Rejoindre la rive

Ca y est… j’ai rejoins la rive. La terre ferme, celle des bien-portants.
C’est enfin arrivé. J’ai dépassé les 5 années de rémission il y a quelques semaines. Je suis guérie pour les médecins.

Même plus à 100% depuis quelques mois. Pour la sécurité sociale, c’est 5 ans après l’opération. Pour les médecins, 5 ans après les traitements.

A force de l’avoir entendu, lu, ainsi, je suis susceptible d’être à nouveau atteinte d’un cancer comme n’importe quelle personne.
Je retombe dans les 10% de chance d’avoir un cancer.
Après avoir vécu avec la statistique de 37% de chances de récidive.
Il me revient en mémoire tous ces chiffres, et ces années d’attente depuis 2007. M’imaginer en 2013 était… inimaginable. Et puis voilà, j’y suis. C’est comme si on vous demandez de vous projeter là, aujourd’hui, en 2018. De la science-fiction !

Et je repense au rêve éveillé de la barque que j’avais fait alors…
Je n’ai pas rejoins la rive des bien-portants du jour au lendemain. Ca se fait en douceur, voire en douce ! J’ai même raté la date exacte ! Pas fêté ça avec du Champagne. Je le voulais, et puis j’ai oublié. Bien contente d’avoir oublié, d’ailleurs.
Lorsqu’on me dit "Oh, ton petit dernier a 5 ans 1/2, qu’est-ce que le temps passe vite !"… hum, pas pour moi. Il m’aura fallu ce temps en effet pour guérir. Ce ne sont pas des blagues ces stats finalement ! Ou bien alors c’est à cause de cette barrière des 5 ans que je n’ai pas réussi avant à me sentir vraiment guérie ? Va savoir.
5 années où ma vie a été emplie de cancer.

Je ne crie pas victoire. Parce que si le cancer me quitte, du moins je veux le croire, il est encore ailleurs, pas si loin de moi. Ne serait-ce que dans le souvenir de celles qui…

Le puzzle est remonté, il manque juste une pièce. Mon sein disparu. Aucune ne pourra le remplacer. Il n’empêche, maintenant que tout le reste s’estompe (la peur, le souvenir des traitements, …), je sens que j’ai du mal à faire le deuil de cette pièce manquante. Ces 5 années n’y auront pas suffit pour le coup.
J’ai espéré voir Dieu à Paris, je n’ai rencontré qu’un chirurgien distant. Mauvaise pioche une fois de plus. Pas de bol. Trop difficile, Méli ? Pas assez motivée ? Toujours aussi trouillarde ?
Mais ce n’est pas si grave. Je travaille à l’idée que l’essentiel est ailleurs.

Je reviendrai sans doute faire un tour ici si je procède à une reconstruction chirurgicale.

G., 5 ans 1/2 : "Maman guérie"

Je vous laisse donc, me retire sur la pointe des pieds de la blogosphère. Mais je voulais une dernière fois témoigner, écrire ce que j’aurai aimé lire ou entendre du temps où les 5 années me paraissaient des décennies : On peut, un jour, ne plus voir l’épée de Damoclès. Se sentir guérie. Vraiment. C’est possible.

Je vous remercie de votre présence toutes ces années, vous embrasse, et vous souhaite le même apaisement.

J’arrête là le blog mais continuerai à toujours répondre aux commentaires et messages privés.

Fabuleuses

La première fois que j’ai vu la poitrine d’une femme opérée, je la dois aux rencontres Amoena… J’avais été invitée à assister à ces rencontres annuelles, car cliente de la pharmacie dépositaire de la marque dans le coin. C’était quelques mois après l’achat de ma prothèse, j’en parle ici.
D’abord la "mannequin". Elle défilait et nous montrait comment mettre une prothèse adhérente. La simplicité qu’elle avait à montrer, ou du moins, à ne pas cacher sa poitrine, était une belle surprise, pour moi si pudique, et franchement "coincée". Le plus intéressant dans ces rencontres, c’est l’après. Lorsque les femmes commencent à papoter entre elles lingerie, cicatrice, etc… Et là, 2ème moment fort : une femme soulève son pull, et montre à qui le veut, sa cicatrice dont elle est fière. "Mon chirurgien a bien bossé !"
Moi qui était encore en pleine chimio, de voir ces femmes bien dans leur peau avec leur poitrine mutilée, je ne l’ai pas oublié. Et bien sûr, n’ai pas pu m’empêcher de comparer. En effet, de quoi cela vient-il cette injustice face au résultat : de notre capacité à bien cicatriser, des rayons, du chirurgien ? Des trois sans doute…

Une autre fois, peu de temps après, une amie à moi toute fraîchement reconstruite, m’enleva son soutien-gorge sans que j’ai eu le temps de dire ouf, avec un enthousiasme que j’eus du mal à partager… "Regarde comme c’est réussi !" Le choc fût rude, et sans doute déterminant pour la suite.
Dans ces moments si intimes, il faut l’accord des 2 parties sinon…

Depuis, de l’eau a coulé, j’ai vu beaucoup de photos de femmes opérées, reconstruites ou pas. Non pas en allant à l’aveuglette sur google image, mais en essayant de trier mes sources. Au risque de me répéter, je vous les redonne : les photos de David Jay d’abord et son Scar Project, mais aussi celles d’Art Myers, Uta Melle, le film "Le Corps amazone",…
Depuis, j’ai vu d’autres poitrines opérées, reconstruites. Mais je m’y étais préparée. Et ces femmes l’ont fait avec une telle générosité que je voulais ici les remercier, elles qui se reconnaîtront. Pour elles, l’enthousiasme, le réel plaisir de montrer un résultat tant attendu, si appréhendé, et enfin accepté… Et pour moi, un moyen d’amadouer un peu plus mon image, celle que je garderai ou celle que je deviendrai si je "change de camp"…

Montrer, partager, échanger.

Et puis, dernièrement, coup de tonnerre : Au gré de mes pérégrinations sur la toile, je découvre qu’il existe des femmes qui ont fait le parcours inverse. Stupéfaction. Ainsi, on pouvait se faire reconstruire, et au bout du compte, revenir en arrière… Et redevenir plate. "flat" en anglais… Et non seulement faire ce choix, mais aussi le revendiquer.
J’ai découvert cela dans l’article "It’s time" écrit par Sara Bartosiewicz-Hamilton. Sara a choisi de procéder à une MBP (mastectomie bilatérale prophylactique) à 29 ans et alors qu’elle n’avait pas de cancer, mais de très fortes chances d’en avoir un. Elle s’est fait reconstruire, l’a très mal vécu, et a décidé de faire retirer ses implants. Je vous engage à aller lire son histoire ici, en utilisant "google traduction" par exemple. Magnifique ! Et devinez où je l’ai lu ?… Sur le blog du Scar Project !!!

Sara en 2007 © David Jay

Extrait : "Quand je regarde en arrière, je me souviens très bien de l’isolement dans lequel j’étais avant ma mastectomie prophylactique, et davantage encore, en minorité extrême lorsque j’envisageais mon extraction. Je voudrais que plus jamais une femme ne se sente seule ainsi. J’ai récemment créé un groupe sur Facebook avec ma ‘soeur’ Barbie du SCAR Project, qui s’appelle Flat & Fabulous.

Nous sommes activement à la recherche de nos consoeurs qui ont subi une mastectomie et qui, pour une raison ou une autre, n’ont pas choisi la reconstruction. Cela a été pour moi à la fois un encouragement et un crève-cœur de recevoir des courriels d’inconnues me disant qu’elle découvraient qu’elles n’étaient pas les seules dans cette situation. Notre page offre soutien, encouragement et BEAUCOUP de rire, afin d’aller de l’avant avec la réalité de notre nouvelle vie."
Sara Bartosiewicz-Hamilton
Aux Etats-Unis, la double mastectomie prophylactique se pratique plus qu’en France (infos ici).
Ce groupe fermé est totalement épatant, et me (ré)concilie avec Facebook. Je suis heureuse d’en être, même s’il est souvent difficile de vraiment tout comprendre, barrière de la langue… Ici, on ne parle pas de cancer, mais on échange conseils, trucs, on se réchauffe les coeurs. Il y règne une telle bonne humeur. Les conversations sont à la fois girly et si profondes, essentielles. Toutes n’ont pas une MBP, beaucoup sont comme moi "half-flat" (un terme de mon invention non idiomatique qu’elles ont repris !) On y retrouve pas mal de modèles du Scar project.
De traverser l’Atlantique, cela m’a ouvert de sacrées perspectives, et des liens passionnants, aux deux sens du terme. Par exemple celui-là.
Merci à toutes ces femmes, ici et là-bas, oui, nous sommes fabuleuses, quel que soit notre choix :)

Le Sein social

Ce terme de sein social, je l’ai entendu lors du rendez-vous que j’ai eu avec un deuxième chirurgien-reconstructeur.
Bah oui, j’ai suivi le conseil que beaucoup m’ont donné, après la catastrophique consultation d’Ultra-Brite.

Je suis allée voir le deuxième chirurgien qui exerce dans mes parages. Après, il faut aller dans un centre régional. Son "concurrent direct" en somme. En clinique.
Malgré mes réticences. Ceci-dit, je l’avais vu dans une projection-débat sur la non-reconstruction chirurgicale justement, et son discours m’avait vraiment séduit. Il disait entre autres, qu’il avait pas mal changé au fur et à mesure de sa carrière, et que son désir de reconstruction, et de reconstruction perfectionniste (à défaut de parfaite !), s’était bien émoussé. Il disait écouter ce que la patiente voulait, et même si ce n’était qu’une bosse pour faire illusion…
Car c’est cela, le sein social. Du moins ce que j’en ai compris.
Ou disons que c’est le décolleté qu’on laisse à voir.
J’ai immédiatement fait mienne cette expression. Qui d’ailleurs n’est pas de lui. Il vient d’une étude de 2010.
Même s’il a dit que pour moi, "côté sein social, c’est la cata", et bien je n’ai pas pris la mouche.
Sans doute parce que l’autre, Ultra-Brite, avait essuyé les plâtres. Le premier m’avait appris que je ne pourrais pas bénéficier d’une reconstruction "light". Donc le plus dur avait dû être avalé.
Mais il n’y a pas que cela. Il est clair que la considération qu’il a eu pour moi, moi-personne, mais aussi moi-corps, a été totalement différente.
Il m’a très vite demandé de me déshabiller, tout en cherchant un feutre. Et tout en discutant, a dessiné sur mon buste, des courbes. C’est bête à dire, mais c’était agréable ! Il me redessinait un sein imaginaire. Je le voyais presque, le sentais presque. Ce type a eu le don de me mettre en confiance quasi-instantanément. J’en étais stupéfaite. De lui. De moi. Il est arrivé aux mêmes conclusions que l’autre. Sauf qu’il l’a fait avec tact, empathie, simplicité.
Il m’a montré une photo de buste de femme qui me ressemblait… Avant / après un TRAM. Dans d’autres conditions, j’aurai sans doute trouvé le résultat absolument moche et raté. Mais là, je trouvais que c’était plutôt pas mal…
Ce type avait réussi une sacrée prouesse, je suis sortie groggy de ce rendez-vous. Non pas la prouesse de la photo, mais celle de m’avoir élargi mon horizon.
Pourquoi y étais-je allée ? Pour avoir un deuxième avis ?… Pas tout-à-fait. Je me doutais que l’autre, avec ses 15 ans d’études, ne pouvait pas m’avoir fait un diagnostic en toc. Alors oui, enfoncer le clou peut-être, mais surtout ne pas finir sur cette note si néfaste pour moi. Pour être sûre d’avoir toute l’info possible de ce qui se pratique dans ma région. Pour comparer aussi public / privé…

Et confirmer ce que je pensais : un type qui refait majoritairement des nez, enlève des rides et des culottes de cheval ne peut pas fonctionner comme un type qui ne fait qu’opérer des tumeurs cancéreuses et refait des seins dans un centre dédié à ça.
Ceci-dit, tout en faisant mienne cette expression de sein social, je me suis dit : Mais alors, je fais ça pour les autres ?… Ca m’a fait drôle d’arriver à cette conclusion. Surtout que je sais que si je le fais, ce ne sera ni pour mon mari, ni pour les autres. Mais bien pour moi.
Bah, si j’en crois Cicéron, l’homme est un être social. La quasi-totalité des comportements humains sont déterminés par l’environnement social. Alors je ne vais pas essayer de lutter !

Ceci dit, il n’est pas question pour moi d’aller me faire charcuter par ce chirurgien, tout gentil qu’il est. Le TRAM me fait peur.
Mais alors, et maintenant ? Pour tout avouer, je vais aller encore plus loin dans mes recherches. Pour être vraiment informée de toutes les chirugies possibles, et pas seulement celles que pratiquent ces chirurgiens. Je vais aller voir Dieu. Enfin façon de parler. Disons plutôt Diep. A Paris. Je vous tiendrai au courant !

Ne pas comparer

Ne pas comparer, c’est ce qu’on m’a dit au début…

Ne pas comparer les pronostics, ne pas comparer les opérations, les effets secondaires, les protocoles de soins, …

Je pense avoir suivi bon an, mal an, ce conseil avisé. Ceci-dit, j’adorais qu’on me raconte que telle personne, même si je ne la connaissais pas, s’en était sorti, que ça faisait 10 ans maintenant, et que pourtant, blablabla… Ca m’aidait. Par contre, j’étais assez gonflée pour penser qu’il ne fallait pas comparer lorsque l’issue était défavorable. "Chaque cancer est différent, il ne faut pas comparer".

Bref, je m’en sortais plutôt bien avec le cancer des autres, du moins sous cet aspect-là de l’identification. Ton (son) cancer n’est pas le mien.

Jusqu’à ce qu’une personne que je côtoyais dans mon travail depuis plus de 20 ans, a été diagnostiquée d’un cancer du sein.
(Au passage, suivie par des mammos tous les 2 ans, comme quoi, le discours du "pris à temps"…)

Là, c’est devenu beaucoup plus compliqué de prendre du recul.
J’ai suivi pas à pas sa lente descente vers la mort comme si je regardais un autre moi-même qui n’aurait pas pris le même chemin.

Chemins très vite différents. Pour tout un tas de raisons, d’ailleurs. Alors que j’étais suivie par un centre hospitalier, elle a été prise en charge dans une clinique – dont j’avais entendu des horreurs – . Impossible de le lui dire, je l’ai su alors que le processus de soins était enclenché, et connaissais l’état de fragilité de ces moments. J’ai donc attendu. Et là, j’ai comparé…

La prise en charge déjà, tellement différente.
Par exemple, le bilan d’extension qui s’est fait deux semaines après l’opération. Et en plusieurs temps. La scintigraphie par exemple dont elle aura les résultats 10 jours après. Alors que mon bilan s’est déroulé en une seule journée et alors que j’étais encore hospitalisée, et que les résultats m’ont été donnés le jour-même.
Elle fût ensuite confrontée par son chirurgien-oncologue (oui, les deux, ça facilite la concertation, ça !) au choix atroce de garder ou non son sein, j’en parlais déjà ici…
Quant à la pose du PAC, anesthésie générale : pourquoi ?… 2 en fait car on l’avait mal "arrimé".
Plus tout un tas d’autres détails que j’ai comparé…

Une prise en charge radicalement différente donc…

Et puis… une progression de la maladie elle aussi fort différente. Et le couperet qui tombe : chimios à vie. C’est alors que je lui ai conseillé d’aller chercher un deuxième avis. Ce qui nous a séparé. N’avais-je pas mis assez les formes ? Possible. Moins de 20% des malades du cancer font cette démarche. Trop déstabilisante.
Il n’empêche que nous nous sommes rapprochées vers la fin, alors que ni elle ni moi, ne pensions que c’était la fin. Parce que notre combat était le même, nous ne voulions voir l’évidence.
Chaque fois que j’allais la voir à la clinique, je savais que j’avais rendez-vous avec elle, mais aussi avec Le cancer. Difficile place de celle qui s’en est sortie face à celle qui lutte car la mort rôde.
Alors qu’autour d’elle, les proches avaient compris, à l’évidence, elle et moi nous y refusions.
Cette énième chimio tant attendue et qui n’est jamais venue, nous étions les seules à nous y raccrocher.
Tout ça nous a rapproché certes, mais ne nous a-t-il pas aussi empêché d’aller à l’essentiel, et à parler de la mort qui arrivait.
J’ai ressenti un énorme ratage, car un jour, on lui a dit que c’était fini. Elle n’a plus jamais parlé.

Reconstruction identitaire

Durant ces 5 années, j’ai rencontré pas mal de femmes qui ont perdu comme moi un sein, voire deux, dans cette épreuve. Nous avons le sentiment, souvent, de faire partie d’une communauté – généralement silencieuse d’ailleurs -. L’ablation a affecté notre image : atteinte physique mais aussi blessure narcissique. D’un évènement similaire, surgit non seulement une multitude de reconstructions, mais aussi une temporalité différente pour chacune d’entre nous.
Au fil de mes rencontres, réelles ou par la toile, je vois comme finalement, nous nous relevons toutes d’une manière singulière, et chacune à notre vitesse.

Il y a celles qui vivent plutôt bien leur asymétrie, et d’autres qui la vivent plutôt mal.

Il y a celles qui trouvent que leur cicatrice est relativement belle et qui l’ont chouchouté dès le départ. Et puis il y a celles qui ne l’ont regardé qu’après de longues semaines, et qui la frôlent à peine.

Il y a celles qui se cachent du regard des autres, et puis celles qui se font photographier, pour "sortir du placard". Il faut parfois quelques décennies entre les deux. (Je pense à Dora du Scar project)

Il y a celles qui n’en parlent pas, et celles qui ouvrent un blog. Ce sont parfois les mêmes.

Il y a celles qui savent qu’elles vont se faire chirurgicalement reconstruire, celles qui savent qu’elles ne le feront pas, et puis celles qui n’arrivent pas à faire le deuil de l’une ou l’autre solution.

Il y a celles qui veulent passer à autre chose, et d’autres qui se lancent dans une association, un livre, une exposition, une entreprise "rose". Peut-être pour passer à autre chose plus tard d’ailleurs.

Il y a celles qui ne veulent plus jamais vivre comme avant, et celles qui le souhaitent.

Il me semble que j’ai été, je suis ou je serai toutes ces femmes.

Après le séisme, après ses répliques, ma reconstruction identitaire semble ne jamais finir, en perpétuelle devenir.
Cela donne un peu le tournis, j’aimerai bien me poser définitivement.

En attendant, rendez-vous au premier colloque de l’association "Au sein de sa différence" qui m’est si chère, le dimanche 25 novembre.
La thématique de cette après-midi : "Reconstruction identitaire : les acteurs de la différence"… ça risque d’être passionnant !

Toutes les infos ici.

J’aurai le plaisir de vous présenter l’ebib.