Cancer autour du berceau

Je vous avais parlé de la parution prochaine de ce livre. Un sujet totalement inédit. Il vient donc de sortir. ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ aux éditions Erès, sous la direction de Anne-Françoise lof.

Cancer et maternité : deux évènements de vie majeurs, deux bouleversements identitaires, affectifs, familiaux, relationnels…

Le livre se divise en 2 parties : la première se compose de 4 témoignages bruts de femmes ayant découvert leur cancer pendant leur grossesse, ou peu de temps après.
La deuxième est une série d’articles de professionnels, majoritairement psychologues et psychiatres.

Si les témoignages m’ont remis en mémoire quelques souvenirs de sensations, pensées, réactions vécues, la deuxième partie m’a happé. Même si le discours est souvent ardu pour le commun des mortels… ‘Pour public motivé’ dirait Electre.
Je l’étais ! J’ai découvert pas mal de notions psy, pas forcément explicitées, ce qui ne m’a donné des pistes de lecture. En particulier autour de Winnicott

Il y est beaucoup question de la disponibilité de la mère, nécessaire à l’accueil d’un bébé, et qui est là entravée. L’énergie psychique et physique est déjà tellement mobilisée par le combat contre le cancer. Le « holding« est forcément partiellement altéré. La mère se retrouve écartelée entre un repli narcissique obligé (s’occuper d’elle) et la préoccupation maternelle primaire. Dur, dur. De mon côté, je ne me souviens pas d’avoir culpabilisé de cette situation, c’est déjà ça ! Je sentais bien que je n’aurai pas la même relation avec ce bébé, qu’avec mes deux autres enfants. Parce qu’avec les deux autres, j’ai beaucoup allaité, j’étais très en symbiose, ils étaient toujours dans mes bras par exemple. Là, concrètement, ce n’était pas possible. Je me suis souvenue que comme une maman le dit, lorsque je déposais mon bébé dans son lit, les derniers centimètres, il atterrissait car je le lâchais, et il avait un petit sursaut…  Non, ce qui me faisait beaucoup plus soucis, c’est ce que ce petit bonhomme ressentait de la situation… Déjà dans les quelques jours entre l’annonce et sa venue au monde, je me disais qu’il devait recevoir une sacrée dose d’adrénaline, et qu’il valait mieux qu’il sorte vite ! Et ensuite, je lui ai beaucoup parlé pour lui expliquer la situation, non pas certaine qu’il y comprenne grand chose, mais bon, je me disais que c’était mieux que le silence ou la dissimulation.

En même temps, à travers les témoignages, on voit que les couples peuvent générer une résilience pour arriver à faire face. La difficile place du père y est aussi bien abordée, lui qui devient ‘pilier’.

Le livre traite également de la crainte maternelle de « porter la vie dans un registre mortifère ». Les interrogations comme : le bébé sera-t-il toujours marqué par le sceau de la maladie et de la mort ? J’y pensais  pour ma part en effet beaucoup, surtout les premières semaines où je croyais vraiment mourir. Allait-il se coltiner la culpabilité de la mort de sa maman ? Enfin, plein d’autres trucs dans le genre… J’avais aussi au moment d’accoucher, la très grande crainte de savoir si j’arriverai à l’aimer comme les autres, et si je ne lui en voudrais pas inconsciemment. Quand j’y repense, comme je me suis prise la tête, alors que finalement, je ne crois pas que le cancer ait changé tant que cela nos relations. Ni plus fortes, ni moins fortes. Ce livre a mis des mots sur ce qui me turlupinait, comme par exemple le danger que le bébé devienne un « enfant-thérapeute« .
Et aussi la crainte que l’enfant soit « le mémorial vivant de cette période douloureuse ». Actuellement, je crois pouvoir dire qu’il est pour moi difficile d’y échapper. Ne serait-ce qu’en donnant l’âge de mon petit, j’ai la sensation de donne l’âge de mon cancer. J’espère bien que cette pensée partira avec le temps !

Les auteurs rappelle que les terminologies médicales lors d’un examen d’imagerie, sont assez proches, pour décrire un foetus et une tumeur : on parle de taille, d’aspect, de forme… Dans les deux cas, il s’agit d’une coexistence de 2 multiplications cellulaires. Anne-Françoise Lof parle de « double portage maternel ».

Et ce que j’ai particulièrement retenu, et qu’on ne m’avait jamais dit clairement : « la grossesse n’a pas d’impact péjoratif sur le pronostic de la mère ». C’est tout bête comme phrase, mais p… ce que ça fait du bien de l’entendre.

Le livre n’oublie pas la très douloureuse réalité des interruptions médicales de grossesse, mais aussi la mort de la mère, avec le bouleversant récit d’un enfant gardant le souvenir de sa maman disparue, par le biais d’une boîte à tétines…

Les différents participants de cet ouvrage relèvent également tous la difficulté de cette situation (cancer et maternité) pour les soignants. Certains peuvent parfois être tellement ébranlés que leurs émotions « peuvent les déborder et les entraver dans leur professionnalisme ». D’où la nécessité de dispositifs de soutien pour eux. Je me souviens de la froideur de la chirurgienne au début : un bouclier, c’est certain, mais sur le coup, je l’avais trouvé vraiment raide. Lorsque les choses ont pris un tournant plus tranquille, elle est devenue charmante, me parlant même de ses enfants, …

Biensûr, des pistes de propositions thérapeutiques sont données, et il ressort que le psy a un rôle dès l’annonce de la maladie. On voit dans les exemples, quel type de coping (encore un terme que j’ai appris !)  les jeunes mères ont développé : art-thérapie par exemple… Pour ma part, l’écriture sans doute…

Cet ouvrage est né du constat d’un quasi-blanc de la littérature psy sur le sujet, l’essentiel étant médical. Il va permettre aux mères et aux professionnels de mieux appréhender cette impensable rencontre. Mais elle montre également que les études manquent : par exemple, quel devenir psychique pour l’enfant, quel impact à long terme sur les bébés ayant reçu une chimio in utéro,…

Une étude est entrain de démarrer, et qui a pour objectifs d’explorer l’impact d’un cancer survenu en période périnatale (durant la grossesse ou les 12 mois suivant la naissance de l’enfant) sur la mère ainsi que l’enfant né dans ce contexte, afin de mieux comprendre et accompagner les personnes rencontrant cette situation. Il s’agit de la première étude de ce genre menée en France.
Ses résultats devraient permettre d’améliorer les connaissances sur l’expérience et les difficultés vécues dans ces situations et de pouvoir mieux les prévenir et les soigner. Si vous souhaitez avoir plus d’informations et participer à cette étude, écrivez à canceretgrossesse@gmail.com.

Je vais moi-même y participer.

J’ai découvert également par ce livre, un Winnicott poète. Et j’ai été profondément ému par ces quelques lignes de « l’Arbre » :

« Ma mère sous l’arbre pleure, pleure, pleure
C’est ainsi que je l’ai connue
Un jour étendu sur ses genous
Comme aujourd’hui dans l’arbre mort
J’ai appris à la faire sourire
A arrêter ses larmes
A abolir sa culpabilité
A guérir sa mort intérieure
La ranimer me faisait vivre. » 

5 réflexions sur “Cancer autour du berceau

  1. Marielea dit :

    Ah!méli qui dévoile sa frimousse😉 bel article . je suis certaine qu’il a très bien entendu tes explications sur ce que tu, vous viviez! et je suis sure aussi que cela a une influence positive sur son développement psycho affectif . Cependant, je ne suis pas d’accord avec « je ne crois pas que le cancer ait changé tant que cela nos relations. Ni plus fortes, ni moins fortes. » ..oui peut être pour les relations .. mais l’impact sur sa psyché.. quid ? je suis très curieuse des résultats de l’étude que tu annonces. A+ Méli .Marielea

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  2. Favier dit :

    Diagnostic de cancer du sein alors que je venais d’accoucher de mon premier enfant à 35 ans. 14 ans après je ne suis toujours pas remise. Je me suis toute entière consacrée à cet enfant et surtout j’ai essayée de ne pas peser sur lui. J’ai rompu récemment avec toute ma famille, je n’ai pas repris d’activité professionnelle malgré quelques tentatives et suis très isolée socialement. Quelque peu dépressive, je manque de dynamisme pour aller de l’avant et mon fils m’épuise. Mon mari est très occupé professionnellement et souvent absent. Nous ne partageons plus grand chose et nous n’arrivons plus à communiquer. Notre couple relève de la cohabitation. Comment rebondir, j’ai des idées mais n’arrive pas à réagir? Bref, je m’enfonce alors qu’objectivement je n’ai plus de stress après des années difficiles, où nous étions en mode survie. Je ne supporte aucune obligation et me laisse aller sans culpabilité mais avec une impression de gâchis me concernant.
    Bref je vais me précipiter sur ce livre.

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    • Mélilotus dit :

      Merci pour ce témoignage, Favier.
      C’est en effet un terrible séisme, dont on ne se relève pas facilement. Le livre d’AL Lof aura certainement un écho chez vous. Si vous voulez le recevoir chez vous, c’est tout-à-fait possible, cliquez sur l’e-bib dont je suis la bibliothécaire (colonne de gauche de mon blog, un oiseau bleu), vous verrez comment.
      Vous pouvez peut-être aussi participer à l’étude dont je parle dans ce billet…
      Bien amicalement,
      Méli

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  3. IsabelleDeLyon dit :

    Le cancer m’a laissé 15 mois avec ma puce avant de venir tout tsunamiser…
    Comme toi et Florence qui avaient dû accoucher pour être soignées du cancer, mon angoisse était de ne pas voir mes filles grandir et de penser que si je partais là dans les mois à venir, elles n’auraient aucun souvenir de moi à cause de leur trop jeune âge. C’était une véritable souffrance.
    Mon psy m’avait dit qu’il ne fallait pas se dire que tout était la faute du cancer dès qu’un petit couac apparaissait dans leur vie mais qu’elles se construiraient de toute façon sur cette histoire qui faisait partie de nos vie, le cancer. Que ce n’était pas pour ça qu’elles seraient traumatisées, juste que ça faisait partie de leur socle.
    Je l’ai bien intégré et ça m’aide à moins culpabiliser à cause de mon cancer.
    Depuis heureusement, les années passent et je fais tout pour leur en fabriquer des tonnes de souvenirs heureux avec moi.
    Je crois que je vais aller voir où il en est dans ses vagabondages ce livre… tant pis pour ma pile

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  4. Valérie dit :

    Méli,
    Merci de nous faire partager l’existence de cet ouvrage que je vais sûrement acheter très vite. Merci également pour nous faire part de toutes les interrogations et craintes que tu as eu juste avant, pendant et après l’accouchement et la venue au monde de ton enfant. Personnellement je me retrouve dans toutes ces interrogations : vais-je l’aimer autant que ma 1ère fille, ne va t’elle pas me rappeler sans cesse ce foutu cancer et cette période si difficile que je vus depuis fin nov, au lendemain de mes 36 ans etc??

    Merci.

    Val

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