Cancer autour du berceau

Je vous avais parlé de la parution prochaine de ce livre. Un sujet totalement inédit. Il vient donc de sortir. ‘Cancer et maternité : l’impensable rencontre’ aux éditions Erès, sous la direction de Anne-Françoise lof.

Cancer et maternité : deux évènements de vie majeurs, deux bouleversements identitaires, affectifs, familiaux, relationnels…

Le livre se divise en 2 parties : la première se compose de 4 témoignages bruts de femmes ayant découvert leur cancer pendant leur grossesse, ou peu de temps après.
La deuxième est une série d’articles de professionnels, majoritairement psychologues et psychiatres.

Si les témoignages m’ont remis en mémoire quelques souvenirs de sensations, pensées, réactions vécues, la deuxième partie m’a happé. Même si le discours est souvent ardu pour le commun des mortels… ‘Pour public motivé’ dirait Electre.
Je l’étais ! J’ai découvert pas mal de notions psy, pas forcément explicitées, ce qui ne m’a donné des pistes de lecture. En particulier autour de Winnicott…

Il y est beaucoup question de la disponibilité de la mère, nécessaire à l’accueil d’un bébé, et qui est là entravée. L’énergie psychique et physique est déjà tellement mobilisée par le combat contre le cancer. Le “holding“est forcément partiellement altéré. La mère se retrouve écartelée entre un repli narcissique obligé (s’occuper d’elle) et la préoccupation maternelle primaire. Dur, dur. De mon côté, je ne me souviens pas d’avoir culpabilisé de cette situation, c’est déjà ça ! Je sentais bien que je n’aurai pas la même relation avec ce bébé, qu’avec mes deux autres enfants. Parce qu’avec les deux autres, j’ai beaucoup allaité, j’étais très en symbiose, ils étaient toujours dans mes bras par exemple. Là, concrètement, ce n’était pas possible. Je me suis souvenue que comme une maman le dit, lorsque je déposais mon bébé dans son lit, les derniers centimètres, il atterrissait car je le lâchais, et il avait un petit sursaut…  Non, ce qui me faisait beaucoup plus soucis, c’est ce que ce petit bonhomme ressentait de la situation… Déjà dans les quelques jours entre l’annonce et sa venue au monde, je me disais qu’il devait recevoir une sacrée dose d’adrénaline, et qu’il valait mieux qu’il sorte vite ! Et ensuite, je lui ai beaucoup parlé pour lui expliquer la situation, non pas certaine qu’il y comprenne grand chose, mais bon, je me disais que c’était mieux que le silence ou la dissimulation.

En même temps, à travers les témoignages, on voit que les couples peuvent générer une résilience pour arriver à faire face. La difficile place du père y est aussi bien abordée, lui qui devient ‘pilier’.

Le livre traite également de la crainte maternelle de “porter la vie dans un registre mortifère”. Les interrogations comme : le bébé sera-t-il toujours marqué par le sceau de la maladie et de la mort ? J’y pensais  pour ma part en effet beaucoup, surtout les premières semaines où je croyais vraiment mourir. Allait-il se coltiner la culpabilité de la mort de sa maman ? Enfin, plein d’autres trucs dans le genre… J’avais aussi au moment d’accoucher, la très grande crainte de savoir si j’arriverai à l’aimer comme les autres, et si je ne lui en voudrais pas inconsciemment. Quand j’y repense, comme je me suis prise la tête, alors que finalement, je ne crois pas que le cancer ait changé tant que cela nos relations. Ni plus fortes, ni moins fortes. Ce livre a mis des mots sur ce qui me turlupinait, comme par exemple le danger que le bébé devienne un “enfant-thérapeute“.
Et aussi la crainte que l’enfant soit “le mémorial vivant de cette période douloureuse”. Actuellement, je crois pouvoir dire qu’il est pour moi difficile d’y échapper. Ne serait-ce qu’en donnant l’âge de mon petit, j’ai la sensation de donne l’âge de mon cancer. J’espère bien que cette pensée partira avec le temps !

Les auteurs rappelle que les terminologies médicales lors d’un examen d’imagerie, sont assez proches, pour décrire un foetus et une tumeur : on parle de taille, d’aspect, de forme… Dans les deux cas, il s’agit d’une coexistence de 2 multiplications cellulaires. Anne-Françoise Lof parle de “double portage maternel”.

Et ce que j’ai particulièrement retenu, et qu’on ne m’avait jamais dit clairement : “la grossesse n’a pas d’impact péjoratif sur le pronostic de la mère”. C’est tout bête comme phrase, mais p… ce que ça fait du bien de l’entendre.

Le livre n’oublie pas la très douloureuse réalité des interruptions médicales de grossesse, mais aussi la mort de la mère, avec le bouleversant récit d’un enfant gardant le souvenir de sa maman disparue, par le biais d’une boîte à tétines…

Les différents participants de cet ouvrage relèvent également tous la difficulté de cette situation (cancer et maternité) pour les soignants. Certains peuvent parfois être tellement ébranlés que leurs émotions “peuvent les déborder et les entraver dans leur professionnalisme”. D’où la nécessité de dispositifs de soutien pour eux. Je me souviens de la froideur de la chirurgienne au début : un bouclier, c’est certain, mais sur le coup, je l’avais trouvé vraiment raide. Lorsque les choses ont pris un tournant plus tranquille, elle est devenue charmante, me parlant même de ses enfants, …

Biensûr, des pistes de propositions thérapeutiques sont données, et il ressort que le psy a un rôle dès l’annonce de la maladie. On voit dans les exemples, quel type de coping (encore un terme que j’ai appris !)  les jeunes mères ont développé : art-thérapie par exemple… Pour ma part, l’écriture sans doute…

Cet ouvrage est né du constat d’un quasi-blanc de la littérature psy sur le sujet, l’essentiel étant médical. Il va permettre aux mères et aux professionnels de mieux appréhender cette impensable rencontre. Mais elle montre également que les études manquent : par exemple, quel devenir psychique pour l’enfant, quel impact à long terme sur les bébés ayant reçu une chimio in utéro,…

Une étude est entrain de démarrer, et qui a pour objectifs d’explorer l’impact d’un cancer survenu en période périnatale (durant la grossesse ou les 12 mois suivant la naissance de l’enfant) sur la mère ainsi que l’enfant né dans ce contexte, afin de mieux comprendre et accompagner les personnes rencontrant cette situation. Il s’agit de la première étude de ce genre menée en France.
Ses résultats devraient permettre d’améliorer les connaissances sur l’expérience et les difficultés vécues dans ces situations et de pouvoir mieux les prévenir et les soigner. Si vous souhaitez avoir plus d’informations et participer à cette étude, écrivez à canceretgrossesse@gmail.com.

Je vais moi-même y participer.

J’ai découvert également par ce livre, un Winnicott poète. Et j’ai été profondément ému par ces quelques lignes de “l’Arbre” :

“Ma mère sous l’arbre pleure, pleure, pleure
C’est ainsi que je l’ai connue
Un jour étendu sur ses genous
Comme aujourd’hui dans l’arbre mort
J’ai appris à la faire sourire
A arrêter ses larmes
A abolir sa culpabilité
A guérir sa mort intérieure
La ranimer me faisait vivre.” 

Une e-bib !

Parce que j’ai eu besoin dès le début de ma maladie, de savoir comment les autres, scientifiques, philosophes, photographes, réalisateurs, écrivains, patients, soignants, abordaient le cancer, je me suis mise à lire ou voir tout ce que je pouvais sur le sujet. On peut d’ailleurs retrouver pas mal de références dans l’onglet… ‘références’ justement. (en cours actuellement)

Internet est venu plus tard, lorsque j’ai un peu mieux appréhendé la “bête”. J’ai alors commencé à rechercher des informations plus ciblées, sur des sites scientifiques ou pas, souvent sur les forums de patients, et j’y ai trouvé une chaleur et un accueil inédits.

Et enfin, je me suis lancée dans ce blog. Afin de partager. Mes interrogations, mes petits bonheurs, mes doutes et mes certitudes aussi.
Et très souvent par le biais d’un film, d’un livre, …

Alors c’est finalement très naturellement que la mission que Cathie Malhouitre, présidente de l’association “Au sein de sa différence”, m’a confié, m’est apparue comme une suite formidable : devenir e-bibliothécaire du site au sein de sa biblio.
Moi qui fréquente tellement les bibliothèques, je vais donc, à mon tour, proposer à des vrais gens des vrais livres, films, etc…

C’est ainsi que vous pouvez m’écrire et me demander le livre ou le film que vous aimeriez consulter. C’est un peu le principe des livres vagabonds en vogue sur les blogs littéraires.
Ha, j’oubliais : il faut être adhérent à l’assoc… (Et pour le prix d’un livre de poche, vous adhérez à une super assoc’ !…) Toutes les infos ici.
Et ensuite c’est gratuit, comme une vraie bibliothèque, donc !
Elle s’ouvre à vous aujourd’hui-même, avec une quinzaine de propositions, et des nouveaux titres au fil des semaines…

Les modalités de prêt se trouve ici.

A très vite, ici… ou là-bas…

Ne pas oublier Cléo

De tous les films sur le cancer, je ne voudrais pas oublier ‘Cléo de 5 à 7′ d’Agnès Varda (1962).

Je l’avais vu il y a des années, et pourtant grande admiratrice de la réalisatrice (mais plutôt de son oeuvre récente), j’avais moyennement apprécié… J’avais trouvé ce film lent, un peu superficiel, presque ennuyeux…

L’histoire : Une jeune femme frivole, chanteuse de son métier, vient de passer un examen médical. Elle doit patienter 2 heures avant d’avoir ses résultats, et savoir si elle est atteinte ou non d’un cancer. C’est donc comme une parenthèse où le temps se suspend, un moment d’impuissance où elle doit supporter l’insouciance des autres et sa peur. Elle se sent traverser le miroir, se met à voir les autres différemment… Un inconnu arrivera, à la fin de son errance dans Paris, à la sortir de son immense solitude.

Le revoir fût une toute autre expérience. Evidemment.

Parce que j’étais moi aussi, passé par cette étape, où le temps s’étire, où l’on se dit que peut-être, bientôt,… Plus tout-à-fait en bonne santé, pas vraiment encore malade…

Où l’on commence déjà à faire des deuils, malgré soi, et en même temps, on l’on se dit qu’il faut vite profiter avant,… sauf que c’est tout bonnement impossible.

Ce film est simplement magnifique. Bouleversant.

Quelques extraits : Ici, Cléo chante (frissons garantis, je vous préviens !) ‘Toutes portes ouvertes, en plein courant d’air…’, et là, elle rencontre un inconnu…

Trouvé sur la toile une très belle analyse du film et de la métamorphose de Cléo ici. Et une interview d’Agnès Varda et Corinne Marchand (Cléo) datant de 1962 là…

J’aime Agnès Varda, tellement simple, libre, généreuse, amoureuse, inventive… ‘Les Plages d’Agnès’ est extraordinaire et un condensé de tous les qualificatifs que je viens de donner.

Et avez-vous vu sa formidable série documentaire sur l’art contemporain sur Arte en décembre 2011 ?

Je suis donc heureuse d’avoir pu, enfin, apprécier ce film. Et oui, le bénéfice de l’expérience… !

Méli et la vraie vie…

Mélilotus est une petite chinoise qui s’est immiscée dans la toile alors que tous ses traitements étaient finis. Avant, j’étais seulement une lectrice, point. Et puis un jour, je ne sais plus par quel déclic, j’ai créé un pseudo, un avatar, et j’ai commencé à ne plus être que spectatrice. Je me suis livrée aux autres.

Galets de Goldsworthy

C’était sur le forum de guérir, en 2008, alors que le livre ‘Anticancer’ venait de sortir, et que beaucoup d’internautes se donnaient des tuyaux, du réconfort, créaient des liens pas si virtuels que ça… Guérir permettait aussi de créer des mini-blogs, de s’envoyer des e-calins… Terme un peu gnan-gnan, j’en conviens, il n’empêche, j’ai lié de beaux liens. J’avais immensément besoin de rentrer en contact avec d’autres, sortir de mon isolement. J’étais soutenue par des amis, et mon compagnon, mais il n’empêche. Et de fil en aiguille, encouragée par une e-amie, j’ai fini par créer mon blog. D’autant plus que guérir commençait à tourner en rond.

Il aura ainsi bientôt 3 ans.

J’ai toujours essayé de préserver mon anonymat, afin de pouvoir tout dire, sans contrainte sociale. Ca n’a pas toujours été tenable mais au final, j’ai réussi assez bien à préserver ma liberté de paroles. Peu de gens autour de moi, ne savent que je tiens ce blog.

J’ai pu dire ce que je ne disais pas ailleurs.

Donner mon humeur du moment, mais aussi recevoir celle des autres. Une sacrée expérience pour moi. Partager. Un sacré beau mot.

Et puis un jour, l’impression d’avoir tout dit. Non pas que je m’en étais ‘sortie’, mais seulement que j’avais tout écris.

Mais une immense envie d’aller réellement vers les autres me tenaillaient toujours. Les autres malades, je veux dire. J’avais cherché au sortir des traitements, un groupe de paroles autour du cancer, dans ma région, mais rien n’existait. Alors j’étais allée voir un psychiatre de ville qui m’avait renvoyé en me disant que je n’avais pas besoin de lui. Ah bon ?

Alors l’idée est venue, cet été, que je pouvais, peut-être, participer à la création d’un groupe de paroles. En septembre, la Ligue contre le Cancer m’a accueillie, écoutée. J’ai exposé mon projet, non pas en tant que Mélilotus, mais simple ancienne malade… Et miracle, j’ai rencontré des gens très à l’écoute, très réactifs, et il n’a pas fallu 4 mois pour trouver un lieu, un psy, un cadre de santé, et des participants… et que le premier rendez-vous ‘groupe de paroles’ ait lieu. Le seul dans mon département.

Yes we can !

Je suis si heureuse. Un petit caillou de plus sur mon chemin.

Ce premier rendez-vous a été très riche. Et que d’émotion pour moi.

Ainsi, la maladie aurait un sens ? Je n’en suis pas convaincue. Par contre, se dire que cela n’aura pas été vain, quel revanche…

Sur ce premier rendez-vous, je ne dirai qu’une chose, car la confidentialité est de rigueur : un point commun à toutes et tous, très éloignés ou pas des traitements, la fatigue !

Alors… Vive les vacances !

Je vous embrasse très chers lecteurs et lectrices, et vous souhaite plein de belles choses pour l’année prochaine… et les suivantes,

Méli

Mrs. Burns

Salle d’attente de médecine nucléaire TEP hier.

Je croyais bêtement que ce retrouvaient ici seulement des personnes atteintes de cancers, mais à l’évidence non, c’est tout le contraire à en croire les bavardages : problèmes de pieds, hanches, coeur, poignée, dos,… Les opérations des uns, les douleurs des autres. Des noms de maladies, mais pas celle qu’on prononce moins fort…

(Médecine nucléaire égal cancer, voici ce que je croyais avant.)

Ces gens parlent trop, trop fort, et surtout se plaignent tant et tant qu’il m’est absolument impossible de développer la moindre empathie.

Je rêve de silence, qui revient enfin, peu à peu, et au fur et à mesure que l’infirmière appelle les gens.

Je suis ici car mon médecin ne badine pas avec les douleurs louches, et les miennes sont costales, du côté opéré. Une simple radio ne montrant rien, il a préféré vérifier par une scintigraphie osseuse.

J’ai donc ‘pris ma journée’.

J’ai ainsi appris que la majorité des gens présents sont ici pour qu’on leur trouve quelque chose. Et moi je croise les doigts pour qu’on ne me trouve rien. Et je me dis même qu’elles vont disparaitre d’elles-même lorsque la scinti leur aura fermé le caquet. Ca s’appelle de la psychologie positive.

Quant je refranchirai cette porte rouge, je saurai.

A la maison hier, j’ai expliqué qu’il ne faudrait pas m’approcher à moins de 2 mètres pendant 24 heures, à mes 2 enfants. (Mon petit de 4 ans est exilé pour 24 heures chez des amis, c’est plus simple.)

Que j’allais faire un examen à l’hôpital et qu’on allait m’injecter de la radio-activité. J’attendais des questions où j’aurai dû plus expliciter, et qui ne sont pas venues.

Ma fille de 15 ans s’est exclamée en se marrant : “Alors tu vas être comme Monsieur Burns !” Merci !

Mon fiston de 10 ans a acquiessé mais j’ai bien vu qu’il accusait le coup.

Quant au papa, il n’a pas pipé mot.

Voilà, faire comme si de rien.

Cet examen, je ne l’avais eu qu’une seule fois, lors de mon bilan d’extension (négatif) il y a plus de 4 ans.

Il a encore été négatif hier. Ouf.

Comment se déroule une scintigraphie :

La scintigraphie osseuse est un examen qui permet, entre autres, de repérer des métastases osseuses.

L’examen se déroule ainsi (à ce que j’en connais) :

Une infirmière habillée d’un tablier de plomb, vous injecte une très petite quantité de radio-activité, par une seringue plombée, qui lui arrive dans un petit container plombé… On vous a fait signé avant un document comme quoi vous êtes bien informé de ce qu’on va vous faire, que vous n’êtes pas enceinte, et que vous devrez vous tenir éloigné des femmes enceintes et des enfants en bas-âge pendant 24 h. On vous dit que la radio-activité part totalement au bout de 48 heures, par les urines.

Vous vous retrouvez ensuite dans une salle d’attente pour 2h au moins, le temps que le produit agisse. Il faut boire au moins 6 verres d’eau, et tirer la chasse 2 fois quand on va aux toilettes…

Ensuite, on vous installe (habillée) sur le plateau d’une machine, la mienne s’appelait Detector !

On vous attache les pieds pour qu’ils ne bougent pas. J’ai illico pensé à la mâchoire des morts qu’on maintient aussi pour qu’elle ne s’ouvre pas !

Un plateau est descendu très près de votre visage, genre 2 cm, et là va commencer l’examen. C’est à ce moment que je me suis mise à vraiment vraiment flipper à mort. Là, ce bidule allait peut-être faire (re)basculer ma vie.

(Une dame de la salle d’attente a dû refaire 3 fois l’examen de sa thyroïde, tellement elle était claustro.)

Le Detector reste 5 minutes sur la tête sans bouger, puis va mettre un quart d’heure pour balayer l’ensemble du corps. Grand grand moment de solitude…

Ensuite, vous allez dans une autre salle d’attente, pour attendre les résultats donnés par le radiologue. Impossible d’aller se payer un café dans la machine à boissons du hall de l’hôpital, je me suis fait rattraper à la sortie. On est non-grata pour autrui, et on nous garde le plus longtemps possible. Durant cette interminable attente d’une pourtant demi-heure, une personne est arrivée, visiblement bouleversée. On venait de lui annoncer qu’on avait vu quelque chose et qu’elle devait subir un autre examen plus précis… Inutile de vous dire que je me suis immédiatement mise à flipper encore plus, lui ai offert une banane car elle me disait se sentir mal, tu m’étonnes. Pourquoi était-elle là ?…

Quand ça a été mon tout, je n’ai pas embrassé le radiologue mais le coeur y était. ‘Résultats tout-à-fait satisfaisants’

Le cliché qu’on m’a donné, est assez décevant, de très mauvaise qualité je trouve. Mais c’est plutôt rigolo de se voir en squelette ! J’ai l’air d’être très dodue, et de sourire. Y’a un côté Lucy je trouve !

Ils ont repéré dans cet examen une “hyperfixation de l’articulation scapulo-humérale” du côté de ma mastectomie (l’articulation de l’épaule droite). En effet, je n’ai jamais récupéré l’amplitude d’avant mon opération.

Un sale moment à passer, mais ce coup-ci, je suis pour quelque temps, tranquille. De quoi voir arriver la nouvelle année sereinement.