Et la douleur dans cette histoire ?

La question préalable…

J’ai repoussé pendant des années l’idée d’une reconstruction pour cette raison. Je le dis ici d’ailleurs. Pour ne plus passer sur le billard, ne plus avoir mal. Pour un résultat médiocre, pensais-je. (Très intéressant au passage pour moi de relire ce billet.)

Alors, le DIEP fait-il mal ? On dit généralement que l’opération de reconstruction la plus douloureuse est le grand dorsal. Je ne peux pas comparer et pour cause.

Oui, ça fait mal, impossible de dire le contraire. Et dans le même temps, même si c’est difficile à expliquer, c’est un tel bonheur de retrouver son intégrité, que j’ai été, moi Chochotte 1ère, capable d’encaisser ça.

J’ai tenu un petit carnet de mon aventure DIEP. J’y écrivais régulièrement ce qui m’arrivait. Mes interventions, mes angoisses, ce que me disaient les médecins, mes progrès, où j’en étais physiquement.
Je l’ai relu dernièrement. J’ai mesuré alors par quoi je suis passée, et je me suis amusée de m’apercevoir que la mémoire est bien sélective. J’avais presque oublié à quel point j’ai angoissé durant cette semaine d’hospitalisation, à quel point j’ai eu mal.les 3 paliers de la douleur

Si dans certains lieux, on fournit une pompe à morphine aux femmes opérées du Diep, cela n’a pas été mon cas. Je crois en avoir eu dans ma perf en sortant du bloc, mais ensuite, j’ai eu surtout 2 anti-douleurs : paracétamol et Acupan. Je me situais donc surtout dans les paliers I et II. Quelques fois, j’ai eu de la morphine, mais pas tous les jours durant cette fameuse semaine. Et uniquement lors de la première intervention. Plus jamais après.
Je dois dire que j’étais très contrariée qu’on me donne du paracétamol, 3 fois par jour. 3 grammes donc. Cela me paraissait juste totalement grotesque face à ce que je venais de subir. C’est ce que je prends lorsque j’ai mal à la gorge !
Biensûr, je pouvais avoir si j’avais mal, de l’Acupan. Mais ce que j’ai ressenti durant cette première hospitalisation, c’est qu’il fallait vraiment réclamer pour avoir.
Il y avait la fameuse question : « Pouvez-vous me dire un chiffre entre 0 et 10, sachant que 10, c’est zéro douleur, et 10, c’est insoutenable ».
Cette question a été à chaque fois très embarrassante pour moi.
Je réfléchissais à ce que l’infirmière « traduirait », m’interrogeais sur ce que je devais lui dire…
Exagérais-je si je disais 7 ?
Faut-il anticiper d’avoir vraiment mal et demander avant ? Et qu’est-ce qu’avoir vraiment mal ?
Ai-je le droit de demander de la morphine ?
Fallait-il que je dise un gros chiffre pour qu’elle me donne quelque chose de fort ?
Quel chiffre disent les autres femmes en général après cette intervention ?
Si je dis 4, est-ce ridicule, et alors je n’aurais rien ?
A partir de combien aurais-je quelque chose de fort et rapide ?

En définitive, quel était le protocole ? Je n’avais pas les clés.

Je me rendais compte que souvent, la gestion de la douleur était acceptable avec ce qu’on me donnait, mais que le problème se situait dans le moindre mouvement que je faisais. Immobile : 2. Attraper le téléphone : 8. Lors de la toilette (de chat) que me faisaient les aides-soignantes : 10.

Les douleurs dans le dos parce que je devais ne pas bouger durant 5 jours (lit strict) étaient presque plus insupportables que le diep lui-même.
D’ailleurs, le nouveau sein en lui-même étant totalement insensible, les douleurs venaient du ventre et de dessous le bras.
Une chance pour le coup, cette insensibilité du sein dieppé.

Lorsque j’ai eu mes complications à la phase 2, grosse infection qui nécessitait des mèches et un nettoyage à l’intérieur de la plaie béante, l’infirmière à domicile me demandait toujours : « Ca ne fait pas trop mal ? » Non. Rien. Aucune sensation, si ce n’est l’horreur de savoir ce qui se passait.

Un proverbe bouddhiste dit : la douleur est inévitable, mais la souffrance est facultative.
Pour moi, la souffrance, cela signifie ne plus être capable de gérer. (lien intéressant ici)

J’ai souffert à 3 moments, vraiment :

Lorsque j’ai essayé de manger ce plateau repas, le lendemain de l’opération.
Juste impossible. Trop de douleurs au moindre mouvement. Personne pour m’aider. Grand moment de solitude.

Lorsqu’on a voulu absolument me tourner sur le côté pour me laver le dos à J+2. Malgré ma bonne éducation, j’ai crié de douleur. Et mis pas mal de temps à me calmer.

Lorsque durant la deuxième intervention, – toute aussi douloureuse que la première au passage, du moins les premiers jours -, j’ai demandé un antidouleur à 6h45, et je ne l’ai obtenu qu’à 9h. Vu pourtant dans ce laps de temps un chirurgien, deux aide-soignantes différentes, une infirmière, une femme de service. Ca s’appelle la relève. Mauvaise heure.

De retour à la maison, j’ai eu une ordonnance de 2 antalgiques : Doliprane et Contramal : un médicament au nom de super-héros !
Pour la phase 1, j’en ai pris pendant 20 jours, en descrescendo. 5 prises par 24h à J+10, à 2 prises à J+15.
Concernant le sein controlatéral, pour ma part, les douleurs n’ont pas été en proportion de ce que je voyais : de longues cicatrices, un mamelon tuméfié dont la vision était à la limite de ce que je pouvais accepter de voir…

Autre cause de douleurs : les lipoaspirations.
Pas de plaies, juste des douleurs de bleus gigantesques. Un aperçu ici.
Si les hématomes disparaissent au bout de 15 jours environ, il en va de même pour les douleurs. Mais franchement, ce n’est pas un détail, c’est vraiment douloureux. Sauf que ce ne sont que des bleus,les séquelles sont inexistantes, donc très gérable au niveau de l’anxiété.
De plus, un véritable bénéfice au niveau de la silhouette. Ca fait un peu avaler la pilule. On pense à ce proverbe con-con : il faut souffrir pour être belle.

Pour résumer, phase 1 dur-dur les 10 premiers jours. Antalgiques pendant 3 semaines. Redressée au bout d’une semaine. Dormie sur le côté après 1 mois. Sur le ventre après 6 semaines. Arrêt de travail d’un mois 1/2.
Phase 2 : « gérable » au bout de 3 jours. Complications donc je ne peux pas comparer en terme d’antalgiques et de récupération. Arrêt de travail initial de 3 semaines.
Plus aucune douleur 3 mois après.
Phase 3 : la sensation d’en avoir fini est plus forte que tout. Antalgiques moins d’une semaine, arrêt de travail de 10 jours.
(Entre la phase 2 et la phase 3, j’ai eu 3 autres interventions chirurgicales pour essayer de récupérer l’échec partiel de greffe de la 2 : douleurs modérées qui se situaient entre les douleurs de la 2 et celles de la 3.)

Voilà,

tout ceci est bien entendu mon vécu, et n’a pas valeur de référence. Parmi les très nombreux témoignages que j’ai pu avoir sur le diep et ses douleurs, des similitudes : pas aussi douloureux que ce qu’on pensait, une reprise d’activité normale au bout de 2 mois, une gestion de la douleur tolérable.
Il n’empêche, il ne faudrait pas minimiser. Juste remettre à sa juste place. Pour ma part, le mental a joué un rôle incroyable d’acceptation de la douleur.
Ne serait-ce que pour avoir découvert cette faculté, je lui tire mon chapeau.

Ici les paliers de douleurs de l’OMS
Ici ce qu’on apprend aux infirmières sur l’évaluation de la douleur

5 réflexions sur “Et la douleur dans cette histoire ?

  1. tamain dit :

    Bravo Méli, ton pari est réussi.
    Ca fait du bien de voir un beau résultat .
    Le chirurgien doit être compétent et la patiente « patiente »..
    bises
    isabelle (zaboton 07)

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  2. sabine cauchy dit :

    bonjour, merci pour vos commentaires qui m’ont bien aidé. opéré il y a 3 semaines par lambeaux de Diep, les 7 jours à la clinique et le retour maison ont vraiment été douloureux. Et cela continu. j’ose dire être courageuse, pourtant rien n’est simple, même en étant battante. On se sent seule et perdue face à ce qui se passe. La cicatrice du ventre qui vas loin sur les cotés et rend tous mouvement douloureux. Le ventre dure comme du bois est très douloureux dès que je bouge. Pareil pour la greffe du sein. La fatigue général persistante, sans doute du au fait qu’il est Impossible de dormir plus de 2 heures d’affilés par nuit à cause de maux de dos (chronique) que cette position empire (être allongé sur le dos). Bref savoir que dans environ 2 mois cela ira mieux m’apaise beaucoup. En effet méditer, se relaxer, lacher prise, aide dans les pire moment. Hélas cela ne suffit pas. Même s’il est vrai que le courage et un bon moral aide quand même bien. Merci à toutes pour vos témoignages. bonne année à toutes; Amicalement, Sabine

    Aimé par 1 personne

    • sabine cauchy dit :

      Bonjour,
      Bravo pour vos commentaire à toutes. Oui les opérations et la gestion de la douleur sont très durent. IL faut s’accrocher et tenir bon un certaine temps. confiante dans le fait qu’au fil des mois cela ira mieux. Mais d’ici la oui c’est dure. Je suis en pleins dedant. A toutes bon courage, dites vous que cela vaut le coup. Amicalement Sabine

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  3. Mélilotus dit :

    C’est clair que le DIEP est une énorme opération, avec des suites douloureuses, du moins pour moi (et vous !). Sur les forums, il y a de quoi se culpabiliser et passer pour une chochotte, car beaucoup de témoignages de femmes qui disent qu’elles ont eu peu de douleurs, qu’elles ont pu vaquer à leur quotidien après 10 jours, etc. Mais ce n’est pas le cas pour tout le monde, et mieux vaut s’y attendre, ne serait-ce que pour s’organiser. Et ne pas hésiter à prendre largement les médicaments anti-douleurs qu’on nous prescrit, ne pas vouloir absolument baisser les doses rapidement de peur de s’accoutumer. Tramadol a été mon ami pendant des semaines ! Bon rétablissement Sabine et merci de votre commentaire 🙂

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