de cancer (mutation BRCA1) étant retirés -seins et ovaires-, j’ai a priori de bonnes chances de m’en sortir. Du moins c’est ainsi que je pense.

Je traîne donc mes séquelles bon an, mal an. Ma dernière intervention m’a pas mal handicapée, et 3 mois 1/2 après, mon bras n’est pas capable de monter bien haut. (Marre du kyné, alors tant pis, je fais avec).

Un tableau plutôt très positif que je brosse là, finalement, on pourrait croire que le cancer numéro 2 s’est bien passé. Je n’ai même pas perdu mes cheveux !
J’ai repris vite le travail, je n’en parle pas là-bas, parce que personne ne m’en parle.

Comme si tout était passé comme une lettre à la poste.

C’est en réalité tout autre chose. Depuis que je connais la mutation de ma fille, mon fardeau s’est déplacé. J’ai encore beaucoup de mal à accepter (qui le pourrait ?) qu’un jour, elle devra affronter le cancer. Ou plutôt qu’elle doive affronter la terreur de son potentiel cancer. Il n’est pas question de culpabilité, juste je sais que je n’en finirai maintenant jamais du cancer. Le mien, le sien, celui qu’elle n’aura peut-être jamais, comme celui qu’elle aura peut-être. Qu’elle en ait un ou pas, ça va l’accompagner. Le loup est dans la bergerie.
Je lis ça et là des témoignages de femmes BRCA libérées de leurs angoisses après un geste prophylactique. La seule issue apparemment pour se délester de cette trouille qui bouffe la vie de beaucoup d’entre elles. Je ne peux pas imaginer cette mutilation pour ma fille.

baigneuses, vers 1920,13x18cm.photo ND_ Roger Viollet

Autour de moi, tous veulent absolument revenir à la normale. Soit. Tout ça est tellement intime (et sans véritable issue) que je ne peux pas vraiment le partager. Ressasser ce truc en boucle n’a pas d’intérêt.

C’est aussi pourquoi je n’écris plus dans mon blog.

J’ai l’impression que tout ce que j’étais capable de partager a été dit.

Question reconstruction, ma dernière opération en janvier 2018 a un peu amélioré le résultat. Je peux même dire qu’étant donné le ratage du début, mon chirurgie a fait des miracles. Lorsque je vois des photos de reconstructions sur internet, je me dis que c’est en définitive pas si mal… pour une reconstruction !
Une ultime intervention à venir, le sein est encore trop petit. Il me semble que la greffe du dernier lipomodelage a totalement fondue… C’est la première fois, d’habitude, ça fonctionne bien avec peu ou pas de perte. Est-ce qu’à force, ça marche moins bien ? Ce devait être la dernière, mais finalement pas. J’ai demandé une pause. Je veux tout-de-même finir avant la fin de l’année. Ca peut attendre après l’été. Ce n’est pas essentiel, juste du fignolage.

Cela va donc faire bientôt 2 ans qu’on a retrouvé ce 2e cancer dans ce 2e sein.
Mes contrôles sont toujours tous les 4 mois. Alternance oncologue et gynécologue. Sans aucune imagerie. Plus besoin, m’a-t-on dit.
Mais en interrogeant la toile (et les copines de fb), je vois que les femmes sans seins ont tout-de-même des images annuellement. Majoritairement un IRM. J’ai donc demandé à mon oncologue le mois dernier. Non pas parce que j’étais particulièrement angoissée, mais parce que je voulais avoir un suivi normal (je suis suivie dans un simple centre hospitalier). Elle s’est renseignée, et en effet, j’aurai donc maintenant une écho mammaire tous les ans. Bon, c’est mieux. Comme quoi, il faut être bien renseignée pour bénéficier d’un suivi convenable…
Cela me faisait un peu drôle d’être laissée comme ça sans plus aucune vérification que le cancer ne revenait pas, alors que ça ne fait pas 2 ans.
Pas vraiment de stress à cet examen, et tout est ok, je l’ai passé cette semaine.
Donc tout bénéf.
Oui, comme je le disais, je n’ai plus vraiment une peur panique d’une récidive comme la première fois. Juste une peur gérable.
Et surtout, je me dis que le cancer pourrait réapparaître à tellement d’autres endroits que les seins ! Os, foie, cerveau, poumons. En toute discrétion, comme il sait bien faire.
Je ne serai pas la première.

Alors je continue un peu mon régime alimentaire anticancer, prends ma vitamine D, sans savoir si ce serait plus fort que la génétique. Mais ça ne me demande pas grand chose, alors…

Mais j’ai encore beaucoup de mal à reprendre le sport. Trop fatiguée, pas de « courage ». J’espère que les beaux jours et l’éloignement de ma dernière intervention vont changer la donne.

Par contre, j’ai un sursaut de vie. D’envies. Mon agenda est bien rempli, plus qu’il ne l’a été depuis 10 ans. Comme pour rattraper le temps. En profiter. Avant qu’une autre tuile déboule.

L’illustration de ce billet est une carte postale des années 20 et que j’adore, que j’ai trouvé à Marseille, des frères Neurdein. Je me vois avec ma fille, l’une soutenant l’autre (laquelle ?!), marchant d’un pas certain vers notre avenir, les pieds déjà mouillés…

 

 

 

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Les promesses du MSLD

Opérée il y a bientôt un an avec une reconstruction immédiate par grand dorsal, je me suis peu souciée de la cicatrice que j’aurai au dos.

D’abord parce que j’avais déjà fait les frais de grandes cicatrices lors de mon Diep il y a quelques années (voir billet sur la rançon cicatricielle ici). J’avais donc fait le deuil de mon corps d’avant le cancer.
Par exemple, la très grande cicatrice de mon abdominoplastie, je l’ai totalement occulté, je ne la regarde jamais, elle est parfaitement cachée par mes sous-vêtements, et de toute façon assez discrète. Longue, soit, mais fine et blanche maintenant. Ayant le même chirurgien, je ne m’inquiétais pas de cette future cicatrice dorsale, c’est un pro !

Ensuite parce que le dos, on ne se le regarde pas. D’ailleurs, je me suis rendue compte que j’avais beaucoup de photos de mes chirurgies, mais qu’une seule de mon dos depuis 1 an.

Et enfin, mon chirurgien ayant accepté le MSLD, prélèvement minimal du muscle donc, je m’étais imaginée que ma cicatrice serait beaucoup plus petite que pour un grand dorsal basique (ou LGDA). Mais non. Mêmes dimensions.
Mais le résultat de cette reconstruction côté sein était tellement affligeant il y a un an, que le dos n’était qu’un détail.
Réellement, concernant les séquelles esthétiques, ma cicatrice dorsale est assez large – c’est un endroit qui tire en permanence, donc c’est souvent le cas -. J’ai eu pas mal de séances de kyné pour l’assouplir et supprimer les adhérences.

Mais alors, un an après, quid des séquelles fonctionnelles ?

Cette nouvelle technique de prélèvement minimal promet une absence de séquelles. Et bien dans mon cas, c’est totalement vrai.
Et très peu de douleurs post-opératoires. J’ai pu dès le lendemain de l’intervention, dormir sur le dos. Les drains ont été retirés quelques jours après, avant ma sortie de l’hôpital, et aucune ponction n’a jamais été nécessaire. Ce qui est souvent le cas pour un grand dorsal classique.
J’ai cependant une gêne fréquente sous le bras, vraisemblablement dûe au muscle qui passe sous son « tunnel »…
J’ai eu après cette reconstruction immédiate, de grosses douleurs dans la région de l’épaule pendant des semaines (toute la région très crispée !), calmée par ma kyné, mais je mets ça sur le dos (!) de ma mastectomie et du curage.

J’ai appris depuis peu, qu’il existe une toute nouvelle technique de reconstruction par grand dorsal, encore plus fantastique, qui permet de ne plus avoir du tout de cicatrice dans le dos : le ‘Scarless latissimus dorsi breast reconstruction‘, ou ‘Scarless latissimus dorsi flap‘. Une technique plutôt réservée aux femmes minces (IMC<24).
Plus d’infos (en anglais) ici.
Voilà pourquoi on peut voir parmi le diaporama qui suit, un dos indemne !

Ce carrousel a été alimenté par des femmes opérées que je remercie très chaleureusement ici. Elles ont toutes bénéficié d’une reconstruction par grand dorsal. Avec pour certaines des complications au niveau de la cicatrisation du dos. J’ai choisi de ne montrer que les photos à distance des interventions.
Je suis parmi elles.
Vous pouvez participer à ce modeste ‘Scar project’ en m’envoyant une photo.
meliblog@hotmail.fr

Ce diaporama nécessite JavaScript.

Pour en savoir un peu plus sur les différents types d’interventions avec muscle du grand dorsal, un lien ici :
http://emmanueldelay.fr/reconstruction-du-sein-apres-mastectomie/

Il faudra bien un jour que je vous parle du côté face, celui que je croise dans le miroir celui-là. Plus tard, peut-être.

 

 

Quinze

Quinze opérations en 10 ans de cancer.

La quinzième prévue en fin d’année, pour finaliser ma seconde reconstruction.
La 14e faite il y a 15 jours.
Ce chiffre me donne le tournis.

Uchronia

Uchronia – Burning Man © Arne Quinze

Bien sûr, toutes n’étaient pas nécessaires.
Ca aurait pu être seulement 2 mastectomies, 2 déposes de chambre implantable, 1 annexectomie.
Les 10 autres sont dûes à ce choix de reconstruction : 7 pour le DIEP (on m’avait dit 3…) et 4 pour le MSLD ou petit dorsal (on m’avait dit 3).
Complications dans les 2 cas qui ont nécessité des interventions supplémentaires.

10 interventions de reconstruction = incompréhension et lassitude de l’entourage.
La maladie jette un voile sur le corps. Une fois que le cancer est traité, maîtrisé, il faudrait passer à autre chose. Reprendre sa vie. Avec en plus l’injonction d’en profiter un maximum ! Et bien sûr, cacher ce(s) sein(s) que personne ne saurait voir.
Vus par nous seule, et les soignants. Et le conjoint, s’il ne détourne pas les yeux.

Un peu seule sur le chemin. La poitrine devenue vestige d’un temps d’avant.

Pour beaucoup, me relancer dans une seconde reconstruction, relevait de l’insondable. Recommencer ?! Après une première reconstruction si longue et mouvementée ?! Comment leur expliquer que ce n’était ni envisageable de revivre ça, ni envisageable de redevenir amazone ?

Ta maison a été ravagée par un tsunami, tu as habité 5 ans à côté, un Algeco pas trop mal. Puis tu as remonté les manches pour la reconstruire car l’énergie est revenue, et le souvenir d’un avant te hante ; et tu en es même venu à t’imaginer que ça ne risque plus rien de revenir y habiter, et tu te trouves tellement à l’étroit dans cet Algeco. Ok, elle n’est pas comme avant, ta maison retapée. Mais bon, c’est le retour à la normale, le home sweet home bien mérité après les tempêtes. Elle t’a vraiment coûté cher, et tu l’aimes comme elle est.

Alors quand vient un second tsunami, tu n’arrives plus du tout à envisager de retourner vivre à côté, dans l’Algeco. Tu as l’opportunité de rebâtir une fois de plus ta maison, alors tu remontes de nouveau tes manches et tu le fais avec l’énergie du désespoir. Ce n’est même plus une question de choix. Tu n’as pas le choix en fait. On te propose de ne pas passer par la case Algeco. Alors tu y vas. Parce que sinon, ça voudrait dire que tous les efforts que tu as fait la première fois n’auraient servi à rien. Et ça, c’est juste pas possible. Et aussi parce que tu crois que cette fois, vu que c’est anticipé, la reconstruction sera super belle, tu y crois. Naïvement, presque aveuglément. Même si le « comme avant », tu n’y crois plus depuis longtemps. Tu n’as juste pas envie de partir de chez toi, ce chez toi que tu as la sensation d’avoir vraiment mérité.

Aujourd’hui, ma nouvelle maison est quasi finie.
Différente de l’originale, très imparfaite. Ceci-dit la dernière intervention a bien amélioré ma silhouette.
Je suis satisfaite, j’ai un peu digéré la Bérézina d’octobre, fait le deuil d’un « beau résultat » puisque certaines erreurs commises ne peuvent être effacées.Banksy

Ce sera bientôt fini, et j’ai d’ores et déjà retrouvé une symétrie. Mon chirurgien a réussi à pas mal rattrapé le coup.
Mais c’est encore une histoire de curseur, comme je le disais en 2015 lors de mon DIEP (voir le billet « Satisfaction, une histoire de curseur » ici).

Parfois la sensation de bégayer…!

Maj le 28/04/2018
Finalement, une 16e intervention pour fin 2018, la quinzième n’a pas été concluante 😦