Bulletin trisannuel

Ca y est, j’ai dépassé la barre des 3 ans de rémission.

Ca mérite bien un petit check up… voire un bulletin de notes, c’est l’époque !

Voici donc quelques matières médicales :

Prise en considération de mes symptômes : 20/20

Le jeune médecin remplaçant que j’ai vu le jour-même, m’a immédiatement trouvé par téléphone un RV pour une écho dans les 2 jours, tout en trouvant les mots pour apaisant mes craintes.

Rapidité de la prise en charge : 20/20

1 semaine entre ce jour-là et l’annonce du résultat de biopsie. Qui dit mieux ?

Annonce du cancer :

ne me prononce pas.
Ni bien, ni mal, au contraire. Ni 0, ni 10, ni 20.

Accouchement : 20/20

Une lettre à la poste, magnifique. Une parenthèse enchantée

Maternité : 08/20

Maternité de nouvelle génération (ouverte 5 jours plus tôt) où chaque maman a sa chambre, sa table à langer, sa baignoire. Plus de salle commune si conviviale qui permettait d’échanger avec d’autres mamans. Chacun dans son coin. Je n’ai jamais vu un seul autre bébé en 10 jours ! Sans parler du surcroît de boulot des puérs débordées par ce système, ne pouvant du coup pas gérer plusieurs bains, changes, etc… en même temps…

Opération : 12/20

Avec de la morphine les premiers jours, ça va.
Pas vu l’aspect Frankenstein du début, je me suis abstenue un mois !

Pose du cathéter : 18/20

Je dormais quand ça s’est passé ! Mais ça tiraille au début, j’avoue.
J’ai pu me refaire mon chignon le 3e jour. Laborieusement. Mais ça ne venait pas que du cathéter !

Suites opératoires : 19/20

Rien à signaler, aucune complication ou mauvaise surprise, si ce n’est de voir qu’au niveau de la cicatrice, c’est du creux et pas du plat.

Chimios : 12/20

Jamais une seule véritable nausée. Pas de perte d’appétit (il m’en faut plus apparemment !).
Tolérance moyenne et obligation de baisser les doses de 20% assez vite. D’où la note de 12.
Hospitalisée une nuit pour cause de forte fièvre.
Seules les journées passées à l’hosto étaient horribles psychologiquement.

Perte des cheveux : 15/20

Oui, bizarrement, c’est une bonne note. Parce que j’ai assez anticipé pour aller acheter une perruque qui me convenait parfaitement, parce que j’ai appliqué une sorte de déni en ne regardant jamais mon crâne. Parce que pour moi, même si c’était traumatisant, ce n’était rien à côté de mon angoisse du cancer. Cela passait au second plan. Oh et puis j’avais des superbes turbans 😉

Effets secondaires : 14/20

Oui, c’est vrai, j’en ai eu plein, genre psoriasis, douleurs liées à mon bras,…
Mais le pire était surtout la difficulté à gérer la moindre douleur naissante comme n’étant pas une métastase. Il faut vraiment du temps pour que ça se calme.

Lymphoedème : 15/20

Juste un véritable, une fois. Sinon, biensûr que ça demande d’y faire gaffe
Ma chirurgienne m’a dit que depuis quelques années, les opérations sont beaucoup mieux faites, et les gros bras définitifs deviennent rares.

Radiothérapie : 17/20

Pour moi, ce n’était pas trop lourd à gérer, 1/2 heure de voiture pour y aller. J’en profitais souvent pour aller faire une course (grande ville). Par contre, la salle d’attente, ça, c’était pas cool…

Un peu brûlée sur 4 cm² et seulement 10 jours après ma dernière séance. Soignée en 2 jours avec la cortisone.
Par contre, relations avec le radiothérapeute : zéro !

Fatigue : 12/20   09/20   13/20

Difficile de mettre une note générale. Pendant tous les traitements, j’avais la chance d’avoir mon compagnon à la maison, car il s’était arrêté de travaillé. Mais l’insomnie + les réveils nocturnes de bébé…
Disons que c’est après que la fatigue a été le plus difficile à gérer.
Encore maintenant, ce n’est pas ça…

Reprise du travail : 14/20

Que signifierait 20/20 ?

J’ai repris mon travail à mi-temps, j’ai reçu une écoute de la part de mon employeur, mon poste a été aménagé, et en aucun cas, mise au placard comme Isabelle de Lyon.

Les collègues quasi-unanimement ont décidé d’ignorer la parenthèse cancer et n’en parlent jamais.
Les difficultés que j’ai à pouvoir conserver ce mi-temps si primordial pour mon équilibre, ne me permettent pas de mettre plus que 14.

Insomnies : 12/20

C’est mieux qu’à une époque, mais je prends systématiquement de la poudre de perlimpinpin le soir, et régulièrement du + chimique quand ça ne marche pas.

Surveillance alternée : 15/20

J’ai longtemps eu 3 interlocuteurs sur l’hôpital : la chirurgienne-gynéco, l’oncologue et le radiothérapeute. Depuis peu, je ne garde que les 2 premiers, en accord… avec les 2 premiers ! Ce qui fait maintenant un RV gynéco par an, impec’, et un RV onco par an : un peu moins impec’.

Je me rends bien compte que ces notes ont quelque chose de ridicule, parce que ça voudrait dire quoi 20/20 en chimio, ou en opération ???
Disons que j’avais envie de voir tout cela comme quelque chose de terminé, que je pouvais apprécier, juger. Biensûr, le recul biaise forcément ce jugement.Et heureusement, non ?
Après tout, je trouve que je m’en tire plutôt bien.

Ah, j’allais oublier une matière :

Traumatisme : 20/20

Lui, il ne baisse pas vraiment avec les années.

Le cancer remplit encore pas mal mes pensées. Quand je vois au JT de France2, la semaine dernière, Marie-Laure Augry voulant apporter un message d’espoir -semaine nationale de lutte contre le cancer-, qui dit : « Un cancer bien soigné, c’est vite oublié »… Je reste très dubitative…

Qui pense-t-elle aider en disant cela ? Les femmes qui sont en plein dedans, celles qui rament après un cancer, ou l’entourage ?…

Ouf !

J’ai gagné !

Un an de plus accordé.

Je savoure cette victoire cette fois non sur la maladie, mais sur l’administration.

Rappel des épisodes précédents :

Je suis à mi-temps de droit (c’est-à-dire que l’employeur ne peut pas le refuser, c’est la loi) car j’ai un enfant de moins de trois ans.

Ce ‘privilège’ saute donc cet automne, puisque mon petit aura justement 3 ans…

J’aurai donc dû rejoindre le pool de celles et ceux qui demandent un temps partiel dans mon entreprise. Et comme nous sommes plus nombreux que ce que la direction le permet, nous devons ‘tourner’. Tous les 6 mois, le plus ‘vieux’ temps partiel saute. (Il n’est pas envisagé d’embaucher pour pallier l’absence de ceux qui veulent travailler moins) Et biensûr, cela me tombait dessus.

C’est exactement cela, le ciel me tombait sur la tête.

En fait, je le savais, mais tant que cela ne m’a pas été clairement dit, je le niais.

Voir les 2 billets précédents.

Alors bang, la cata.

Grosse déprime.

Puis j’ai commencé à espérer, grâce entre autres au Relais Juris Santé. Un mail d’une juriste spécialisée qui m’a répondu, questionné pour mieux cerner l’affaire, avec une rapidité et une efficacité dingue. Chapeau !

Suite à la remarque sur ma pimpante attitude de la direction, ma supérieure hiérarchique, une femme de 34 ans, a dit quelque chose qui m’a soufflé : « Ce n’est pas à nous de juger de l’état de santé et de fatigue de quelqu’un. »

Ne pas se fier aux apparences.

Aurais-je eu à son âge un tel raisonnement, pas sûr.

Je pensais qu’il me faudrait remuer ciel et terre, rentrer en guerre contre mon employeur, voir les syndicats, etc…

Je suis seulement aller voir la médecine du travail. J’en suis ressortie lessivée. La toubib m’a prêté son miroir de poche pour que j’enlève mes dégoulinures d’eye-liner. Mince, mes enfants m’attendaient au jardin public, je ne pouvais pas ressortir comme ça.

Elle m’a dit qu’elle n’avait qu’un rôle de conseil, qu’elle ferait ce qu’elle pourrait mais.

Une semaine plus tard, qu’a-t-elle dit ? Mystère.

Mon temps partiel est accordé un an de plus.

Peut-être ma directrice a-t-elle lu le rapport de l’INCa paru cette semaine
?!

Je respire à nouveau.

Mais tout n’est pas si rose.

Cela signifie que je prends la place de quelqu’un qui devait bientôt être à temps partiel…

Ainsi, dans mon équipe, je vais devoir faire avec.

C’est un moindre mal, mais ce ne sera pas simple comme position.

Mais à côté d’une reprise à 100%…

Merci pour vos messages les filles, voici un daruma de Kitano
pour vous remercier et vous souhaiter plein de belles choses

Mon ground zero

Oui, d’accord, c’est exagéré comme comparaison.

Mais quand-même…

Les américains se croyaient invincibles, et du jour au lendemain, le ciel leur tombe sur la tête…

Patatra, terrible effervescence, le monde entier est à leur chevet dans une fébrile solidarité compatissante.

Puis les années passent.

Le monde n’a pas oublié, mais enfin, chacun est rentré dans ses pénates. Normal, en fait.

Ils allaient pas s’apesantir pendant des lustres. La vie devait reprendre, bon sang.

Les américains eux, n’ont certes pas oublié, mais jouent la carte du déni. Tous sécuritaires, comme moi avec mes brocolis et mon thé vert : Le cancer ne passera pas, tout comme ils claironnent que le terrorisme ne passera pas.

Oui, on peut rigoler doucement, parce qu’on sait tous que si un terroriste veut, il peut. Peut-être moins facilement qu’avant, mais faut pas oublier que ce sont pas des rigolos. Le curcuma, heu pardon les portiques de sécurité, ça les fait rigoler.

Bref, les tours jumelles se sont effondrées, des experts ont étudiés les fragilités, les vices de fabrication, ont reconnu aussi qu’évidemment, on ne pouvait pas prévoir un tel truc, etc…

Et après ?

Et bien, j’ai fait comme eux, je n’ai pas re- construit sur mon ‘ground zero’.

Oui, c’est ainsi que je visualise ma cicatrice : un tas de décombres sur un hall d’entrée d’immeuble, avec un escalier resté intact. Le fameux Vesey street staircase appelé aussi the survivors’ stairway, pas moins ! (Survivors, encore un terme souvent associé aux anciens cancéreux)

Un objet sacralisé par l’Histoire, alors qu’avant, il était juste un escalier dans un hall d’immeuble. Pour moi juste un sein, si vous me suivez.

Les américains ont conçu un mémorial à Ground zero, ils l’inaugureront bientôt, ils sont forts pour ça, pas moi. (sauf si on considère que ce blog en est un)

Je disais donc : et après ?

Rien reconstruit, à par moi. Déjà pas mal.

Je me reconstruis une petite tour intérieure, avec pas trop d’étages surtout, avec des fondations comme elles peuvent, pas terribles, mais ça semble tenir.

Et avec ce petit édifice, je reprends ma vie d’avant. Je mets des fleurs aux fenètres, ça sent la peinture fraîche, la cheminée fume.

Ca s’appelle ‘donner le change’.

Jusqu’à ces jours derniers, où la maison a connu un tremblement de terre qui l’a fait vasciller.

ON veut que je reprenne à plein temps.

Pourquoi cette nouvelle m’a-t-elle mise dans un état pareil ?

Parce que je me suis rendue compte que ‘donner le change’ m’a desservi.

Parce que mon milieu professionnel a mis un mouchoir sur ce qui m’est arrivé.

Parce que je voulais avoir un traitement à part. Et que ce n’est pas le cas.

Les tremblements de terre entraînent souvent des raz-de-marée, ben moi, ça a été les chutes du Niagara, là, comme ça, sans prévenir, face à mon chef de service.

Pas exprès, j’vous jure, mais ça a eu son petit effet.

« Mais tu es tellement toujours ‘pimpante’, on n’aurait jamais imaginé… »