Ce n’est pas mon ventre mais c’est mon histoire

S‘informer, s’entraider, témoigner : C’est la belle devise du site  la maison du cancer.com. Il y a peu, une de leurs journalistes a souhaité avoir mon témoignage autour du thème « j’ai appris mon cancer durant ma grossesse… » : à lire ici.

Un sujet d’actualité en ce début d’année 2012, suite à la publication du livre d’Anne-Françoise Lof ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ et la rédaction d’un dossier spécial par l’IGR, alors même que démarre une recherche sur l’impact psychologique auprès des jeunes mères.

Je vous livre ici l’intégralité du texte qui a servi de base à leur article :

J’avais 39 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein. J’entamais le 8e mois de ma grossesse.

Un matin, au réveil, une grosse douleur au sein, jusque là inconnue… Je voyais le jour-même un médecin, un jeune remplaçant, formidable, très rassurant, mais voulant vérifier. Il me trouva un rendez-vous pour une échographie le surlendemain. Il n’était pas question de cancer à ce moment-là, et moi-même, je ne l’avais pas imaginé une seconde. Lui peut-être… L’échographiste ayant tiqué, on me fit une biopsie 2 jours après . Je commençais à comprendre que cela pouvait être grave.

Finalement, est-ce parce que j’ai eu un traitement de faveur vu mon état de grossesse, les résultats de anapath sont tombés après 48h au lieu d’une semaine. Ainsi, en très peu de temps, je passais de la future maman épanouie (j’adore être enceinte) à la future morte…

J’étais, pendant ma grossesse, suivie par une sage-femme dans le centre prénatal d’un petit hôpital d’une petite ville. J’avais eu déjà 2 accouchements dans une grosse maternité, et pour mon 3e enfant, je prévoyais d’accoucher dans une petite maternité : 135 bébés par an en moyenne, imaginez ! Biensûr, cela n’a pas pu se faire.

On nous a téléphoné pour nous annoncer ‘la’ nouvelle, et le lendemain, nous avions un rendez-vous avec une gynécologue chirurgienne dans un gros centre hospitalier.

J’ai bien vu que c’était très dur pour cette femme de me préciser le diagnostic, et les traitements à venir : mastectomie, 6 chimio, rayons. Je l’ai trouvé extrêmement distante, et je compris très vite qu’elle ne me dirait jamais ‘on va vous guérir’. J’ai donc imaginé qu’elle évitait de me donner un pronostic trop noir, mais qu’elle n’en pensait pas moins ! D’autant plus qu’elle me disait que le fait d’être enceinte avait boosté ce cancer.

Elle m’a ‘laissé’ une semaine car c’était la rentrée scolaire, et elle comprenait que je doive être chez moi. Ensuite, on m’a accouché un lundi, et le vendredi, mastectomie. C’est court, mais c’était le seul moyen pour que je puisse rester avec mon bébé. Si j’étais sortie de la maternité, je n’aurais pas pu l’avoir à mes côtés. De toutes façons, je ne voulais plus tarder.

On m’a donc déclenché l’accouchement. Et malgré la tourmente dans laquelle je me trouvais, ce fut une parenthèse enchantée.

J’étais dans une maternité flambant neuve (ouverte la semaine d’avant), confort moderne et froideur extrême. Plus de pouponnière, baignoire dans les chambres, chambres solo (ceci-dit, dans mon cas, c’était préférable). Je n’ai vu aucun bébé pendant mes 10 jours d’hospitalisation. Et biensûr rencontré aucune maman. C’est ça, la maternité du futur ? Sans parler des équipes soignantes débordées par ce nouveau fonctionnement. Au lieu de superviser plusieurs changes ou bains, elles devaient diviser leur temps dans chaque chambre. Du coup, elles couraient sans cesse. Heureusement que je n’en étais pas à mon premier bébé.

Je n’ai biensûr pas allaité, et les gens autour de moi croyait que c’était dur. Car j’avais longtemps allaité mes 2 autres enfants, et avec bonheur. Mais c’était devenu un détail pour moi, comme la mastectomie, la perte des cheveux. Seule ma survie comptait.

J’ai vu une psychologue pendant mon hospitalisation, mais elle était bien jeune, et

vraisemblablement peu armée face à cette double circonstance. D’ailleurs, j’ai demandé à une infirmière qui venait m’expliquer le système des prothèses externes, si c’était ‘fréquent’ qu’une femme apprenne son cancer lors de sa grossesse. Et qu’on l’opère dans la maternité ? Elle n’avait rencontré que 3 femmes dans mon cas en 8 ans.

Lorsqu’on m’a appris que j’avais un cancer, j’ai immédiatement pensé que j’allais mourir. Les circonstances ont fait que mes enfants l’ont appris en même temps que moi. Un bien, un mal ? Peut importe, cela m’a évité de cogiter sur ‘comment le dire’.

Avec mon mari, on a expliqué que j’étais très malade, mais qu’on allait me guérir. Cela paraissait bien antinomique avec une maman qui pleurait du matin au soir. Mais comment faire ?

Je dois bien avouer que nous n’avons pas parler de mort avec eux, mais qu’elle planait dans la maison les premières semaines. J’ai appris plus tard que mon fiston de 6 ans ne voulait pas venir me voir à l’hôpital car il craignait d’attraper le cancer… Nous n’avions pas pensé à lui dire que ce n’était pas contagieux !

Tout me paraissait le dernier : la dernière rentrée scolaire, le dernier noël, le dernier anniversaire…

Je m’effondrais à chaque fois que je triais la layette qu’on me donnait, pensant sans cesse ‘ce petit vêtement, je ne verrai jamais mon bébé avec…’ Après la deuxième chimio, j’ai repris le morale, j’étais dans les rails, et alors, l’ambiance s’est un peu allégé. La vie reprenait, proche de ce que vit l’importe quel foyer.

J’ai donc assumé bon an mal an ma double activité, jeune maman et patiente. Heureusement, mon mari avait pris un congé parental, jusqu’à la fin de mes traitements. Et le bébé était extraordinairement sage. Comme s’il avait compris…

Je n’avais pas envisagé de mode de garde pour le bébé. D’une part, je n’avais plus de nounou à cette époque (et pas de crèche dans ma ville), et d’autre part, je voulais rester le plus possible avec mon bébé, toujours dans l’idée que j’allais bientôt mourir ! Avec le recul, j’aurai sans doute dû trouver une alternative, car même si le papa aidait beaucoup, la présence du bébé ne permettait pas de vraiment me reposer. Le papa aussi en aurait eu besoin. Mais c’est comme ça !

Ce dont j’ai le plus souffert, c’est de solitude. Mes véritables amies étaient géographiquement éloignées. Il y avait bien le téléphone, mais un soutien amical dans le quotidien m’a manqué.

Des gens souvent, venaient voir le bébé, mais évitaient le sujet ‘cancer’. Alors je faisais semblant à longueur de temps , que tout allait bien. C’était plus simple. « Oui, il grandit bien », « oui, il ressemble à sa maman »,…

Au parc, je me sentais totalement décalée des autres mamans, déjà par mon âge, mais aussi par mes préoccupations quotidiennes.

J’ai basculé du congé maternité vers un arrêt maladie de 6 mois, puis j’ai repris mon travail, à mi-temps thérapeutique. Le bébé avait alors un peu plus d’un an. J’avais prévu lors de ma grossesse, de prendre un congé parental à mi-temps jusqu’aux 3 ans de mon bébé. C’est donc ce que j’ai fait ensuite.

J’ai ainsi été arrêté en tout 13 mois après l’annonce de mon cancer.

J’avais cherché au sortir des traitements, un groupe de parole autour du cancer, dans ma région, mais rien n’existait. Alors j’étais allée voir un psychiatre de ville qui m’avait renvoyé en me disant que je n’avais pas besoin de lui. Ah bon ? C’est peu après que je me lançais dans mon blog, afin de dire, et partager.

Il y a 6 mois, l’idée est venue que je pouvais, peut-être, participer à la création de ce qui m’avait tant manqué à l’époque : un groupe de parole. En septembre, la Ligue contre le Cancer m’a accueillie. J’ai exposé mon projet, et j’ai rencontré des gens très à l’écoute, très réactifs, et il n’a pas fallu 4 mois pour trouver un lieu, un psy, un cadre de santé, et des participants… et que le premier rendez-vous ‘groupe de parole’ ait lieu.

Quelle revanche ! Ainsi, tout cela n’aurait pas été vain…

Je fête ces jours-ci mes quatre ans de rémission. Et là, un nouveau projet démarre : l’e-bib de l’association ‘Au sein de sa différence’, et qui prolonge encore mon engagement…

Et je remercie ici la Maison du Cancer d’en faire écho.