Oncogénétique

Il y a 8 ans, j’ai souvenir d’avoir rencontré quelqu’un à l’hôpital, qui a fait mon arbre généalogique. A cette époque, l’entretien n’avait pas abouti à une prise de sang pour  rechercher une éventuelle mutation génétique. Mon histoire familiale (aucun autre cancer du sein) et mon type de cancer, en 2007, n’évoquant pas un syndrome de prédisposition. Sachant que seulement 5% à 10% des cancers du sein sont d’origine héréditaire, je ne m’étais pas plus que ça interrogée.
Mais ça m’a titillé bien sûr, un peu, pour ma fille…

Et puis le temps a passé.
Depuis, un nouveau cancer du sein dans ma famille : ma cousine qui en est morte, à 49 ans, et sa fille qui a demandé récemment un rendez-vous pour une recherche en génétique suite aux conseils de sa gynécologue.

Pour en avoir le coeur net, j’ai du coup, redemandé de mon propre chef, un entretien avec une conseillère en génétique.
Dans un premier temps, il faut téléphoner à un des 130 centres répartis sur le territoire (carte des sites de consultation d’oncogénétique ici), qui nous envoie un questionnaire, plus ou moins précis selon les centres. Le mien l’était (voir ici le document) plus que celui de ma petite cousine.
Les temps d’attente pour obtenir un rendez-vous après ce recueil d’informations, sont très variables d’un centre à l’autre.  J’ai eu un rendez-vous très vite (3 semaines après avoir renvoyé le questionnaire), mais peut-être parce que je suis un cas index , comprenez une patiente, et non un simple membre de ma famille.

Ma petite cousine devra elle, attendre 7 mois. Mais ça peut être 1 an…

Sachant qu’ensuite, il faut patienter en moyenne une autre année pour avoir les résultats. Du moins dans un cursus « normal », car la recherche peut être ramenée à 3-4 mois dans des cas d’urgence, selon des témoignages que j’ai reçu.

Pourquoi en 2016, ma candidature a-t-elle été retenue pour une recherche en génétique, et pas en 2007 ? Parce que les critères ont évolué. (liste exaustive ici) Je rentre maintenant dans les cases. La recherche évolue.

J’ai effectué cette demande un peu en dilettante, suite aux conseils de ma petite cousine. Car je sais bien que des tas de femmes touchées par plusieurs cancers du sein dans leur famille, n’ont pas les mutations BRCA1 ou 2…

Entre cette prise de sang et aujourd’hui, je suis devenue une urgence. Puisque entre temps, on m’a découvert un nouveau cancer. Et ma chirurgienne veut absolument savoir. Elle est persuadée que c’est génétique.CHAMBRE

Alors suspense : aurai-je une mastectomie en novembre à l’issue de mes chimios ? Ou la tumorectomie que j’ai subi (ou : dont j’ai bénéficié ?) la semaine dernière sera-t-elle « suffisante » ?

En attendant, je suis remontée sur le ring.

 

Nota Bene : Ce billet avait été écrit avant la découverte de ma récidive, je l’ai donc modifié pour le mettre à jour. Et vous annoncer de fait cette triste nouvelle.

8 réflexions sur “Oncogénétique

  1. KarinA dit :

    Bonjour,
    Je suis tombée sur ton blog, il y a trois ans, lors de la découverte à 45 ans de mon cancer du sein avec atteinte ganglionnaire, mastectomie, etc. Depuis, je te lis de temps en temps.
    Je suis venue aujourd’hui en espérant lire que le petite masse trouvée il y a trois mois lors de ta mammographie de contrôle n’était qu’une fausse alerte. Je suis désolée d’apprendre la triste nouvelle et savoir que tu vas devoir repasser par des traitements lourds. Pourtant la tumeur est toute petite. Une chance qu’il l’ait vue à la mammo.
    A ce propos, je n’ai pas compris si la tumeur se situait sur le sein déjà atteint et reconstruit : tu parles il est vrai de récidive, mais une récidive après mastectomie et après huit ans !
    Si c’est sur ton autre sein et que la tumeur était toute petite, sans doute sans atteinte ganglionnaire, pourquoi une chimio ?
    En ce qui concerne le test génétique, c’est sûr que c’est mieux de le faire. Au moins on peut anticiper et s’offrir une poitrine à la Angélina Jolie plutôt que de devoir subir en urgence des mastectomies mutilantes.
    Même si on ne se connaît pas, sache que tu es dans mes pensées et que je souhaite de tout coeur que tes traitements se passent le mieux possible pour toi. Continue à donner des nouvelles.
    KarinA

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  2. Mélilotus dit :

    Merci KarinA, j’espère que de ton côté, tu es en rémission. Je sais que ma récidive peut ébranler celles qui s’éloignent de la maladie. Moi-même, je me sentais cancer-free depuis 2 ou 3 ans😦 Mais à chaque histoire d’autres femmes pour qui le combat reprend, c’était toujours très déstabilisant. Et à contrario, chaque victoire l’est pour nous toutes.
    Pour préciser, ma récidive (ou nouveau cancer, les médecins utilisent les 2 termes et me disent qu’ils sont équivalents) est sur mon sein non touché la première fois. Ce n’est pas une métastase, mais bien un cancer primitif. Mais ce sein avait été « tripatouillé » à 4 reprises (et boui, quand-même !) lors de ma reconstruction. C’est ce que n’aiment pas trop les radiologues puis chirurgiens qui arrivent derrière. Images difficiles à lire car les cicatrices font des marques douteuses, et les ganglions ne sont plus parfaitement stables. Qq déconvenues dont je parlerai sans doute dans un billet. (mais évidemment pas la cause d’une récidive)
    Alors pourquoi une récidive huit ans après comme tu dis ? Et bien parce que lorsqu’on a eu un K, on a plus de chance d’en avoir un 2e un jour dans l’autre sein. D’où les mammos annuelles. Oui, le nodule était petit, environ 1 cm, mais la chir a enlevé large, grosses berges pour plus de sureté, vu mon passif. Aucun ganglion touché (13 retirés). Plutôt confiante. Je t’embrasse.

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  3. Bos dit :

    Coucou Méli Lotus
    Je ne comprends pas qu’ils n’aient pas fait une recherche génétique. …
    Ton k du sein ou reçidive est « triple négatif  » ????
    Courage mon amie
    Régine Giacomoni Bos

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  4. Mélilotus dit :

    Bos, merci de ton comm, ils ont fait une recherche génétique comme je l’explique, suite à ma demande, et j’attends les résultats. Et oui, mon nouveau cancer est lui aussi triple négatif.

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  5. chartres dit :

    Bonsoir Méli,
    J’avais « rangé » ton blog, avec plusieurs autres dans le dossier K ,dans mes favoris. Les années passant, je sentais la maladie s’éloigner. L’autre jour, j’ai ressenti le besoin de revenir sur quelques uns de ces blogs et sur le tien tout particulièrement. J’ai simplement dit « et Zut, M…E et j’ai refermé la page . Bref, tout ça pour te dire que je n’oublie pas et ne t’oublie pas . Fingers crossed! Donne des nouvelles …

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  6. lamocheteuse dit :

    Et merde ! De nouveau le parcours du combattant ! Je suis triste pour toi.
    Je sais bien ce que récidive veut dire …
    On m’avait proposé l’onco-généalogie mais je n’ai jamais renvoyé le formulaire. Mon inconscient doit avoir trop peur … Et puis, ça ne change pas grand chose à mon nouveau combat. Notre famille compte de nouveaux cancers sur des plus jeunes que moi, mais pas sur le sein. Tu es plus courageuse que moi. Bravo !
    Courage, patience … je t’embrasse.

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  7. Mélilotus dit :

    Oui, je sais que tu en baves. Pas facile de lire ton blog pour moi qui m’apprête à redémarrer des chimios. Tu dis que cela ne change pas grand chose de savoir, mais si un peu quand-même, pour les autres membres de ta famille, ta fille… Pour ma part, ça change tout, en fait. Ablation ou pas du sein restant, ovariectomie… Suivi de ma fille, de ma petite-cousine… Je te souhaite le meilleur Lamocheteuse (quel drôle de pseudo !), que cet été ne te soit pas trop pénible. Et que les images qu’on va te faire t’aident à supporter tout ça.❤

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  8. zaboton dit :

    il y a longtemps que je ne suis pas venue sur ton blog.
    j’ai cru que je me trompais,que je lisais mal puis j’ai du accepter ce que tu écris même si ça fait mal .
    j’étais allée déjeuner à Valence avec toi et d’autres impatientes,il y a 2 ans.
    je me souviens très bien de ce charmant repas.
    je suis navrée de lire dette nouvelle mais tu vas retourner au combat(tu y es déjà d’ailleurs) avec la même gniaque.
    a bientôt
    isabelle (zaboton)

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