Dieporama

Ce diaporama n’est pas tout-à-fait terminé, je rajouterai quelques photos et dessins d’ici la fin de mon périple de reconstruction (en cours).
Je voulais d’une part synthétiser un certain nombre d’informations autour de mon DIEP, et d’autre part donner à voir ce qui s’expliquer parfois mal par les mots.
Cliquer sur une image pour faire apparaître le « diep-o-rama » et faire défiler en grand format.

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Séquelles ?

« D’un point de vue médical, une séquelle est un symptôme, un handicap ou une simple trace, invalidante ou non, qui apparaît pendant la maladie et persiste après la guérison. Les séquelles peuvent guérir progressivement et lentement, ou bien rester définitivement. » Wikipédia

On parle plus souvent des séquelles de la maladie que de celles de la reconstruction.
Lorsqu’on lit des articles généralistes sur le sujet, les séquelles fonctionnelles de ces opérations sont rarement abordées. Il y est plutôt question de rançon cicatricielle ou de rendu.

Je ne parlerai ici que de mon cas, et je sais que certaines femmes ont des séquelles, plus ou moins lourdes. Chaque reconstruction est différente, tant par son résultat final, que ses étapes… et complications, plus ou moins importantes, avec des conséquences transitoires ou définitives.

Les cicatrices d’abord.sally burton
Séquelles esthétiques donc.
Mes cicatrices n’ont pas toutes le même âge. Certaines ont maintenant un an (ventre par exemple), d’autres sont beaucoup plus récentes. Donc leur atténuation est inégale.
Celle du ventre, je l’ai très vite oubliée. Pourtant la plus longue et celle qui me faisait le plus de soucis a priori. Elle est cachée, je ne la regarde jamais, elle est fine et un peu rosée, mais à peine. Je retiens surtout que mon petit bedon a disparu. Ca, je le vois tous les jours lorsque je croise ma silhouette dans la glace !
La poitrine, ensuite : Le rendu n’est pas encore définitif, loin de là. Les cicatrices de réduction de l’aréole du sein controlatéral sont encore très roses, bien qu’elles aient maintenant 6 mois. Une nouvelle intervention, prochainement, légère cette fois, devra de nouveau nécessiter une énième cicatrisation. Donc je suis encore dans le transitoire.

Les délais de récupération.
Les séquelles de la longue balafre ont été transitoires, et six mois après, j’avais peu de gêne et tiraillement. Et là, c’est quasiment terminé.
Il est dit dans la littérature que certaines femmes peuvent perdre une force abdominale, des séquelles musculaires dûes à l’incision de muscles. (pp. 41-42 du Rapport HAS 2011) Pour ce que je porte, je n’ai vu aucune différence. Mais bon, je ne fais pas de culturisme.
Le bras du côté opéré en a un peu bavé au début, des douleurs et limitations qui m’ont rappelé vraiment celles de la mastectomie. (Quelques séances de kyné.) Elles se sont beaucoup plus vite estompées, fort heureusement. Il n’empêche que je n’ai jamais retrouvé mon amplitude d’avant mon curage axillaire, reconstruction ou pas. Les étagères du haut, ce n’est pas pour moi. Cette peur de séquelles m’avait fait repousser la possibilité d’un grand dorsal, dont on dit qu’elle peut engendrer des gênes dans l’amplitude et des douleurs.
J’ai repris le vélo au bout de 2 mois et des poussières après la plus grosse intervention (la première), par crainte d’une chute. J’aurai sans doute pu reprendre avant.
Pour d’autres, beaucoup plus vite : 10 jours après une intervention qui comprenait un lipomodelage et une reprise de certaines cicatrices !
Mon chirurgien m’avait dit qu’une reconstruction des chairs permet parfois d’améliorer la circulation lymphatique. Pas de différence pour moi. Ni dans l’autre sens d’ailleurs.
Pour ce qui est de la récupération générale, j’ai dû encaisser 6 interventions avec 6 anesthésies générales. Le plus dur a été le moment de l’infection : 2 interventions en 1 mois. J’ai eu à cette époque, quelques troubles de la mémoire, retrouver mes mots parfois… assez flippant, ça.
Mais le plus difficile dans cette épreuve a été la déception, et l’acceptation que le chemin serait plus long et le résultat moins réussi. J’ai eu du mal à rebondir. j’ai vraiment pris conscience qu’on est pas dans la chirurgie esthétique mais dans la reconstruction. S’il y a séquelles, elles sont psychologiques. Même entre les mains expertes d’un ponte de la chirurgie, les complications sont courantes. Le taux de complications global varie de 19 à 54 % selon les études… (lire p.58 de cette étude récente.)

Les sensations…
Je savais que je ne retrouverai aucune sensation dans le sein reconstruit. Donc pas de déception !
Par contre, j’ai entendu que certaines femmes, en particulier lors de reconstruction immédiate, retrouve des sensations.
Ceci-dit, les sensations très désagréables de carton lorsque je passais ma main sur la zone de mastectomie avant, ont disparu depuis le DIEP, et ça, c’est vraiment bien. Hypoesthésie, j’imagine. (ici un exposé récent sur les douleurs post-mastectomie.) C’est d’ailleurs quelque chose qui intéresse rarement le personnel médical au moment de la mastectomie. Il faut éradiquer le cancer, alors les sensations de la patiente, franchement…
Hormis le sein, j’ai eu de nouvelles zones pas mal engourdies après le DIEP. Cette sensation proche de ce qu’on ressent lors d’une anesthésie chez le dentiste, se retrouvait sur le ventre, et jusque dans le dos. Ouf, c’est presque disparu.

Donc en résumé pour moi, pas de séquelles définitives, seulement transitoires, et passablement supportables. Ce n’est pas le cas de toutes les femmes reconstruites par DIEP ; elles semblent cependant très minoritaires si j’en crois mon groupe privé fb (une formidable et incomparable mine d’infos) qui recensent bientôt 1500 femmes de part le monde. Malheureusement en anglais.
D’ailleurs, parfois, je me demande si je ne devrai pas en créer un francophone…

 

L’échelle de qualité de vie (EQV)
Dans la littérature médicale, revient souvent le questionnaire SF-36 comme moyen de quantifier la qualité de vie des patients deux ans après un cancer. Mais ce questionnaire est valable pour tout évènement de santé.
Il existe également des questionnaires plus spécifiques à la reconstruction. En particulier le MBROS (Michigan breast Reconstruction Outcomes Study) et le Breast-Q©.
Malheureusement, ces questionnaires ne sont accessibles qu’aux chercheurs ! On trouve cependant ici des résultats d’évaluations du Breast-Q. Attention, c’est un peu aride pour qui n’est pas de la partie… Quant au MBROS, je n’ai rien trouvé en français.

Un exposé intéressant sur l’évaluation de la qualité de vie : ici

 

 

 

 

Et la douleur dans cette histoire ?

La question préalable…

J’ai repoussé pendant des années l’idée d’une reconstruction pour cette raison. Je le dis ici d’ailleurs. Pour ne plus passer sur le billard, ne plus avoir mal. Pour un résultat médiocre, pensais-je. (Très intéressant au passage pour moi de relire ce billet.)

Alors, le DIEP fait-il mal ? On dit généralement que l’opération de reconstruction la plus douloureuse est le grand dorsal. Je ne peux pas comparer et pour cause.

Oui, ça fait mal, impossible de dire le contraire. Et dans le même temps, même si c’est difficile à expliquer, c’est un tel bonheur de retrouver son intégrité, que j’ai été, moi Chochotte 1ère, capable d’encaisser ça.

J’ai tenu un petit carnet de mon aventure DIEP. J’y écrivais régulièrement ce qui m’arrivait. Mes interventions, mes angoisses, ce que me disaient les médecins, mes progrès, où j’en étais physiquement.
Je l’ai relu dernièrement. J’ai mesuré alors par quoi je suis passée, et je me suis amusée de m’apercevoir que la mémoire est bien sélective. J’avais presque oublié à quel point j’ai angoissé durant cette semaine d’hospitalisation, à quel point j’ai eu mal.les 3 paliers de la douleur

Si dans certains lieux, on fournit une pompe à morphine aux femmes opérées du Diep, cela n’a pas été mon cas. Je crois en avoir eu dans ma perf en sortant du bloc, mais ensuite, j’ai eu surtout 2 anti-douleurs : paracétamol et Acupan. Je me situais donc surtout dans les paliers I et II. Quelques fois, j’ai eu de la morphine, mais pas tous les jours durant cette fameuse semaine. Et uniquement lors de la première intervention. Plus jamais après.
Je dois dire que j’étais très contrariée qu’on me donne du paracétamol, 3 fois par jour. 3 grammes donc. Cela me paraissait juste totalement grotesque face à ce que je venais de subir. C’est ce que je prends lorsque j’ai mal à la gorge !
Biensûr, je pouvais avoir si j’avais mal, de l’Acupan. Mais ce que j’ai ressenti durant cette première hospitalisation, c’est qu’il fallait vraiment réclamer pour avoir.
Il y avait la fameuse question : « Pouvez-vous me dire un chiffre entre 0 et 10, sachant que 10, c’est zéro douleur, et 10, c’est insoutenable ».
Cette question a été à chaque fois très embarrassante pour moi.
Je réfléchissais à ce que l’infirmière « traduirait », m’interrogeais sur ce que je devais lui dire…
Exagérais-je si je disais 7 ?
Faut-il anticiper d’avoir vraiment mal et demander avant ? Et qu’est-ce qu’avoir vraiment mal ?
Ai-je le droit de demander de la morphine ?
Fallait-il que je dise un gros chiffre pour qu’elle me donne quelque chose de fort ?
Quel chiffre disent les autres femmes en général après cette intervention ?
Si je dis 4, est-ce ridicule, et alors je n’aurais rien ?
A partir de combien aurais-je quelque chose de fort et rapide ?

En définitive, quel était le protocole ? Je n’avais pas les clés.

Je me rendais compte que souvent, la gestion de la douleur était acceptable avec ce qu’on me donnait, mais que le problème se situait dans le moindre mouvement que je faisais. Immobile : 2. Attraper le téléphone : 8. Lors de la toilette (de chat) que me faisaient les aides-soignantes : 10.

Les douleurs dans le dos parce que je devais ne pas bouger durant 5 jours (lit strict) étaient presque plus insupportables que le diep lui-même.
D’ailleurs, le nouveau sein en lui-même étant totalement insensible, les douleurs venaient du ventre et de dessous le bras.
Une chance pour le coup, cette insensibilité du sein dieppé.

Lorsque j’ai eu mes complications à la phase 2, grosse infection qui nécessitait des mèches et un nettoyage à l’intérieur de la plaie béante, l’infirmière à domicile me demandait toujours : « Ca ne fait pas trop mal ? » Non. Rien. Aucune sensation, si ce n’est l’horreur de savoir ce qui se passait.

Un proverbe bouddhiste dit : la douleur est inévitable, mais la souffrance est facultative.
Pour moi, la souffrance, cela signifie ne plus être capable de gérer. (lien intéressant ici)

J’ai souffert à 3 moments, vraiment :

Lorsque j’ai essayé de manger ce plateau repas, le lendemain de l’opération.
Juste impossible. Trop de douleurs au moindre mouvement. Personne pour m’aider. Grand moment de solitude.

Lorsqu’on a voulu absolument me tourner sur le côté pour me laver le dos à J+2. Malgré ma bonne éducation, j’ai crié de douleur. Et mis pas mal de temps à me calmer.

Lorsque durant la deuxième intervention, – toute aussi douloureuse que la première au passage, du moins les premiers jours -, j’ai demandé un antidouleur à 6h45, et je ne l’ai obtenu qu’à 9h. Vu pourtant dans ce laps de temps un chirurgien, deux aide-soignantes différentes, une infirmière, une femme de service. Ca s’appelle la relève. Mauvaise heure.

De retour à la maison, j’ai eu une ordonnance de 2 antalgiques : Doliprane et Contramal : un médicament au nom de super-héros !
Pour la phase 1, j’en ai pris pendant 20 jours, en descrescendo. 5 prises par 24h à J+10, à 2 prises à J+15.
Concernant le sein controlatéral, pour ma part, les douleurs n’ont pas été en proportion de ce que je voyais : de longues cicatrices, un mamelon tuméfié dont la vision était à la limite de ce que je pouvais accepter de voir…

Autre cause de douleurs : les lipoaspirations.
Pas de plaies, juste des douleurs de bleus gigantesques. Un aperçu ici.
Si les hématomes disparaissent au bout de 15 jours environ, il en va de même pour les douleurs. Mais franchement, ce n’est pas un détail, c’est vraiment douloureux. Sauf que ce ne sont que des bleus,les séquelles sont inexistantes, donc très gérable au niveau de l’anxiété.
De plus, un véritable bénéfice au niveau de la silhouette. Ca fait un peu avaler la pilule. On pense à ce proverbe con-con : il faut souffrir pour être belle.

Pour résumer, phase 1 dur-dur les 10 premiers jours. Antalgiques pendant 3 semaines. Redressée au bout d’une semaine. Dormie sur le côté après 1 mois. Sur le ventre après 6 semaines. Arrêt de travail d’un mois 1/2.
Phase 2 : « gérable » au bout de 3 jours. Complications donc je ne peux pas comparer en terme d’antalgiques et de récupération. Arrêt de travail initial de 3 semaines.
Plus aucune douleur 3 mois après.
Phase 3 : la sensation d’en avoir fini est plus forte que tout. Antalgiques moins d’une semaine, arrêt de travail de 10 jours.
(Entre la phase 2 et la phase 3, j’ai eu 3 autres interventions chirurgicales pour essayer de récupérer l’échec partiel de greffe de la 2 : douleurs modérées qui se situaient entre les douleurs de la 2 et celles de la 3.)

Voilà,

tout ceci est bien entendu mon vécu, et n’a pas valeur de référence. Parmi les très nombreux témoignages que j’ai pu avoir sur le diep et ses douleurs, des similitudes : pas aussi douloureux que ce qu’on pensait, une reprise d’activité normale au bout de 2 mois, une gestion de la douleur tolérable.
Il n’empêche, il ne faudrait pas minimiser. Juste remettre à sa juste place. Pour ma part, le mental a joué un rôle incroyable d’acceptation de la douleur.
Ne serait-ce que pour avoir découvert cette faculté, je lui tire mon chapeau.

Ici les paliers de douleurs de l’OMS
Ici ce qu’on apprend aux infirmières sur l’évaluation de la douleur