Témoigner en tant que patiente sur Internet : motivations et conséquences

J’ai écris il y a quelques mois, un article pour la revue Psycho-Oncologie, organe officiel de la SFPO, Société française de psycho-oncologie. Un numéro sur la communication autour du cancer, sorti en décembre 2014.

J’ai été bluffée qu’on fasse appel à moi. Et si écrire essentiellement pour des patientes, m’est déjà laborieux, que dire lorsqu’il s’est agit de m’adresser à des professionnels…revue-psycho-onco (toujours et encore le complexe de la petite fourmi)

J’ai très souvent lu des articles de cette revue pour public motivé. Ils sont visibles au moins dans leurs premières pages, sur le site des éditions Springer. C’est grâce à cette revue que j’ai découvert il y a quelques années, et après mon parcours de soin, qu’il existait une branche de la psychologie qui s’intéressait particulièrement au cancer (la psycho-oncologie !). En 2009, avec le dossier « cancer et grossesse ».
Je n’aurai jamais imaginé qu’un jour, je sois publiée dans cette revue prestigieuse !
Je suis sincèrement reconnaissante à Marie-Frédérique Bacqué, la rédactrice en chef, de m’avoir permis de faire connaître mon engagement auprès de psycho-oncologues.
Voici donc le texte intégral qui sera bientôt en ligne sur le site de la revue ici.

Témoigner en tant que patiente sur Internet : motivations et conséquences

Testifying as a Patient on the Internet : Motivations and Consequences

© Lavoisier SAS 2014
N. Etienne, revue Psycho-Oncologie, 2014, 10.1007/s11839-014-0485-z

Résumé  La découverte d’un cancer pendant une grossesse est un événement traumatisant. Le manque d’informations et de témoignages sur Internet m’ont motivée, alors que j’étais en rémission, à combler ce « blanc ». J’ai ainsi démarré en 2009 le blog « Mélilotus et son cancer du sein » : j’y aborde mon expérience et l’impact de la maladie sur ma vie personnelle, familiale, professionnelle, sociale. Dans cet article, j’explique comment cette écriture a été à la fois laborieuse et libératrice. Et les répercussions ont été nombreuses : échanges avec d’autres femmes touchées, mais aussi étudiants, professionnels de santé, associations, journalistes. Mon engagement a pris des chemins inattendus et qui tous ont tendu vers un réel empowerment, me permettant
ainsi de quitter le simple statut de patiente.

Mots clés  Cancer • Grossesse • Maternité • Internet • Blog • Intimité publique • Engagement • Autopathograhie • Empowerment

Abstract  The discovery of cancer during pregnancy is a traumatic event. Lack of information and personal accounts on the Internet motivated me, while I was in remission, to fill this gap. Thus, in 2009, I started the blog “Mélilotus and her breast cancer”. In it, I address my experience and the impact of the disease on my personal, social, family, and work life. In this article, I explain how this writing was both laborious and liberating. And the impacts were many, including exchanges with other women affected, but also students, health professionals, associations, and journalists. My commitment has taken unexpected paths and all tended toward real empowerment, allowing me to leave the mere status of patient.

Keywords  Cancer • Pregnancy • Motherhood • Internet • Blog • Public intimacy • Commitment • Autopathography • Empowerment

J’avais 39 ans en 2007, lorsque j’ai découvert mon cancer du sein, alors enceinte de huit mois.
Pour essayer d’affronter ce traumatisme, après quelques semaines, je suis allée sur Internet. J’espérais trouver des témoignages de femmes sur des forums, des données médicales sur des sites plus institutionnels, mais j’obtenais seulement deux types d’informations et qui ne me correspondaient pas : les traitements possibles pendant la grossesse et la fertilité après un cancer.
J’aurai par exemple aimé connaître l’incidence d’une grossesse sur le pronostic, savoir comment d’autres femmes avaient surmonté cette épreuve, quelles répercussions sur l’état psychique du bébé et de la maman…
Et en effet, tout ce que j’ai pu lire par la suite est postérieur à 2007. Je pense en particulier au numéro de la revue Psycho-Oncologie de juin 2009 [1] dédié entièrement au thème « cancer et grossesse ».
Je me sentais vraiment seule, l’équipe médicale qui me suivait étant restée mutique sur le sujet. Rien ni personne pour me faire espérer par rapport à un pronostic que je comprenais défavorable, ou au moins me transmettre une expérience. On parle pourtant de 350 rivageà 450 cas par an en France [2], chiffre que je ne connaissais pas à l’époque.
Je me suis mise à énormément lire sur le cancer, comme pour remplir le vide informationnel dans lequel on me laissait. J’ai lu tout ce que j’ai pu. Des dizaines d’ouvrages, des témoignages et des livres scientifiques, vu tous les films y ayant trait. J’effectuais une veille numérique intense, plusieurs heures par jour : sites institutionnels, actualités médicales, blogs, forums. Une boulimie incroyable. Je n’étais pas dans la démarche d’« essayer de penser à autre chose qu’à la maladie » comme c’est souvent le cas. Le cancer avait totalement chamboulé ma vie, c’était le moyen que j’avais trouvé pour essayer de l’amadouer.
C’était comme si une énorme météorite était tombée dans mon jardin. Elle avait ébranlé durablement ma maison, fracassé un pan de mur dans sa chute, et j’essayais de comprendre ce qu’elle faisait là et comment survivre, voire vivre avec.
Après une participation au forum maintenant disparu du site guerir.fr [3], j’ai démarré un blog « Mélilotus et son cancer du sein » [4] au printemps 2009, autour de mon expérience du cancer et sa proximité avec la maternité : Il s’agissait là de faire le pari audacieux que des personnes sur la Toile, au-delà d’un forum, mais a priori des patientes, puissent être intéressées par mon vécu.Avatar de Mélilotus
Je désirais aussi remplir ce « blanc » que j’avais rencontré au moment de mon diagnostic.
Combler ce vide, relater mon expérience et aussi et surtout montrer que je m’en étais sortie. Même si à l’époque, ce n’était que 18 mois après le pronostic…Finalement écrire ce que j’aurai aimé lire. Je l’ai vécu très rapidement comme un engagement.
Témoigner de mon expérience non pas par un récit détaillé et chronologique, mais par petites touches : le deuil de l’allaitement, la peur de la mort, la remarque désobligeante d’un kiné, d’une oncologue, une sélection de livres jeunesse autour du cancer, la difficile abnégation du décolleté…
Pas question d’écrire un carnet de bord ou un journal intime. J’écrivais pour être lue, et j’étais très attentive aux répercussions que mes billets pourraient avoir sur des femmes dans une situation analogue. Surtout ne pas être anxiogène. Il s’agissait d’exprimer mon ressenti, mes espoirs, mes difficultés, dans l’hypothèse que cette introspection pourrait, au-delà de moi, avoir une portée plus universelle. Même si cela peut paraître présomptueux.
Pas non plus question d’y donner des conseils, je m’en suis gardée parce que je n’en ai pas. Le vécu de chacun face à la maladie ne peut pas être transposable, si ce n’est par le patient lui-même, peut-être. Je ne dis pas « allez voir un groupe de paroles », je dis « voilà ce que ça m’a apporté à moi ». Pour la reconstruction, mon témoignage parle de lui même. Parcours long, semé d’embûches que je ne me verrai pas conseiller, même si je suis très heureuse de l’avoir fait. J’expose, les autres disposent.
L’écriture de mes billets a toujours été un travail laborieux —je n’écris pas facilement—de réflexion sur l’impact de la maladie, qui fait partie de mon identité à présent.
On parle souvent d’autopathographie [5], je n’aime pas trop ce mot sans doute parce qu’il contient « pathologie ». Mais il est en effet évident que mon travail d’écriture a un lien avec une forme de thérapie : la nécessité de me poser, d’essayer d’aller au plus juste de ma pensée. L’écriture est le seul moyen que j’ai trouvé pour me débarrasser de mes pensées les plus obsédantes. Kafka disait : « Le livre doit être la hache qui brise la mer gelée en nous » [6]. Le blog a aussi cet effet.
J’ai toujours tenté d’éviter l’épanchement et le pathétique, pente glissante quand il s’agit de maladie et, qui plus est, avec un bébé au milieu. Au point que beaucoup de personnes disent de mon blog qu’il a pas mal d’humour. Je ne sais pas si je devrais m’en réjouir ? Disons qu’il peut apparaître comme léger. Ce n’est pourtant pas mon sentiment ni ma volonté.
Le terme d’« intimité publique » [7,8] me plaît bien. De mon point de vue, mon blog ne décrit pas ma vie privée, mais ma vie intime. DSCN5518Je ne sais pas comment expliquer cette différence, mais je connais les barrières que je ne franchirai pas, par pudeur ou désir de protéger mon entourage et moi-même. Par exemple, on ne trouvera rien sur mon compagnon, et mes enfants sont très peu abordés, on ne connaît pas mon identité, ma profession, mon lieu de vie. J’ai choisi l’anonymat, et me suis gardée de tout indice permettant de m’identifier. D’une part, j’ai terriblement peur du traçage, et de l’autre, je veux une parole la plus libre possible. Si certains patients ouvrent un blog afin d’informer leur famille et leurs amis de leur état de santé, ma démarche était tout autre, d’autant plus qu’elle était à distance des traitements.
J’ai veillé à incorporer dans mes billets des informations glanées, afin d’une part de citer mes sources, mais d’autre part de prolonger ma réflexion par d’autres points de vue. Je suis également attentive à l’esthétique de mon blog, afin de le rendre « attrayant » malgré le sujet. Je choisis consciencieusement l’illustration, pour décrire et amplifier ma pensée. Par exemple, l’image satellite d’un typhon annoncé sur les côtes asiatiques, et dont la forme me fait ce jour-là penser à un sein, alors que justement j’écris sur l’attente d’avant une chirurgie lourde du sein [9].typhon Krosa
Lorsque j’ai commencé mon blog, j’écrivais au rythme d’un ou deux billets par semaine. Il s’est un peu tari après deux ans environ, je suis passée à un à trois billets par mois. Il me semblait avoir tout dit, et sans doute m’était-il moins nécessaire d’écrire.
Lorsque j’ai décidé de me faire reconstruire chirurgicalement en 2013, il m’a paru intéressant à nouveau de partager cette expérience. C’était plus cette fois une envie qu’un besoin. Sur le sujet, des témoignages existaient sur Internet, mais pas à ma connaissance de récit dans son ensemble : du mécanisme décisionnel, ce qui fait qu’on saute le pas, jusqu’à la fin du processus de reconstruction mammaire. Il m’est apparu également intéressant de décrire les différentes phases opératoires du point de vue de la patiente elle-même, pour la méthode que j’avais choisie, le Deep Inferior Epigastric Perforator Flap (DIEP) [10]. D’autant que mon chirurgien utilise une technique innovante, unique en France, avec un rendu différent. Des photos auraient été trop crues pour un lecteur non averti, et il m’aurait semblé franchir la barrière de la vie privée. J’ai donc contourné le dilemme par des dessins « pédagogiques ».DSCN4754
Le billet « Mon DIEP expliqué à ma fille » [11], à ma grande surprise, et de manière extrêmement rapide, a fait le tour du monde et a battu tous les records d’audience sur mon blog. J’imagine que c’est parce qu’il détonnait, loin des schémas traditionnels et glacés vus sur les sites institutionnels. Si j’ai été, dans les premiers temps de mon blog, lue par les fidèles du forum de guerir.fr, mon lectorat s’est assez vite élargi à des femmes touchées par le cancer du sein, et magie d’Internet, sur tous les continents [12].
Ce travail d’écriture durant ces cinq années a indéniablement aidé à ma guérison psychologique. Le fait de pouvoir partager avec d’autres et d’avoir des retours—commentaires d’internautes —, et ce, de façon instantanée a décuplé ce sentiment. Cette interactivité m’a permis de ne pas avancer à l’aveuglette, comme on le ferait lors de l’écriture d’un livre.
J’entretiens d’ailleurs avec quelques-unes de mes lectrices des liens privés privilégiés, et j’ai eu l’occasion d’en rencontrer certaines. Quelques-unes sont devenues de vraies amies.
Témoigner de mon « savoir expérientiel » [13] a eu d’autres répercussions plus inattendues.
La majorité de mes lecteurs sont des patientes. Mais des étudiants en psychologie ou soins infirmiers et même des médecins sont rentrés en contact avec moi via le blog. J’ai donc, de fil en aiguille, participé à des études variées, principalement sur la vie après cancer.
J’ai aussi été sollicitée par l’institut Curie en 2011, et je suis maintenant une des patientes du groupe de travail Info-Sein [14], constitué de patientes et de soignants. Cette participation procède de cette même intention qui motive mon blog : apporter une information souvent tronquée par les médias et le corps médical. Ce groupe s’est constitué à la suite de l’étude menée par Delphine Hequet pour l’institut Curie (2011) [15] et d’où il ressortait que 60 % des patientes jugeaient l’information sur la reconstruction du sein absente ou insuffisante.
Les blogs sont également un véritable vivier pour les journalistes qui recherchent des témoignages. On m’a proposé d’apparaître dans plusieurs émissions de télévision, majoritairement médiocres, et j’ai toujours refusé par souci d’anonymat, mais aussi par peur de me fourvoyer. guérir le regardSeule la participation au web-documentaire Guérir le regard (2014) [16] m’est apparue comme vraiment intéressante. Il s’adresse à la communauté des malades, à leurs proches et au monde médical. Ce qui change tout. Cela m’a demandé de lâcher prise, au contraire du blog où je maîtrise tout. Et aussi accepter de quitter l’anonymat qui m’est cher.
maison du cancerJe réponds davantage aux journalistes de presse écrite, d’autant plus quand ils traitent du thème si peu abordé de la rencontre « cancer et grossesse » [17,18].
Mon engagement associatif est aussi un prolongement de mon blog. J’ai manifestement eu assez confiance en moi en 2011, pour par exemple aller frapper à la porte de la Ligue contre le cancer afin de créer un groupe de paroles dans ma ville. Ou participer à la conception du livret Questions roses : sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein (2012) [19].
Récemment, j’ai été contactée par une association d’aide aux malades afin de contribuer à une journée de formation sur le thème « Cancer et grossesse » en Belgique.
Ainsi, je suis devenue par mon blog et mes différents engagements une personne dite ressource.
Cette reconnaissance me touche vraiment. Une petite revanche face à l’absence d’écoute lors de mon épisode cancer.
Ce blog aura été le moyen inattendu mais formidable de rencontrer une multitude de personnes et un véritable enrichissement.
Ainsi, la douloureuse expérience du cancer a-t-elle pu se transformer en une belle aventure humaine.
Maintenant que j’arrive à la presque fin de ma reconstruction, que les blessures du cancer se referment au propre comme au figuré, je sens que le blog va se terminer. Néanmoins, les divers liens que j’ai tissés sont bien là. Et mon engagement aussi.

Références
1. Dossier Cancer et grossesse (2009) Psycho-oncologie 3:67–100
2. 32es Journées nationales du Collège national des gynécologues obstétriciens français (CNGOF) (2008) — http://www.cngof.asso.fr/d_livres/2008_GM_387_rouzier.pdf
3. Servan-Schreiber D (2008), guerir.fr
4. « Mélilotus et son cancer du sein » (blog) — https://blogdemelilotus.wordpress.com/
5. Bazinet C (2014) Médecine narrative et Web social : transmettre son expérience de la maladie — http://cathybazinet.com/2014/01/26/medecine-narrative-et-web-social-transmettre-son-experiencede-la-maladie/
6. Kafka F (1904) Extrait d’une lettre à son ami Oskar Pollak. Traduction française (1984) Oeuvres complètes. La Pléiade, tome 3
7. Bazinet C (2014) Bloguer son cancer — http://cathybazinet.com/2014/02/12/bloguer-son-cancer/
8. Aupeix A (2012) Reconfiguration de la notion d’intimité : l’exemple du journal intime en ligne —  http://www.raison-publique.fr/article538.html
9. Mélilotus (2013) Comme un typhon — https://blogdemelilotus.wordpress.com/2013/11/03/comme-un-typhon/
10. Deep Inferior Epigastric Perforator Flap — http://www.microchirurgie.info/lambeau-abdominal-diep-reconstruction-mammaire/
11. Mélilotus (2013) Mon DIEP expliqué à ma fille — https://blogdemelilotus.wordpress.com/2013/11/17/mon-diep-explique-a-ma-fille/
12. Géolocalisation des visiteurs du blog de Mélilotus — http://www.revolvermaps.com/?target=enlarge&i=31gklrjs9ed&color=ff0000&m=0
13. Jouet E, Flora L, Las Vergnas O (2007) Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse, Ufr8, université Paris-VIII — http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/textpdf/58-59synthese_sante.pdf
14. Info-Sein : s’informer sur la reconstruction après une mastectomie (2014) — http://www.cancersdusein.curie.fr/fr/article/001182-info-sein-s%E2%80%99informer-sur-la-reconstruction-apr%C3%A8s-une-mastectomie
15. Communiqué de presse, institut Curie (2011) — http://www.cancersdusein.curie.fr/sites/default/files/cp-non-reconstruction-sein.pdf
16. Guérir le regard. Réalisé par Caroline Swysen pour l’institut Curie (2014) — http://guerirleregard.fr
17. « J’ai appris mon cancer pendant ma grossesse » (2012) http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/les-chambres/les-parents/j-ai-appris-mon-cancer-pendant-ma-grossesse
18. « J’ai découvert mon cancer du sein pendant ma grossesse » (2014) http://www.infobebes.com/Grossesse/Sante/Les-maladies-arisque/Les-autres-maladies/Cancer-et-grossesse-sa-prise-en-chargeet-les-consequences-sur-la-fertilite/J-ai-decouvert-mon-cancer-du-sein-pendant-ma-grossesse
19. Gros D (2012) Questions roses : sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein. Ed. ASDSD — http://auseindesadifference.com/
2012/10/08/questions-roses-sous-le-ruban-la-lutte-contre-le-cancer-du-sein/

A tous et toutes, je vous souhaite le meilleur pour l’année qui arrive. Je me fais opérer dans quelques jours, la der des ders, suite et fin de ma reconstruction, enfin je croise les doigts. Je vous tiendrais au courant, en attendant, je vous embrasse.

10 réflexions sur “Témoigner en tant que patiente sur Internet : motivations et conséquences

  1. Lumine dit :

    Je témoigne que je t’ai rencontrée la première fois sur le site de GUÉRIR.FR et que je lis régulièrement ton blog depuis, j’ai commenté quelquefois tes articles, notamment les premiers. J’ai eu un cancer différent du tien mais je me suis retrouvée souvent dans les problématiques que tu abordais.

    A l’époque, tu m’avais interpellée avec un de tes articles posté sur le site de guérir en janvier 2009 : « Quand je me réveille ». Je l’avais imprimé, je viens de le relire.

    Alors, Mélilotus, une question pour toi aujourd’hui :

    « Quand tu te réveilles, à quoi penses-tu… ?

    Je te souhaite aussi le meilleur pour l’avenir.

    J'aime

    • Mélilotus dit :

      Oui, je me souviens de toi, sur guérir, mais aussi MDA…
      Le temps passe est tu es toujours là, cela fait chaud au coeur🙂
      Je viens de relire, grâce à toi, ce texte « Quand je me réveille… » Et bien, que dire : pour certaines choses, je le ressens encore, en très atténué, heureusement, et d’autres ont disparu. par exemple le col roulé🙂 Mais quelques unes sont encore très présentes.
      Et je réalise en le relisant, à quel point cette période était juste HORRIBLE.
      Mais quand je me réveille, maintenant, je regarde juste l’heure qu’il est en espérant pouvoir me rendormir !
      Je te souhaite plein de belles choses Lumine, et à bientôt.

      J'aime

  2. Vivi dit :

    J’aime beaucoup te lire… Tu as désormais cette distance avec la maladie. J’ai hâte de pouvoir en faire autant!
    De mon côté, j’écris aussi mais le blog c’est trop compliqué pour moi, je préfère écrire pour moi, pour mon mari et ma petite qui est née le 26 novembre 2014. Mais j’apprécie que d’autres personnes comme toi écrivent sur leur vécu, je me sens bien moins seule face à cette situation ahurissante ( cancer et grossesse)…
    J’aime bien aussi ce recul, car moi je n’y arrive pas… Car je suis médecin. Et j’avoue que je trouve cela handicapant… Je sais trop de choses, j’en ai trop vu, j’interprète tous mes symptômes, et parfois à outrance… Je veux essayer de « regarder le paysage » comme me dit mon Oncologue ( il image le traitement comme un marathon, et qu’il vaut mieux profiter du paysage pendant que l’on court …) mais j’ai encore beaucoup de mal…
    Encore merci pour ce blog…
    Merci et joyeuses fêtes!
    Bien à vous Melilotus et je penserai à vous pour l’opération!

    J'aime

  3. zaboton dit :

    Bonjour Nathalie ,
    A l’heure où j’écris , tu dois être soulagée moralement d’avoir franchi cette étape ,tellement convoitée.
    j’ ai découvert ton blog merveilleux après notre rencontre en Drôme.
    Quelle énergie tu nous donnes !
    Repose -toi et sache que tu as désormais une nouvelle lectrice assidue.
    bises
    isabelle

    J'aime

  4. Mélilotus dit :

    @Vivi, le tutoiement me convient bien ! Tu sais, même celles qui ne sont pas médecins imaginent tout un tas d’explications à leurs symptômes, genre mal à la tête : méta au cerveau, etc… Ce que je vois comme grand intérêt d’être dans la partie, c’est que tu as pu te tourner vers des spécialistes dont tu avais entendu parlé, et qui alliaient compétence et humanité. Sincèrement tous mes meilleurs voeux pour cette année.
    @Zaboton, pas encore franchi l’étape, ce sera demain, mais merci pour ton petit mot. Tu es épatante aussi🙂
    Une pensée pour ma fille qui à l’heure où j’écris, passe son partiel de PACES… Ca te rappelle des souvenirs, Vivi ?…

    J'aime

  5. Princesse rebelle dit :

    Je te félicite Mélilotus, j’ai toujours mesuré ma propre expérience du cancer à celle de mamans de jeunes enfants, et qui plus est, à celles dont la grossesse a été chargée de ce lourd diagnostic. Je me suis ainsi considérée chanceuse d’un diagnostic avéré à 47 ans, une fois ma fille grande et autonome.

    J’admire ta capacité à transcender «l’horrible» comme tu l’appelles a posteriori, et à t’en distancer pour créer ton blogue, sachant que tu avais, parallèlement, de jeunes enfants à chérir, à éduquer, à soigner, et des traitements pour assurer ta survie. Bravo, vraiment.

    J'aime

  6. Mélilotus dit :

    Pas d’quoi Princesse🙂 On fait comme on peut, tu sais autant que moi qu’il n’est pas question de courage dans cette affaire, mais juste de survie. Contente d’avoir eu des nouvelles fraîches sur ton « blogue ». Ce mot me fait penser que tu es au Québec ?… Mais alors, lit-on Paris-Match au Québec ?!!!

    J'aime

  7. Princesse rebelle dit :

    Oui Méli, on lit vos revues, on s’y abonne, tout comme à des tas de revues du monde entier, mais j’ai un petit faible pour les françaises, surtout de déco, philo aussi. C’est mon petit bonbon perso. Je t’écris le coeur brisé, mon papa est entré d’urgence à l’hôpital cette semaine et mon papa, c’est mon pilier. Dur dur, mais je me paye cette minute internet pour reprendre mon souffle et reprendre courage pour être plus forte demain à l’hôpital. Merci de ce petit temps  »volé » sur ton blog. Encore Bravo.

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s