Non-anniversaire

Je m’étais dit que cette année, je ne fêterai pas mes 5 années de cancer. D’abord parce que mon oncologue me l’avait bien fait remarquer, on parle de rémission seulement à partir de la fin des traitements. Il faudra donc attendre mars 2013…
Mais c’était assez troublant cette année, car les jours de la semaine coïncidaient parfaitement. Le lundi 20, j’avais découvert une grosseur douloureuse au sein, le mercredi 22, j’avais eu une échographie, le vendredi 24, une biopsie, etc… Cette litanie, je me la gardais pour moi, mais pas envie de la faire partager. Et encore moins sur mon blog.

Et surtout, un fait avait balayé tous ces anniversaires. Ce mardi 21, je me suis rendue aux funérailles d’une proche morte d’une longue et douloureuse maladie… Un cancer du sein qui l’a balayée après 15 mois de souffrance. Alors mes dates anniversaires paraissaient bien peu de chose face à cette donne-là, cette semaine-là.

Et puis, et puis…

V’là-t-y pas que jeudi soir, lors d’une après-midi baignade à la rivière, je me prends un énorme gamelle de tout mon long sur des galets, alors que j’aidais mon petit garçon afin qu’il ne glisse pas (!). J’ai cru ne pas me relever, et j’ai fini… aux urgences de l’hôpital le plus proche. Naaaan ?!…. Si. Bon, rien de vraiment grave, je boite et j’ai mal de partout mais c’est tout.

Ah ces dates-anniversaires, c’est terrible. Finalement, faut-il vraiment leur tourner le dos ? Elles semblent capables de se venger.

En fait, la vraie date, celle qui compte, c’est le 29, non pas parce que c’est le jour où l’on m’a annoncé mon cancer (hélas si pourtant, horrible coïncidence), pouah, mais parce que c’est le jour où ma fille aura ses 16 ans. Je lui prépare des cadeaux, mais je sais que c’est moi la plus gâtée.

Histoire de chat, de revenante et de pilule

La petite chatte de mon fils de 11 ans est morte. D’un K du sein. Plutôt d’une tumeur mammaire. Nous sommes allé la montrer au véto, la fleur au fusil, d’autant plus qu’aucun signe de maladie était apparent. Donc persuadés que ce n’était rien, ces nodules aux mamelles…
Quoique.
J’avais pas mal laissé traîner parce que l’éventualité d’un cancer m’avait effleuré, et que je n’avais pas envie de ça chez moi.
Et puis quand-même, on y est allé. La dame n’a pas utilisé le mot qui fâche, alors c’est moi qui l’ai dit. Elle a dit que c’était ‘classique’ lorsqu’on donnait la pilule…

Mon fils n’a pas moufté, a laissé les grands parler opération, chaîne ganglionnaire, coût, durée de survie,…
Sur le chemin du retour, je lui ai dis : « Bon, alors tu as compris, c’est un cancer… »
Lui : « Oui, mais c’est pas trop grave, hein ?… »
Contrairement à la majorité des gens, il ne pense pas a priori que ce soit si grave que ça d’avoir un cancer, le bienheureux. Mamie, papy, maman en ont eu un, et sont toujours là ! Enfin, c’est l’impression qu’il donnait.
Bon, pour finir, on l’a fait opérer et elle ne s’est jamais réveillée. Un peu trop brutal comme mort… C’était évidemment mieux qu’une longue et terrifiante agonie, là, dans le petit panier du salon, sous les yeux de mes 3 enfants et des miens. Mais quand-même. Et c’est la première fois que la mort les touche de si près.

La tristesse profonde de mon fils m’a bouleversé. C’est assez difficile à expliquer, mais je le voyais pleurer, pleurer, et je me sentais comme assister à mon propre deuil. C’était plus fort que moi, j’avais la sensation  insoutenable, de voir mon fils pleurer sa mère morte d’un cancer. Je me mettais à côté de lui et le consolais,  mais c’était comme si j’étais mon propre fantôme essayant en vain, de ‘revenir’ pour soulager celui qui me pleurait.
Vraiment bizarre.

Puis est venu le temps des funérailles, où j’assistais, en larmes moi aussi, du coup, à son empressement à trouver une boîte digne, puis le choix de plantes pour décorer le ‘tombeau’ disait-il.
Et le petit frère de 4 ans qui pleurait en disant qu’il ne voulait pas qu’on le mette dans la terre.
Oh le tableau !

Mais un chat n’est pas une mère, on n’en retrouve pas sur le bon coin point com : mon fiston a ensuite pianoté sur le site pour essayer d’en retrouver un qui ressemblerait à la disparue…

Non, un chat n’est pas une femme, mais je reste persuadée que la pilule contraceptive est une catastrophe du point de vue de la santé, sur nous aussi.
Un pavé dans la mare en 2005 lorsque le CIRC l’avait déclaré cancérigène du groupe 1 – c’est-à-dire dont l’action est certaine.
Puis plein de recherches aux résultats contradictoires.
C’est le contraceptif que les médecins préfèrent donner. 57 à 60% des cas.
On m’a donné pendant des années, alors que j’étais encore mineure et plus tard, pour soigner mon acné la belle affaire, la pilule Diane 35. Je ne lisais évidemment pas à l’époque les contre-indications. D’ailleurs, je les aurai lu, cela n’aurait rien changé. Et aucun toubib ne remettait en cause l’ordonnance que je venais renouveler.
Je ne veux pas trouver absolument un bouc-émissaire à mon cancer, mais l’oncologue qui m’a soignée, elle, était formelle : pilule jeune + tabac = cocktail explosif.

Cette semaine, j’ai rencontré 2 formidables chercheuses du Centre Lyon Bérard de Lyon, qui vont aussi dans ce sens. Elles me disaient d’ailleurs que des études montraient que les filles dont la mère avait pris la pilule avant leur conception, donc la deuxième génération, avaient des poitrines beaucoup plus opulentes que celles dont la mère avait eu un autre moyen de contraception. Avec les incertitudes que cela augure quant aux risques de cancer du sein de ces demoiselles… Bref, il n’est pas dit que cela s’arrête à notre propre médication…

Il y a peu, ma fille de 15 ans m’a dit que pas mal de ses copines prenaient la pilule pour les boutons, une manière sans doute d’aborder le sujet de la contraception… Elle n’a pas été déçue de ma réponse : « PAS DE PILULE.  C’est certainement une des causes de mon cancer. » (J’ai rajouté qu’en plus, on prenait pas mal de kilos, argument que je savais efficace même s’il est plus ou moins faux.)

Un extrait du site cancerdusein.org sur le sujet, et qui montre toutes les subtilités langagières de la médecine face aux risques de cancer :
« La pilule ne provoque pas le cancer du sein mais favorise le développement d’un cancer. C’est pour cela qu’elle est contre-indiquée en cas de cancer du sein et en cas de risque important de cancer, par exemple chez les femmes ayant des antécédents familiaux de cancer du sein.« 

Ca, je n’ai pas osé lui dire. Pas encore.

La deuxième chatte de la maison est elle aussi, bourrée de boules le long des chaînes mammaires… Mais on va attendre un peu.

Ce n’est pas mon ventre mais c’est mon histoire

S‘informer, s’entraider, témoigner : C’est la belle devise du site  la maison du cancer.com. Il y a peu, une de leurs journalistes a souhaité avoir mon témoignage autour du thème « j’ai appris mon cancer durant ma grossesse… » : à lire ici.

Un sujet d’actualité en ce début d’année 2012, suite à la publication du livre d’Anne-Françoise Lof ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ et la rédaction d’un dossier spécial par l’IGR, alors même que démarre une recherche sur l’impact psychologique auprès des jeunes mères.

Je vous livre ici l’intégralité du texte qui a servi de base à leur article :

J’avais 39 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein. J’entamais le 8e mois de ma grossesse.

Un matin, au réveil, une grosse douleur au sein, jusque là inconnue… Je voyais le jour-même un médecin, un jeune remplaçant, formidable, très rassurant, mais voulant vérifier. Il me trouva un rendez-vous pour une échographie le surlendemain. Il n’était pas question de cancer à ce moment-là, et moi-même, je ne l’avais pas imaginé une seconde. Lui peut-être… L’échographiste ayant tiqué, on me fit une biopsie 2 jours après . Je commençais à comprendre que cela pouvait être grave.

Finalement, est-ce parce que j’ai eu un traitement de faveur vu mon état de grossesse, les résultats de anapath sont tombés après 48h au lieu d’une semaine. Ainsi, en très peu de temps, je passais de la future maman épanouie (j’adore être enceinte) à la future morte…

J’étais, pendant ma grossesse, suivie par une sage-femme dans le centre prénatal d’un petit hôpital d’une petite ville. J’avais eu déjà 2 accouchements dans une grosse maternité, et pour mon 3e enfant, je prévoyais d’accoucher dans une petite maternité : 135 bébés par an en moyenne, imaginez ! Biensûr, cela n’a pas pu se faire.

On nous a téléphoné pour nous annoncer ‘la’ nouvelle, et le lendemain, nous avions un rendez-vous avec une gynécologue chirurgienne dans un gros centre hospitalier.

J’ai bien vu que c’était très dur pour cette femme de me préciser le diagnostic, et les traitements à venir : mastectomie, 6 chimio, rayons. Je l’ai trouvé extrêmement distante, et je compris très vite qu’elle ne me dirait jamais ‘on va vous guérir’. J’ai donc imaginé qu’elle évitait de me donner un pronostic trop noir, mais qu’elle n’en pensait pas moins ! D’autant plus qu’elle me disait que le fait d’être enceinte avait boosté ce cancer.

Elle m’a ‘laissé’ une semaine car c’était la rentrée scolaire, et elle comprenait que je doive être chez moi. Ensuite, on m’a accouché un lundi, et le vendredi, mastectomie. C’est court, mais c’était le seul moyen pour que je puisse rester avec mon bébé. Si j’étais sortie de la maternité, je n’aurais pas pu l’avoir à mes côtés. De toutes façons, je ne voulais plus tarder.

On m’a donc déclenché l’accouchement. Et malgré la tourmente dans laquelle je me trouvais, ce fut une parenthèse enchantée.

J’étais dans une maternité flambant neuve (ouverte la semaine d’avant), confort moderne et froideur extrême. Plus de pouponnière, baignoire dans les chambres, chambres solo (ceci-dit, dans mon cas, c’était préférable). Je n’ai vu aucun bébé pendant mes 10 jours d’hospitalisation. Et biensûr rencontré aucune maman. C’est ça, la maternité du futur ? Sans parler des équipes soignantes débordées par ce nouveau fonctionnement. Au lieu de superviser plusieurs changes ou bains, elles devaient diviser leur temps dans chaque chambre. Du coup, elles couraient sans cesse. Heureusement que je n’en étais pas à mon premier bébé.

Je n’ai biensûr pas allaité, et les gens autour de moi croyait que c’était dur. Car j’avais longtemps allaité mes 2 autres enfants, et avec bonheur. Mais c’était devenu un détail pour moi, comme la mastectomie, la perte des cheveux. Seule ma survie comptait.

J’ai vu une psychologue pendant mon hospitalisation, mais elle était bien jeune, et

vraisemblablement peu armée face à cette double circonstance. D’ailleurs, j’ai demandé à une infirmière qui venait m’expliquer le système des prothèses externes, si c’était ‘fréquent’ qu’une femme apprenne son cancer lors de sa grossesse. Et qu’on l’opère dans la maternité ? Elle n’avait rencontré que 3 femmes dans mon cas en 8 ans.

Lorsqu’on m’a appris que j’avais un cancer, j’ai immédiatement pensé que j’allais mourir. Les circonstances ont fait que mes enfants l’ont appris en même temps que moi. Un bien, un mal ? Peut importe, cela m’a évité de cogiter sur ‘comment le dire’.

Avec mon mari, on a expliqué que j’étais très malade, mais qu’on allait me guérir. Cela paraissait bien antinomique avec une maman qui pleurait du matin au soir. Mais comment faire ?

Je dois bien avouer que nous n’avons pas parler de mort avec eux, mais qu’elle planait dans la maison les premières semaines. J’ai appris plus tard que mon fiston de 6 ans ne voulait pas venir me voir à l’hôpital car il craignait d’attraper le cancer… Nous n’avions pas pensé à lui dire que ce n’était pas contagieux !

Tout me paraissait le dernier : la dernière rentrée scolaire, le dernier noël, le dernier anniversaire…

Je m’effondrais à chaque fois que je triais la layette qu’on me donnait, pensant sans cesse ‘ce petit vêtement, je ne verrai jamais mon bébé avec…’ Après la deuxième chimio, j’ai repris le morale, j’étais dans les rails, et alors, l’ambiance s’est un peu allégé. La vie reprenait, proche de ce que vit l’importe quel foyer.

J’ai donc assumé bon an mal an ma double activité, jeune maman et patiente. Heureusement, mon mari avait pris un congé parental, jusqu’à la fin de mes traitements. Et le bébé était extraordinairement sage. Comme s’il avait compris…

Je n’avais pas envisagé de mode de garde pour le bébé. D’une part, je n’avais plus de nounou à cette époque (et pas de crèche dans ma ville), et d’autre part, je voulais rester le plus possible avec mon bébé, toujours dans l’idée que j’allais bientôt mourir ! Avec le recul, j’aurai sans doute dû trouver une alternative, car même si le papa aidait beaucoup, la présence du bébé ne permettait pas de vraiment me reposer. Le papa aussi en aurait eu besoin. Mais c’est comme ça !

Ce dont j’ai le plus souffert, c’est de solitude. Mes véritables amies étaient géographiquement éloignées. Il y avait bien le téléphone, mais un soutien amical dans le quotidien m’a manqué.

Des gens souvent, venaient voir le bébé, mais évitaient le sujet ‘cancer’. Alors je faisais semblant à longueur de temps , que tout allait bien. C’était plus simple. « Oui, il grandit bien », « oui, il ressemble à sa maman »,…

Au parc, je me sentais totalement décalée des autres mamans, déjà par mon âge, mais aussi par mes préoccupations quotidiennes.

J’ai basculé du congé maternité vers un arrêt maladie de 6 mois, puis j’ai repris mon travail, à mi-temps thérapeutique. Le bébé avait alors un peu plus d’un an. J’avais prévu lors de ma grossesse, de prendre un congé parental à mi-temps jusqu’aux 3 ans de mon bébé. C’est donc ce que j’ai fait ensuite.

J’ai ainsi été arrêté en tout 13 mois après l’annonce de mon cancer.

J’avais cherché au sortir des traitements, un groupe de parole autour du cancer, dans ma région, mais rien n’existait. Alors j’étais allée voir un psychiatre de ville qui m’avait renvoyé en me disant que je n’avais pas besoin de lui. Ah bon ? C’est peu après que je me lançais dans mon blog, afin de dire, et partager.

Il y a 6 mois, l’idée est venue que je pouvais, peut-être, participer à la création de ce qui m’avait tant manqué à l’époque : un groupe de parole. En septembre, la Ligue contre le Cancer m’a accueillie. J’ai exposé mon projet, et j’ai rencontré des gens très à l’écoute, très réactifs, et il n’a pas fallu 4 mois pour trouver un lieu, un psy, un cadre de santé, et des participants… et que le premier rendez-vous ‘groupe de parole’ ait lieu.

Quelle revanche ! Ainsi, tout cela n’aurait pas été vain…

Je fête ces jours-ci mes quatre ans de rémission. Et là, un nouveau projet démarre : l’e-bib de l’association ‘Au sein de sa différence’, et qui prolonge encore mon engagement…

Et je remercie ici la Maison du Cancer d’en faire écho.