Banc de touche

Il y a 9 mois, lorsque j’ai eu ma visite de contrôle des six mois, ma chirurgienne gynécologue m’a dit clairement que je n’étais pas obligée de la revoir pour mon suivi cancer, et que je pouvais, à la place, consulter mon médecin généraliste. Ah ?
Il y a 3 mois, lorsque j’ai eu ma visite de contrôle des six mois, mon oncologue m’a dit clairement que je n’étais pas obligée de la revoir pour mon suivi cancer, et que je pouvais, à la place, consulter mon médecin généraliste. Ah oui ?
Quant à la troisième personne qui était sensée me suivre, le radio-thérapeute, cela fait longtemps que je ne le vois plus, mais cette fois, de mon propre chef, étant donné le peu de feeling que j’avais avec lui, et réciproquement. C’est aussi lui qui m’a proposé de faire sauter son tour.

Donc si je résume, alors qu’on m’avait dit que ces 3 personnes devaient pendant 5 ans me suivre à tour de rôle, on me met sur le banc de touche.
Comment prendre cette ‘exclusion’ de l’hôpital ? Comme une bonne nouvelle ? Ou seulement comme un signe de plus, de la surcharge de travail qui ne permet plus un suivi normal d’une patiente sans problème?

En effet, je trouvais ces contrôles assez superficiels, j’en parle ici, mais imaginer ne plus y aller du tout me donne le vertige.

Ah ces patients qui ne savent pas ce qu’ils veulent !!!

 

Le choix ?

Certaines femmes ont le choix…

Le choix entre la mastectomie et la tumorectomie…

Je trouve ça dégueulasse de la part d’un professionnel du cancer de ne pas prendre ses billes et de rejeter la décision sur la patiente. Si c’est vraiment similaire en terme de survie, pourquoi alors donner le choix ? Si la mastectomie n’a aucune intérêt dans ce cas précis, pourquoi la proposer ?

Vraiment pas déontologique.

Parce que si elle choisit la chirurgie conservatrice, elle est plus angoissée à l’idée d’une récidive locale, et en plus, elle culpabilisera à mort si la récidive arrive, pour avoir privilégié l’esthétique à la ‘raison’.

Si elle ne récidive pas (grande majorité des cas, je veux faire flipper personne ici !), elle aura angoissé, culpabilisé pour rien. Oui, bon, c’est un moindre mal mais quand-même.

A l’envers, si elle a décidé la mastectomie, il lui viendra forcément à l’idée que c’était peut-être inutile, surtout le matin devant sa glace… Mais devra s’estimer heureuse d’avoir moins flippé pendant des années.

Parce que le beurre et l’argent du beurre, ça, c’est pas possible avec ce ‘choix’.

Pour ma part, le problème ne s’est pas posé, c’était forcément la mastectomie (tumeurs de + de 3 cm). Je vis donc l’esprit tranquille, c’est cool.

Evidemment, je rigole.

Mais si j’avais eu le choix, je sais que j’aurai choisi la mastectomie et haï ma chirurgienne.

Alors que c’est une femme charmante.

Télangiectasie

Impossible de me rappeler de ce mot.

Télangiectasie. Ah la vache le jargon !

Apparue quelques mois après la radiothérapie quelques centimètres au dessus de ma cicatrice, pas loin de 2 points de tatouage. Charmant tableau.

On appelle aussi cela la couperose, mais ça en jette tout-de-suite moins, vous ne trouvez pas ?

Je crois que ce n’est vraiment pas très courant, en fait. Enfin disons plutôt que je n’ai jamais vu de photo d’amazone qui en ait. C’est pourquoi je vous ai photographié ma télangiectasie. Oui, pour une fois, je fais dans l’illustration médicale repoussante mais pédagogique !

Ces vaisseaux moches, je les ai longtemps ignorés.

Dédaignés parce qu’ils ne faisaient que rajouter à la laideur de cette zone.

Ca ne changeait au fond pas grand chose.

Et puis depuis quelques temps, je mets un peu plus de décolletés. Rien d’affriolant, ça risque pas. Mais disons que je cache moins.

Alors du coup, forcément, ces vaisseaux ont fini par me contrarier, tout comme un des points de tatouage vraiment au milieu de mon buste.

Juste là, j’étais restée défaitiste, et puis je me suis dis que peut-être cela pouvait s’estomper par des techniques médicales.

Rendez-vous pris chez un dermatologue en ville. Parce qu’à l’hôpital, les dermatos ne prennent plus de nouveaux patients…

J’aurais préféré. J’ai eu beau appuyer ma demande auprès de la secrétaire, niet.

Bon, alors va pour un dermato en ville.

C’était hier.

J’ai tout-de-suite vu, à sa manière de me demander froidement ma carte vitale, que je risquais d’être déçue.

Après m’avoir ausculté, il m’a demandé quand j’allais me faire reconstruire.

Je lui ai dis que je ne l’envisageais pas.

(Ca m’a rappelé un kyné il y a longtemps…)

Il est resté interloqué, ne saisissant pas pourquoi je me focalisais sur cette télangiectasie, alors que je ne voulais pas me faire refaire mon sein.

Ca lui paraissait totalement illogique.

Quant aux points de tatouage, vraiment, ils étaient très discrets… Je comprends pas pourquoi ils vous dérangent, Madame.

En gros, j’étais une pinailleuse qui voyais l’arbre au lieu de la forêt. J’étais à côté de la plaque.

Ma demande était à ses yeux débile.

Bon, en plus, il m’a dit qu’il faudrait utiliser l’électrocoagulation, avec des taux de réussite moyennement satisfaisants, que ça risquait de revenir, qu’il faudrait sans doute le faire
plusieurs fois, ce qui a finit de m’achever.

Pourtant, j’avais lu pas mal d’infos sur le laser, moi. L’électrobidule était une méthode apparemment moins sensass’…

C’était qui ce ringard ???

Je suis sortie très en colère, parce que j’allais devoir repartir à zéro, me retrouver un nouveau dermato, que ça allait encore durer des mois, mais que non vraiment, je ne pourrais plus revoir
ce type.

Pour une fois que j’essayais de réinvestir positivement mon ground zero…

‘La Force du lien face au cancer’

Je vous avez parlé de ce livre en juin, alors que je rencontrais mon nouveau médecin traitant. (Livre datant de 2009
et écrit par François Baillet, oncologue, et Marie-Frédérique Bacqué, psychologue, rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie.)

De nombreux chapitres traitent du comportement que devrait avoir un médecin face au patient, et je ne pouvais pas m’empêcher de l’observer, le pauvre ! (Bah, il avait tout-de-même réussi à me
séduire…)

Ce bouquin est vraiment intéressant, même si je le trouve assez fouilli. Il s’avère qu’il se trouve sur
books.google.fr et que vous pouvez le lire ainsi. Ouais, bof, j’en conviens. Néanmoins, je vais pouvoir donner la page à laquelle je me réfère dans mon billet, et ça, c’est vraiment cool.

Les auteurs s’adressent autant aux soignants qu’aux patients.

Exemple, ce chapitre p. 119 : la méthode pour installer une relation avec son médecin, justement !

Mais aussi des conseils donnés aux oncologues eux-même pour leurs entretiens, en particulier lors de l’annonce. Tout y est minutieusement abordé.

Une espèce de ‘consultation idéale’, avec foultitude de détails, d’expressions à utiliser, postures à avoir,…

Par exemple, si possible pas de table entre les 2 protagonistes, les chaises en angle à 90 degrés afin de permettre au patient une échappatoire visuelle, un paper-board aidant à visualiser des
explications, la position du buste du médecin, etc…

Y est décrit point par point les différents moments de l’entrevue et il y est vraiment question de relation :

installer la confiance, comprendre les attentes du patient, ses réactions affectives, comment accueillir ses émotions,…

(Il y a un résumé p.149)

Les deux côtés sont abordés, la difficulté du patient, mais aussi biensûr celle de l’oncologue.

Alors biensûr que ça peut faire sourire, les conseils sur le hochements de tête, les phrases-type, etc, mais après tout, un mode d’emploi psy, ça peut pas faire de mal !

Il y est question de l’étude de Fogarty (p.140), qui dit que 40 secondes de compassion dans un entretien permet de véritablement instaurer un lien et donner plus de confiance au patient.

Comme ça, tous ces conseils peuvent paraître fabriqués, mais pas du tout, je vous assure !

Je me dis que c’est justement cela qui manque dans la formation des soignants, cette dimension psy si peu étudiée. (12 heures en tout et pour tout selon mon oncologue)

J’y ai appris ici aussi la notion fort passionnante de ‘locus of control‘ (p.150), bien que peu abordée.

On peut même trouver des tests sur la toile, en anglais, dommage. Réponses ici.

Afin de savoir si vous êtes plutôt interne ou externe… En gros, est-ce-que vous pensez que vous vous êtes fabriquées votre cancer ou bien qu’il s’agit d’une fatalité… Mais aussi croyez-vous
que vous pouvez agir sur ce qui vous arrive ou pas ?…

Déterminant pour moi, celles qui me lisent le savent, le moment où j’ai commencée à me sentir actrice de ma ‘guérison’.

Justement, la guérison… psychique : il en est question p.200.

Ainsi, il est possible de parler de guérison :) A la bonne heure !

Et justement, je me sens actuellement guérie psychologiquement, heu, enfin en bonne voie.

Ceci expliquant d’ailleurs pourquoi je n’écris plus guère dans ce blog.

Encore une notion abordée, celle de la ‘qualité de vie’ (p.188) qui ne se résume pas à la santé. M.-F. Bacqué dans la revue de Psycho-oncologie travaille pas mal sur cette notion, semble-t-il. Il
n’est en effet pas simple pour un toubib d’arriver à l’évaluer. A nous non plus d’ailleurs. Il nous faut nous poser “en ‘méta-position” vis-à-vis de nous-même.

Et puis biensûr, un autre lien face au cancer, c’est celui de l’écriture, “comme façon de survivre au cancer” (p.195).

Il y est question d’écrivains, médecins, mais aussi des blogs, si, si ! Et je me retrouve forcément…

Egalement une typologie des groupes de paroles, alors que j’ai actuellement un projet autour de ça avec la Ligue, dans ma ville. Mais chut, c’est encore
trop tôt.

C’est parce que justement, le lien avec d’autres malades et des psys spécialisés m’a beaucoup manqué au début de ma maladie que j’ai envie de faire quelque chose de ce côté-là, IRL cette fois.
Après ce blog…

Bref, plein plein de pistes dans ce livre, je ne vous en cite que quelque unes mais beaucoup d’autres sujets abordés : l’enfant malade, le suicide, la dépression, les proches, l’inconfortable
idée de la mort, etc…

Sur la mort qui arrive, son acceptation, je relis ces pages, et c’est comme un écho au dernier livre de DSS et aux liens qu’il avait réussi à tisser avec ses lecteurs…

Le lien est une force extraordinaire !

PS : mes liens sont d’un rose peu visible sur l’écran, j’en suis vraiment désolée mais je n’y peux rien. Si quelqu’un peut m’aider à y remédier, je suis preneuse.

Déboussolée

Ma doctoresse tant appréciée a fini par arrêter.

Burn out. Ou syndrôme d’épuisement professionnel.

Elle m’avait prévenu de son départ imminent, et de son remplacement.

Elle ne s’était jamais arrêtée pendant ses traitements, et ne prenait quasi jamais de congés.

J’ai même su par son mari qu’elle n’avait plus jamais refait d’examen depuis 3 ans. J’étais soufflée.

D’autant qu’elle m’en prescrivait à la moindre angoisse de ma part. En disant toujours qu’il valait mieux vérifier avec cette maladie.

Ainsi, lorsqu’elle est partie, je me suis retrouvée sacrément penaude.

Qui pourrait la remplacer ?

Je lui étais déjà reconnaissante d’avoir été là jusqu’ici. C’était déjà ça. Je me sentais plutôt bien maintenant.

Je ne demandais d’ailleurs plus d’échographie de ceci ou de radio de cela depuis pas mal de temps. Un bon indicateur de mes angoisses, ça !

Bref, aujourd’hui, parce que cela fait 6 mois que je n’ai pas eu de bilan sanguin (jamais prescrit par l’hôpital qui ne s’y intéresse pas), et aussi parce que je n’ai pas un problème médical
précis, j’avais donc pris rendez-vous chez son remplaçant… pour voir.

Mince, c’est un homme.

Je m’installe, et lui, commence à lire à voix basse une feuille imprimée d’environ 15 lignes. Mon ‘pitch’ en somme. Transmis par mon ancienne doctoresse. De loin, j’arrive à lire un peu, je vois
en caractère majuscule les noms de mes spécialistes, et aussi quelques RAS.

Et lui qui ré-écrit tout cela, en le résumant je suppose, dans son ordi.

La préhistoire !

Je ne pipe mot.

Médusée que mon dossier n’ait pas été transvasé informatiquement dans sa bécane.

Et ensuite seulement, soit après environ 10 minutes, il relève les yeux et la consultation commence.

Je lui explique alors la raison de ma venue.

lui : – Oui, d’accord, biensûr, un bilan sanguin. Et à quand remonte votre dernière radio des poumons ?

moi : – … ?… ben à… ? (C’était pas dans les 15 lignes ?!) disons environ 2 ans et demi…

lui : – ?!… Et votre dernière écho du foie ?

moi : – heu… là, un peu plus récente, parce que j’avais des craintes, alors votre prédécesseur m’en avait prescrit une, il y a peut-être 8 mois ?…

lui : – Et mammo ?

moi : – C’est le seul examen que l’on me fait, tous les ans. C’est le protocole.

lui : – Ha oui, le ‘protocole‘ !!!

Très déstabilisée la Méli, par ce qu’il m’a dit :

qu’il s’en fichait des statistiques,

qu’il n’avait pas des statistiques en face de lui dans son cabinet,

que c’était n’importe quoi de laisser les gens comme ça dans la nature après un cancer,

qu’il fallait au contraire me suivre de très près vu ce qu’il venait de lire,

que c’était qu’une histoire de sous,

que des examens coûtaient moins cher qu’une chio lourde,

que…

Houlà.

Alors, je lui ai dis :

que j’avais mis 3 longues années pour me rentrer dans le crâne que justement, si j’avais quelque chose, on le découvrirait bien à temps,

que leur théorie, c’est que ce serait de toute façon le même traitement, alors à quoi bon,

que les examens réguliers étaient anxiogènes, et statistiquement inutiles…

que…

Il m’a dit :

que ses trente années d’exercice lui dictaient un suivi en amont,

qu’une toute petite lésion découverte au poumon se soignerait peut-être avec seulement de la radio si elle était détectée à temps,

qu’il valait mieux savoir qu’être dans le doute.

Je suis ressortie en plus de mon bilan sanguin, avec une prescription d’écho abdominale et pelvienne et une radio des poumons, à faire tous les ans.

… et aussi la délicate sensation de ne plus savoir quoi penser. Il venait de me dire ce qu’on m’interdisait de penser depuis des années.

Je me suis retrouvée comme une allemande de l’Est à la chute du mur ! (cf photo)

Troublant.

D’autant plus que je suis entrain de lire ‘La Force du lien face au cancer’, très intéressant vraiment, ce bouquin qui décortique les aspects psychologiques qui lient le patient et le soignant. J’en reparlerais certainement ici.

Je n’ai surtout pas envie que mon sans doute futur médecin traitant soit en opposition avec l’équipe de spécialistes de l’hôpital.

Il faudra absolument que je lui dise la prochaine fois.

Mais le mal est fait.

Bon, je dis ça mais je suis a priori ‘contente‘ de faire ces examens.

Oui, je sais, ça va me stresser à mort, évidemment.

Mais c’est pour mon bien !