Mon petit garçon

Il a un peu plus de neuf ans.

L’âge de mon cancer puisqu’il était dans mon ventre lorsque j’ai appris ma maladie.
J’ai longtemps eu peur des conséquences psychologiques pour sa vie future. J’en parle ici.

Et puis le temps a passé, il a grandi, mon cancer s’est éloigné, je me suis sentie guérie, et j’ai un peu oublié tout ça.Exposition inuit musée dauphinois Grenoble Gaspard

Depuis ma récidive, même si je sais bien que chacun de mes trois enfants morfle, le petit dernier s’exprime beaucoup plus. Les autres laissent traîner leurs oreilles, lui interroge.

Il entend de ma part des paroles rassurantes : ne t’inquiète pas, je vais guérir, c’est pas grave, ça a été pris à temps, on m’enlève tout, après ça ne pourra plus revenir. La chimio est un poison mortel pour les cellules cancéreuses, après, il n’y a plus rien, etc…

Mais dans le même temps, il a entendu, surtout au début, les gens autour de moi, de lui, parler avec gravité, ou s’adresser à lui de façon douceureuse. Il a vu les mines contrites, les regards fuyants, les chuchotements, …

Les questions ont fusé, directes, et redondantes, comme si les réponses devaient être toujours confirmées, précisées.

– Est-ce-qu’on meurt du cancer ?
– Oui, mais quand on est très vieux, ou faible, ou si on s’est rend compte trop tard, alors là, oui, la maladie peut être plus forte, mais sinon, non.

– Y-a-t-il une maladie plus grave que le cancer ?
(là, faut réagir vite) Oui ! La sclérose en plaque ou la maladie des os de verre (c’est ce qui m’est venu !).

– Tu va avoir combien d’opérations encore ?dscn9087-2
– 3 ou 4, mais t’inquiète pas, je suis une dure à cuire, et après, je serai débarrassée pour toujours.

– Quand est-ce-que tu seras guérie ?
– A Noël. (il est allé l’écrire dans l’agenda immédiatement)
– Alors on ira manger au ‘Panda de Chine’ pour fêter ça (son restaurant préféré).

Le fait que ce soit une récidive est à la fois terrorisant (ça peut revenir) et rassurant (je m’en suis déjà sortie).
Et sans avoir le tamis de sa pensée de petit garçon, je veux aussi y croire.

Muscle Sparing Latissimus Dorsi

Lorsque j’ai décidé en août de retirer mon deuxième sein (lire ici), je me suis dis : une prothèse, et basta.
Pas de grand dorsal, opération lourde et parfois avec des séquelles à vie…
Même si le résultat pouvait ne pas être esthétiquement à la « hauteur » d’un DIEP, même s’il y avait risque de coque…

Je voulais le plus simple, et au plus près.miss-tic
Le souvenir des voyages vers Lyon pendant 2 ans, et parfois plusieurs fois par semaine dans les moments les plus compliqués, je ne l’imaginais pas du tout le vivre une seconde fois. Surtout au sortir des chimios. Pas assez d’énergie. Pas deux fois.

Mais, mais…

J’ai pris cet été un rendez-vous avec ma chirurgienne, celle qui m’avait fait ma tumorectomie en juin, pour planifier une date. Ce devait être octobre, à la place de la radiothérapie. Comme prévu dans le protocole.

Je savais qu’elle allait me faire ma mastectomie, mais que la reconstruction se ferait par un second chirurgien, celui-là même qui m’avait laissé un tellement mauvais souvenir : j’en parle ici. Celui qui m’avait balancé qu’il avait fait 15 ans d’études… Mais je m’étais mentalement préparée à faire table rase de cette expérience, et accepter de passer par lui, puisque c’est le seul reconstructeur de l’hôpital où je suis suivie.

Donc je dis à ma chirurgienne que j’accepte de passer entre les mains de ce type, que j’efface l’ardoise, pour une prothèse point barre.
Et là, stupeur. Elle me démonte mon truc :
« Vous faites ça par dépit, ce n’est pas forcément le bon choix. Il faut vous sentir en confiance, c’est indispensable pour que vous acceptiez le résultat. Vous voulez une prothèse, mais face à votre diep très réussi, vous allez forcément comparer, et regretter cette solution au final. Et si vous avez des complications, vous lui en voudrez terriblement, alors qu’avec votre professeur de Lyon, vous accepterez mieux. Je pense même que vous risquez de ne pas être contente du résultat quoi qu’il soit, et que vous vous direz peut-être tout le reste de votre vie, ah pourquoi j’ai pas choisi Lyon… »

J’étais abasourdie par ce qu’elle me disait, mais sa théorie m’apparaissait implacable.
Elle avait raison !

Je suis une vraie girouette, j’avoue. Je l’ai remerciée de ses conseils, mais je me suis retrouvée toute penaude à la sortie.
Il fallait donc que j’appelle Lyon…
Manque de bol, service de reconstruction plastique fermée pendant 15 jours (août)…
J’allais donc ruminer ça, et me disais qu’il serait bien difficile d’obtenir un rendez-vous auprès de ce ponte en septembre, et d’avoir dans la foulée une MRI en octobre…
Mission impossible.
Lorsqu’à la première heure du jour de la réouverture du service, j’ai expliqué mon cas par téléphone à la secrétaire, je n’ai pu obtenir qu’un rendez-vous fin octobre…

Je m’étais mise face à un nouveau problème : Comment avoir une MRI dans un grand hôpital s’il n’est pas celui auquel on est rattaché ?  Une patiente peut-elle sortir du parcours tracé de son centre hospitalier pour une intervention chirurgicale rapide ailleurs ? Pour le Diep, pas d’urgence, c’était à distance de la mastectomie. Mais là ?…

Je décidais donc d’envoyer un mail à mon cher professeur pour lui demander conseil.
Miracle, il me répondit très vite qu’il pouvait me recevoir dans les jours qui venaient et me donnait le nom d’un autre professeur qui pourrait procéder à la mastectomie.
Tout se résolvait. C’était aussi simple que ça.

Toute puissance du chirurgien sans doute mais surtout un monsieur formidable.

Mais quid des dépassements d’honoraires ? S’ils étaient passés comme une lettre à la poste avec ma mutuelle en 2012-2015 pour mon Diep, les choses avaient bien changées depuis, avec le fameux CAS (lire un article très instructif de la bloggeuse IsabelledeLyon ici).
Mais non, aucun dépassement. C’était donc vraiment aussi simple que ça.

Ainsi je suis passée de l’idée d’une prothèse près de chez moi, à une reconstruction autologue à 2 heures de route en voiture.
Plus précisément à un MSLD, Muscle Sparing Latissimus Dorsi, appelé en français LDPM : Lambeau Dorsal à Prélèvement Minimal. Cette technique est l’évolution plus light de la technique du grand dorsal. Plus d’info ici. Avec moins de séquelles (voir ). Mais davantage d’interventions pour « remplir » le sein reconstruit, par lipomodelage.

Je sais que je m’embarque pour un nouveau long voyage, après le Diep et ses multiples interventions.

Sachant que le défi est différent, moins enthousiasmant.
Je m’apprête à encore souffrir. Mais plus avec la promesse d’une restauration.

Où vais-je trouver l’énergie cette fois ?

Un nouveau cancer après une reconstruction, ce que ça change médicalement

Lorsqu’il a été question de m’opérer pour m’enlever ma tumeur et poser une chambre pour les chimios, ma reconstruction mammaire a créé quelques anicroches dans le protocole habituel.

Pose d’un nouveau PAC

Pour rappel, j’ai eu un cancer en 2007 sur le sein droit, avec pose d’une chambre implantable, ou PAC, sur le côté gauche, et retiré 4 ans plus tard, j’en parle ici puis . Pour ce nouveau cancer logé dans le sein gauche, il fallait donc me ré-implanter une chambre, côté droit cette fois, donc côté DIEP. Ce qui a causé quelques petits soucis. Etant donné que cette région avait été chambardée par de multiples opérations (lifting et réduction pour symétrisation), c’était moins simple qu’une pose de PAC lambda. On a fait appel à un chirurgien viscéral, qui a eu quelques inquiétudes. Impossible de remettre un PAC au même endroit, car il gênerait une éventuelle radiothérapie. Et étant donné mon histoire, l’enlever à la fin des chimios n’était pas envisageable…
Ce badge sous-cutané, je le garderai cette fois longtemps…
Le chirurgien viscéral voulait donc le feu vert de celui qui avait procédé au DIEP : pouvait-il  aborder la veine jugulaire droite (côté DIEP donc) et poser le PAC en pré-pectoral droit ? Il craignait en effet une nécrose du lambeau… Glups…
Réponse positive de mon chirurgien reconstructeur, on pouvait aborder les voies veineuses sans toucher au pédicule artériel.pacman
Mais s’il n’avait pas été possible de le mettre ni à gauche, ni à droite, qu’il aurait été la solution ? Je n’ai jamais eu de réponse. Bon, au final, côté DIEP donc mais un peu plus haut.

Curage axillaire

Deuxième « détail » que j’ignorais complètement, on ne peut pas bénéficier de la technique du ganglion sentinelle lorsqu’un sein a été symétrisé. Autrement dit, on enlève la chaîne ganglionnaire par sûreté. Car la technique de la sentinelle n’est plus fiable, le sein ayant été remodelé lors de la symétrisation, le ganglion sentinelle n’est peut-être plus au bon endroit. Dans le doute, on fait systématiquement un curage axillaire. Du moins dans l’hôpital où je suis suivie.
J’ai donc 2 curages maintenant, un de chaque côté. Il s’avère que les 9 ganglions retirés étaient tous sains. Une bonne nouvelle que je prends comme telle.

Mais maintenant, plus de piqûres ou prises de sang dans les bras. Il faut demander aux infirmières de le faire au pied, ce que beaucoup ne savent pas faire. En réalité, ce n’est pas plus compliqué, juste une histoire d’habitude. Il est très rare de faire des prises de sang dans le pied au lieu des bras. Dans des cas extrêmes d’héroïnomanes par exemple dont les veines sont HS.

Au labo où je vais, j’ai donc droit presque toujours au biologiste himself, en VIP. Il m’a dit la première fois : « Oh je vous préviens, ça fait beaucoup plus mal ! » Je l’ai gentiment remis en place. D’une part, ce n’est pas une bonne idée de faire peur à la patiente, et d’autre part, il s’est avéré que cela ne fait pas forcément plus mal. Mais en effet, une fois, ça a été une autre personne, et oui, ça a été archi-douloureux…  J’espère que j’aurai toujours mon biologiste !

Autre interdiction normalement suite à un double curage axillaire : prendre la tension aux bras. Lors de mes chimios, à l’arrivée, les infirmières prenaient systématiquement ma tension à la cheville.
Souvent, le tensiomètre échouait d’ailleurs, matériel inadapté. Et lorsqu’il fonctionnait, j’avais des tensions très élevées, qui ne semblaient pas contrarier outre mesure le corps médical. L’effet blouse blanche, me disait-on. Hors, à la fin de ma séance de chimio, on me la reprenait. Cette fois, j’étais allongée, et là, miracle, plus d’effet blouse blanche, une tension correcte.
En me renseignant un peu, j’ai repéré que le bras lorsqu’on prend une tension de manière normale, doit être au niveau du coeur. Ce qui n’est pas le cas avec la cheville dans une position assise. Les résultats sont alors erronés. Puis corrects lorsque j’étais allongée…
Les infirmières étaient très dubitatives quand je leur expliquais ça.
Un médecin pourrait-il confirmer ça ?

Ce qui est certain, c’est qu’un double curage est problématique au quotidien. Ce récent curage s’est bien passé. Pas trop de séquelles. Mais par crainte d’un lymphoedème, je mobilise beaucoup plus qu’avant mon bras opéré il y a 9 ans, l’autre donc. Et le résultat ne s’est pas fait attendre, un lymphoedème s’est déclaré sur cet « ancien » bras…! Quadrature du cercle.

Il n’empêche.
Si j’avais su ce que j’ai appris à postériori sur les conséquences médicales d’une reconstruction lors d’un nouveau cancer du sein, cela n’aurait pas interféré dans mon choix de reconstruction en 2012. Je n’étais plus dans la crainte d’une récidive, j’avais passé ce fameux cap des 5 ans de rémission, et c’était justement cette sensation de guérison qui m’avait porté vers cette décision.
Je n’arrive donc pas à en vouloir à mon cher professeur de ne pas avoir évoqué ces détails. Il m’a fait un super boulot avec ce DIEP. Il n’allait pas me dire ce qu’il pouvait m’arriver si je refaisais un cancer !

Je suis par contre fort étonnée de n’avoir jamais rien lu sur ces détails dans aucun document ou site d’information sur la reconstruction. Pourquoi ?