brca1, ma fille et moi

La nouvelle est tombée pour moi en octobre.

N’ayant aucun autre cas de cancer du sein ou des ovaires dans ma famille, à part une cousine, j’avais surtout fait ce test oncogénétique en mai dernier (lire ici) pour évacuer cette éventualité, et ainsi, alléger les craintes d’un futur cancer pour ma fille.

Tout faux.

princess-leia

Street Art à Copenhague (janvier 2017)

Je suis porteuse d’une mutation BRCA1, ma fille aussi. On vient de l’apprendre pour elle.

Toute angoisse autour du cancer me concernant a quasi disparu, au « profit » d’une vertigineuse inquiétude pour ma fille.
Ainsi, elle a 80% de risques de faire un cancer dans sa vie (ou 90% selon les calculs). Autrement dit, elle a 10% à 20% de chances de ne pas en faire un.

Ce que je vois, là, c’est qu’elle va devoir vivre avec cette trouille au ventre toute sa vie, et ce depuis ses 20 ans.
Et que moi, égoïstement, je pense : même sans seins, même sans ovaires, plus jamais, je me sentirai libérée du cancer.

Même si j’essaie de ne pas lui montrer, j’ai transféré toute mon angoisse vers elle. JE suis devenu secondaire. Le cancer marque ma vie pour toujours, il fait maintenant partie de mon identité au sens le plus profond. C’est terminé de croire qu’un jour, je pourrais passer à autre chose. Même dans 20 ans. Surtout dans 20 ans. Quand elle en aura 40. Si j’y arrive. J’espère de tout coeur être là pour la soutenir quand ça arrivera.

D’ici-là, elle doit dès maintenant, voir un gynécologue tous les 6 mois, et à partir de 30 ans, devoir subir annuellement mammographies, échographies et IRM.
Elle ne regardera plus ses seins comme avant.
Elle aura probablement dans sa vie des faux négatifs.
La peur du cancer ne faisant pas partie des préoccupations de ses copines de 20 ans, elle va devoir gérer ça dans une solitude que je connais bien.
On lui parlera dans quelques années de se faire retirer les seins, et lorsqu’elle aura eu ses enfants, on lui enlèvera les ovaires. Le plus tôt possible.
Et elle-même devra attente les 20 ans de sa fille si elle en a une, pour savoir si elle aura transmis cette merde à son tour. Et si elle a un garçon, elle aura peur pour ses futurs petits-enfants…
Telle est notre croix.

Je n’ai pas de culpabilité à lui avoir transmis (et peut-être à mes fils qui ne savent rien de tout cela).
Juste une putain de trouille qui me brasse le bide et me fait monter les larmes dès que j’y pense.

Nous somme liées ma fille et moi encore plus qu’avant.
Nous sommes connectées comme elle dit.
Un lien, plutôt une chaîne.

Il m’est très difficile d’entendre des commentaires sur cette mutation autour de moi. Le summum de l’incompréhension étant sans doute : « oh si on commence à chercher, on trouvera toujours quelque chose. » J’en parle très peu, car tout ce qui m’est renvoyé montre qu’il est impossible de se mettre à ma (notre) place.

Malgré toute la bonne volonté.
Même venant de gens touchés par le cancer.
Il y a maintenant un abîme entre les autres et moi.

Certains me parlent d’une « chance » de savoir. J’ai beaucoup de mal avec cette façon de voir. Car oui, elle pourra être dépistée tôt, car elle sera vigilante et surveillée.
Mais quel argument misérable. Auquel j’ai beaucoup de mal à me raccrocher.
C’est un raisonnement scientifique, voire scientiste, qui conçoit le cancer comme une maladie maîtrisable.
Pourtant qui ne connait pas quelqu’un dépisté tôt et mort du cancer ?

Penser qu’il est bon de savoir, c’est oublier la trouille abyssale qui va avec.
Alors oui, elle aurait pu ne pas être porteuse BRCA et avoir un jour le cancer. Mais c’est juste complètement différent de : elle a une prédisposition génétique, elle a 90% de risques de faire un cancer (seins ou ovaires).

Alors pourquoi avoir fait ce test ? Tout simplement parce que j’étais naïve et optimiste.
Malgré mon histoire, j’avais présumé de statistiques en ma faveur puisque seulement 5 à 10% des cancers du sein sont de nature génétique.

Evidemment, je ne regrette pas d’avoir fait ce dépistage, je dis juste : encore une fois, pas de bol.

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11 réflexions sur “brca1, ma fille et moi

  1. Isabelle dit :

    Oui, entre craindre et savoir, il y a un gouffre. Entre les bien-portants qui disent pouvoir imaginer et ceux qui savent par expérience que c’est bien loin d’avoir quoi que ce soit à voir, il y a des abîmes et des océans.
    On le sait et pourtant on le redécouvre à chaque fois que le cancer se mêle à nouveau à nos vies.
    Ce qui touche ta fille est au-delà de la peur pour toi. C’est l’idée que ça ne s’arrêtera pas, qu’il y a comme un destin-cancer, que tu es à jamais extra-terrestre et que ta fille va souffrir de la même exclusion.
    J’ai de mon côté une mutation « non reliable de façon claire ds l’état actuel de la science; »; c’est la même chose pour une amie qui a perdu sa mère et sa sœur d’un cancer du sein…et tu as raison, ce n’est pas pareil, même si elle comme moi elle a ses doutes, ce n’est pas comparable car c’est incertain.
    Je pense à toi et à ta grande et je suis vraiment touchée. Juste avec vous par la pensée et avec la conviction que la science doit faire et va faire des pas de géante, contre cette saloperie.
    C’est tellement dur …. pour toi pour elle.
    Je t’embrasse fort

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  2. Francoise dit :

    Comme tes mots resonient en moi de façon douloureuse…..presque un copié collé. ..
    Cancer en 2009…dépistage BRCA1 en 2011
    J’`ai une fille unique qui a voulu savoir et je crois qu’elle avait raison….Et bien elle est positive. ..Comme toi c’est une douleur intense intime qui ne me quittera jamais….

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  3. Martine Carret dit :

    Hello Méli
    Je comprends tes angoisses et tes réflexions.
    Quelques bémols et quelques pistes que j’apporte à ton billet.

    1. Ta fille bénéficiera d’IRM précoces et d’une prise en charge adaptée à son âge. Elle sera surveillée. Et même à deux millimètres d’images suspectes, on examinera et on testera.
    Alors oui, ce n’est pas simple à gérer. Je le sais parfaitement. je l’ai vécu, je le vis. Ce ne sont donc pas des paroles anodines que je prononce.
    Essaie d’appréhender le problème à l’envers.
    Ne pas savoir l’aurait exposée à bien pire. Apprendre quand une tumeur aurait fait 4 cm ! Et là, le problème aurait été plus compliqué… (ganglions…)

    2. La recherche évolue. Donc ne te projette pas dans 20 ans. Car dans 20 ans, on saura réparer nos mutations délétères. J’en suis convaincue. Les recherches sur les inhibiteurs de PARP par exemple…
    BRCA fait partie des mutations les plus examinées au monde (recherche le site des recherches cliniques). Ils vont trouver. On ne peut donc pas aujourd’hui penser à 2030 avec notre regard et nos connaissances actuelles.

    3. Des psychologues spécialisés en génétique peuvent vous aider à avancer dans vos réflexions. Et vous permettre de vous positionner différemment face à vos angoisses.

    4. Le verre à moitié vide (ne pas savoir) ou le verre à moitié plein (savoir)? Dans les deux cas, de toute façon il y aurait eu angoisses. Vu votre famille, c’est évident que les angoisses auraient existé.

    Affronter ses angoisses permet de maîtriser notre sort.
    Cela prend du temps. Il y a la révolte, le sentiment d’injustice, le ras le bol, le syndrome de l’autruche, la rage de ne pas être comme les autres (stats à 11% de risque)…
    Puis vient l’acceptation (car on ne peut pas changer – pour le moment- nos ADN) et finalement le soulagement de savoir et de reconnaître qu’en France, nous avons la chance d’être suivies, d’avoir des hôpitaux et des services compétents qui vont nous guider et nous aider.

    Les statistiques des BRCA suivies – prévention- sont excellentes. Concentre-toi là dessus.

    Je t’embrasse

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    • Mélilotus dit :

      Merci Martine de ces mots raisonnables, tu as rebondi, moi pas encore. Par contre, tu es très optimiste sur la recherche médicale, je le suis moins. Depuis que je suis enfant, on dit qu’on va réussir à soigner le cancer, mais la bête est filoute !

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  4. Chantal dit :

    Je n’ai pas les bons mots qui viennent . Bien trop « projectif » pour moi . BRCA1 Je n’ai mis au monde que des garçons , qui ne sont pas testés à ce jour . Mais je suis Mamie d’une princesse , et je flippe ….. Je me suis souvent dit en effet , que bien que porteuse de ces 80 ou 90% de risque , je ne le savais pas en étant adolescente , jeune mariée, jeune maman , j’ai vécu comme tout le monde , avec légèreté . C’est bien de savoir, bien de pouvoir éviter la maladie , de s’éviter les combats contre la mort que j’ai du vivre . Mais quel prix ! Comment vit on l’adolescence, les maternités , la naissance d’une fille ?
    Sororement tienne

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  5. la mocheteuse dit :

    C’est vraiment pas de chance ! Je ne sais pas quoi te dire. Courage pour toutes ces années d’inquiétude qui s’annoncent. Je pense fort à toi. Bisous. La mocheteuse

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  6. C- dit :

    Bonjour, votre histoire est vraiment touchante
    Ma maman a eu le cancer du sein quand j’avais 16 ans j’en ai énormément souffert, aujourd’hui j’ai 20 ans et une adorable fille de 10 mois. J’ai peur, peur pour elle. Je refuse qu’elle vive ce que j’ai vécu, voir sa mère subir de telles douleurs c’est une chose horrible. J’ai choisis de faire le dépistage j’aurais les résultats ce jeudi. Je suis sur de moi, je suis sur d’être porteuse, c’est héréditaire, ma grand-mère, mes tantes, ma maman, et j’en passe ont était toucher.
    Je dois vivre avec et ce n’est pas simple, aujourd’hui ma maman vas bien elle est guérit et j’ai peur de lui faire du mal en fessant ça c’est étrange comme sentiment…
    Je pense à une double mastectomie préventif si je suis porteuse mais à mon âge je ne suis pas sur que cela soit possible en bref…
    Courage à vous et votre famille !

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  7. Mélilotus dit :

    Une pensée émue pour vous aujourd’hui, une journée qui peut être vous libérera de ce poids, je vous le souhaite tellement. Votre témoignage très fort montre l’autre côté de la maladie. Celui des enfants de malades. Merci 💌

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  8. C- dit :

    Bonsoir
    Le résultat est tomber, positif
    Je n’ai aucune réaction étrange ou non je ne sais pas je le savais au fond de moi c’était juste la confirmation de ce que je pense depuis longtemps
    Maintenant je sais, maintenant je dois vivre avec brca1
    Je vais rapidement aller voir un spécialiste pour voir ce qu’on fait maintenant ou plus tard
    Je me dis mieux vaut savoir pour mieux battre cette satané maladie
    Je vous remercie, ça me fais du bien d’en parler

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  9. Lisa dit :

    Merci beaucoup pour votre témoignage. je m’appelle Lisa j’ai 30 ans et j’ai un cancer du sein.
    Lire les mots des autres ça fait du bien, et ça nous permet de se sentir moins seul…
    Moi aussi j’ai décidé de prendre ma plume, de raconter, d’abord pour moi, puis pour les autres.
    http://fuckingbigc.blogspot.fr/
    Bien à vous.

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