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Signe de rémission

Mercredi dernier, je suis rentrée dans ma cinquième année.

Cette expression me rappelle ma grand-mère qui, enfant, m’embrouillait à chaque anniversaire, ne fêtant pas mon nombre d’années, mais le suivant dans lequel je rentrais.

A force d’explications, j’entrevoyais ce concept, ou plutôt imaginais un calendrier de 365 cases, où telle une Alice modèle réduit, je jouais à la marelle. Un petit bon chaque jour vers mon nouvel anniversaire.

Je rentre ainsi dans ma cinquième année, chiffre 5, presque magique lorsqu’on apprend la maladie. Tellement lointain.
Magique, au début. On a envie d’y croire. Se dire qu’après, on rejoint les autres. Mais il est vrai que lorsqu’on s’en rapproche, évidemment, on se sent plus léger, mais évidemment, on sait que ce chiffre n’est qu’une statistique de plus. Parce qu’en 5 ans, on a eu le temps d’entendre des tas d’histoires de cancer. Et de savoir que cette barre est toute relative.

Alors je m’étais dis que ce pseudo anniversaire, 4 ans après le dernier jour de mes traitements, je n’allais pas aller l’étaler sur la toile. Pour dire quoi d’abord ?

Et puis, là, au détour d’un mouvement, en cette fin d’après-midi particulièrement chaude, qu’est-ce-que je sens ?
Non, pas une boule. Je sens sous mon bras opéré une odeur de transpiration. (Je n’aurai décidément rien épargné à mes lecteurs !)

Merci mon corps pour ce cadeau ! Le jour-même, c’est trop fort.
Ca m’a rappelé le retour des règles longtemps après la chimio, tiens. On s’en passerait à priori, mais finalement, tous les signes de retour à la normale sont les bienvenus.

Alors j’ai essayé de creuser le sujet, pour ne pas faire un billet que trivial, et donner une info scientifique. Et bien je n’ai rien trouvé si ce n’est que les glandes sudoripares apocrines avaient dû en prendre un coup. Radiothérapie ou opération, va savoir.

Bon allez, je ne boude pas mon plaisir, bien contente de jouer à la marelle encore une année, y compris en mettant un petit déo bio.

Si cette photo de marelle vous intrigue, cliquez dessus…

Détatouage, déconvenue

Ce désir de faire disparaitre les signes de ma radiothérapie (télangiectasies et 7 points de tatouage à l’encre de Chine) s’est soldé par une totale déconvenue !

J’en parle ici, puis . Ca fera donc 4 billets pour un ‘détail’ dans mon histoire ! Aujourd’hui, l’affaire est close.

Résultat des courses : les télangiectasies sont réapparues, peut-être moins prononcées, et même pas sûr. La dermato, elle, a trouvé que c’était très bien comme résultat. Ah bon.

Par contre, lors de mon rendez-vous détatouage, elle a reconnu que son laser ne viendrait pas à bout de ces maudits petits points violets.

Bref, échec sur toute la ligne. Je ne vous joins même pas une photo, aucun intérêt, à peine peut-être un peu moins foncé. Et encore. 60 euros la séance de 5 minutes, et dans le baba.

Alors biensûr, mon échec ne peut être pris comme une généralité. Et je ne voudrais pas là, – c’est aussi pourquoi je ne voulais plus en parler -, décourager celles qui veulent tenter leur chance.

Mais j’ai rencontré récemment la femme qui m’avait tatoué au centre de radiothérapie. Alors on a papoté RT, et elle m’a sans le savoir, donné envie de finalement faire ce billet. Parce qu’il y a une bonne nouvelle du côté des tatouages de radiothérapie !

Plus d’encre de Chine depuis 2 ans, place à de l’encre sympathique, puisqu’elle est marron (couleur grain de beauté). Il n’y a plus que 2 points de marquage, très bas, en dessous des seins, et ça suffit aux manipulateurs. Et cerise sur le gâteau : ils disparaissent au bout de 2 ans environ.

Voilà, c’est tout bête mais madame la dermato va grincer des dents hé hé. Quoique vu le nombre croissant des tatoos, elle a encore de beaux jours devant elle. Ici un document qui me laisse pantoise face à mes petits points qu’elle n’a pas été fichue de faire disparaître…
Bah, allez, il m’aura fallu ça pour faire mon deuil.

Réhabilitation

Ce mois d’octobre, je fais un grand ménage d’automne sur ma poitrine : Dépose du PAC, traitement de ma télangectasie, effet secondaire à ma radiothérapie, et détatouage des points de marquage.

La semaine dernière, c’était donc mon rendez-vous pour la télangiectasie (dilatation vasculaire anormale).  On ne peut pas faire les 2 en même temps, pas les mêmes machines. Cette disgrâce n’est pas très étendue, mais voilà, je fais une fixette dessus, d’autant plus qu’elle se voit dans mon décolleté déjà pas terrible sans ça (photo ici). Donc après avoir vu un dermato à la gomme puis une autre, j’ai été dirigée vers une troisième qui traite ce genre de truc par laser.

Normalement, tout acte de laser passe par une entrevue où on vous informe non seulement du prix (non remboursé par la sécu car c’est un acte d’esthétique) mais du fait que cela peut demander plusieurs séances, que cela peut ne pas marcher, et qu’en plus, cela peut revenir au bout de plusieurs années.

J’ai sauté cette entrevue, grâce à la deuxième dermato qui m’a donné un ordre d’idée déjà sur tout cela, et a téléphoné à la troisième pour prendre le RV. Donc le devis est de 80 euros la séance… (tarifs similaires à ce que j’ai vu sur la toile).

Je me permets de donner pas mal de détails sur le traitement des télangectasies car j’ai repéré pas mal de recherches Google qui attérissent sur mon blog. Des gens qui cherchent des infos différentes des sites commerciaux de centres laser…

La séance proprement dite est très courte, peut-être 1 ou 2 minutes. La dermato m’a dit que c’est comme un ‘stylo-effaceur’. Elle a ainsi vu en direct que cela partait très bien. Le patient ne peut rien voir car il a des coques protectrices sur les yeux. On sent une petite brûlure tout-à-fait supportable. Je m’attendais à bien pire.

Elle m’a dit traiter une autre femme dans mon cas, mais qui a dû subir plusieurs séances, avec un résultat moins bien, mais elle avait une peau très cicatricielle suite aux brûlures,  ce qui double son problème.

Lorsque j’ai vu le résultat dans son miroir, j’ai failli l’embrasser de bonheur. Une montée d’émotion de folie !

Je suis redescendue par les escaliers de cet immeuble cossu en apesanteur, les larmes aux yeux.

Et je me sentais en communion avec toutes les femmes qui se sont fait reconstruire, comme réhabilitée. En cet instant, j’ai entrevu ce que cela pouvait être d’avoir après ne plus avoir eu. Ne serait-ce que pour ça, je suis heureuse de l’avoir fait.

Je me sentais bien un peu nouille de crier victoire pour une si petite disgrâce disparue, alors que mon ground zero était tellement plus ‘freak’, mais bon, je nageais dans ce petit grand bonheur !

Je crois bien que je n’ai jamais vraiment expliqué dans ce blog, pourquoi je ne suis pas tentée par la reconstruction chirurgicale. Je vais essayer de m’en expliquer. Je n’utilise pas volontairement le terme de choix, parce qu’il me parait inapproprié. Il est difficile de trouver un autre mot, c’est vrai. L’institut Curie l’utilise aussi dans cette étude publiée ce mois d’octobre justement. Une belle initiative, pas mal reprise Octobre Rose oblige. Je fais ainsi partie des 70% de femmes mastectomisées et qui ne se font pas reconstruire… Contente de savoir que je ne suis pas une extra-terrestre. Ces données ont permis de faire connaître dans les médias, une association toute neuve ‘Au Sein de sa différence’, qui parle de reconstruction identitaire avant tout…. Cathie Malhouitre, la présidente, est même passée au JT de TF1. Je ne donne pas le lien car ils l’ont supprimé, les coquins.

Les photos que j’ai vu, en particulier dans ‘J’ai un cancer du sein. Et après’ m’ont souvent conforté dans mon absence de désir de reconstruction. Je n’aime pas ce livre. Il m’est très difficile de regarder les photos de seins reconstruits. J’ai souvent trouvé les résultats de femmes opérées médiocres. Mais je comprends maintenant, après  cette expérience d’effaceur  magique, que même médiocre, c’est mieux que pas. Et que ‘médiocre’ est bien péremptoire de ma part. Il n’empêche que je ne me sens toujours pas d’y aller. La raison ? Je crois simplement que je fais partie des pauvres 9% de l’étude, celles qui craignent la douleur. Ca fait un peu ridicule, mais c’est comme ça. L’expérience d’une connaissance qui a vécu cela durant mes traitements, m’a conforté dans cette idée. Elle en a tellement bavé. Avec plein de complications. Oui, je sais, c’est pas forcément le lot de toutes. Mais repasser sur le billard avec cette éventualité, non.

Pour revenir au livre, ces femmes souriantes m’exaspèrent. Je ne devrais pas le dire mais c’est comme ça. Je les vois comme voulant me dire : cela n’est pas si grave que ça. Ce que je ne peux pas entendre. Dans ce registre, je préfère très largement le Scar project, plus âpre. Il montre que le cancer du sein n’est pas un ruban rose. Mais les photos qui me touchent le plus sont celles de non-reconstruction.

Pour moi, le rendu d’une reconstruction est vraiment bien quand un soutien-gorge vient habiller la personne, comme la réhabiliter. Cacher les séquelles pour ne laisser apparaître que le galbe retrouvé. Oui, ça se discute, montrer ou pas au grand public une reconstruction. Et pourquoi, pour qui ?

Pour finir avec mon traitement-miraculeux, le soir-même, les petites vascularités disgracieuses étaient non seulement réapparues, mais étaient encore plus visibles ! C’était trop beau cette gomme magique !

Ma laser-wonder-woman m’a rassuré quand je l’ai appelé. “C’est transitoire”. Bon, je veux bien. Je suis patiente.

MàJ le 14.11.2011 : Effectivement, c’était transitoire. Plus blanc que blanc même, au point que les coups de crayons blancs se voient sur ma peau rose :) Mais c’est beaucoup mieux qu’avant.

Réhabiliter :

Rétablir quelqu’un dans ses droits.
Renover un bâtiment ou un quartier [Architecture].
Réinsérer, réintégrer dans la société.
FaiMisre retrouver l’estime, innocenter.

V.I.P. à Curie

Invitée avec 2 autres bloggeuses* et 2 journalistes à l’Institut Curie à Paris ce mardi…

Ainsi rentrer dans le ‘premier centre de prise en charge du cancer du sein en France‘ comme ça, là, invitée.

A peine le temps de croiser quelques regards dans la salle d’attente,  voir ces femmes, là, patientes.

Rencontrer 3 femmes médecins extraordinaires, là pour nous.

Ressentie intensément la chaleur de leur feu sacré, nous éclaboussant toutes de petites escarbilles.

Chacune dans leur domaine, nous ont fait toucher du doigt ce qu’est la pointe en matière de cancer du sein.

Avec Brigitte Sigal, la prise en charge de la maladie, et la possibilité pour certaines de bénéficier d’essais cliniques et du CRB.

Avec Anne Vincent-Salomon, cette chercheuse lumineuse qui travaille dans l’ombre (photo), les recherches de pointe qu’elle dirige avec son équipe.

Et enfin avec Laure Copel les soins de support que propose l’Institut Curie.  Imaginez qu’en plus de conseils diététique, sport, kyné, aide psy y compris pour les enfants, soutien dans la reprise de travail, etc…, on pense même depuis cet été, aux vacances des malades pendant les traitements. Seulement 3% des patientes osaient demander un aménagement pour pouvoir partir !

Vraiment bluffée Méli la petite provinciale qui s’est fait soigner – et très bien je ne discute pas – dans un CH même pas U., où l’après-cancer signifiait uniquement ‘et bien madame, maintenant on se revoit dans x mois’. (+ de 3 ans, les choses ont peut-être changé, qui sait ?)

Ici on montre le chemin, et sans doute, un jour, loin des grands centres, nous pourrons toutes en bénéficier.

En attendant, pour nous, visite guidée de l’étage de tous les possibles…

Très impressionnée par l’antre des chercheurs… partout des fioles, flacons, tubes, et cette couleur rouge grenadine qui nous rappelle des souvenirs… mais aussi de la moyenne d’âge (30 ans ?) de l’équipe, de la petitesse des locaux. Oui, mais on voit la Tour Eiffel et les toits de Paris des fenêtres !

Oh et puis ces petits bouts de cancers, congelés, emprisonnés, disséqués, inventoriés, ADNisés… près de 50 000 échantillons sous nos pieds, au sous-sol de Curie : la tumorothèque.

Le cancer sous bonne garde…

Lorsque nous sommes sorti de l’Institut, nous avons longé un très vieux bâtiment de briques, et j’ai eu une pensée pour la Marie du début qui n’aurait pas été peu fière de ses descendantes…

Pendant ce mois rose, parmi le programme riche des Mardis d’Octobre Rose, 2 moments que j’aurai adoré suivre  :

Mardi 11 octobre, projection-débat autour du film formidable dont j’ai déjà parlé : ‘Le Corps amazone’ en présence de la réalisatrice Anja Unger et de Cathie

Mardi 18 octobre, table-ronde ‘Quand le cancer rend créative’.

A quand une partie ‘conférences filmées’ sur le site de l’Institut ?

* les 2 autres bloggeuses sont IsabelledeLyon et Catherine Cerisey que j’embrasse.

Merci à David et l’ensemble des personnes qui ont rendu possible ce moment privilégié.

Télangiectasie et tatouage, suite

Voilà.

Un rendez-vous chez un autre dermatologue. Une femme cette fois.

Elle s’est d’abord renseignée pour savoir si le laser est compatible avec une radiothérapie antérieure.

C’est compatible.

J’ai donc rendez-vous prochainement dans un centre laser (pas celui du lien) pour me faire enlever mes télangiectasies et les points de tatouages de ma radiothérapie. (ah bien oui, on ne se refait pas, je suis très coquette !)

Electrocoagulation vraiment déconseillée pour mon cas, risques élevés de nécrose. Il y a donc 2 écoles qui s’affrontent. Celle-ci me plait plus !

Par contre, ce sera intégralement à ma charge. Aucun remboursement par la sécu. Car c’est seulement de l’esthétique. Contrairement à une reconstruction.

Ce mois d’octobre sera donc rose pour moi. Atténuation voire disparition probable de ces marques disgracieuses mais surtout dépose de mon port-a-cath… Ca y est, je me lance.

Mais pour être sûre que ce ne sera pas une mauvaise idée, je vais demain montrer mes viscères à l’aruspice.