Rubik’s cube

Je ne sais pas ce que vous avez pu comprendre de mon billet précédent.

J’ai hésité avant de le publier, parce que je sais que je devrais m’estimer heureuse.

Ce que je voudrais dire ici, c’est cette drôle de sensation justement inexprimable.

Les examens (scanners, irm, …) sont anxiogènes.

Pas d’examen est anxiogène.

Je me sens comme un rubik’s cube !

Pour en arriver là, il y a encore du boulot !

Surveillance

Je m’apprête à ‘passer ma visite de contrôle des 6 mois’.

La semaine prochaine.

J’y pense biensûr.

Mais sans plus.

Guérie la Méli ? Non, je dis juste que ces visites, maintenant espacées de 6 mois ne m’apporte pas l’angoisse que certaines connaissent. Non pas que je suis plus forte que les autres,  ça non ! Mais tout simplement parce que je considère ces visites comme peanuts.

Ce que fait ce jour-là l’oncologue, c’est : me peser, me tâter (cou, sein, foie), remplir une fiche, et basta. Ah peut-être ma tension aussi, je ne sais plus.

Autrement dit, la même chose que ma généraliste. Alors biensûr, son geste de tâtage est vraisemblablement plus aguerri. Mais à part ça…

Par contre, ce qui me stresse, c’est tout le reste.

Chercher une place loin de l’entrée, sur cet immense parking, toujours archi-plein.

Passer devant le centre de radiothérapie, adjacent à l’hôpital.

Longer la maternité, jeter un oeil sur ‘ma’ fenêtre, voir combien les arbustes et plates-bandes ont prospéré depuis 3 ans.

Atteindre l’entrée, voir ces malades en pij’ avec leur potence et qui clopent en téléphonant.

Arriver dans le hall principal, les machines à café, les malades en fauteuils, des visiteurs qui font un break avant d’y retourner,…

Prendre un ticket, attendre pour le bon de consultation.

Se diriger vers les ascenseurs. Quel étage, je ne m’en rappelle jamais. Ca y est, je trouve. Jeter un oeil au miroir si je suis seule, être heureuse de ne pas se trouver une tête de malade,
forcément se rappeler des jours de chimio.

Attendre encore au bureau de l’étage pour donner ce bon de consultation. Penser au film Brazil.

Rejoindre la salle d’attente. Dire bonjour aux patients et s’assoir, comme si de rien.

Et commencer à regarder les affiches. Un canyon américain. Un coucher de soleil sur les dunes. Une pub pour une association.

Voilà, c’est tout ça qui me stresse. Retourner sur les lieux du crime !

En général, on attend beaucoup.

Et on ne pipe mot. On sait qu’il y a d’autres cas qui vont peut-être s’intercaler, et bien contente de ne pas en faire partie, on prend son mal en patience.

Parfois, j’aperçois l’autre oncologue du service. Un homme doux, calme. Je l’ai entendu un jour parler à une famille, il était très ému, se disait vraiment touché par la détermination d’un malade.

Mais il soigne d’autres cancers que le mien.

Et ensuite vient mon tour.

Après les formules de politesse, mon oncologue se plonge dans mon dossier. Je n’interrompte pas.

Je retrouve mon enveloppe format XXL, et dedans mon dossier dont je reconnais le dessin de la chirurgienne en première page. Lors du premier rendez-vous. Mon sein droit et ses tumeurs au stylo Bic.
Puis suivent plusieurs pages maintenant.

J’aurai donc à me peser, me déshabiller le haut, m’allonger.

Elle me tâtera, j’espère que cela ne durera pas, parce qu’alors, biensûr, on se met à douter. Mais non. C’est bon, vous pouvez vous rhabiller.

Elle écrira quelque charabia dans mon dossier. Me réconfortera que tout va bien.

Et oui, ça me réconfortera.

Elle dictera un courrier pour ma généraliste au dictaphone.

Remplira mon ‘carnet de surveillance alternée‘ si je ne l’ai pas oublié. Entourera ‘Rémission complète’.

Ca ne me fera pas l’effet de la première fois. Mais ce sera bien.

Et me dira à l’année prochaine, n’oubliez pas votre mammo en septembre.

Non, je n’oublierai pas.

Au revoir madame.

Et voilà. Je redescendrai par l‘escalier, un peu plus légère.

Parce que c’est la règle du jeu.

Que c’est ça, et seulement ça, l’après-cancer.

“Ah tu as fait ton contrôle, et tout va bien ? C’est génial ! Si tu avais quelque chose, ils l’auraient vu.”

‘Le Vrai Régime anticancer’

Il fallait bien que j’en parle !

A vrai dire, je viens juste de le lire.

Je l’avais snobé parce que je n’en avais pas lu tellement du bien, et j’avoue que ce titre était tellement pathétique…

Mais à la bibliothèque, je suis tombée dessus. Alors je l’ai lu.

Au départ, j’ai pris des notes pour essayer de faire un comparatif avec le livre de DSS. J’étais plutôt dans de bonnes dispositions, je prévoyais déjà un billet sur mon blog.

Mais très vite, les bras m’en sont tombés. Qui est cet homme ? A qui s’adresse ce livre ? Pour qui nous prend-il ?

Je vous livre des extraits pour que vous jugez de vous-même :

p.12 (dans l’avant-propos) : “J’ai cherché depuis trente ans, par des recherches sans fin, par des échanges avec mes collègues,
les plus prestigieux scientifiques partout dans le monde, par des lectures souvent jusqu’à l’épuisement, dans la confrontation d’idées ou de théories avec les plus grands esprits du monde du
cancer, je n’ai jamais cessé d’essayer de mieux comprendre le cancer pour mieux le combattre et le plus souvent le vaincre.”

Je n’ai jamais rien lu d’aussi prétentieux de la part d’une blouse blanche. Et vous ?

Quelques lignes plus loin, p.12 toujours : “J’ai essayé, avec le Plan Cancer que j’avais suggéré au président Chirac…”

Ah bon, la Ligue a dû aprécier…

Plus loin, il a une manière tout-à-fait  spéciale de parler de la mortalité. Voyez plutôt p. 22 : “Le cancer du poumon, à lui tout seul, détruit chaque année dans notre pays, environ un demi-million d’années potentielles de vies chez les moins de 65 ans.”

Beaucoup de choses me gènent dans ce bouquin, et d’emblée sa façon de voir le cancer avec des chiffres tellement réducteurs qu’on n’a jamais lu ça ailleurs !

Par exemple, voici son calcul concernant les causes du cancer (tableau 4 p.33)…

Tabac : 30% 

Hormones : 30%

Agents infectieux : 5%

Facteurs physiques : 5%

Facteurs d’hérédité : 5%

Pollution : 5%

Alimentation : 20%

Il dit alors : “Et bien voilà ! Nous en sommes à 80% des causes de cancers : tabac, hormones, agents infectieux, pollution, facteurs physiques, hérédité.

Il nous reste 20% des causes de cancers à élucider. Et c’est là que l’alimentation intervient directement.”

Quelle simplicité ! non mais je rêve ! Causes multifactorielles, connaît pas, non ?! Raisonnement d’école primaire dépassé depuis si longtemps. Heureusement qu’il a lu jusqu’à l’épuisement le cher homme.

Et si une femme a fumé, pris des hormones, vit dans un milieu pollué, a des antécédents de K dans sa famille, elle se met où ?

Bon, et je vous passe le ton volontairement ‘peuple’, par exemple p.47 : “Il va d’abord falloir que je vous explique comment “ça marche”, un cancer.”

Bon, en fait, je n’ai même pas envie de faire de comparatif avec le régime préconisé par Servan-Schreiber.

Parce que ces 2 livres ne sont pas comparables.

L’un (Khayat) fout les j’tons…p.150 : “Même si vous n’y connaissez rien, avouez que ces noms n’ont rien pour vous rassurer. Et vous avez raison ! Ce sont de terribles cancérigènes, capables, en quelques minutes, de transformer l’une de vos cellules normales en une cellule définitivement cancéreuse…” (Je vous épargne la suite du paragraphe !)

Alors que l’autre (Anticancer de DSS) donne des résultats de chercheurs qui donnent espoir. Ou horripile, c’est selon, mais jamais il ne joue la carte de la peur.

Khayat ne s’adresse pas à ceux qui ont eu un cancer, mais ceux qui veulent s’en parer. Ce qui est fondamentalement différent ! Un cancéreux sera peut-être prêt (et encore…) à véritablement modifier ses habitudes alimentaires pour essayer d’aller mieux, alors qu’un ‘bien-portant’ veut bien quelques conseils santé, mais faut pas trop pousser le bouchon.

La première mention aux personnes atteintes d’un cancer apparaît p.135. Puis quelques fois seulement ensuite.

Et j’irai même plus loin, Khayat s’adresse avant tout aux hommes, si si ! Le cancer du sein y est très peu abordé, genre 2 ou 3 fois ! Bon, je rigole, parce en fait, il cite le cancer du côlon toutes les pages par contre, alors ma théorie ne tient pas !

Parfois, il s’enmêle les pinceaux, volontairement ou pas, va savoir. Par exemple, il fait un raccourci sidérant sur le maté p.191 : “Ainsi, on le voit, le thé comme le café sont certainement des boissons bénéfiques pour la santé.

Tous les thés ? Non, en réalité, il existe un thé dont on a fait la preuve aujourd’hui irréfutable qu’il augmente au contraire le risque de cancer de l’oesophage et peut-être aussi de la bouche. c’est le maté.”

Prendre le maté pour du thé, quelle belle preuve de recherches sans fin jusqu’à l’épuisement !

C’est comme le soja, on aurait bien aimé son avis sur la controverse pour les femmes atteintes d’un cancer du sein. Rien. Il considère d’ailleurs le soja comme un légume. C’est dire !

Quand Khayat parle de viande, jamais il n’est question du problème écologique par exemple, ni ce qui est donné à mangé aux bestioles, ni des antibios, etc… Il nous dit par contre qu’il ne faut pas abuser des woks et des barbecues.
Il idéalise totalement la charcuterie qu’il ne faut, selon lui, pas diaboliser.

Il conseille aussi de laver les légumes au savon. C’est drôle, non ?

Aucun conseil sur une bonne huile, rien sur les céréales, sur plein d’aliments.

Puis à la fin, il nous fait en papier glacé, un récapitulatif des aliments anticancer, à la manière de DSS, mais sans donner jamais aucun ordre d’idée de quantité, sans aucun chiffre pour étayer, juste une liste avec plein d’aliments jamais sités avant. Et son classement, c’est : pas mal / bon / très bon / moyen / attention aux calories / pas de problème, etc…

Tiens, en parlant de pas de problème, il parle de l’aspartame…

Au bout du compte, ce livre très brouillon, parfois faux, souvent manque de références, de précisions, se veut LA référence tout en dénigrant la possibilité que des aliments puissent vraiment être utiles, ne rassure pas c’est sûr, mais surtout ne donne aucun véritable conseil.

On peut (doit certainement) en ressortir totalement déboussolé si on est novice sur le sujet.

Je suis étonnée que les éditions Odile Jacob aient publié ce bouquin, vraiment. Ils sont d’habitude plus sérieux.

Mystère…

En fait, la grosse théorie de Khayat, c’est le bon sens, le terroir. Si des générations avant nous ont mangé un type d’aliment, alors c’est bon. Sinon, le peuple n’aurait pas résisté. (pp.258-259)

Et je vous passe le lyrisme grotesque qu’il emploie pour parler de l’homme qui a soif de progrès depuis les grottes !

Bref, j’arrête parce qu’il n’en vaut pas la peine, ce livre n’apporte que doutes, peurs, confusions.

Bon, alors biensûr, vous allais dire que je suis sous la coupe de mon gourou, mais c’est pas grave.

Yoga oui !

Je vous avais déjà dis que j’étais gaga de yoga.

La semaine dernière, on nous a prêté une Wii fit.

L’option marketing de la Wii, c’est de réconcilier parents et enfants autour d’un jeu vidéo. Avec moi, il y allait y avoir du boulot !

Etant très réticente, j’étais un brin moqueuse, mais curieuse sur le concept de yoga sur Wii.

Et bien c’est vraiment du Canada dry.

Pff, évaporé l’esprit trois fois millénaire du yoga.

Vous vous inscrivez, on vous demande votre poids, votre taille, on vous calcule votre IMC. (Au passage, on vous passe de la pommade, car par exemple, je suis dans un poids idéal ! Cette machine ne sait pas faire la différence entre poignée d’amour et muscles !)

Ensuite, vous devez choisir combien de kilos vous voulez perdre et en combien de temps.

Chaque exercice est chronométré, vous pouvez donc savoir combien de minutes vous avez travaillé chaque, jour, c’est tout noté,  il y a des tableaux, des diagrammes, et cerise sur le gâteau, vous êtes en compétition avec les autres utilisateurs de la Wii, et il y a un classement ! Si vous faites mieux (?) que la dernière fois, vous battez votre record personnel et vous êtes félicités.

Mais ce qu’on aime dans le yoga, c’est justement tout le contraire !

Pouvoir s’extraire du monde et se retrouver seule avec soi-même, prendre conscience de son corps, ressentir des postures, calmer son mental, …

Ne pas se comparer à quiconque même si on n’arrive pas nickel.

Et puis ce moment de relaxation, initiation à la méditation en fin de séance, …

On est vraiment dans un monde de compétition permanente. Nos mômes baignent dans cette ambiance en permanence.

En fait, ils trouvent ça barbant le yoga, ils préfèrent les autres jeux proposés.

Et ne croyez pas que je sois mauvaise parce que cette satanée machine m’a dit après des tests de condition physique, que j’avais 51 ans, l’enfoirée ! (+8 !)

Non mais, pour qui elle se prend ! Heu, je crois qu’elle ne se gourre pas tant que ça…

Non, à vrai dire, j’adore la complicité retrouvée de mes enfants à jouer ensemble, je crois bien qu’ils ont réussi chez moi aussi à me reconcilier, mince alors !

Ah s’il n’y avait pas cette satanée compét’…

“Cette vague qui nous roule sur le rivage”

Quelle belle idée que ce dvd intitulé ‘Le Cancer du sein dans le parcours d’une vie’ édité par l’association AGARO (Association grenobloise d’aide à la recherche en oncologie).

Il comprend 2 parties : d’une part,  des séquences filmées et explicitées des différents examens et traitements, et d’autre part, un film  de 52 minutes constitué de témoignages de patientes.

“Remis gratuitement aux patientes par l’intermédiaire de leur médecin traitant, ce DVD par ses informations permet de diminuer l’angoisse des malades et améliore la communication avec l’entourage.
L’Association AGARO travaille en milieu hospitalier dans le service d’Oncologie Médicale dont le responsable est le Pr Mireille Mousseau, ainsi que hors CHU pour apporter aux patients atteints de cancers, bien‐être et réconfort par des soins de support (Art‐Thérapie picturale et musicale, socio‐esthétique, réflexologie).”

J’étais forcément plus intéressée par la seconde partie que par la première, mais je trouve l’idée vraiment géniale de proposer un support vidéo, plutôt que le petit livret papier glacé souvent ringard.

Qui n’a pas eu son petit livret  d’information à l’hosto ? Qui explique les différents traitements qu’on va subir, quelques petits schémas, des conseils sur le lymphoedème, voilà madame, vous lirez ceci à tête reposée (?!).

Belle idée donc, mais belle réalisation aussi.

Alors biensûr, la réalisatrice Martine Arnaud-Goddet a dégoté des supers blouses blanches, comme on en rêve toutes ! Disponibles, empathiques, et tout et tout.

Chaque étape est décliné, avec des professionnels en action ou interviewés, et des patientes qui nous livrent leur ressenti.

Vraiment bien de montrer ce que sera une séance de radiothérapie, par exemple.

Le  tout émaillé d’interventions d’une psycho-oncologue tout-à-fait extraordinaire.

Ce qu’elle dit est peu ou pas dit à celle qui va débuter son parcours thérapeutique.

Par exemple, qu’il arrive fréquemment qu’une femme vive un déni au moment de l’annonce, et que le mari se trouve dans une situation très déstabilisante. Que parfois aussi, des troubles psychiatriques apparaissent, passagers, mais très angoissants pour la patiente.

Qu’il ne faut pas s’imaginer qu’un cancer qui ne nécessite pas de chimio est forcément mieux vécu, etc…

J’aurai aimé rencontré ce type de personnes au moment de mon annonce. Je suppose qu’elle m’aurait vraiment aidé.

Et se dire en visionnant ce dvd, qu’on peut prendre RV avec cette femme doit être un sacré soutien à lui tout seul ! Bon, encore faut-il qu’elle ne soit pas trop over-bookée…

Oh une petite jeunette psychologue est venue me voir à l’hosto, mais franchement, humm. Bien gentille, mais pas assez de bouteille, totalement inutile. Je languissais qu’elle quitte ma chambre, et je devais  déployer un arsenal pour lui faire comprendre que je voulais qu’elle me laisse tranquille.

Juste un passage que je n’ai regardé, que d’un oeil, c’est  le déroulement d’une chimio. Les jours de chimio, je pleurais de l’entrée dans l’hosto jusqu’à ma sortie le soir (oui, RV à 9h et sortie vers 16h30, la vache !).

C’était évidemment catastrophique, surtout dans la salle d’attente pour les autres patientes !

Alors juste le fait de revoir ce type d’image et l’odeur des produits me revenait dans le nez !

Les moments cruciaux du parcours, je les ai vécu de manière totalement paroxystiques. Toutes ces femmes semblent tellement plus sereines que ce que j’ai pu être. Alors biensûr, la réalisatrice a trié, elle n’allait pas mettre à l’écran des femmes effondrées. (Juste une femme craque au moment de l’annonce de la perte annoncée des cheveux, mais juste un peu, car elle se ‘ressaisie’ vite…)

Peut-être la présence de la caméra modifiait la donne. Mais enfin, je n’aurai jamais pu apparaitre dans ce type de documentaire !

Quant à la deuxième partie, qui donc s’intitule ‘Cette vague qui nous roule sur le visage’, ce sont de très beaux témoignages.

Je me suis totalement identifiée à une des personnes, d’ailleurs !

Bon, j’ai forcément été un peu agacée par celle qui disait qu’il ne fallait pas aller sur des forums, blogs, parce que c’est beaucoup trop anxiogène et que cela donne souvent des infos fausses…

Fâcheux de généraliser, non ? Même si on connait le danger.

Quel dommage que la diffusion de ce dvd soit si confidentielle.

Ainsi, il faut être grenobloise, mince alors.

Le site d’Agaro est en construction, très peu d’infos sur la toile.

Peut-être alors que mon exemplaire (prêté) pourrait voyager…

MaJ octobre 2011 : bonne nouvelle ici !