brca1, ma fille et moi

La nouvelle est tombée pour moi en octobre.

N’ayant aucun autre cas de cancer du sein ou des ovaires dans ma famille, à part une cousine, j’avais surtout fait ce test oncogénétique en mai dernier (lire ici) pour évacuer cette éventualité, et ainsi, alléger les craintes d’un futur cancer pour ma fille.

Tout faux.

princess-leia

Street Art à Copenhague (janvier 2017)

Je suis porteuse d’une mutation BRCA1, ma fille aussi. On vient de l’apprendre pour elle.

Toute angoisse autour du cancer me concernant a quasi disparu, au « profit » d’une vertigineuse inquiétude pour ma fille.
Ainsi, elle a 80% de risques de faire un cancer dans sa vie (ou 90% selon les calculs). Autrement dit, elle a 10% à 20% de chances de ne pas en faire un.

Ce que je vois, là, c’est qu’elle va devoir vivre avec cette trouille au ventre toute sa vie, et ce depuis ses 20 ans.
Et que moi, égoïstement, je pense : même sans seins, même sans ovaires, plus jamais, je me sentirai libérée du cancer.

Même si j’essaie de ne pas lui montrer, j’ai transféré toute mon angoisse vers elle. JE suis devenu secondaire. Le cancer marque ma vie pour toujours, il fait maintenant partie de mon identité au sens le plus profond. C’est terminé de croire qu’un jour, je pourrais passer à autre chose. Même dans 20 ans. Surtout dans 20 ans. Quand elle en aura 40. Si j’y arrive. J’espère de tout coeur être là pour la soutenir quand ça arrivera.

D’ici-là, elle doit dès maintenant, voir un gynécologue tous les 6 mois, et à partir de 30 ans, devoir subir annuellement mammographies, échographies et IRM.
Elle ne regardera plus ses seins comme avant.
Elle aura probablement dans sa vie des faux négatifs.
La peur du cancer ne faisant pas partie des préoccupations de ses copines de 20 ans, elle va devoir gérer ça dans une solitude que je connais bien.
On lui parlera dans quelques années de se faire retirer les seins, et lorsqu’elle aura eu ses enfants, on lui enlèvera les ovaires. Le plus tôt possible.
Et elle-même devra attente les 20 ans de sa fille si elle en a une, pour savoir si elle aura transmis cette merde à son tour. Et si elle a un garçon, elle aura peur pour ses futurs petits-enfants…
Telle est notre croix.

Je n’ai pas de culpabilité à lui avoir transmis (et peut-être à mes fils qui ne savent rien de tout cela).
Juste une putain de trouille qui me brasse le bide et me fait monter les larmes dès que j’y pense.

Nous somme liées ma fille et moi encore plus qu’avant.
Nous sommes connectées comme elle dit.
Un lien, plutôt une chaîne.

Il m’est très difficile d’entendre des commentaires sur cette mutation autour de moi. Le summum de l’incompréhension étant sans doute : « oh si on commence à chercher, on trouvera toujours quelque chose. » J’en parle très peu, car tout ce qui m’est renvoyé montre qu’il est impossible de se mettre à ma (notre) place.

Malgré toute la bonne volonté.
Même venant de gens touchés par le cancer.
Il y a maintenant un abîme entre les autres et moi.

Certains me parlent d’une « chance » de savoir. J’ai beaucoup de mal avec cette façon de voir. Car oui, elle pourra être dépistée tôt, car elle sera vigilante et surveillée.
Mais quel argument misérable. Auquel j’ai beaucoup de mal à me raccrocher.
C’est un raisonnement scientifique, voire scientiste, qui conçoit le cancer comme une maladie maîtrisable.
Pourtant qui ne connait pas quelqu’un dépisté tôt et mort du cancer ?

Penser qu’il est bon de savoir, c’est oublier la trouille abyssale qui va avec.
Alors oui, elle aurait pu ne pas être porteuse BRCA et avoir un jour le cancer. Mais c’est juste complètement différent de : elle a une prédisposition génétique, elle a 90% de risques de faire un cancer (seins ou ovaires).

Alors pourquoi avoir fait ce test ? Tout simplement parce que j’étais naïve et optimiste.
Malgré mon histoire, j’avais présumé de statistiques en ma faveur puisque seulement 5 à 10% des cancers du sein sont de nature génétique.

Evidemment, je ne regrette pas d’avoir fait ce dépistage, je dis juste : encore une fois, pas de bol.

MSLD Etat des lieux après 2 mois

Plus de 2 mois maintenant se sont écoulés depuis ma mastectomie avec reconstruction immédiate par lambeau minimal du grand dorsal (MSLD).

Je suis passée par des sales moments.MSLD + 4 j
Tant psychologiques que physiques.

Je m’étais dit, sans doute pour me donner du courage, et parce que l’information sur cette nouvelle technique  manque cruellement, que ce serait moins douloureux qu’un DIEP, et que je serai rapidement rétablie.
J’avais un peu minimisé cette intervention, pour mieux l’accepter. Je m’étais dit « petit dorsal », petites cicatrices, petites douleurs… Il n’en fût rien. Les cicatrices sont les mêmes que pour un grand dorsal, autrement dit environ 25 cm dans le dos. Quant aux douleurs, j’en ai vraiment bavé. Cette intervention n’a ainsi rien eu de petit pour moi.

Il faut dire que l’opération ne s’est pas passée tout-à-fait comme prévu.
Un problème qui arrive rarement, ai-je appris plus tard.

Le chirurgien gynécologue qui a fait la mastectomie, dans un soucis de perfectionnisme étant donné mes antécédents, a voulu raser (c’est le mot entendu) au plus près l’intérieur de mon sein, afin d’enlever au maximum la glande mammaire. Et il a ripé, ou trop rasé, enfin toujours est-il qu’il a percé le sein, dans sa partie basse. Le bistouri électrique ayant de ce fait, brûlé la peau en plus de la couper, il a dû retirer les berges de la zone endommagée et remonter la peau de mon ventre pour suturer. Résultat, mon sein est plus haut que son emplacement de 4 ou 5 centimètres.
Enorme.

J’ai eu assez peu d’explications durant mes 7 jours d’hospitalisation. Je ne voyais pas le résultat, mon pansement étant toujours refait lorsque j’étais couchée. Et je dois avouer que je n’étais pas pressée. J’avais très peur. Je me donnais du temps. Ce n’est que le 6e jour que j’ai vu.
Je  m’attendais à retrouver mon sein vidé et un peu re-rempli par un bout de muscle dorsal, avec à la place de mon aréole, de la peau du dos. Plus une petite cicatrice sous le sein, due à la perforation recousue. Voilà tout.

Ce que j’ai vu était très différent, et m’a laissée perplexe. Dans un premier temps. Et totalement déprimée dans un deuxième.

D’abord, ce positionnement trop haut dont personne ne m’avait parlé. Puis la découpe de l’aréole disparue et remplacée par le lambeau pris dans mon dos, qui, au lieu d’être ronde, comme c’est toujours le cas, était large et ovale. Beaucoup trop large, beaucoup trop ovale.
Si on rajoute la longueur de la cicatrice du dos, les nombreux points de capitonnage devant dont certains déformaient carrément l’autre sein (le dieppé), et le gros bourrelet sous l’aisselle qui m’empêchait de mettre le bras le long du corps, le tableau avait de quoi faire défaillir.

D’autant plus que la zone de perforation était noire, et regardée de près par l’équipe médicale. La peau rasée et percée étant mal irriguée, le risque de nécrose était bien là. Ce qui signifiait une éventuelle nouvelle intervention. Du coup la durée du séjour allongée.

J’ai également eu une montée de température, elle aussi très surveillée, par soucis d’une infection.
Sans parler d’une réaction cutanée impressionnante, certainement une intolérance à la pénicilline qu’on m’a remplacé par un autre antibiotique.

Et les informations qui ne m’arrivaient pas ou au compte-goutte… Un enfer, cette hospitalisation.

Le professeur qui devait m’opérer pour la mastectomie n’est jamais passé me voir, et pour cause : ce n’est pas lui qui m’a opéré, mais son équipe. Ca, je l’ai su 10 jours après ma sortie, lors de mon rendez-vous post-opératoire avec mon plasticien.
D’ailleurs, durant cette hospitalisation, plusieurs chirurgiens différents qui sont venus chaque jour, et tous disaient ‘on a fait ceci ou cela’, donc je ne sais pas qui m’a opéré. Et ça restera un mystère puisque ce n’est pas stipulé dans le compte-rendu opératoire, pourtant très fourni. AUCUN nom, juste « léquipe a effectué…« .

Le fait d’avoir été opérée par 2 équipes, gynécos et plasticiens, était déconcertant : les gynécos étaient assez fuyants, renvoyant toujours aux plasticiens.
Il faut voir avec eux, qu’est-ce-qu’en disent les plasticiens ?
Non pas qu’ils ne se sentaient pas concernés, mais comme inféodés. J’ai vraiment senti cette hiérarchie, limite un complexe d’infériorité.
Ils étaient en réalité peu habitués à ce type d’intervention. Je l’ai su par les infirmières. En effet, j’étais en chirurgie gynécologique, et un professeur de reconstruction appartenant à un autre service (service de chirurgie reconstructrice) m’opérait. Eux avaient d’habitude leur propre chirurgien plastique ne pratiquait pas ce type de reconstruction par prélèvement minimal. Leurs visites quotidiennes ne m’étaient pas d’un grand secours quant à mes multiples interrogations.

Si régulièrement, l’interne de plastique faisait des photos de la zone noire pour tenir informé mon professeur de l’évolution,  je ne l’ai vu qu’au 5e jour. Il a pu me réconforter. Et m’assurer que cet incident ne compromettrait pas ma reconstruction. Qu’il nécessiterait des réajustements, mais que ce n’était pas un gros problème.

Malgré cela, ça m’a longtemps tourmenté. Autant je comprenais à peu près ce qu’il m’avait fait lors du DIEP, autant là… Pourquoi ce positionnement, pourquoi cet énorme ovale,… Je savais que mon professeur avait le don de me rassurer, que c’était son job autant que d’opérer. Mais je me demandais dans quelle mesure il ne minimisait pas le problème survenu dans le but de m’aider à accuser le coup.

Ce n’est que lorsque je l’ai revu deux mois plus tard, dans son service, que j’ai eu quelques éclaircissements. Des informations plus cash. Et surtout la confirmation de ce que je craignais, et qui m’avait tant tourmenté durant des semaines. En effet, ce sein trop haut était un peu problématique. Le redescendre de 4 ou 5 centimètres ne serait pas chose aisée. Il faudrait peut-être même remonter le côté DIEP ! Et oui, l’ovale était pas terrible. Il m’a dit regretter que les chirurgiens en général n’aient pas plus de considérations esthétiques lorsqu’ils découpent. Cette obsession de la belle cicatrice semble n’appartenir qu’aux plasticiens…

Je ne sais ce qui aurait été mieux pour moi : savoir dès le début, ou passer des semaines à me questionner.

Maintenant que les douleurs se sont amenuisées, je voudrais vite passer à la phase 2. Car je sais que j’aurai encore 2 ou 3 opérations, au moins.
Il s’agira de faire descendre le sein, transformer cet ovale en une aréole. Plusieurs lipo-modelages seront nécessaires pour créer un volume symétrique. Il faudra enlever la bosse sous le bras. Puis dans un dernier temps refaire un téton. Et peut-être réouvrir mon DIEP pour le remonter…

Pas sortie de l’auberge.

Malheureusement, la date de ma prochaine intervention me paraît bien lointaine, fin mars. Impossible avant, mon professeur est de plus en plus demandé. Les délais sont énormes.
Je devrais avoir d’ici-là, repris mon travail.

Mon petit garçon

Il a un peu plus de neuf ans.

L’âge de mon cancer puisqu’il était dans mon ventre lorsque j’ai appris ma maladie.
J’ai longtemps eu peur des conséquences psychologiques pour sa vie future. J’en parle ici.

Et puis le temps a passé, il a grandi, mon cancer s’est éloigné, je me suis sentie guérie, et j’ai un peu oublié tout ça.Exposition inuit musée dauphinois Grenoble Gaspard

Depuis ma récidive, même si je sais bien que chacun de mes trois enfants morfle, le petit dernier s’exprime beaucoup plus. Les autres laissent traîner leurs oreilles, lui interroge.

Il entend de ma part des paroles rassurantes : ne t’inquiète pas, je vais guérir, c’est pas grave, ça a été pris à temps, on m’enlève tout, après ça ne pourra plus revenir. La chimio est un poison mortel pour les cellules cancéreuses, après, il n’y a plus rien, etc…

Mais dans le même temps, il a entendu, surtout au début, les gens autour de moi, de lui, parler avec gravité, ou s’adresser à lui de façon douceureuse. Il a vu les mines contrites, les regards fuyants, les chuchotements, …

Les questions ont fusé, directes, et redondantes, comme si les réponses devaient être toujours confirmées, précisées.

– Est-ce-qu’on meurt du cancer ?
– Oui, mais quand on est très vieux, ou faible, ou si on s’est rend compte trop tard, alors là, oui, la maladie peut être plus forte, mais sinon, non.

– Y-a-t-il une maladie plus grave que le cancer ?
(là, faut réagir vite) Oui ! La sclérose en plaque ou la maladie des os de verre (c’est ce qui m’est venu !).

– Tu va avoir combien d’opérations encore ?dscn9087-2
– 3 ou 4, mais t’inquiète pas, je suis une dure à cuire, et après, je serai débarrassée pour toujours.

– Quand est-ce-que tu seras guérie ?
– A Noël. (il est allé l’écrire dans l’agenda immédiatement)
– Alors on ira manger au ‘Panda de Chine’ pour fêter ça (son restaurant préféré).

Le fait que ce soit une récidive est à la fois terrorisant (ça peut revenir) et rassurant (je m’en suis déjà sortie).
Et sans avoir le tamis de sa pensée de petit garçon, je veux aussi y croire.