Bulletin trisannuel

Ca y est, j’ai dépassé la barre des 3 ans de rémission.

Ca mérite bien un petit check up… voire un bulletin de notes, c’est l’époque !

Voici donc quelques matières médicales :

Prise en considération de mes symptômes : 20/20

Le jeune médecin remplaçant que j’ai vu le jour-même, m’a immédiatement trouvé par téléphone un RV pour une écho dans les 2 jours, tout en trouvant les mots pour apaisant mes craintes.

Rapidité de la prise en charge : 20/20

1 semaine entre ce jour-là et l’annonce du résultat de biopsie. Qui dit mieux ?

Annonce du cancer : ne me prononce pas.

Ni bien, ni mal, au contraire. Ni 0, ni 10, ni 20.

Accouchement : 20/20

Une lettre à la poste, magnifique. Une parenthèse enchantée

Maternité : 08/20

Maternité de nouvelle génération (ouverte 5 jours plus tôt) où chaque maman a sa chambre, sa table à langer, sa baignoire. Plus de salle commune si conviviale qui permettait d’échanger avec
d’autres mamans. Chacun dans son coin. Je n’ai jamais vu un seul autre bébé en 10 jours ! Sans parler du surcroît de boulot des puérs débordées par ce système, ne pouvant du coup pas gérer
plusieurs bains, changes, etc… en même temps…

Opération : 12/20

Avec de la morphine les premiers jours, ça va.

Pas vu l’aspect Frankenstein du début, je me suis abstenue un mois !

Pose du cathéter : 18/20

Je dormais quand ça s’est passé ! Mais ça tiraille au début, j’avoue.

J’ai pu me refaire mon chignon le 3e jour. Laborieusement. Mais ça ne venait pas que du cathéter !

Suites opératoires : 19/20

Rien à signaler, aucune complication ou mauvaise surprise, si ce n’est de voir qu’au niveau de la cicatrice, c’est du creux et pas du plat.

Chimios : 12/20

Jamais une seule véritable nausée. Pas de perte d’appétit (il m’en faut plus apparemment !).

Tolérance moyenne et obligation de baisser les doses de 20% assez vite. D’où la note de 12.

Hospitalisée une nuit pour cause de forte fièvre.

Seules les journées passées à l’hosto étaient horribles psychologiquement.

Perte des cheveux : 15/20

Oui, bizarrement, c’est une bonne note. Parce que j’ai assez anticipé pour aller acheter une perruque qui me convenait parfaiterment, parce que j’ai appliqué une sorte de déni en ne regardant
jamais mon crâne. Parce que pour moi, même si c’était traumatisant, c’était rien à côté de mon angoisse du cancer. Cela passait au second plan curieusement. Oh et puis j’avais des superbes
turbans ;-)

Effets secondaires : 14/20

Oui, c’est vrai, j’en ai eu plein, genre psoriasis, douleurs liées à mon bras,…

Mais le pire était surtout la difficulté à gérer la moindre douleur naissante comme n’étant pas une métastase. Il faut vraiment du temps pour que ça se calme.

Lymphoedème : 15/20

Juste un véritable, une fois. Sinon, biensûr que ça demande d’y faire gaffe…

Ma chirurgienne m’a dit que depuis quelques années, les opérations sont beaucoup mieux faites, et les gros bras définitifs deviennent rares.

Radiothérapie : 17/20

Pour moi, c’était pas trop lourd à gérer, 1/2 heure de voiture pour y aller. J’en profitais souvent pour aller faire une course (grande ville). Par contre, la salle d’attente, ça, c’était pas cool…

Un peu brûlée sur 4 cm² et seulement 10 jours après ma dernière séance. Soignée en 2 jours avec la cortisone.

Par contre, relations avec le radiothérapeute : zéro !

Fatigue : 12/20   09/20   13/20

Difficile de mettre une note générale. Pendant tous les traitements, j’avais la chance d’avoir mon compagnon à la maison, car il s’était arrêté de travaillé. Mais l’insomnie + les réveils nocturnes de bébé…

Disons que c’est après que la fatigue a été le plus difficile à gérer.

Encore maintenant, c’est pas ça…

Reprise du travail : 14/20

Que signifierait 20/20 ?

Disons que j’ai repris mon travail à mi-temps, que j’ai reçu une écoute de la part de mon patron, que mon poste a été aménagé, mais en aucun cas, mise au placard comme Isabelle.

Les collègues quasi-unanimement ont décidé d’ignorer la parenthèse cancer et n’en parlent jamais.

Les difficultés que j’ai à pouvoir garder ce mi-temps si primordial pour mon équilibre, ne me permettent pas de mettre plus que 14.

Insomnies : 12/20

C’est mieux qu’à une époque, mais je prends systématiquement de la poudre de perlimpinpin le soir, et régulièrement du + chimique quand ça ne marche pas.

Surveillance alternée : 15/20

J’ai longtemps eu 3 interlocuteurs sur l’hôpital : la chirugienne-gynéco, l’oncologue et le radiothérapeute. Depuis peu, je ne garde que les 2 premiers, en accord… avec les 2 premiers ! Ce qui fait maintenant un RV gynéco par an, impec’, et un RV onco par an : un peu moins impec’.

Je me rends bien compte que ces notes ont quelque chose de ridicule, parce que ça voudrait dire quoi 20/20 en chimio, ou en opération ???

Disons que j’avais envie de voir tout cela comme quelque chose de terminé, que je pouvais aprécier, juger. Biensûr, le recul biaise forcément ce jugement.

Et heureusement, non ?

Après tout, je trouve que je m’en tire plutôt bien.

Ah, j’allais oublier une matière :

Traumatisme : 20/20

Lui, il ne baisse pas vraiment avec les années.

Le cancer remplit encore pas mal mes pensées. Quand je vois au JT de France2, la semaine dernière, Marie-Laure Augry qui voulant apporter un message d’espoir -semaine nationale de lutte contre le
cancer-, qui dit : “Un cancer bien soigné, c’est vite oublié”… Je reste très dubitative…

Qui pense-t-elle aider en disant cela ? Les femmes qui sont en plein dedans, celles qui rament après un cancer, ou l’entourage ?…

Les sourcils de la Joconde

La Joconde est célèbre pour sa technique de sfumato, son sourire, il y a plein de mythes autour du modèle du peintre, parfois franchement farfelus, il court aussi quantité de bruits sur sa santé, on a même selon la morphologie de son crâne, essayé de recréer sa voix,…

et puis biensûr, il y a son regard…

Aviez-vous remarqué que le portrait le plus célèbre au monde n’a ni sourcils, ni cils ?

L’icône absolue de la peinture occidentale classique aurait le regard d’une femme sous chimio !

On a toujours cru que Monna Lisa se pliait à la mode de l’époque, et s’épilait. S’épiler les cils ? Alors là, faut vraiment être une fashion-victim, non ?

A ce qui paraît, on faisait ça à la Renaissance. N’importe quoi.

Je serais plutôt M.I.E.L. moi !

Celles qui sont passées par une chimio savent que LE gros problème, ce n’est finalement pas les cheveux, car on peut par quelques subterfuges, cacher le crâne, mais les cils et sourcils, c’est autre chose…

La Joconde dévernie virtuellement © SIPA Pascal COTTE 2007

 Sauf qu’en 2007, grâce à une caméra multi-spectrale, on a vu qu’elle en avait,  mais qu’ils se sont
quasi effacé avec le temps.

Ouf, je suis rassurée.

Rassurée aussi par l’anapath, ce matin-même.

Fin du suspens : tumeur bénine, trop bien.

Ainsi il me faudra me rendre à la douce évidence que le bénin est plus fréquent que le malin.

 

Des livres, encore des livres mais pour les enfants

Hé oui, on aime bien parfois des livres pour nous aider à parler de la maladie avec nos chers petits chéris…

Seulement voilà, le sujet étant épineux, les vrais bons livres ne sont pas légion…

Nous ne trouverez pas ici une liste exaustive de tout ce qui se fait en littérature de jeunesse, mais enfin, un petit panel.

Mon préféré, le voici : ‘Ma maman est malade’ de Bénou, cartonné, éd. du Mouton Cerise, septembre 2007…

Il s’adresse aux touts-petits, disons 2 ans au moins.

C’est mon coup de coeur parce que justement, il ne dit pas trop.

La fraîcheur de l’illustration, l’idée de passer au noir et blanc pendant la maladie, de voir les fleurs qui se fanent, j’aime beaucoup. Ecrit par une ex-malade pour ses enfants à la base. Sans doute un peu cul-cul mais j’assume !

J’aime aussi beaucoup le livre offert par Any d’Avray en 2009 : ‘Manger salade jamais malade’ de Cécile Faÿsse qui est très beau esthétiquement. Mais ne me parle-t-il pas plus à moi adulte qu’aux enfants ? Voici un lien pour le lire ici.

A côté de ça, pour les plus grands, à partir de 5 ans peut-on lire à la Fnac, il y a le fameux ‘Alice au pays du Cancer’ de Martine Hennuy et Sophie Buyse, 2 psys de l’association belge “Cancer et Psychologie’, aux éditions Alice Jeunesse, 2006.

Un extrait page 8 : “Son papa la met en garde et affirme que tous les enfants qui sortent trop tôt du pays des Merveilles ne regardent plus les beautés du monde avec cette exquise sensation de bonheur et d’insouciance. En franchissant les portes du pays du Cancer, l’enchantement de l’enfance disparaît instantanément. Alice imagine ce pays horrible et cauchemardesque…”

Voyez le genre ! Lourdingue en diable ! Ouh lala, c’est bien joli, mais les bons sentiments ne suffisent pas à faire un bon livre pour la jeunesse. Ne faudrait-il pas laisser ça aux écrivains ?

Fort heureusement, les illustrations de Lisbeth Renardy sont très belles, et ça sauve un peu le bouquin.

Je préfère et de loin, ‘Maman a une maladie grave’ de Brigitte Labbé (elle écrit entre autres les ‘goûters philo‘), et Hélène Juvigny chez Milan, 2007. A lire aux enfants à partir de 6 ans.

L’aspect psy est beaucoup plus intéressant, mis en exergue dans le texte. Beaucoup plus digeste que dans ‘Alice’, moins ‘poétique’ certes, mais on peut y lire les réactions du jeune héros pendant les traitements de sa maman contre le cancer : honte, colère, déni, solitude, mais aussi  droit à l’insouciance, etc…

Je ne vous parlerai pas d’‘Anatole l’a dit’ qui est une cata franchement. A partir de 6 ans aussi je suppose.

Bon, allez, juste un peu alors : L’idée, c’est que vu que le cancer est un sujet difficile et triste pour les enfants, on va faire parler un chat rigolo pour faire passer la pilule. Le pire, c’est que mon gamin avait bien aimé, je crois. Mais il aimait aussi les Pokémon, donc ce n’est pas une référence !

Non, c’est du genre des plaquettes qu’on trouve dans la salle d’attente de l’orthodontiste, certainement pas de la littérature jeunesse.

En fait, ces livres, c’est nous qui leur fourguons dans les pattes, il faut bien le reconnaître. On veut les aider à passer ce cap, on se dit que ce sera un support pour en parler, on veut qu’ils ne se sentent pas seuls, incompris, et bla bla bla.

(Enfin, ces propos n’engage que moi, même si je dis ‘on’.)

En fait, avec le recul, je vois bien que c’était moi qui avait besoin d’être rassurée sur leur ‘équilibre psychologique’.

Je vous fais ici le lien avec une plaquette ‘j’ai un cancer : comment en parler à mon enfant ?’ , franchement, rien qu’à voir les photos, moi, je pars en courant !

Bon, allez, un dernier livre très sympa, pour les ados : ‘L’Ainé de mes soucis’  (formidable titre) de Carine Tardieu chez Actes-Sud junior, sorti en 2005. Toujours pareil, c’est un gamin qui vit le cancer de sa mère. Heu, tiens, au passage, et les pères, jamais ?

Le livre est accompagné d’un dvd. Un court-métrage de Carine Tardieu, que j’aime moins que le livre. Comment faire tenir la perruque de sa maman quand on habite Trouville, ville très ventée ? Le livre est plus riche.

Un extrait : «Au fond de moi demeurait une petite inquiétude. La perruque allait-elle résister ? Maman allait-elle s’en sortir ? Je commençais à comprendre que le vent et le cancer, c’était pareil. Fallait lutter, trouver une solution, un remède pour que ni l’un ni l’autre n’emporte quoi que ce soit avec lui. Chimio ou velcro même combat. Papa et moi étions en train de former une véritable équipe médicale d’urgence. Ensemble, nous avions pour mission de sauver maman, et nous étions bien décidés à ne pas faillir.»

Un peu autobiographique parce que la réalisatrice/auteur est passé par là enfant.

Bon, il ne me reste plus qu’à vous dire d’aller vite à la bibliothèque pour me donner votre avis et vos titres !

Ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfants

Voici le site officiel de cette photographe…

Il s’agit de Dina Goldstein…
Pour d’autres photos, voici le lien.

à écouter…

Cheveux, suite et fin

Ce coup-ci, je vous parle pour la dernière fois de mes cheveux ! Heu, enfin je touche du bois.

Je suis enfin retournée chez mon coiffeur.

Celui qui m’avait raccourci la veille de ma première chimio.
Celui qui me donna un catalogue et me conseilla une adresse de perruquier.
Celui qui me proposa de venir à la fermeture pour me raser le moment voulu. (voulu ???!) Mais non.
Celui qui retailla ma perruque 2 fois, n’osant pas l’abimer, en en sachant le coût, lui qui d’habitude n’a pas froid aux yeux…
Celui qui me fit une coupe avec ce qui avait un peu repoussé, à la veille de ma reprise, il y a plus d’un an.

Impossible d’aller chez un autre, après tout ça. Même s’il faut prendre une demi-journée de son temps, car môssieur est un artiste, et ne se presse pas !

Plus d’un an sans aller chez le coiffeur… Bien oui, j’avais une énorme envie de cheveux longs.
Les couper auraient été un sacrilège.

Et puis un matin, pffff, on se dit qu’ils sont trop longs, trop ceci, pas assez cela, ces cheveux, qu’ils mériteraient qu’on les taillade un peu.

Et on se dit que c’est bien ainsi.