Le choix ?

Certaines femmes ont le choix…

Le choix entre la mastectomie et la tumorectomie…

Je trouve ça dégueulasse de la part d’un professionnel du cancer de ne pas prendre ses billes et de rejeter la décision sur la patiente. Si c’est vraiment similaire en terme de survie, pourquoi alors donner le choix ? Si la mastectomie n’a aucune intérêt dans ce cas précis, pourquoi la proposer ?

Vraiment pas déontologique.

Parce que si elle choisit la chirurgie conservatrice, elle est plus angoissée à l’idée d’une récidive locale, et en plus, elle culpabilisera à mort si la récidive arrive, pour avoir privilégié l’esthétique à la ‘raison’.

Si elle ne récidive pas (grande majorité des cas, je veux faire flipper personne ici !), elle aura angoissé, culpabilisé pour rien. Oui, bon, c’est un moindre mal mais quand-même.

A l’envers, si elle a décidé la mastectomie, il lui viendra forcément à l’idée que c’était peut-être inutile, surtout le matin devant sa glace… Mais devra s’estimer heureuse d’avoir moins flippé pendant des années.

Parce que le beurre et l’argent du beurre, ça, c’est pas possible avec ce ‘choix’.

Pour ma part, le problème ne s’est pas posé, c’était forcément la mastectomie (tumeurs de + de 3 cm). Je vis donc l’esprit tranquille, c’est cool.

Evidemment, je rigole.

Mais si j’avais eu le choix, je sais que j’aurai choisi la mastectomie et haï ma chirurgienne.

Alors que c’est une femme charmante.

Télangiectasie

Impossible de me rappeler de ce mot.

Télangiectasie. Ah la vache le jargon !

Apparue quelques mois après la radiothérapie quelques centimètres au dessus de ma cicatrice, pas loin de 2 points de tatouage. Charmant tableau.

On appelle aussi cela la couperose, mais ça en jette tout-de-suite moins, vous ne trouvez pas ?

Je crois que ce n’est vraiment pas très courant, en fait. Enfin disons plutôt que je n’ai jamais vu de photo d’amazone qui en ait. C’est pourquoi je vous ai photographié ma télangiectasie. Oui, pour une fois, je fais dans l’illustration médicale repoussante mais pédagogique !

Ces vaisseaux moches, je les ai longtemps ignorés.

Dédaignés parce qu’ils ne faisaient que rajouter à la laideur de cette zone.

Ca ne changeait au fond pas grand chose.

Et puis depuis quelques temps, je mets un peu plus de décolletés. Rien d’affriolant, ça risque pas. Mais disons que je cache moins.

Alors du coup, forcément, ces vaisseaux ont fini par me contrarier, tout comme un des points de tatouage vraiment au milieu de mon buste.

Juste là, j’étais restée défaitiste, et puis je me suis dis que peut-être cela pouvait s’estomper par des techniques médicales.

Rendez-vous pris chez un dermatologue en ville. Parce qu’à l’hôpital, les dermatos ne prennent plus de nouveaux patients…

J’aurais préféré. J’ai eu beau appuyer ma demande auprès de la secrétaire, niet.

Bon, alors va pour un dermato en ville.

C’était hier.

J’ai tout-de-suite vu, à sa manière de me demander froidement ma carte vitale, que je risquais d’être déçue.

Après m’avoir ausculté, il m’a demandé quand j’allais me faire reconstruire.

Je lui ai dis que je ne l’envisageais pas.

(Ca m’a rappelé un kyné il y a longtemps…)

Il est resté interloqué, ne saisissant pas pourquoi je me focalisais sur cette télangiectasie, alors que je ne voulais pas me faire refaire mon sein.

Ca lui paraissait totalement illogique.

Quant aux points de tatouage, vraiment, ils étaient très discrets… Je comprends pas pourquoi ils vous dérangent, Madame.

En gros, j’étais une pinailleuse qui voyais l’arbre au lieu de la forêt. J’étais à côté de la plaque.

Ma demande était à ses yeux débile.

Bon, en plus, il m’a dit qu’il faudrait utiliser l’électrocoagulation, avec des taux de réussite moyennement satisfaisants, que ça risquait de revenir, qu’il faudrait sans doute le faire
plusieurs fois, ce qui a finit de m’achever.

Pourtant, j’avais lu pas mal d’infos sur le laser, moi. L’électrobidule était une méthode apparemment moins sensass’…

C’était qui ce ringard ???

Je suis sortie très en colère, parce que j’allais devoir repartir à zéro, me retrouver un nouveau dermato, que ça allait encore durer des mois, mais que non vraiment, je ne pourrais plus revoir
ce type.

Pour une fois que j’essayais de réinvestir positivement mon ground zero…

Une petite écharde de rien du tout

Le samedi, on bricole au jardin, on se prend une écharde dans le doigt, du côté opéré, mais elle est si petite, elle s’enlève si bien, que… je ne me désinfecte pas.

Ce sera la dernière fois.

Oui, oui, je savais les recommandations, c’est bon.

Le lundi, j’ai vu un médecin qui m’a prescrit un antibio.

Mais ça n’a pas suffit.

Le mercredi, il me revoit et m’envoit illico aux urgences.

Et le chirurgien qui s’exclame : “Vous attendiez un jour de plus et vous risquiez de perdre votre doigt.” Gloups.

Le doigt est purulent, la main gonflée, et des chemins rouges et douloureux (lymphe) longent mon bras.

39°c de fièvre.

Ha ben t’es belle ma Méli.

Une petite écharde de rien du tout.

Ainsi, 4 jours après cette maudite écharde de rien du tout, opération du doigt, début de lymphangite, je me dis qu’il faut arrêter de croire que je peux toujours passer entre les gouttes !

Hein, quoi Méli ? Tu n’es pas vaccinée contre le tétanos ? Ha ben chapeau !

Oui, oui, ne mets pas ça sur le dos du cancer, ok ?! Mais si, j’ai changé de toubib, et ma nouvelle ne s’en est pas préoccupée…

Bon, il semblerait que peu de gens soient finalement à jour de leur vaccin, à l’hosto, je n’ai eu droit à aucune remontrance, c’est déjà ça.

Alors voilà, maintenant, je serai bien sage.

Le conseil d’une infirmière : quand il y a écharde ou coupure, il faut non pas mettre un pchitt-pchitt ‘ne pique pas‘ quelconque, mais tremper
quelques minute le doigt dans une solution savonneuse ou de la bétadine. Puis mettre de l’alcool.

Voilà.

C’était mon conseil du jour.

Ma grosse trouille, c’était que mon bras gonfle. Niet.

Finalement, je suis un peu passée entre les gouttes.

J’attends cet après-midi, pour revoir le chirurgien et connaître le nom de ce méchant microbe.

Bulletin trisannuel

Ca y est, j’ai dépassé la barre des 3 ans de rémission.

Ca mérite bien un petit check up… voire un bulletin de notes, c’est l’époque !

Voici donc quelques matières médicales :

Prise en considération de mes symptômes : 20/20

Le jeune médecin remplaçant que j’ai vu le jour-même, m’a immédiatement trouvé par téléphone un RV pour une écho dans les 2 jours, tout en trouvant les mots pour apaisant mes craintes.

Rapidité de la prise en charge : 20/20

1 semaine entre ce jour-là et l’annonce du résultat de biopsie. Qui dit mieux ?

Annonce du cancer : ne me prononce pas.

Ni bien, ni mal, au contraire. Ni 0, ni 10, ni 20.

Accouchement : 20/20

Une lettre à la poste, magnifique. Une parenthèse enchantée

Maternité : 08/20

Maternité de nouvelle génération (ouverte 5 jours plus tôt) où chaque maman a sa chambre, sa table à langer, sa baignoire. Plus de salle commune si conviviale qui permettait d’échanger avec
d’autres mamans. Chacun dans son coin. Je n’ai jamais vu un seul autre bébé en 10 jours ! Sans parler du surcroît de boulot des puérs débordées par ce système, ne pouvant du coup pas gérer
plusieurs bains, changes, etc… en même temps…

Opération : 12/20

Avec de la morphine les premiers jours, ça va.

Pas vu l’aspect Frankenstein du début, je me suis abstenue un mois !

Pose du cathéter : 18/20

Je dormais quand ça s’est passé ! Mais ça tiraille au début, j’avoue.

J’ai pu me refaire mon chignon le 3e jour. Laborieusement. Mais ça ne venait pas que du cathéter !

Suites opératoires : 19/20

Rien à signaler, aucune complication ou mauvaise surprise, si ce n’est de voir qu’au niveau de la cicatrice, c’est du creux et pas du plat.

Chimios : 12/20

Jamais une seule véritable nausée. Pas de perte d’appétit (il m’en faut plus apparemment !).

Tolérance moyenne et obligation de baisser les doses de 20% assez vite. D’où la note de 12.

Hospitalisée une nuit pour cause de forte fièvre.

Seules les journées passées à l’hosto étaient horribles psychologiquement.

Perte des cheveux : 15/20

Oui, bizarrement, c’est une bonne note. Parce que j’ai assez anticipé pour aller acheter une perruque qui me convenait parfaiterment, parce que j’ai appliqué une sorte de déni en ne regardant
jamais mon crâne. Parce que pour moi, même si c’était traumatisant, c’était rien à côté de mon angoisse du cancer. Cela passait au second plan curieusement. Oh et puis j’avais des superbes
turbans ;-)

Effets secondaires : 14/20

Oui, c’est vrai, j’en ai eu plein, genre psoriasis, douleurs liées à mon bras,…

Mais le pire était surtout la difficulté à gérer la moindre douleur naissante comme n’étant pas une métastase. Il faut vraiment du temps pour que ça se calme.

Lymphoedème : 15/20

Juste un véritable, une fois. Sinon, biensûr que ça demande d’y faire gaffe…

Ma chirurgienne m’a dit que depuis quelques années, les opérations sont beaucoup mieux faites, et les gros bras définitifs deviennent rares.

Radiothérapie : 17/20

Pour moi, c’était pas trop lourd à gérer, 1/2 heure de voiture pour y aller. J’en profitais souvent pour aller faire une course (grande ville). Par contre, la salle d’attente, ça, c’était pas cool…

Un peu brûlée sur 4 cm² et seulement 10 jours après ma dernière séance. Soignée en 2 jours avec la cortisone.

Par contre, relations avec le radiothérapeute : zéro !

Fatigue : 12/20   09/20   13/20

Difficile de mettre une note générale. Pendant tous les traitements, j’avais la chance d’avoir mon compagnon à la maison, car il s’était arrêté de travaillé. Mais l’insomnie + les réveils nocturnes de bébé…

Disons que c’est après que la fatigue a été le plus difficile à gérer.

Encore maintenant, c’est pas ça…

Reprise du travail : 14/20

Que signifierait 20/20 ?

Disons que j’ai repris mon travail à mi-temps, que j’ai reçu une écoute de la part de mon patron, que mon poste a été aménagé, mais en aucun cas, mise au placard comme Isabelle.

Les collègues quasi-unanimement ont décidé d’ignorer la parenthèse cancer et n’en parlent jamais.

Les difficultés que j’ai à pouvoir garder ce mi-temps si primordial pour mon équilibre, ne me permettent pas de mettre plus que 14.

Insomnies : 12/20

C’est mieux qu’à une époque, mais je prends systématiquement de la poudre de perlimpinpin le soir, et régulièrement du + chimique quand ça ne marche pas.

Surveillance alternée : 15/20

J’ai longtemps eu 3 interlocuteurs sur l’hôpital : la chirugienne-gynéco, l’oncologue et le radiothérapeute. Depuis peu, je ne garde que les 2 premiers, en accord… avec les 2 premiers ! Ce qui fait maintenant un RV gynéco par an, impec’, et un RV onco par an : un peu moins impec’.

Je me rends bien compte que ces notes ont quelque chose de ridicule, parce que ça voudrait dire quoi 20/20 en chimio, ou en opération ???

Disons que j’avais envie de voir tout cela comme quelque chose de terminé, que je pouvais aprécier, juger. Biensûr, le recul biaise forcément ce jugement.

Et heureusement, non ?

Après tout, je trouve que je m’en tire plutôt bien.

Ah, j’allais oublier une matière :

Traumatisme : 20/20

Lui, il ne baisse pas vraiment avec les années.

Le cancer remplit encore pas mal mes pensées. Quand je vois au JT de France2, la semaine dernière, Marie-Laure Augry qui voulant apporter un message d’espoir -semaine nationale de lutte contre le
cancer-, qui dit : “Un cancer bien soigné, c’est vite oublié”… Je reste très dubitative…

Qui pense-t-elle aider en disant cela ? Les femmes qui sont en plein dedans, celles qui rament après un cancer, ou l’entourage ?…

A bras le corps

Je parle somme toute, assez peu de mon état physique sur ce blog.

Sans doute parce que j’ai la sensation de pas mal m’en sortir physiquement. Je considère généralement comme broutilles les effets secondaires, d’autres vivent des handicaps tellement plus importants.

Au passage, voici un lien vers un ‘visuel interactif’ autour du handicap après un accident, qui vient en écho au webdocu du Monde
‘Comment le cancer du sein m’a changé’.

Minimiser ? Je ne sais pas.

J’ai toujours eu ce complexe de celle qui ne peut pas se plaindre parce qu’il y a pire à côté !

En même temps, il est vrai que mon opération n’a pas changé grand chose à mon quotidien. (Je parle ici biensûr de l’aspect motricité)

Je fais ‘moins’, mais pas ‘plus’.

 Je sais que certaines, encore dans les traitements, me lisent, et je veille toujours sur ce blog, à ne pas rendre la maladie plus anxiogène qu’elle ne l’est. Oui, c’est parfois raté, je sais !

C’est d’ailleurs seulement lorsque j’ai été en fin de traitement, que j’ai réellement commencé à fouiner sur la toile. (Avant, j’avais trop peur de ce que je pourrais lire.)

Mais beaucoup de témoignages me fichaient plus la trouille. C’est normal, finalement, puisqu’il s’agit de cancer.

Et souvent, les gens s’expriment pour dire ce qui ne va pas, en particulier sur les forums.

J’avais noté dans mon journal en octobre 2007, donc 1 mois après mon opération, et pendant mes premières chimios, mes petits progrès. Je vous les retranscris tel quel : (ils sont dans l’ordre
chronologique)

aller chercher C. à l’école

donner le bain au bébé

aller faire 2 ou 3 courses à pied

faire un peu à manger

dormir sur le côté non opéré et plus sur le dos

porter quelques heures mon soutien-gorge malgré la douleur

mettre de la crème sur ma cicatrice (c’est-à-dire la toucher)

faire l’amour

aller à la médiathèque

pouvoir porter bébé du côté opéré

regarder ma cicatrice (et ne pas être horrifiée)

accepter de me faire tondre

dormir un peu côté opéré

monter mon bras haut

porter un soutien-gorge tout-le-temps

J’ai repris la voiture au bout d’un mois et demi.

Ce qui finalement, a été le plus long, ce fût le vélo. J’avais trop la pétoche de tomber, alors j’ai attendu 4 mois avant d’oser remonter dessus. Evidemment, pas trop longtemps au début, parce que ça crispe un peu les bras, le vélo !

J’ai eu une trentaine de séances de drainages lymphatiques : 2 par semaine puis 1, ce qui a duré environ 7 mois, jusqu’à ce que ces rendez-vous me sortent des yeux !

Ma chirurgienne, le lendemain de mon opération, est venue me voir dans ma chambre d’hôpital. Elle m’a expliqué ce que je ne pourrais plus faire à cause de cette opération :

“Ne plus faire de tennis, ne plus porter de sacs à dos, ne plus porter d’objets lourds avec le bras opéré, et ne plus faire les vitres.”

Ce ne serait que ça ?

Ces paroles m’avaient vraiment réconfortées à l’époque, et je ne lui en ai jamais voulu d’avoir en quelque sorte, minimisé la chose.

D’autant plus que je ne fais pas de tennis, que je continue à porter des sacs à dos et à laver mes vitres (rarement il faut bien le dire !).

Pour ce qui est de porter du bras opéré, je le fais parfois, de moins en moins. Parce que je m’en mords systématiquement les doigts après. Il faut plusieurs heures pour que le bras perde cette sensation particulière qui n’est pas de la douleur, mais plutôt une certaine lourdeur. Dans ces moments-là, je suis extrêmement irritable, pestant contre moi et le monde entier.

Je n’ai eu qu’une seule fois un petit lymphoedème. Et c’est vrai que je tire un peu le diable par la queue parce qu’il m’arrive faire des trucs de la main droite parce qu’on devient pas gaucher à 40 ans ! (exemple : poncer le plancher de ma salle à manger lors de ces dernières vacances)

Sans parler de ce qui ne peut se faire qu’avec les deux bras.  Par exemple prendre son petit garçon dans ses bras. Le pire est pour moi, de l’extraire des sièges bébés des caddies. D’autant qu’il y a systématiquement un pied qui se met en travers…!

Bon, on peut faire sans ! L’aspiro n’est pas mal non plus, mais je n’ai par contre pas le choix de faire sans.

Il a fallut du temps à mon bras avant de pouvoir remonter vraiment haut, et encore maintenant, il n’est plus comme avant, mais ce n’est pas si ennuyeux que ça. Je suppose que cela vient du fait que je n’ai pas fait de rééducation après l’opération. La chirurgienne craignait une montée de lait fort mal à propos si je mobilisais trop mon bras. J’en ai fait, mais plus tard, sans doute trop tard.

Bon, et la cicatrice ?

Elle est belle, à ce que les gens du métier disent, mais je sais qu’ils le disent à toutes !

A vrai-dire, je suis d’accord. Sous le bras, c’est moins gégène. Il faudrait de l’anti-rides !!!

Et pour ce qui est des sensations, c’est carton bouilli à mort, surtout devant. Franchement désagréable si j’appuie, alors cette zone est un no man’s land, basta.

Je pensais qu’avec les années, cela évoluerait, niet. Bah, il suffit de ne pas y aller !

Bref, bilan plutôt positif.

Quelques douleurs dorsales parfois, des tensions qui vont et viennent, rien de méchant.

On apprend à faire avec, oui, oui, je parle comme les vieux, mais c’est exactement ça, il faut accepter de vieillir, même prématurément !

L’occasion pour moi de présenter à ceux qui ne la connaissent pas, Mamika, une mamie d’enfer ! J’ai adoré son bouquin.