Méli et la vraie vie…

Mélilotus est une petite chinoise qui s’est immiscée dans la toile alors que tous ses traitements étaient finis. Avant, j’étais seulement une lectrice, point. Et puis un jour, je ne sais plus par quel déclic, j’ai créé un pseudo, un avatar, et j’ai commencé à ne plus être que spectatrice. Je me suis livrée aux autres.

Galets de Goldsworthy

C’était sur le forum de guérir, en 2008, alors que le livre ‘Anticancer’ venait de sortir, et que beaucoup d’internautes se donnaient des tuyaux, du réconfort, créaient des liens pas si virtuels que ça… Guérir permettait aussi de créer des mini-blogs, de s’envoyer des e-calins… Terme un peu gnan-gnan, j’en conviens, il n’empêche, j’ai lié de beaux liens. J’avais immensément besoin de rentrer en contact avec d’autres, sortir de mon isolement. J’étais soutenue par des amis, et mon compagnon, mais il n’empêche. Et de fil en aiguille, encouragée par une e-amie, j’ai fini par créer mon blog. D’autant plus que guérir commençait à tourner en rond.

Il aura ainsi bientôt 3 ans.

J’ai toujours essayé de préserver mon anonymat, afin de pouvoir tout dire, sans contrainte sociale. Ca n’a pas toujours été tenable mais au final, j’ai réussi assez bien à préserver ma liberté de paroles. Peu de gens autour de moi, ne savent que je tiens ce blog.

J’ai pu dire ce que je ne disais pas ailleurs.

Donner mon humeur du moment, mais aussi recevoir celle des autres. Une sacrée expérience pour moi. Partager. Un sacré beau mot.

Et puis un jour, l’impression d’avoir tout dit. Non pas que je m’en étais ‘sortie’, mais seulement que j’avais tout écris.

Mais une immense envie d’aller réellement vers les autres me tenaillaient toujours. Les autres malades, je veux dire. J’avais cherché au sortir des traitements, un groupe de paroles autour du cancer, dans ma région, mais rien n’existait. Alors j’étais allée voir un psychiatre de ville qui m’avait renvoyé en me disant que je n’avais pas besoin de lui. Ah bon ?

Alors l’idée est venue, cet été, que je pouvais, peut-être, participer à la création d’un groupe de paroles. En septembre, la Ligue contre le Cancer m’a accueillie, écoutée. J’ai exposé mon projet, non pas en tant que Mélilotus, mais simple ancienne malade… Et miracle, j’ai rencontré des gens très à l’écoute, très réactifs, et il n’a pas fallu 4 mois pour trouver un lieu, un psy, un cadre de santé, et des participants… et que le premier rendez-vous ‘groupe de paroles’ ait lieu. Le seul dans mon département.

Yes we can !

Je suis si heureuse. Un petit caillou de plus sur mon chemin.

Ce premier rendez-vous a été très riche. Et que d’émotion pour moi.

Ainsi, la maladie aurait un sens ? Je n’en suis pas convaincue. Par contre, se dire que cela n’aura pas été vain, quel revanche…

Sur ce premier rendez-vous, je ne dirai qu’une chose, car la confidentialité est de rigueur : un point commun à toutes et tous, très éloignés ou pas des traitements, la fatigue !

Alors… Vive les vacances !

Je vous embrasse très chers lecteurs et lectrices, et vous souhaite plein de belles choses pour l’année prochaine… et les suivantes,

Méli

‘La Force du lien face au cancer’

Je vous avez parlé de ce livre en juin, alors que je rencontrais mon nouveau médecin traitant. (Livre datant de 2009
et écrit par François Baillet, oncologue, et Marie-Frédérique Bacqué, psychologue, rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie.)

De nombreux chapitres traitent du comportement que devrait avoir un médecin face au patient, et je ne pouvais pas m’empêcher de l’observer, le pauvre ! (Bah, il avait tout-de-même réussi à me
séduire…)

Ce bouquin est vraiment intéressant, même si je le trouve assez fouilli. Il s’avère qu’il se trouve sur
books.google.fr et que vous pouvez le lire ainsi. Ouais, bof, j’en conviens. Néanmoins, je vais pouvoir donner la page à laquelle je me réfère dans mon billet, et ça, c’est vraiment cool.

Les auteurs s’adressent autant aux soignants qu’aux patients.

Exemple, ce chapitre p. 119 : la méthode pour installer une relation avec son médecin, justement !

Mais aussi des conseils donnés aux oncologues eux-même pour leurs entretiens, en particulier lors de l’annonce. Tout y est minutieusement abordé.

Une espèce de ‘consultation idéale’, avec foultitude de détails, d’expressions à utiliser, postures à avoir,…

Par exemple, si possible pas de table entre les 2 protagonistes, les chaises en angle à 90 degrés afin de permettre au patient une échappatoire visuelle, un paper-board aidant à visualiser des
explications, la position du buste du médecin, etc…

Y est décrit point par point les différents moments de l’entrevue et il y est vraiment question de relation :

installer la confiance, comprendre les attentes du patient, ses réactions affectives, comment accueillir ses émotions,…

(Il y a un résumé p.149)

Les deux côtés sont abordés, la difficulté du patient, mais aussi biensûr celle de l’oncologue.

Alors biensûr que ça peut faire sourire, les conseils sur le hochements de tête, les phrases-type, etc, mais après tout, un mode d’emploi psy, ça peut pas faire de mal !

Il y est question de l’étude de Fogarty (p.140), qui dit que 40 secondes de compassion dans un entretien permet de véritablement instaurer un lien et donner plus de confiance au patient.

Comme ça, tous ces conseils peuvent paraître fabriqués, mais pas du tout, je vous assure !

Je me dis que c’est justement cela qui manque dans la formation des soignants, cette dimension psy si peu étudiée. (12 heures en tout et pour tout selon mon oncologue)

J’y ai appris ici aussi la notion fort passionnante de ‘locus of control‘ (p.150), bien que peu abordée.

On peut même trouver des tests sur la toile, en anglais, dommage. Réponses ici.

Afin de savoir si vous êtes plutôt interne ou externe… En gros, est-ce-que vous pensez que vous vous êtes fabriquées votre cancer ou bien qu’il s’agit d’une fatalité… Mais aussi croyez-vous
que vous pouvez agir sur ce qui vous arrive ou pas ?…

Déterminant pour moi, celles qui me lisent le savent, le moment où j’ai commencée à me sentir actrice de ma ‘guérison’.

Justement, la guérison… psychique : il en est question p.200.

Ainsi, il est possible de parler de guérison 🙂 A la bonne heure !

Et justement, je me sens actuellement guérie psychologiquement, heu, enfin en bonne voie.

Ceci expliquant d’ailleurs pourquoi je n’écris plus guère dans ce blog.

Encore une notion abordée, celle de la ‘qualité de vie’ (p.188) qui ne se résume pas à la santé. M.-F. Bacqué dans la revue de Psycho-oncologie travaille pas mal sur cette notion, semble-t-il. Il
n’est en effet pas simple pour un toubib d’arriver à l’évaluer. A nous non plus d’ailleurs. Il nous faut nous poser « en ‘méta-position » vis-à-vis de nous-même.

Et puis biensûr, un autre lien face au cancer, c’est celui de l’écriture, « comme façon de survivre au cancer » (p.195).

Il y est question d’écrivains, médecins, mais aussi des blogs, si, si ! Et je me retrouve forcément…

Egalement une typologie des groupes de paroles, alors que j’ai actuellement un projet autour de ça avec la Ligue, dans ma ville. Mais chut, c’est encore
trop tôt.

C’est parce que justement, le lien avec d’autres malades et des psys spécialisés m’a beaucoup manqué au début de ma maladie que j’ai envie de faire quelque chose de ce côté-là, IRL cette fois.
Après ce blog…

Bref, plein plein de pistes dans ce livre, je ne vous en cite que quelque unes mais beaucoup d’autres sujets abordés : l’enfant malade, le suicide, la dépression, les proches, l’inconfortable
idée de la mort, etc…

Sur la mort qui arrive, son acceptation, je relis ces pages, et c’est comme un écho au dernier livre de DSS et aux liens qu’il avait réussi à tisser avec ses lecteurs…

Le lien est une force extraordinaire !

PS : mes liens sont d’un rose peu visible sur l’écran, j’en suis vraiment désolée mais je n’y peux rien. Si quelqu’un peut m’aider à y remédier, je suis preneuse.

Un homme médiatique

J’étais la semaine dernière dans une grande ville, et à chaque point presse, une pub du Nouvel Observateur.

DSS en couverture, le même regard bleu, mais juste un peu ‘ailleurs’ par rapport aux photos qu’on connaissait de lui, en particulier sur les couvertures de ses 2 précédents livres.

A la fois lui et pas lui.

C’est un homme qui a toujours parfaitement géré son image.

Jamais allé trop loin dans sa vie privée.

Juste effleurée dans ‘Anticancer’, un peu plus, et encore, dans son dernier livre.

Familialement, biensûr, il n’est pas novice.

(Juste une fois, une vidéo avec son petit Charly sur le site guérir, que j’avais trouvé déplacée.)

L’article du Nouvel Obs est dans la même veine,
respectueuse.

Et pourtant.

Je ne peux m’empêcher d’être vraiment mal à l’aise par ce matraquage publicitaire.

‘bouleversant combat contre la mort’  tellement racoleur. 

Mais ce serait oublier qu’il est un personnage médiatique.

Cela devait donc faire partie du jeu ?

Je ne sais pas s’il existe dans les annales, une telle histoire entre un toubib qui écrit un bouquin de conseils et ses lecteurs.

Vraiment je trouve ça émouvant, même si c’est parfois mièvre.

Un énorme mouvement de compassion.

Comme du temps de MDA…