Réhabilitation

Ce mois d’octobre, je fais un grand ménage d’automne sur ma poitrine : Dépose du PAC, traitement de ma télangectasie, effet secondaire à ma radiothérapie, et détatouage des points de marquage.

La semaine dernière, c’était donc mon rendez-vous pour la télangiectasie (dilatation vasculaire anormale).  On ne peut pas faire les 2 en même temps, pas les mêmes machines. Cette disgrâce n’est pas très étendue, mais voilà, je fais une fixette dessus, d’autant plus qu’elle se voit dans mon décolleté déjà pas terrible sans ça (photo ici). Donc après avoir vu un dermato à la gomme puis une autre, j’ai été dirigée vers une troisième qui traite ce genre de truc par laser.

Normalement, tout acte de laser passe par une entrevue où on vous informe non seulement du prix (non remboursé par la sécu car c’est un acte d’esthétique) mais du fait que cela peut demander plusieurs séances, que cela peut ne pas marcher, et qu’en plus, cela peut revenir au bout de plusieurs années.

J’ai sauté cette entrevue, grâce à la deuxième dermato qui m’a donné un ordre d’idée déjà sur tout cela, et a téléphoné à la troisième pour prendre le RV. Donc le devis est de 80 euros la séance… (tarifs similaires à ce que j’ai vu sur la toile).

Je me permets de donner pas mal de détails sur le traitement des télangectasies car j’ai repéré pas mal de recherches Google qui attérissent sur mon blog. Des gens qui cherchent des infos différentes des sites commerciaux de centres laser…

La séance proprement dite est très courte, peut-être 1 ou 2 minutes. La dermato m’a dit que c’est comme un ‘stylo-effaceur’. Elle a ainsi vu en direct que cela partait très bien. Le patient ne peut rien voir car il a des coques protectrices sur les yeux. On sent une petite brûlure tout-à-fait supportable. Je m’attendais à bien pire.

Elle m’a dit traiter une autre femme dans mon cas, mais qui a dû subir plusieurs séances, avec un résultat moins bien, mais elle avait une peau très cicatricielle suite aux brûlures,  ce qui double son problème.

Lorsque j’ai vu le résultat dans son miroir, j’ai failli l’embrasser de bonheur. Une montée d’émotion de folie !

Je suis redescendue par les escaliers de cet immeuble cossu en apesanteur, les larmes aux yeux.

Et je me sentais en communion avec toutes les femmes qui se sont fait reconstruire, comme réhabilitée. En cet instant, j’ai entrevu ce que cela pouvait être d’avoir après ne plus avoir eu. Ne serait-ce que pour ça, je suis heureuse de l’avoir fait.

Je me sentais bien un peu nouille de crier victoire pour une si petite disgrâce disparue, alors que mon ground zero était tellement plus ‘freak’, mais bon, je nageais dans ce petit grand bonheur !

Je crois bien que je n’ai jamais vraiment expliqué dans ce blog, pourquoi je ne suis pas tentée par la reconstruction chirurgicale. Je vais essayer de m’en expliquer. Je n’utilise pas volontairement le terme de choix, parce qu’il me parait inapproprié. Il est difficile de trouver un autre mot, c’est vrai. L’institut Curie l’utilise aussi dans cette étude publiée ce mois d’octobre justement. Une belle initiative, pas mal reprise Octobre Rose oblige. Je fais ainsi partie des 70% de femmes mastectomisées et qui ne se font pas reconstruire… Contente de savoir que je ne suis pas une extra-terrestre. Ces données ont permis de faire connaître dans les médias, une association toute neuve ‘Au Sein de sa différence’, qui parle de reconstruction identitaire avant tout…. Cathie Malhouitre, la présidente, est même passée au JT de TF1. Je ne donne pas le lien car ils l’ont supprimé, les coquins.

Les photos que j’ai vu, en particulier dans ‘J’ai un cancer du sein. Et après’ m’ont souvent conforté dans mon absence de désir de reconstruction. Je n’aime pas ce livre. Il m’est très difficile de regarder les photos de seins reconstruits. J’ai souvent trouvé les résultats de femmes opérées médiocres. Mais je comprends maintenant, après  cette expérience d’effaceur  magique, que même médiocre, c’est mieux que pas. Et que ‘médiocre’ est bien péremptoire de ma part. Il n’empêche que je ne me sens toujours pas d’y aller. La raison ? Je crois simplement que je fais partie des pauvres 9% de l’étude, celles qui craignent la douleur. Ca fait un peu ridicule, mais c’est comme ça. L’expérience d’une connaissance qui a vécu cela durant mes traitements, m’a conforté dans cette idée. Elle en a tellement bavé. Avec plein de complications. Oui, je sais, c’est pas forcément le lot de toutes. Mais repasser sur le billard avec cette éventualité, non.

Pour revenir au livre, ces femmes souriantes m’exaspèrent. Je ne devrais pas le dire mais c’est comme ça. Je les vois comme voulant me dire : cela n’est pas si grave que ça. Ce que je ne peux pas entendre. Dans ce registre, je préfère très largement le Scar project, plus âpre. Il montre que le cancer du sein n’est pas un ruban rose. Mais les photos qui me touchent le plus sont celles de non-reconstruction.

Pour moi, le rendu d’une reconstruction est vraiment bien quand un soutien-gorge vient habiller la personne, comme la réhabiliter. Cacher les séquelles pour ne laisser apparaître que le galbe retrouvé. Oui, ça se discute, montrer ou pas au grand public une reconstruction. Et pourquoi, pour qui ?

Pour finir avec mon traitement-miraculeux, le soir-même, les petites vascularités disgracieuses étaient non seulement réapparues, mais étaient encore plus visibles ! C’était trop beau cette gomme magique !

Ma laser-wonder-woman m’a rassuré quand je l’ai appelé. “C’est transitoire”. Bon, je veux bien. Je suis patiente.

MàJ le 14.11.2011 : Effectivement, c’était transitoire. Plus blanc que blanc même, au point que les coups de crayons blancs se voient sur ma peau rose :) Mais c’est beaucoup mieux qu’avant.

Réhabiliter :

Rétablir quelqu’un dans ses droits.

Renover un bâtiment ou un quartier [Architecture].

Réinsérer, réintégrer dans la société.

FaiMisre retrouver l’estime, innocenter.

Avant internet, c’était comment ?

Souvent, je me demande comment j’aurai vécu ma maladie sans internet.

On ne peut pas à proprement parler d’obscurantisme, mais quand-même, les infos distillées par le corps médical sont tellement simplistes, minimales, …

Prenez la radiothérapie : Faut voir comment on vous explique ça ! Ok, c’est archi compliqué à comprendre, mais quand-même, quelle infantilisation : “On va vous irradier cette zone, vous aurez peut-être comme un gros coup de soleil, alors vous mettrez cette crème…”

Sur certains forums, je voyais des discussions sur les molécules des chimios, je n’en revenais pas : moi, j’aurai été incapable de dire ce qu’on m’administrait ! J’avais entendu ‘protocole TAC’ le premier jour, et basta. C’est à la dernière chimio que j’ai pris un stylo et que j’ai recopié l’étiquette des poches qu’on m’administrait. Bon, ok, à quoi ça peut bien servir de savoir ce que signifiait TAC…?!

Et bien si, ça servait à se sentir moins… ou plus… enfin toujours cette histoire de fourmi, quoi.

A l’hôpital, face aux spécialistes, je posais mes questions, mais je voyais qu’en face, il y avait économie de paroles, alors bon… rentrée à la maison, je pianotais.

Enfin, pas au tout tout début de la maladie.

J’avais trop peur.

Qu’est-ce-que j’allais découvrir qu’on me cachait ?…

Et peu à peu, j’ai navigué à vue, me dirigeant plutôt vers les sites où il était question de survivants et non de mortalité. Mais longtemps avec des pincettes, de peur de rencontrer au détour d’une phrase, des résultats d’étude déprimants.

C’est une maladie qui ne permet pas les cris de victoire, les chiffres euphoriques, les scoops sensationnels.

Prenez la survie : on lit souvent que maintenant, grâce aux progrès de la médecine, on soigne 50% des cancers.

Il faudrait s’en réjouir ?!

Encore, pour le cancer du sein, il y a beaucoup d’infos souvent très positives. Mais pour d’autres cancers, c’est la douche froide.

Bref, je suis quand-même contente d’avoir vécu mon cancer à l’heure d’internet.

Aussi parce que j’y ai rencontré d’autres patients.

Je me dis que la solitude, les questionnements, l’inexpérience aurait été un fardeau plus lourd encore.

Mère nourricière

En ce moment, mon petit garçon est particulièrement ‘pot-de-colle’…
Et ça m’a rappelé que son grand frère lui aussi, au même âge, avait beaucoup de mal à s’occuper sans sa maman.
Il voulait me suivre de partout, y compris aux toilettes !

Nous avons eu un oison il y a longtemps, même phénomène ! Au début, c’était marrant, touchant, et tout, jusqu’à ce que cela devienne agaçant, et enfin invivable !
Bon, mon bébé n’est pas un oison, il ne terminera donc pas de la même façon…

Bref, ce matin, aux toilettes et alors que je me débattais avec la poignée de porte pour qu’elle reste fermée, je me suis souvenue du jour où j’ai décidé d’arrêter d’allaiter mon premier petit garçon qui avait alors 2 ans et des bananes… même âge… tiens tiens ! Et moi qui mettais ce comportement sur le compte d’un allaitement prolongé, il semblerait que j’avais tout faux.

Car biensûr que je n’ai pas allaité mon dernier bébé avec le seul sein qui me restait. Je le précise, même si ça peut faire sourire, car certaines personnes à sa naissance me l’ont demandé.
Parce que la montée de lait devait vite être interrompue pour l’opération qui allait se faire 4 jours après la naissance, parce que les chimios allaient démarrer juste après,… et puis sans doute d’autres raisons. J’avoue ne m’en être pas informée du tout, pour la bonne raison que l’allaiter me paraissait la chose la plus incongrue qu’il soit dans ces conditions.
Beaucoup de gens m’ont crues triste de ne pas pouvoir allaiter. Faux. j’avais d’autres raisons d’être triste.

Le seul regret que j’ai eu, c’est de ne pas donner le meilleur à mon bébé, comme je l’avais fait pour les 2 autres avant.
Jusque là, j’étais une pro-allaitement à fond, Marie Thirion n’avait aucun secret pour moi !

Ma fille, je lui avais donné le sein jusqu’à ce qu’elle ne le veuille plus, ou qu’en tous cas, elle trouve plus interessant de regarder les reflets de ma montre au plafond que de téter. 8 mois.
Mon premier fils, waouh, alors là, pas de reflets au plafond ! Il adorait ! Il y passait sa vie ! Et j’avais décidé de lui donner jusqu’à ce qu’il en ait marre… Sauf qu’il n’en a jamais eu marre. Il me disait ‘l’autre’ quand il voulait changer de sein, ‘a pus’ quand plus rien ne sortait. Et puis un jour, la porte des toilettes tambourinante, j’ai dit STOOOOOOOOOOOOOP ! J’en peux plus !

Ha si, un autre regret, c’est que j’ai utilisé des biberons en plastique pendant 9 mois. Jusqu’à ce que je relise le livre ‘Anticancer’ et que je voie qu’ils étaient très déconseillés car contenant du Bisphénol-A. Beaucoup d’infos dans ce livre, je n’avais pas intégré celle-ci. Bref, j’ai tout jeté, mais avant, j’ai pris une photo pour publier une info dans le site Guérir…!
Depuis l’arrêt de la commercialisation de ces bibs au Canada, on en a beaucoup parlé.

Donc bibs en verre, oui je sais, ça casse, et même que ça fait des éclats de verre archi-pointus (pourtant il existe un verre sécurit, messieurs les fabricants !). Et biberons en plastique sans bpa.

Bon, voilà. Et vous me direz : ‘Mais alors allaiter ne protège pas contre le cancer ?’
Je vous répondrai que le cancer met 10 ans à devenir visible. (Enfin, c’est ce qu’on dit.) Donc il était déjà là.
Ou bien je vous répondrai que j’en sais fichtre rien ! Et que j’aime pas les statistiques.

Je voulais juste dire, pour avoir connu les deux, que je n’ai pas trouvé que la relation maman-bébé ait été moins forte en donnant des biberons plutôt qu’en allaitant. Vraiment pas.

L’allaitement est un truc génial, si on trouve ça génial. Basta.
Mais surtout ne pas culpabiliser si on ne le fait pas.
Et quel bonheur pour les autres membres de la famille de donner le bib !
(Mon p’tit oison a 7 mois sur la photo)

Rencontre

Hier, j’ai revu une personne que j’avais rencontré en chimiothérapie, il y a 18 mois, et qui a un ‘parcours cancer’ bien plus douloureux que moi. Nous nous revoyons de temps en temps, moi sortie d’affaire pour le moment, elle, avec des traitements à n’en plus finir.
En quelques mots, elle a été soignée il y a 18 mois, pour un cancer dont les médecins lui pronostiquaient 98% chance de guérison… Et elle a donc fait partie des 2%, puisqu’elle a récidivé assez vite. On lui a même trouvé dans la foulée un deuxième cancer indépendant du premier.
Hum, hum, faire partie des 2%, pas de quoi vous remonter le moral, hein ? Déjà qu’on se pose souvent la question du ‘pourquoi moi’ quand le cancer vous tombe dessus, mais là…
Elle était pas mal déprimée il y a 18 mois, malgré ce chiffre de 98% que j’aurai bien aimé, moi, qu’on me donne ! moi, c’était 63 %, et pas de ‘guérison’, mais de ‘récidive’. Là, je la retrouve
avec 5 mn de cheveux sur le caillou, et toute péchue :

moi : Comment vas-tu en ce moment ?
elle : Ca va ! Je suis en radiothérapie, je vais à Lyon tous les jours en ce moment.
moi : A Lyon ????? Tu pouvais pas plus près ? C’est pas trop pénible ?
elle : Non ! Y’avait plus de place à V…, mais c’est vite fait, c’est 1 heure et demi l’aller, ça va. C’est vite fait.
moi : …?…
elle (en rigolant) : t’as vu mes marquages ? (elle m’élargit son décolleté, me dévoilant marquages, pansements, cicatrices, torse nu)
moi : Tu n’as pas eu de tatouages ?
elle : Ha non, j’ai pas voulu, tu rigoles, l’horreur, toute ta vie, t’as un truc sur toi qui te rappelle que t’as eu un cancer, ah non !

Voilà.

Pour ceux qui ne connaissent pas et qui voudraient savoir à quoi ressemble un torse ‘marqué’ pendant une radiothérapie, ça ressemble un peu à la peinture de mon petit bout d’chou.
Si, si !