Télangiectasie

Impossible de me rappeler de ce mot.

Télangiectasie. Ah la vache le jargon !

Apparue quelques mois après la radiothérapie quelques centimètres au dessus de ma cicatrice, pas loin de 2 points de tatouage. Charmant tableau.

On appelle aussi cela la couperose, mais ça en jette tout-de-suite moins, vous ne trouvez pas ?

Je crois que ce n’est vraiment pas très courant, en fait. Enfin disons plutôt que je n’ai jamais vu de photo d’amazone qui en ait. C’est pourquoi je vous ai photographié ma télangiectasie. Oui, pour une fois, je fais dans l’illustration médicale repoussante mais pédagogique !

Ces vaisseaux moches, je les ai longtemps ignorés.

Dédaignés parce qu’ils ne faisaient que rajouter à la laideur de cette zone.

Ca ne changeait au fond pas grand chose.

Et puis depuis quelques temps, je mets un peu plus de décolletés. Rien d’affriolant, ça risque pas. Mais disons que je cache moins.

Alors du coup, forcément, ces vaisseaux ont fini par me contrarier, tout comme un des points de tatouage vraiment au milieu de mon buste.

Juste là, j’étais restée défaitiste, et puis je me suis dis que peut-être cela pouvait s’estomper par des techniques médicales.

Rendez-vous pris chez un dermatologue en ville. Parce qu’à l’hôpital, les dermatos ne prennent plus de nouveaux patients…

J’aurais préféré. J’ai eu beau appuyer ma demande auprès de la secrétaire, niet.

Bon, alors va pour un dermato en ville.

C’était hier.

J’ai tout-de-suite vu, à sa manière de me demander froidement ma carte vitale, que je risquais d’être déçue.

Après m’avoir ausculté, il m’a demandé quand j’allais me faire reconstruire.

Je lui ai dis que je ne l’envisageais pas.

(Ca m’a rappelé un kyné il y a longtemps…)

Il est resté interloqué, ne saisissant pas pourquoi je me focalisais sur cette télangiectasie, alors que je ne voulais pas me faire refaire mon sein.

Ca lui paraissait totalement illogique.

Quant aux points de tatouage, vraiment, ils étaient très discrets… Je comprends pas pourquoi ils vous dérangent, Madame.

En gros, j’étais une pinailleuse qui voyais l’arbre au lieu de la forêt. J’étais à côté de la plaque.

Ma demande était à ses yeux débile.

Bon, en plus, il m’a dit qu’il faudrait utiliser l’électrocoagulation, avec des taux de réussite moyennement satisfaisants, que ça risquait de revenir, qu’il faudrait sans doute le faire
plusieurs fois, ce qui a finit de m’achever.

Pourtant, j’avais lu pas mal d’infos sur le laser, moi. L’électrobidule était une méthode apparemment moins sensass’…

C’était qui ce ringard ???

Je suis sortie très en colère, parce que j’allais devoir repartir à zéro, me retrouver un nouveau dermato, que ça allait encore durer des mois, mais que non vraiment, je ne pourrais plus revoir
ce type.

Pour une fois que j’essayais de réinvestir positivement mon ground zero…

718 g et autres monstruosités

Quoi de plus intime que ce que je vous dévoile là ?

718 grammes, c’est le poids de mon sein !

Il m’aura fallu plus de 3 ans pour avoir le détail de mon cancer. Et même son (ses ?) nom(s) (plusieurs tumeurs) : Carcinomes canalaires infiltrants.

Semaine dernière, je vois mon oncologue, et lui demande un double de mon anapath.

Et oui, parfois, les choses sont longues à accoucher. Jamais demandé avant. Pas osé, pas voulu, va savoir.

Bon, je ne suis pas tellement plus avancée, il faut bien le dire.

Cependant, cela ne manque pas d’intérêt.

D’abord, ça nous remet droit dans notre statut de patient. On n’y comprend quasi-rien. Termes médicaux trop nombreux et entremêlés pour que google puisse être d’une quelconque aide, ou si peu.

Mais enfin, entre 2 mots chinois, j’ai chipé ça et là quelques termes du langage commun qui ont permis à mon imaginaire (qui ne demande que ça !) de partir dans des visions assez cauchemardesques.

Une de mes tumeurs par exemple, ressemble à la montagne qu’il m’a fallu gravir, je cite : ‘La tumeur est en effet formée de larges massifs creusés de quelques cavités…’

Sans parler des adjectifs : ‘abondant’, ‘de grande taille’, ‘très nombreuses‘, ‘disséminée dans tout le sein’, ‘de haut grade cytologique de malignité’, ‘rupture capsulaire’, hou, ça, ça doit pas être terrible. Le pompon étant ‘nombreuses cellules monstrueuses, souvent multi-nucléées’. Glups.

On parle aussi du ‘lapin de Néo’, qu’est-ce-que c’est que cet animal ?! RIEN trouvé sur la toile, serait-ce l’animal mascotte du labo ?!

J’aime bien aussi le terme de ‘pièce’ pour parler de mes 718 grammes, ça fait tellement boucher !

J’ai lu ce que j’avais vu ailleurs, le fameux ganglion ‘massivement envahi par une métastase’ que j’avais déjà trouvé du meilleur effet il y a quelques mois…

Alors avoir attendu 3 ans, c’est plutôt pas grave.

“Cette vague qui nous roule sur le rivage”

Quelle belle idée que ce dvd intitulé ‘Le Cancer du sein dans le parcours d’une vie’ édité par l’association AGARO (Association grenobloise d’aide à la recherche en oncologie).

Il comprend 2 parties : d’une part,  des séquences filmées et explicitées des différents examens et traitements, et d’autre part, un film  de 52 minutes constitué de témoignages de patientes.

“Remis gratuitement aux patientes par l’intermédiaire de leur médecin traitant, ce DVD par ses informations permet de diminuer l’angoisse des malades et améliore la communication avec l’entourage.
L’Association AGARO travaille en milieu hospitalier dans le service d’Oncologie Médicale dont le responsable est le Pr Mireille Mousseau, ainsi que hors CHU pour apporter aux patients atteints de cancers, bien‐être et réconfort par des soins de support (Art‐Thérapie picturale et musicale, socio‐esthétique, réflexologie).”

J’étais forcément plus intéressée par la seconde partie que par la première, mais je trouve l’idée vraiment géniale de proposer un support vidéo, plutôt que le petit livret papier glacé souvent ringard.

Qui n’a pas eu son petit livret  d’information à l’hosto ? Qui explique les différents traitements qu’on va subir, quelques petits schémas, des conseils sur le lymphoedème, voilà madame, vous lirez ceci à tête reposée (?!).

Belle idée donc, mais belle réalisation aussi.

Alors biensûr, la réalisatrice Martine Arnaud-Goddet a dégoté des supers blouses blanches, comme on en rêve toutes ! Disponibles, empathiques, et tout et tout.

Chaque étape est décliné, avec des professionnels en action ou interviewés, et des patientes qui nous livrent leur ressenti.

Vraiment bien de montrer ce que sera une séance de radiothérapie, par exemple.

Le  tout émaillé d’interventions d’une psycho-oncologue tout-à-fait extraordinaire.

Ce qu’elle dit est peu ou pas dit à celle qui va débuter son parcours thérapeutique.

Par exemple, qu’il arrive fréquemment qu’une femme vive un déni au moment de l’annonce, et que le mari se trouve dans une situation très déstabilisante. Que parfois aussi, des troubles psychiatriques apparaissent, passagers, mais très angoissants pour la patiente.

Qu’il ne faut pas s’imaginer qu’un cancer qui ne nécessite pas de chimio est forcément mieux vécu, etc…

J’aurai aimé rencontré ce type de personnes au moment de mon annonce. Je suppose qu’elle m’aurait vraiment aidé.

Et se dire en visionnant ce dvd, qu’on peut prendre RV avec cette femme doit être un sacré soutien à lui tout seul ! Bon, encore faut-il qu’elle ne soit pas trop over-bookée…

Oh une petite jeunette psychologue est venue me voir à l’hosto, mais franchement, humm. Bien gentille, mais pas assez de bouteille, totalement inutile. Je languissais qu’elle quitte ma chambre, et je devais  déployer un arsenal pour lui faire comprendre que je voulais qu’elle me laisse tranquille.

Juste un passage que je n’ai regardé, que d’un oeil, c’est  le déroulement d’une chimio. Les jours de chimio, je pleurais de l’entrée dans l’hosto jusqu’à ma sortie le soir (oui, RV à 9h et sortie vers 16h30, la vache !).

C’était évidemment catastrophique, surtout dans la salle d’attente pour les autres patientes !

Alors juste le fait de revoir ce type d’image et l’odeur des produits me revenait dans le nez !

Les moments cruciaux du parcours, je les ai vécu de manière totalement paroxystiques. Toutes ces femmes semblent tellement plus sereines que ce que j’ai pu être. Alors biensûr, la réalisatrice a trié, elle n’allait pas mettre à l’écran des femmes effondrées. (Juste une femme craque au moment de l’annonce de la perte annoncée des cheveux, mais juste un peu, car elle se ‘ressaisie’ vite…)

Peut-être la présence de la caméra modifiait la donne. Mais enfin, je n’aurai jamais pu apparaitre dans ce type de documentaire !

Quant à la deuxième partie, qui donc s’intitule ‘Cette vague qui nous roule sur le visage’, ce sont de très beaux témoignages.

Je me suis totalement identifiée à une des personnes, d’ailleurs !

Bon, j’ai forcément été un peu agacée par celle qui disait qu’il ne fallait pas aller sur des forums, blogs, parce que c’est beaucoup trop anxiogène et que cela donne souvent des infos fausses…

Fâcheux de généraliser, non ? Même si on connait le danger.

Quel dommage que la diffusion de ce dvd soit si confidentielle.

Ainsi, il faut être grenobloise, mince alors.

Le site d’Agaro est en construction, très peu d’infos sur la toile.

Peut-être alors que mon exemplaire (prêté) pourrait voyager…

MaJ octobre 2011 : bonne nouvelle ici !

vétérane

C’est ce que je ressens ces derniers temps.

Vétérane

Avec tout ce que ça comporte : mon côté bon petit soldat, ma connaissance dans le domaine du cancer du sein, la sensation d’appartenir à une famille qui a vécu des combats similaires, ma difficulté à me réacclimater à la vie, le côté post traumatic stress disorder même si ce n’était pas le Vietnam, mais aussi, et ça, c’est à savourer, l’idée que cela fait partie du passé. Crossed fingers.

Jusqu’à l’anagramme de vétérane : entravée.

J’ai d’autant plus ressenti appartenir à ce camp lorsque je me suis retrouvée dans un colloque sur le cancer du sein ce mois-ci.

D’ailleurs, il n’y avait presque que des vétéranes dans le public. Colloque pourtant ouvert à tous.

Mais franchement, qui d’autres à part des professionnels ? 

Peu de monde, et parmi les cancéreuses, que des anciennes.

Qu’est-ce-que je fichais là, moi ? Et bien j’avais repéré dans les intervenants, mon ancienne oncologue, ma nouvelle, mon radiothérapeute, et j’étais curieuse de les entendre. Comment s’adressaient-ils à un auditoire qu’ils ne soignaient pas directement ? Comment parlaient-ils de leur métier, quel regard avaient-ils sur leurs pratiques, …

De ma nouvelle oncologue, j’ai retenue une phrase. Quelqu’un lui demandait s’ils étaient formés à l’annonce du cancer. Elle a répondu : “Oh vous savez, la formation de médecin, c’est en tout et pour tout 12 heures de psychologie médicale dont 2 sur le deuil, alors vous voyez ! Après c’est le terrain.”

Oui, on voit.

Bon, je n’étais pas venue que pour écouter mes soignants biensûr, et tout m’intéressait à priori, tant dans le contenu que dans la  manière dont ce serait abordé.

Et c’est là que je reviens à cette notion de vétérane d’une époque révolue.

C’est sûr que les traitements ont peu évolués.

Par contre, la prise en charge de la maladie semble vraiment s’être améliorée en 3 ans.

A commencer par la généralisation des infirmières d’annonce, celles (ou ceux) qui vous ‘récupèrent’ à la sortie de La consultation.

La coordination du parcours de soins également.

Le PPS (programme personnalisé de soin) remis au patient, un calendrier des traitements qui vont suivre, des coordonnées de professionnels type assistantes sociales, psys, la Ligue,…

J’ai découvert ce qu’était le DPPR mais aussi l’arrêt de l’archivage numérique des images radiologiques. Quand j’avance, tu recules…

Et les infirmières du service d’oncologie de l’hôpital de  la ville d’à côté qui ont suivi une formation à l’hypnose ! Dingue !

Le plan-cancer 2 est passé par là.

Je sais, ce n’est pas tout rose encore de partout. Mais enfin, ça en prend le chemin…

Mais ce que j’ai vraiment vraiment adoré ce jour-là, c’est l’intervention d’une jeune socio-esthéticienne fraîchement sortie du CODES. Même si elle a peu parlé, car pas très à l’aise, elle a tellement détonné après tous ces spécialistes, radiologues, oncologues, chercheurs, directeurs de GIP, responsables d’HAD,…

De l’humain !

Quel merveilleux métier. Je ne savais pas. Je pensais bêtement que les soins esthétiques prodigués en milieu médical, étaient fait par des esthéticiennes zélées. Certainement pas qu’elles avaient suivies une formation couronnée par un diplôme d’état. (pas toutes sans doute…)

Une belle découverte pour moi. Tout-à-coup, tous mes préjugés sur le métier d’esthéticienne, pfff.

Qu’une si jeune personne ait eu envie de faire ce métier m’a mis du baume au coeur !

Je n’ai pas bénéficié de ce type de service pendant ma période de traitements, ça n’existait pas, et ça m’a clairement manqué. A la fois se faire cocooner, reprendre confiance dans son image franchement délabrée, rencontrer d’autres patientes,…

Je sais, tout n’est pas si merveilleux que ça, sans doute sont-elles over-bookées, y accéder relève peut-être du parcours du combattant…

Mais laissez-moi rêver !

Sentinelle…

Ah, s’il n’y avait pas eu de fichu courrier, qui ne m’était d’ailleurs pas adressé, et que j’ai lu.

Un courrier de ma généraliste pour la médecine du travail.

Et qui contient un ‘coupé-collé’ du résumé que mon oncologue a fait sur moi, à ma généraliste. (oui, faut suivre)

C’est drôle comme on oublie parfois, ou qu’on ne retient pas.

Trop d’infos pour ma caboche à l’époque.

Bref, j’avais oublié que j’avais un ganglion méchamment atteint.

Ou pour parler comme le ‘coupé-collé’ :

“…1 gg lymphat massivemt envahi au sentinelle + 2 cm ds adp…”

Ainsi, moi qui croyais depuis le début, que je n’avais pas eu droit à la sentinelle vue la taille de mes tumeurs…

J’avais complètement intégré qu’on m’avait trouvé une micro-métastase, pourtant, ça oui.

Le ‘micro’ en préfixe n’avait pas du tout atténué l’effroi de la métastase.

Un peu comme si on dit à quelqu’un qu’il a un petit cancer, je suppose.

C’est après qu’on essaie de minimiser.

Micro, micro…, ça fait pipi d’chat, hein ? Et on se met à focaliser sur micro pour oublier le gros mot qu’il y a après. Surtout qu’on vous dit illico que votre chimio sera bien dosée…

Bref, la sentinelle avait été envahie…

Deux ans et demi après, ça m’a quand-même fait un coup.

C’est idiot, mais c’est comme ça.

massivement envahi a tourné en boucle dans ma tête de linotte toute cette semaine.

Massue, coup de massue, la Pologne envahie par les nazis, la ligne Maginot, la massue des terribles Zombilés dans Tarzan, les envahisseurs de David Vincent, vous mélangez tout ça dans un blender, et ça vous donne une idée… et avec ça un peu de musique de Massive Attack.

Mais au fait, pourquoi ce courrier pour la médecine du travail ?

Parce qu’ON veut que je reprenne mon travail à plein temps, alors que je ne suis qu’à mi-temps.

Je vais donc devoir me battre.

Pot de terre contre pot de fer ?