ACR3

Alors que je me croyais définitivement tirée d’affaire, et que les mammographies annuelles étaient devenus depuis quelques temps une routine, emballée en moins d’une demi-heure, clichés face + profil avec la machine new age (j’en parlais ici en 2013), un bout de ciel vient de me tomber sur la tête.jeu de l'oie

ACR3

Examen très éprouvant, 5 clichés pour être sûr, et moi qui me rhabille à chaque fois entre, parce que je ne veux pas y croire, désolée madame mais là, il va falloir refaire un cliché … Un radiologue qui dit que ce n’est rien mais qui revient à chaque fois pour en redemander un autre, qui refait une deuxième échographie, parce qu’il ne comprend pas que ce qu’il voit à la mammo ne correspond pas à l’écho, ou vice-versa peut-être, je m’embrouille.

Un examen qui va durer 1h30 au lieu de la petite demi-heure habituelle… Moi qui perd pied, incrédule…
Lorsqu’enfin il me libère, le radiologue me donne le protocole : « Il faudra que vous reveniez dans 3 ou 4 mois, mais ne vous inquiétez pas, c’est certainement rien. »

Je me dis tout-de-suite que ce sera impossible, 3 mois… Alors je vois en urgence ma gynéco, celle qui m’a opéré il y a 8 ans. Elle me dis la même chose. Attendre, pas d’autre solution pour éclaircir ce doute. Une biopsie pourrait faussement nous rassurer car la masse trouvée ne fait pas plus de 8 mm, c’est trop petit, on pourrait viser à côté.

Je ne m’étais jamais penchée sur cette histoire d’ACR… (Pour rappel, je n’ai pas eu de mammographie lors de mon cancer en 2007 car j’étais enceinte, une écho avait suffit à enclencher la biopsie.)

classification_anomalies_mammographiques

Je comprends bien ce que signifie ‘forte probabilité de bénignité’.
Il n’empêche : depuis ce jour, je regarde mes cheveux de façon attendrie, pareil pour mon sein. Je viens de fêter le premier anniversaire de ma reconstruction terminée.
Ce nuage sur ma tête me fait penser des trucs cons du genre je n’ai pas su vraiment apprécier le temps béni où tout allait bien. Pourtant j’aurai dû au vu de ce que j’avais déjà connu, etc…

Je n’en parle trop autour de moi parce que ça ne servirait à rien.
Je fais des plans sur la comète, comme pour m’habituer à la probabilité sans doute faible, mais bien là, de devoir me faire opérer cet été, devoir repartir sur des traitements lourds… Je prépare quand-même le grand voyage que j’ai prévu en août avec mes enfants.

Le petit vélo fonctionne bien certains jours, et je me dis que c’est déjà ça, que j’ai pu les élever, que je serais sans doute mieux armée psychologiquement cette fois-ci si…Mais mes nuits ressemblent de nouveau à un gruyère… Tout me revient en pleine poire.

Si cette idée de devoir être dans l’incertitude pendant 3 mois me paraissait insurmontable le jour de cet examen, je m’habitue. Et tant mieux. Certains jours, je me prépare, d’autres, j’évacue l’idée.

Je dois donc attendre juin pour un nouveau bilan écho + mammo, en sachant que même si cette masse n’a pas bougé, je devrais encore procéder à un nouveau contrôle 3 ou 4 mois après.

Autrement dit, cette année 2016 est plombée par cette incertitude.
J’ai la sensation d’être à la fin d’un jeu de l’oie où je dois reculer d’une case parce que je n’ai pas tiré le bon n° aux dés.

D.I.E.P. = Dur d’Imaginer Epreuve Pareille

Dire que j’aurai dû reprendre le travail aujourd’hui…

Echec de la greffe de graisse. dos-ane
Ca arrive.
Après un brillant premier round, le plus lourd, voilà que cette phase 2 commence à ressembler à un cauchemar.
Ce que je voulais prendre comme une formalité, un peu lourde, ok, mais plus légère en tout : seulement 3 heures d’intervention, seulement 2 jours d’hospitalisation, seulement 15 jours d’arrêt…
C’était sans compter la nouvelle cicatrice du diep qui se réouvre sous la pression de la graisse qui fiche le camp par où elle peut. Espèce de beurre fondu.

Trous béants, mèches, pansements, prélèvements, prises de sang.

Angoisse, colère, dégoût, déception, déprime.

hopital

Et ce résultat d’anapath qui n’arrive pas. 3 jours pour obtenir un résultat dans la ville voisine, lors de mon cancer. 3 semaines depuis mon intervention dans un gros CHU, et toujours rien,  et cette trouille qui me saute à la gorge, bien tapie la garce dans un coin, alors que je la croyais disparue. Mêmes tripes nouées qu’il y a 6 ans, mêmes pleurs incontrôlables. Et si…

Et si c’était pour me donner des résultats glups que mon chirurgien veut me voir demain, alors que je l’ai vu hier ? Non, c’est normalement parce que je dois voir un infectiologue. Putain, je savais même pas que ça existait. Parce  j’ai une infection, et que mon foie est déjà out après tout ce qu’on lui a fourgué depuis 3 semaines. Alors il va falloir trouver un compromis…
J’ai le nom du méchant microbe qui vit en « colonies nombreuses » dans mon sein. Mais pas question d’aller zieuter sur la toile, trop la pétoche de ce que je pourrais y lire. Comme du temps du cancer.

Et attendre des semaines encore que ces trous béants arrêtent de couler, puis se referment.
Et accepter une ou des nouvelles interventions supplémentaires afin de réparer. Dire que j’ai attendu tout ce temps, 6 ans, avant de me décider à une reconstruction, par crainte des opérations.
Fait une demande d’ALD cette semaine. Voulais pas retourner au Club, mais vue la tournure des évènements… c’est préférable.

Heureusement des infirmières à domicile géniales.
Et un compagnon infiniment patient. Plus que moi. Et qui par sa patience réussirait presque à me déculpabiliser de faire porter à toute ma petite famille ce poids.
Qui fait avec moi les allers-retours permanents avec le CHU à 2 heures de voiture. Tous les 2 jours à 3 jours actuellement. Peux pas conduire. Trop fatiguée, endolorie, peur d’une mauvaise nouvelle à gérer seule. Ma petite valise dans le coffre au cas-où.
Des attentes à n’en plus finir dans la salle d’attente.
Un chirurgien qui dit que ça suit son cours, que je ne dois pas m’inquiéter, qu’il fera ce qu’il faudra pour que j’ai au final, un beau résultat.

Ce beau résultat que je croyais dans la poche. J’avais même déjà repéré un maillot-de-bain.
Je sais, pas mort d’homme. Ce n’est pas un cancer.

 

 

 

Déshabiller Pierre pour habiller Paul

C’est vraiment l’expression qui me vient quand je pense au DIEP. On prend au ventre pour donner au sein.

'Barbie-Dolls' de Chris Jordan (2008)

‘Barbie-Dolls’ de Chris Jordan (2008)

C’est ce qui peut paraître saugrenu pour celle qui ne se lance pas dans cette reconstruction. En effet, à la place d’une petite cicatrice de mastectomie de 18 cm environ, on a au finish quelque chose comme 70 cm et quelques si on met bout-à-bout l’ensemble des coutures…

Raconté comme ça, ça parait n’avoir aucun sens. Et pourtant, je lis énormément de témoignages en ce moment, et tout cela semble un détail.

La re-création de ce volume si cher (si chair !) apparaît systématiquement comme un bonheur incroyable (si l’on excepte les 5% d’échecs). Les douleurs post-opératoires rapidement oubliées. Les problèmes parfois rencontrés très vite balayés…

Bienvenue dans la secte des Diepées !

Cela ressemble un peu à un accouchement, je trouve. Même excitation et angoisse mêlées avant, même encouragement pour celles qui y sont passées… Et la notion de re-naissance n’est pas loin. Et surtout, on n’y parle pas du tout du cancer. Ca n’est pas le sujet.
Et des mois d’attente aussi font penser à la grossesse. Pour ma part, c’était bien, cette attente. Comme pour mes accouchements d’ailleurs. Il faut du temps pour que les idées se mettent en place.

J’ai eu peu de détails sur les suites opératoires et le séjour à l’hôpital par mon futur chirurgien. Lui, son truc, c’est ce qui va se passer au bloc. Et le résultat. Mais entre les deux… Mystère.

Du coup : recherches sur la toile…
Aucun blog francophone sur le parcours d’une « diepée » à ma connaissance. Par contre le site de l’association pour la reconstruction par DIEP, et qui contient pas mal de témoignages, ainsi qu’un forum « Et Diep créa la femme… » ici, où l’on doit s’inscrire pour avoir accès aux discussions.
Egalement un très bon livre écrit justement par la présidente de l’assoc Ester Lynne : « Au sein… du cancer : guide pour gagner contre la maladie » éd. Dangles, 2008. Ouvrage qui traite largement, en plus de l’aspect traitements, de la relation patiente/corps médical. Ce qui me titille depuis le début.
Avec une instructive interview du professeur Laurent Lantieri… l’homme qui a introduit le DIEP en France. (voir aussi sur le site cette interview ici)

Mon chirurgien a été formé par ce grand gourou justement.

Il m’a conseillé de ne plus trop me poser de questions, et je dois dire que j’ai à peu près obtempéré.

J’en ai quand-même une ou 2 qui tournent en boucle :

. Vais-je comme quasi l’unanimité des femmes diepées, regretter ma décision pour finalement être emballée ?
. Comment vais-je assurer à la maison à mon retour ?

Quel dilemme de devoir passer de nouveau  par la case patiente.

La photo qui illustre ce billet, est de Chris Jordan. Pour en savoir plus sur « Barbie-Dolls », c’est ici !

PS : si certains d’entre-vous voient des pubs sur mon blog, c’est vraiment indépendant de ma volonté, et j’enrage de ne rien pouvoir y faire !!!